Boban ima plan: Splitsko-dalmatinska županija uplatit će 500 tisuća kuna za lijek Spinraza

Župan Splitsko-dalmatinske županije Blaženko Boban primio je danas u 10 sati šest roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije (SMA). Obećao im je da će u Fond za skupe lijekove u ime županije uplatiti 500 tisuća kuna, ali ne samo to- uputit će poziv na 500 adresa korisnika javnog novca, ne bi li se i drugi odazvali i na taj način pridonijeli tome da se sakupi novac potreban za lijek Spinraza.

Na sastanku u zgradi županije bilo je pet roditelja djece do 18 godina starosti i roditelj jednog djeteta starijeg od 18 godina. 

– On je jedini koji nam se obratio, primio nas, on je osoba na kojoj se vidi da nam baš želi pomoći. Rekao je i da ćemo se opet sastati za 2-3 tjedna, da nas izvijesti kako stvari napreduju.- kazala nam je nakon sastanka Ivana Govorko, majka 10-godišnjeg Marina koji boluje od SMA tipa 2. 

U cijeloj Hrvatskoj od SMA boluje ukupno 39 djece do 18 godina starosti, a svakome djetetu važna je – doslovno svaka minuta. U prvoj godini liječenja potrebno je primiti šest doza lijeka, a svaka od njih košta 640 tisuća kuna, za što roditelji nemaju novaca. 

– Moj Marin bio je pokretan do šeste godine, a sada je u kolicima. Nadamo se da bi s ovim lijekom ponovno stao na svoje noge. Baš kao i ostaloj djeci i njemu je važno da lijek dobije što prije, znači odmah. Ako uđe u pubertet, a ne dobije lijek, može doći do iskrivljena kralježnice i raznih drugih komplikacija, čega do sada nije bilo. Mi kao roditelji smo napravili sve što je u našoj moći. On pliva, vježba… mi smo napravili sve što smo mogli, a sada je na njima red. Njemu je ministar osobno obećao, kada smo bili kod premijera i ministra, da će ga izliječiti. Moj, tada 9-godišnji sin ga je pitao ‘Ministre, što bi vi učinili da netko iz vaše obitelji boluje od SMA?’. On mu je rekao ‘liječio bih ga, kao i tebe’, no to ipak nije učinio. A lijek je bitan svima, ne samo mome sinu, nego i svoj ostaloj djeci koja boluju od SMA.- kazala nam je Ivana Govorko. 

Do sada nije puno prikupljeno u Fondu za skupe lijekove, no ukoliko i drugi budu slijedili primjer Županije splitsko-dalmatinske te uplate, a zatim i Ministarstvo zdravstva obavi svoj dio posla, ima nade da će djeca dobiti svoj lijek.