Za malenu Lavu u samo 25 dana u veljači skupljeno je
2,4 milijuna eura. Zahvaljujući tome, Lava sada može otputovati na liječenje u
Ameriku.
Podsjetimo, dvogodišnja Lava boluje od spinalne
mišićne atrofije, progresivne genetske bolesti koja zahvaća neuromuskularni
sustav, sve mišiće u tijelu i plućni sustav. Ako se ne liječi, bolest dovodi do
potpune progresije zbog koje bolesnici ostaju nepokretni i ovisni o
respiratoru.
Za obitelj Petrušić liječenje je posebno skupo jer su
im liječnici u Hrvatskoj odbili prepisati terapiju revolucionarnim lijekom
Zolgensmom, stoga ih čekaju put u SAD i troškovi od 2,4 milijuna eura.
Lava i njena obitelj jutros oko 7 sati stigli su u
zagrebačku zračnu luku. Oko 8 sati malena Lava krenula je na putovanje koje bi joj
moglo promijeniti život.
.-Noć je prošla mirno, spavali smo dobro. Uzbuđeni smo,
nervozni smo i zapravo jedva čekamo da krenemo, rekla je Lavina majka Petra
Petrušić.
Na pitanje jesu li očekivali da će toliko brzo
prikupiti novac rekla je: “Ne, naša inicijalna ideja bila je da to bude do
početka ljeta, ali nismo se nadali da će to biti u 25 dana”, rekla je.
–Naša poruka je da smo jako zahvalni ljudima koji su
nam pomogli i omogućili da ovo postane naša realnost, rekla je Lavina majka za
Index.
Na pitanje je li ih strah uoči boravka u Americi
kazala je: “Strah je uvijek prisutan, s obzirom na to da se ne radi o
bezazlenim lijekovima, da se radi o genskim lijekovima. Sam put će izgledati
tako da će Lava 3.5. biti zaprimljena u bolnicu. Tada će biti obavljen
inicijalni neurološki pregled i titar test, a 48 ili 72 sata nakon tog testa ona
će biti dozirana lijekom.”
-Osjećam se odlično i prije svega zahvalno apsolutno
svakom tko je na bilo koji način pomogao u našoj akciji. Osjećam se uzbuđeno i
nestrpljivo da obavimo sve i donesemo rezultate najesen, ako ne i prije, rekao
je Lavin otac Petar Petrušić.
Novinari su ga pitali kako je Lava. “Lava je
fenomenalno, danas je malo umornija jer se morala dići u četiri ujutro. Nadamo
se da će onda i spavati u avionu.”
–Želja nam je da što prije obavimo sve te kontrole, da
što prije izađemo iz bolnice, da nalazi dođu u neku normalu čim prije i da do
jeseni budemo nazad u Zagrebu, rekao je Lavin tata.
Lava, osim što još ne može hodati, trpi velike bolove.
“Ima dana kada se ne događa ništa, kada je ništa ne boli. Ima dana, kao jučer,
kada se probudila uz jako vrištanje, gdje ona sugerira da je bole ruke, da je
bole koljena. Ona je premala da mi možemo znati što nju i zašto boli, ali u
zadnje vrijeme je krenuo aktivan tremor ruku, glave i donjih ekstremiteta”,
kaže Petra.
Lava zato svaki dan kod kuće vježba po dva sata, a
uključena je i u dječju bolnicu Goljak te privatne prakse. Petra kaže da uskoro
kreće i u plivački klub jer je plivanje jako korisno za lokomotorni sustav djece
koja boluju od ove bolesti.
Lava sada pije Rizdiplam, sirup za koji Petra kaže da
pomaže, no ne daje tako dobre rezultate kao dvojno liječenje uz Zolgensmu. Taj
lijek u Hrvatskoj nisu mogli dobiti zbog propisa hrvatskog zdravstvenog
sustava, koji ga ograničava na pacijente s do dvije kopije gena, a Lava ih ima
tri.
-Mi u biti u svih 12 mjeseci borbe nismo dobili
konkretan odgovor zašto je lijek limitiran do dvije kopije gena, a ne tri. Sam
proizvođač je konkretno naveo da se lijek dozira do tri kopije gena, EMA i
HALMED su izdali odobrenje do tri kopije gena, a HZZO je to limitirao na dvije.
Mi smo bili na jako puno sastanaka i s vrhom KBC-a Zagreb i s vrhom HZZO-a. Oni
se ograđuju time da je Lava predobro, ali konkretan argument zašto se ne
doziraju u Hrvatskoj djeca s tri kopije je izostao, priča Petra.
U listopadu prošle godine Petrušići su se sastali s
ravnateljem KBC-a Zagreb Antom Ćorušićem, koji im je tada rekao da KBC Zagreb
nije nadležan za promjenu pravilnika kojim bi se proširilo pravo na Zolgensmu,
već je za to nadležan HZZO.
Zatim su se sastali i s vrhom HZZO-a te su Petri
objašnjavali da ne mogu sami mijenjati indikaciju pravilnika i da je za to
nadležan referentni centar, odnosno KBC Zagreb. Tada je ponovljen sastanak s
ravnateljem Ćorušićem na kojemu, kako kaže Petra, on “priznaje neznanje i da je
uistinu KBC Zagreb, njegovo Povjerenstvo za lijekove jedino koje može donijeti
izmjenu pravilnika”.
Sve što su oni trebali napraviti je bilo poslati novi
zahtjev na konzilij s novim kliničkim studijama i zahtjev prema HZZO-u da se
pravilnik promijeni i HZZO bi taj pravilnik promijenio. Oni to jednostavno nisu
poslali. Rekli su da Lava za tim nema potrebe. Mi smo im otvoreno rekli da ćemo
ići na humanitarnu akciju, kaže Petra.
Petra priča kako je u pokušaju da dobiju lijek u
Zagrebu čak angažirala svoju zajednicu na društvenim mrežama, a ljudi su se
odazvali te na adrese KBC-a Zagreb, ravnatelja Čorušića, ministra Vilija
Beroša, HDZ-a, SDP-a, Hrvatskog sabora, ureda predsjednika i drugih poslali
2000 mailova.