Spinraza za sve: Kujundžić: ‘Novac neće biti problem, a i pacijenti neće biti zakinuti…’

Nakon prosvjeda roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije Kolibrići predstavnici udruge otišli su na sastanak u Banske dvore s premijerom Andrejem Plenkovićem, ministrom zdravstva Milanom Kujundžićem, pomoćnikom ministra Vilijem Berošom, predstojnicom klinike za neurologiju KBC Rebro Ervinom Bilić te pomoćnikom ravnatelja KBC Rebro Milivojem Novakom.

– Povjerenstvo za lijekove HZZO-a jednom mjesečno analizira iskustva, a kako bi i mi u Republici Hrvatskoj bili učinkoviti, a postoji i povjerenstvo sastavljeno od eksperata, onio svakodnevno analiziraju i prate studije – kazao je ministar Kujundžić nakon sastanka.

– Novac neće biti problem, kao što nije bio problem ni za 30 pacijenata, a neće biti ni za ovih 12. Ali registraciju lijeka ne možemo raditi bez pravila struke – istaknuo je Kujundžić te dodao da će Povjerenstvo u roku 15 dana izreći svoje novo mišljenje. 

Naglasio je da je riječ o stručnjacima koji se isključivo bave spinalnom atrofijom kod djece i odraslih.

– To su ozbiljni ljudi iz struke i znanosti, koji neće zakinuti pacijente – objasnio je.

Na pitanje što će odlučiti Povjerenstvo rekao je da novac neće biti zapreka

– No, ne mogu prejudicirati što će struka reći. Ali prema onom što se događa u nekim zemljama u Europi, ima naznaka da bi se moglo u tom pravcu odvijati – rekao je Kujundžić.

– Science i experinece su promjenjivi. Ne smijemo brzati, da neko dijete ne bismo oštetiti – ustvrdio je ministar. 

Iz Udruge Kolibrići poručuju da su donekle zadovoljni,piše 24 sata