Article

//www.dalmacijanews.hr/files/5a33caa8b9e03eab278b45a7/80

Roditelji traže hitan plan liječenja za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije

Udruga Kolibrići i Koalicija udruga u zdravstvu u petak su upozorile da nisu ispunjeni njihovi zahtjevi ni obećanja premijera Andreja Plenkovića, vezano uz donošenje hitnog plana liječenja djece sa spinalnom mišićnom atrofijom, te uputile apel da se to pitanje što prije riješi kao i pitanje funkcioniranja Fonda za inovativne lijekove.

Nakon isteka roka u kojemu je premijer Andrej Plenković obećao liječenje djece oboljele od spinalne mišićne atrofije, udruge su na konferenciji za novinare  zatražile donošenje hitnog plana njihova liječenja s objavom imena i prezimena djeteta kojemu je odobreno liječenje inovativnim lijekom Spinraza uz priloženu medicinsku dokumentaciju.  

Od ministra financija Zdravka Marića zatražile su da objavi kako će  se puniti i funkcionirati Fond za inovativne lijekove koji bi trebao sustavno riješiti slučajeve bolesnika kojima treba skupa, inovativna terapija.  Udruge poručuju da im je neprihvatljiva ideja da se fond puni donacijama te traže njegovo financiranje iz proračuna, a KUZ predlaže da ga se financira od trošarina na duhanske proizvode.   

Nezadovoljne su i očitovanjem Povjerenstva za procjenu opravdanosti primjene lijeka Spinraza koje je jučer priopćilo kako postoji medicinsko opravdanje da će inovativni lijek Spinraza biti dostupan svoj djeci s Tipom I bolesti spinalne mišićne atrofije, koja nisu na respiratoru, neovisno o dobi djeteta.

Na temelju toga očitovanja, zdravstvena administracija odobrava novu terapiju za ukupno petero djece iako je, po podacima udruge, 39 oboljelih dječje dobi, upozorila je Ana Alapić iz Udruge Kolibrići koja je na konferenciju došla sa svojim osmogodišnjim oboljelim sinom koji je na respiratoru i po navedenim kriterijima Povjerenstva nema prava za novi lijek. 

Po njezinim informacijama, za svih 50 oboljelih u Hrvatskoj, među kojima je i 11 odraslih, trebalo bi prikupiti 250 milijuna kuna za liječenje Spinrazom u prvoj godini liječenja, te u drugoj godini liječenja 125 milijuna kuna. Naime, u prvoj godini se prima 5 do 7 doza lijeka, a u idućoj godini 3 do 4 doze.

Roditelji su, kaže, svjesni da neće sva djeca zadovoljiti medicinske indikacije no traže da im se jasno kaže koje su to indikacije i to u izravnoj komunikaciji s Ministarstvom zdravstva, a ne preko medija. 

"Nitko od roditelja oboljele djece ili udruge nisu kontaktirani u zadnjih dva tjedna, Tražimo da se imenuje osoba za kontakt s roditeljima i da sva oboljela djeca dobiju priliku za liječenje", rekla je Alapić te upozorila na izostanak komunikacije s Ministarstvom te da nije objavljeno kojoj je konkretno djeci terapija odobrena.

Sandra Benčić iz Centra za mirovne studije također je istaknula potrebu da se Fond za inovativne lijekove puni proračunskim novcem te poručila Vladi da demografska obnova počinje brigom o živoj djeci.   

"Ovo što država sada pokazuje nije stimulirajuće za demografsku obnovu. Pitanje pristupa zdravstvenoj skrbi ne smije ovisiti o milodarima i višemjesečnim procedurama", poručila je Benčić.

Alapić je dodala da će roditelji oboljele djece za sada pričekati odgovore premijera i ministra zdravstva, a ako njihovi zahtjevi ne budu ispunjeni, najavljuje daljnje akcije upoznavanja javnosti sa situacijom u kojoj su se našli.

hr Fri Dec 15 2017 14:18:54 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
//www.dalmacijanews.hr/files/5fc0f6876f52dffa528b4614/80

Zima teško pada starosti razasutoj po selima dalmatinskog zaleđa

Sve starije i malobrojnije, križ je to sela
Stari i nemoćni bez pomoći gerontodomaćica koje ih obilaze - ne bi mogli. Nagomilale su se, kažu i sami, godine i problemi sa zdravljem. No, najteže im je što je susjeda sve manje, a sela su sve pustija, prenosi HRT

Sve starije i malobrojnije, križ je to sela. Krovova ima, no života pod njima rijetko gdje, a nije tako uvijek bilo.

Susjeda nemaju, a žale se, nerado se k njima zapute gosti. Zbog puta. 

- Ovo je tu mjesto koje je zabačeno od grada. Pravoga puta, nažalost nema. Put je dosta opasan, rekla je Dijana Kurtović, gerontodomaćica udruge Žena iz Drniša.

Ali prođe ga ona barem dvaput tjedno. Jer vremešni trojac "ušao je" u program "Zaželi"

- Uvijek ima posla. I ima eto nešto kokošiju i pospremiti i počistiti, dok možemo, rekla je Smilja Janković.

Drugo ime zime je samoća, tvrdi tako: treća dob. Osobito u selima gdje su brojna ognjišta pogašena.

Nije lako kad zdravlje izdaje. Bez drugoga se ne može. 

- Da nije nje, ja ne znam što bi bilo. Ima 22 kuće. Svaka je kuća imala po 6 ukućana najmanje, a sad je nas sedmero u selu, kazala je Ljubica Grubač. 

- Donesem im drva, platim račune i što je najbitnije njima, razgovaram s njima, rekla je Slavica Krakan, gerontodomaćica udruge ZvoniMir iz Knina.

Pomoć sa strane ovdje je presudna: za ostanak i opstanak.

hr Sun Feb 05 2023 20:46:00 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
//www.dalmacijanews.hr/files/63dfdef35d7965bbdc8b45b1/80
Foto: UdrugaSlijepih Split

Splitsko-dalmatinska županija financirala euro novčarke namijenjene slijepim osobama

Osigurano je 100 komada specijaliziranih euro novčarka

Prelaskom na novu valutu plaćanja primorani smo raspoznavati nove kovanice i novčanice kao sredstvo plaćanja. Ovo predstavlja najveći problem kod slijepih i slabovidnih osoba koje su godinama taktilno raspoznavale kovanice i novčanice kuna.

Problem je detektirao predsjednik Županijske udruge slijepih Split, Ivan Tokić koji se za pomoć pri rješavanju ovog problema obratio županu Splitsko-dalmatinske županije, gospodinu Blaženku Bobanu. Predsjednik je u specijaliziranoj trgovini pomagala za slijepe osobe pronašao euro novčarku za kovanice prilagođenu slijepima te je tražio način kako ih osigurati za članove Županijske udruge slijepih Split. Župan se žurno odazvao pozivu te je osigurao sredstva za nabavu 100 komada specijaliziranih euro novčarka, pojedinačne cijene od 14 eura po komadu. Ovim činom je župan još jednom podržao rad udruge te pomogao njenim članovima, na čemu su mu svi dotični zahvalni.

Kako bi se članovi Županijske udruge slijepih Split što lakše i jednostavnije snalazili s novom valutom, u Županijskoj udruzi slijepih Split organizirano je  30. siječnja 2023. predavanje na kojem su se članovi educirali o tome kako taktilno raspoznavati kovanice i novčanice eura, kako pravilno pohranjivati kovanice i koristiti euro novčarku. Predavanje je olakšala taktilna literatura Hrvatskog Saveza Slijepih uz pomoć koje su slijepe osobe imale priliku opipati sve novčanice i kovanice. Odlična je vijest da su novčanice i kovanice eura taktilno označene i samim time prilagođene slijepim osobama. Taktilno označene kovanice i novčanice eura slijepima omogućuju samostalnost u korištenju novca te kontrolu nad trošenjem.

hr Sun Feb 05 2023 17:53:00 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
//www.dalmacijanews.hr/files/5895ce3fb473985d158b4568/80
Foto: Pixabay

U prekidu sve katamaranske linije koje povezuju Split s otocima

Zbog jake bure u prekidu i neke trajektne linije
Iz HAK-a javljaju da zbog pogoršanih vremenskih uvjeta na moru koji ugrožavaju plovidbu danas su u prekidu sve katamaranske linije koje povezuju Split sa srednjodalmatinskim otocima: Milna-Rogač-Split, Korčila-Hvar-Split, Split - Vist, Split - Bol - Jelsa, Split - Hvar - V.Luka - Ubli, Dubrovnik-Korčula-Ubli te brodska linija Komiža-Biševo.

U prekidu je i trajektna linija Sumartin - Makarska. Dodaju da će trajekt za otok Vis isploviti večeras u 19:30 (umjesto u 19:00 sati) iz splitske Gradske luke.
hr Sun Feb 05 2023 17:30:00 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
//www.dalmacijanews.hr/files/63dfbedb5d79653add8b4577/80
Foto: HGSS Split

HGSS-ovci odradili pokaznu vježbu spašavanja na Jadru

Bila je to atraktivna i nadasve uspješna vježba koja je prezentirala rad i vještine ove sekcije

Sekcija za spašavanje s brzih voda i poplava HGSS Stanice Split održala je pokaznu vježbu na rijeci Jadro u Solinu, kraj Gospinog otoka.

U prvom dijelu vježbe, sudionici su prezentirali način potrage za utopljenikom uz pomoć plovila navezanog na konope, ronioca, ekipe spašavatelja na plovilu kao i na kopnu, te potražnog psa s vodičem.


Prezentirala se i vježba transporta ljudi i opreme preko rijeke pri čemu se koristila dijagonala i tirolska prečnica.


Tom prigodom na obali je prezentirana i kompleksna oprema koju koristi ova sekcija kao i specijalno vozilo Unimog. Čitavu vježbu sa zanimanjem su pratili brojni građani.


Naposlijetku, u prostorijama Stanice Split u Majdanu, okupili su se predstavnici grada Solina, Županije, Hrvatskih voda, javne ustanove, udruga vezanih uz rijeku Jadro, ekologiju i slično, te je održana i prezentacija o potencijalu rijeke Jadro kao poligona za sport, obuke i vježbe spašavanja bez negativnog utjecaja na okoliš, kao i prezentacija o poplavama.

hr Sun Feb 05 2023 15:36:00 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska

Pročitajte još . . .