“Strah nas je da nam djeca ne završe na psihijatriji, na tabletama, zavezana za krevet”

Početkom godine u Splitu je osnovana Udruga Mogu koja okuplja roditelje djece s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom, a proizašli su iz građanske inicijative “Pomozimo djeci s invaliditetom”. Njihov najvažniji cilj je, tvrdi predsjednica Vesela Prančić, osigurati najraniju intervenciju, kvalitetno školovanje i na kraju zapošljavanje djeci s teškoćama u razvoju i osobama s invaliditetom.

– To nije populacija uspješnih studenata koja će ići vani na studij, to su djeca koja će uvijek ostati u našoj makrosredini. Naš osnovni cilj je postići prepoznavanje djeteta s poteškoćama u razvoju u samom startu, kvalitetnije školovanje koje ide u smjeru njegovih sposobnosti, a ne da radimo socijalne slučajeve zbog minimalnih razlika u funkcioniranja tog djeteta. Trenutno je nezaposleno 95 posto radno sposobne populacije osoba s invaliditetom. To je ogroman socijalni trošak, a tako ne mora biti, jer smo sigurni da bi barem 90 posto njih radilo – ističe Vesela Prančić.

Smatra da je zakonska obaveza zapošljavanja osoba s invaliditetom zadovoljavanje forme i punjenje državnog proračuna, ali ne i aktivna mjera zapošljavanja u punom smislu onoga što bi ona trebala donijeti. 

Zadovoljavanje forme

– Iz Vlade kažu da je 16.000 osoba s invaliditetom zaposleno, ali to nisu one klasične osobe s invaliditetom. To su osobe koje imaju 20 ili 30 posto invaliditeta i koje funkcioniraju savršeno u redu i to je samo zadovoljenje forme. Mi nigdje nismo primijetili manjak osoba s invaliditetom na tržištu rada. Među svim našim ljudima mi nismo čuli za niti jedno zaposlenje – kaže ona.

Ono što najviše muči naše ljude je, dodaje, zid šutnje, nemogućnost osiguranja prava jer im nitko ne želi reći na što imaju pravo. 

– Roditelji su uglavnom sami. Drugi veliki problem je odbacivanje od strane institucija koje bi trebale biti zadužene za inkluziju, jako je malo ljudi koji su zaista otvoreni za prihvaćanje djece s teškoćama u vrtić, osnovnu i srednju školu te kasnije fakultet. Jedno od nama najvećih pitanja je što s našom djecom kada nas više ne bude. To je stvar koju nemamo ni približno riješenu, nemamo nikakav plan ni na razini Grada, ni na razini Županije. Imamo dnevni centar koji je odavno popunjen, imamo stacionar u Splitu koji nema dostatan broj kreveta i to je ponovna institucionalizacija kao što se radilo prije 30 ili 40 godina. To nam je jedno od ključnih pitanja, kako im osigurati stabilnu i sigurnu budućnost kada nas više ne bude, da nam djeca ne završe negdje na tabletama zavezana za krevet – upozorava Vesela Prančić te napominje kako je nedavno jedno istraživanje pokazalo da je majka djeteta s teškoćama u razvoju svakodnevno izložena jednakoj razini stresa kao i prosječni vojnik.

– Bojimo se da će ova problematika eskalirati, da ćemo imati puno djece na psihijatriji samo zato što ne znamo gdje bi s djecom kada roditelja više ne bude – kaže ona.

“Grad i Županija nisu raspisali nijedan natječaj”

Stanje u Splitsko-dalmatinskoj županiji po pitanju djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom jednako je kao i na razini države. Nedostaje rana rehabilitacija, rana intervencija, problematično je školovanje djece s teškoćama, doškolovavanje, zapošljavanje, ne postoji nikakva strategija, ne može se riješiti ni problem asistenata u nastavi…

– To je Osijek napravio u samo tjedan dana, dok Grad Split i Splitsko-dalmatinska županija ni danas nemaju riješeno to pitanje iako je školska godina pri kraju. Grad i Županija imaju standardno objašnjenje da nema novca, ali to je apsurdno objašnjenje kada se uzme u obzir činjenica da srednje škole Splita i Splitsko-dalmatinske županije uglavnom nisu prilagođene kolicima. Djeca koja izađu iz osnove škole imaju izbor dvije ili tri srednje škole u kojima se mogu školovati ako su u kolicima. Na primjer, djevojka koja je samo u kolicima, a koja je zdrava mentalno i u rukama ne može biti pedikerka zbog vreće cementa potrebne za prilagodbu ulaza u školu, a moglo se to riješiti ima 20 godina i mogao se za to naći novac odavno. To nisu milijunski iznosi i to je pitanje samo dobre volje i racionalizacije – smatra predsjednica Udruge Mogu.

Iako se znatna svota može povući iz Europskog socijalnog fonda Grad i Županija to nisu u stanju učiniti.-

 Strašno je da Splitsko-dalmatinska županija, ni Grad Split nisu bili u stanju napisati niti jedan najjednostavniji natječaj za asistente u nastavi preko Europskog socijalnog fonda. Novac koji se može povući iz EU, posebno za ovu socijalno osjetljivu populaciju, je ogroman. Dobrim i kvalitetnim planiranjem i suradnjom civilnog sektora i vlasti taj novac bi se zaista mogao povući i kvalitetno trošiti. Grad se, doduše, pokazao kao mašinerija koja je sposobna napisati projekt do kraja. Recimo, na kompleksnom projektu “Grad prijatelj djece” uspjeli su pokazati da mogu izvući novac, samo nam još nije jasno kakav je to grad prijatelj djece koji ima tek pet škola prilagođenih za kolica od mogućih 27 – kaže ona.

 “Ljudi prepoznaju ogromnu potrebu za jednom ovakvom udrugom”

Ipak, u zadnjih dvadesetak godina, dodaje, neke su se stvari promijenile na bolje, a najvažnija je da je došlo do promjene u svijesti roditelja djece s teškoćama u razvoju.- Javnost se senzibilizirala. Sve se više razumije da djeca s teškoćama u razvoju nisu samo djeca koja imaju vidna motorička oštećenja, već da su to i oni nevidljiviji slučajevi poput ADHD-a, ali što se tiče pomaka u onome što bi sustav trebao pružati situacija je loša. Imamo slučaj jedne 19-godišnjakinje s autizmom i djeteta od 9 godina koji tek treba upisati školu i u istom su položaju prije deset godina i sada. Oslanjaju se na roditelje, na udruge, na civilni sektor. Jedna doktorica nam je nedavno rekla da je njoj bilo nezamislivo prije 15 godina vidjeti da mama i dijete s teškoćama šetaju ulicom. Krili smo se, a sada je tu vidljiva razlika. Ipak, mislim da nam je u zadnje dvije, tri godine gore nego kada sam ja ušla u taj svijet i kada je u taj svijet ušao ostatak ekipe iz naše udruge – napominje Prančić.

Za sada imaju tridesetak članova koji žele aktivno sudjelovati u radu udruge, ali broj ljudi s kojima su stalno u kontaktu i koji im pomažu na razne načine u dva mjeseca se popeo na stotinjak.

– Za sada se oslanjamo na naša financijska sredstva, na puno entuzijazma i volje, a čini mi se da ljudi primjećuju naš pozitivan pristup. Ne pada nam na pamet prozivati sve s reda, želimo pružiti ruku, pokazati ono što mi znamo i pomoći izgradnji svega što nedostaje, a nedostaje sve. Reakcije ljudi su do sada jako pozitivne, veterani Četvrte gardijske brigade su nam od samoga početka ustupili prostore za druženja, sastanke i okrugle stolove bez ikakve naknade, ljudi prepoznaju ogromnu potrebu za jednom ovakvom udrugom na našem području – zaključuje ona.