U subotu će Mali Glorijet i most na Jadru zasvijetliti zelenom bojom
U subotu 22. listopada 2022. godine, u 19:00 sati Mali
Glorijet i most na rijeci Jadro zasvijetlit
će zelenom bojom povodom Međunarodnog dana Phelan McDermid
sindroma koji se u cijelom svijetu obilježava upravo 22. listopada
s ciljem podizanja društvene svijesti o postojanju ovog rijetkog
genetskog sindroma.
Grad Solin će se i ove godine uz Udrugu roditelja djece
s poteškoćama u razvoju Moje dijete Solin pridružiti obilježavanju
Međunarodnog dan Phelan McDermid sindroma u znak podrške djeci
rođenoj s tim rijetkim genetskim sindromom i njihovim obiteljima.
Phelan McDermid sindrom je rijedak genetski poremećaj
koji nastaje u začeću, a podrazumijeva nestanak značajnog broja
gena na 22. kromosomu.
Posljedice su višestruka oštećenja zdravlja: sniženi
mišićni tonus, nerazvijen govor, od umjerenih do teških
intelektualnih teškoća, poremećaj autističnog spektra, limfedem,
gastrorefluks, epilepsija, narušena termoregulacija tijela te
mnoga druga teška stanja.
U svijetu je prema dostupnim informacijama iz službenog registra
upisano 3106 osoba, dok Hrvatska bilježi 16 djece.
Dođite na Mali Glorijet u subotu, pridružite se i dajte
podršku!


