U iščekivanju odluke o Spinrazi: Malenoj Nori odobrili kolica, ali ne i platformu za respirator – bez kojega ne može živjeti!

Danas stiže odluka Povjerenstva o spasonosnom lijeku Spinrazi, a u iščekivanju iste, majka malene Nore iz Omiša, koja boluje od  spinalne mišićne atrofije, Marina Bartulović Rogošić podijelila je kako je Nori stiglo rješenje da si joj odobrena kolica, ali ne i platforma za respirator bez kojega ne može živjeti.

Napominjemo da su joj prvotno odbijena, no nakon žalbe, ipak su odobrena. No, kakva korist od njih, kada onog dijela kolica, koji joj je najpotrebniji, nema!

– Nakon neprospavane noći zbog odluke o Spinrazi koju iščekujemo i zbog Nore kojoj je cijelu noć saturacija padala, pijem kavu i radim plan za kolica. Dakle, prošli tjedan čim sam istupila u medije s pričom, kontaktirali su me sa splitskog HZZO-a. Nadasve ljubazne sugovornice objasnile su mi što i kako trebam napraviti, zamolili me da napišem žalbu na njihovu odluku! 

Isti dan, kad sam predala žalbu i potrebnu dokumentaciju, kolica su i odobrena. Direkcija u Zagrebu je odobrila. Ono što me posebno veseli je činjenica da se u Hrvatskoj može nešto brzo odraditi i osim papirnate razmjene dokumenata koriste i e-poštu. Naša birokracija kao iz neke uređene europske države! Kao pravom domoljubu došlo mi da plačem od sreće. Ima nade za Hrvatsku!!! – kazala je.

Čim su kolica odobrena, javljeno joj je interno te je bila vrlo zahvalna onome tko je mislio na zdravlje i agoniju jedne majke djeteta sa SMA, kaže. Međutim, kad je tek vidjela rješenje na papiru, sve joj je bilo jasno. 

– Bila sam jako oprezna dok ne vidim papirnato odobrenje, jer znam s kim imam posla i mora postojati kvaka. Jučer je stiglo rješenje na moju žalbu! Kvaka je što nigdje ni spomena platforme za respirator! Je li moguće?! Odobrili kolica, a platformu, čije financiranje od strane HZZO-a tražim, ne. Niti je spomenuli nisu. Možda su mislili kako ću skakati od sreće zbog kolica pa ću i zaboraviti na dio na kolicima koji mi je bitan. 

To je onaj trenutak kad prosječni hrvatski građanin odustaje. Samo što mi je život posložio kockice tako da sam davno izgubila povlasticu prosječnog života. Nakon SMA kod Nore, moja dva raka, nekoliko prosvjeda i trakavice zvane Spinraza, zar misle da ću odustati? Platformu utjerujem pravnim putem. A sad kolica, odobrena! –  kaže Marina Bartulović Rogošić.

“Teško ti je u životu- otežat ćemo ti još!”

Naravno, od platforme neće odustati, no kako bi i to bilo odobreno, postoji niz procedura koje treba ispuniti…

– Za početak mi treba uputnica za poći fizijatrici – jedno jutro za pribaviti uputnicu. Onda idući problem je taj što je fizijatrica otišla u mirovinu. E sad, kako doći do termina u bolnici? Kada? Kome poći? Hoće li netko tko nikad nije vidio Noru pisati doznaku za kolica bez pregleda djeteta? Trebam li Noru voditi po KBC-u sad kad imaju dva slučaja ospica? I ne zaboravimo da to sve obavljam u vrijeme koje je ograničeno vremenski jer mogu izići iz kuće tek kad dođe medicinska sestra. 

Sve to ja moram obaviti zato što netko u HZZO- u nije prvi put čitao Norinu dokumentaciju! Kazna meni! Uz sve moje kontrole koje mi slijede, moram i sanirati nečiju aljkavost s HZZO-a. Poruka mi je od njih; teško ti je u životu- otežat ćemo ti još! Možeš ti to gospođo Rogošić! – zaključila je.