Djevojčica Lava
Petrušić, koja je dignula na noge cijelu zemlju za prikupljanje novčanih
sredstava za njezino liječenje spinalne mišićne atrofije. U Hrvatskoj ga
Lava zbog drukčijih pravila nije mogla dobiti, a pravo na lijek nisu osporavali
samo liječnici, no roditelji nisu odustajali. Otišli su u Ameriku, piše Dnevnik.hr.
Uskoro se Lava vraća u Hrvatsku! Sretnu vijest je objavila
na Facebooku njezina majka, Petra
Petrušić.
-Zapamtite datum, jer uskoro polijećemo! Ratnica slijeće u
Zagreb, 9. rujna. Karte su kupljene, pakiranje je krenulo. Čekamo sljedeći
četvrtak i skidanje sa steroida te
praćenje narednih dana, ali doma idemo svakako. Ako se poklopi da
ponovno treba uzimati steroide, kontrolirat ćemo ju u suradnji sa dr. Shiehom
na daljinu te dogovoru s našim liječnicima koji brinu o Lavi. Po povratku,
14.9.2023. čeka nas kontrola na KBC-u Zagreb kako bi Povjerenstvo za
lijekove odobrilo lijek Risdiplam
za narednih šest mjeseci, objavila je sretnu vijest Lavina majka.
-Također, čeka nas teta Ivana na Goljaku i teta Verena Istuk
doma koja će vježbati s Lavom. Teta Verena ima ludu priču, ludu glavu, ludu
svoju palčicu i idealan je za ovu moju malu ratnicu. Ovu ludu avanturu privodimo kraju, a onda krećemo u
neke nove i poznatije, napisala je Petrušić.
Lava već pila lijek Rizdiplam za svoju bolest, no njezini
roditelji za nju su htjeli i genetski lijek – Zolgensmu. Takva dvojna terapija
u Hrvatskoj nije dostupna, ali je u Americi, za što je bilo potrebno više od
dva milijuna eura. Iznos je prikupljen u veljači što je omogućilo djevojčici
daljnje liječenje.
-Velike humanitarne akcije koje su se događale, događale su
se za nekakve eksperimentalne lijekove, inovativne lijekove koje Hrvatska u tom
trenutku nije niti imala dostupne, mi smo sada u situaciji da je hrvatski narod
prikupio enormno visoku cifru, 2,4 milijuna eura za lijek koji se nalazi na HZZO listi, za lijek gdje je ona po
svakoj drugoj smjernici kandidat, osim po smjernici HZZO-a i KBC-a Zagreb i to
je prilično frustrirajuće. Mi smo tražili da se dozvoli da mi sami platimo, ali
da dijete bude dozirano u Zagrebu što nam je također odbijeno, rekla je Lavina
majka za Provjereno u
svibnju.