Nadbiskup Marin Barišić primio dvoje djece oboljele od spinalne mišićne atrofije i njihove roditelje

Marina Govorka (9) iz Splita i Ani Rogošić (16) iz Kaštel Lukšića, kao i njihove roditelje, primio je u Nadbiskupskom ordinarijatu u Splitu u srijedu splitsko-makarski nadbiskup Marin Barišić. Riječ je o djeci koja boluju od SMA (spinalne mišićne atrofije). 

Nadbiskupa Barišića dvije obitelji, koje se već godinama bore protiv teške bolesti, upoznale su sa svim problemima s kojima se svakodnevno susreću te sa nemogućnošću nabavke skupoga lijeka, a on ih je ohrabrio da ne odustaju. Također je pohvalio solidarnost, prijateljstvo i međusobno pomaganje svih obitelji čija se djeca bore s ovom bolešću, te naglasio važnost njihova ustrajnog zajedništva.

Obitelji Govorko i Zović zahvalile su nadbiskupu Barišiću na potpori i riječima koje im je uputio, a on im je darovao knjižicu “Križni put oca i majke“, koju je izdala Splitsko-makarska nadbiskupija te ostale prigodne darove.

– Jučer nas je primio nadbiskup Marin Barišić i izrazio potporu crkve svim oboljelima od SMA i rekao da se nada da će se to sustavno riješiti. Jako nam puno znači njegova potpora i potpora crkve. Bilo bi lijepo kad bi se i predsjednica oglasila na puste mailove pa da nam bar da podršku kao majka majkama, s obzirom da je i sama majka… – kazala nam je Ivana Govorko, majka 9-godišnjeg Marina. 

– Rekli smo mu jučer, ako treba, da ćemo tražit i da nas Papa primi jer se naša djeca trebaju ljiečiti i država im je dužna to omogućiti. Tražimo da se djeca liječe na temelju medicinske dokumentacije, a ne ovisno o tome ima li država  novca za liječenje ili ne.- dodala je Marinova majka. 

Da podsjetimo, u cijeloj Hrvatskoj od SMA boluje ukupno 39 djece do 18 godina starosti, a svakome djetetu važna je – doslovno svaka minuta. U prvoj godini liječenja potrebno je primiti šest doza lijeka, a svaka od njih košta 640 tisuća kuna, za što roditelji nemaju novaca.