Tijelo otkaže bez upozorenja! U Hrvatskoj raste broj oboljelih od opasne nevidljive bolesti

U Hrvatskoj, prema najnovijim podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo, s dijagnozom miastenije gravis, autoimune nevidljive bolesti, živi 851 osoba. Taj podatak mijenja dosadašnju sliku o bolesti o kojoj se u javnosti najčešće govorilo kroz procjene od oko 600 oboljelih. Miastenija gravis kronična je autoimuna neuromuskularna bolest kod koje dolazi do poremećaja prijenosa signala između živaca i mišića. Posljedica je promjenjiva mišićna slabost koja se pogoršava naporom, a može zahvatiti očne mišiće, govor, žvakanje, gutanje, mimiku, ruke, noge, pa u najtežim slučajevima i disanje. Upravo zato bolest može biti životno ugrožavajuća, ali i izrazito teško prepoznatljiva jer simptomi često nisu stalni ni vidljivi okolini.

SDDH je danas, uoči Europskog dana svjesnosti o miasteniji gravis, organizirao panel-raspravu u Uredu Europskog parlamenta u Hrvatskoj te simboličnu šetnju do Cvjetnog trga.

Tomislav Benjak, zamjenik ravnatelja HZJZ-a i predstavnik Ministarstva zdravstva na skupu je predstavio podatke prema kojima u Hrvatskoj s miastenijom gravis živi 851 osoba. „Svake godine dijagnosticira se 20 do 30 novooboljelih te, nastavi li se takav trend, broj osoba s miastenijom gravis u idućih pet do sedam godina mogao bi dosegnuti 1000“, istaknuo je Benjak i posebno upozorio na podatak da je među oboljelima zabilježeno 12-ero djece. Benjak je, kao predstavnik Ministarstva zdravstva, naglasio kako daljnji razvoj i unaprjeđenje politika za osobe s miastenijom gravis trebaju počivati na međusektorskoj i interdisciplinarnoj suradnji predstavnika struke, organizacija civilnog društva, HZJZ-a, Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje i Ministarstva zdravstva.

Prim. dr. sc. Andrea Zemba Čilić, dr. med., iz KBC-a Zagreb: „Fluktuacija simptoma i promjenjiva zamorljivost skeletnih mišića nakon aktivnosti temeljno je kliničko obilježje miastenije gravis, koja može varirati od blagih do životno ugrožavajućih manifestacija, uključujući respiratornu insuficijenciju. Svakom pacijentu pristupa se individualno upravo zbog raznolikosti navedenih simptoma i kliničke slike. Moramo imati na umu da je dostupne terapije potrebno uzimati dovoljno dugo i u dovoljno visokoj dozi kako bi se postigao učinak. Liječenje kreće od simptomatske terapije, zatim timektomije, odstranjenje limfnog organa timusa. Uvodimo potom kroničnu imunosupresivnu terapiju, steroidnu i nesteroidnu, te brzodjelujuće terapije koje su u Hrvatskoj dostupne, pri čemu imunoglobulini i plazmafereza nisu dostupni u svim zemljama Europe i svijeta. Danas su nam dostupne i nove terapije koje bi bile add-on terapija za skupinu refraktornih ili intolerantnih pacijenata, kojih imamo 5 do 10 posto, pri čemu moramo voditi računa o učinkovitosti terapije, ali i o sigurnosti pacijenata.“

Ljubica Lukačić, saborska zastupnica, upozorila je da sustav mora prepoznati promjenjivu narav bolesti. Najavila je da uskoro kreću izmjene Zakona o osobnoj asistenciji, a zatim i Zakona o inkluzivnom dodatku. Izmjene Zakona o jedinstvenom tijelu vještačenja, najavljene za 2027., trebale bi adresirati postojeće probleme kod vještačenja, gdje oboljeli ne mogu dokazati svoj invaliditet ili ga moraju opetovano dokazivati. 

Darijo Jurišić, pravobranitelj za osobe s invaliditetom, upozorio je: „Utvrđivanje funkcionalnih sposobnosti često je dugotrajan proces, praćen brojnim administrativnim izazovima. Posebno se to odnosi na osobe s nevidljivim invaliditetima, među kojima su i osobe s miastenijom gravis, koje se nerijetko susreću s potrebom dodatnog dokazivanja invaliditeta jer njihovo stanje nije svakodnevno jednako vidljivo.“ 

Najsnažniji glas panela bio je glas osobe koja živi s bolešću, Laure Molan, 26-godišnjakinje kojoj je dijagnoza postavljena tijekom diplomskog studija.„Miastenija mi je promijenila život, ali mi ga nije oduzela“, poručuje Laura Molan u knjižici #Snagu oboji zelenom koju objavljuje SDDH. U svojoj priči opisuje kako je u nekim razdobljima imala probleme s govorom, gutanjem i slabošću cijelog tijela, zbog čega je često bila na tekućoj prehrani kako bi uopće mogla nešto pojesti. „Nekada mogu izgledati sasvim dobro, a zapravo se borim da ostanem funkcionalna i držim oči otvorene.“

„Novi podaci HZJZ-a pokazuju da ovu bolest moramo kontinuirano činiti vidljivijom u zdravstvenom sustavu, među donositeljima odluka, kod poslodavaca i u široj javnosti. Iza svake od tih 851 dijagnoza stoji osoba kojoj bolest može u jednom danu oduzeti snagu za govor, hodanje, gutanje ili disanje“, poručila je Marica Mirić, predsjednica SDDH-a.

Doc.dr.sc. Tomislav Sokol istaknuo je tim povodom kako Europska unija može i mora imati snažniju ulogu u području rijetkih bolesti: „Europska unija može napraviti puno više za oboljele od rijetkih bolesti. Zajedničkom nabavom, bržim administrativnim postupcima, boljim financiranjem, razvojem centara izvrsnosti i uspostavom europskih registara pacijente. Istakao je da je EU pripremila Zakon o kritičnim lijekovima. Rijetke bolesti moraju ostati strateški prioritet europske zdravstvene politike“, poručio je Sokol možemo osigurati raniji pristup terapijama, bolje cijene za države članice i kvalitetniju skrb za.

Simboličnom šetnjom predstavnici institucija i osobe s miastenijom uputili su se od Ureda Europskog parlamenta u Bakačevoj ulici do Cvjetnog trga. Ondje su građanima dijelili knjižicu „Snagu oboji zelenom“, publikaciju SDDH-a koja donosi osobne priče osoba s miastenijom gravis. Kroz ta svjedočanstva građani su se mogli upoznati s bolešću iz perspektive onih koji je žive – ne kroz medicinske definicije, nego kroz svakodnevne situacije u kojima tijelo iznenada prestaje surađivati.

Neke od priča su u knjižici su: Dubravka Čizmić govori o drugoj strani bolesti – skrivanju simptoma. „Mislim da su miasteničarke zapravo velike glumice života“, kaže. „Kako ne bismo bile izostavljene i kako nešto ne bismo propustile, često glumimo da možemo više nego što stvarno možemo i da je sve u redu, čak i kada nije.“ Njezino iskustvo pokazuje koliko je težak teret bolesti koja od osobe traži da stalno objašnjava ili prikriva vlastita ograničenja.

Antonia Ljubičić upozorava na nerazumijevanje okoline i sustava: „Jedan od težih dijelova života s miastenijom jest upravo to što okolina često ne razumije bolest jer simptomi nisu uvijek vidljivi drugima.“ Dodaje i poruku koja je važna za cijelo društvo: „Voljela bih da društvo i okolina imaju više empatije i razumijevanja za osobe koje žive s miastenijom gravis, ali i za njihove obitelji.“

Branka Grakalić u svojoj priči opisuje najteži oblik gubitka kontrole nad tijelom: „Sve je otkazalo, nisam više mogla hodati, gutati ni govoriti.“ Ipak, njezino svjedočanstvo nije samo priča o bolesti, nego i o otpornosti. „Bolest mi je puno uzela, ali nije uspjela ugasiti moju čežnju i ljubav za stvaralaštvom“, poručuje.

Obilježavanje se nastavlja 2. lipnja tradicionalnim osvjetljavanjem spomenika, građevina i znamenitosti zelenom bojom diljem Hrvatske. Zelena boja simbolizira podršku osobama koje žive s miastenijom gravis i podsjeća da je snaga često upravo ondje gdje je javnost ne vidi.