HZZO nije briga: Lorena jedina u Hrvatskoj ima sraslu čeljust, ne može otvoriti usta i treba na operaciju u Austriju

Lorena je rođena sa sraslim čeljustima. Službeno dijagnoza ove anomalije glasi kongenitalna fuzija maksile i mandibule desno – singnatija. Prevedeno, Lorena ne može otvoriti čeljust, odnosno da budemo do kraja precizni, iako to ne mijenja apsolutno ništa bitno, može je otvoriti maksimalno 2 mm, a to znači da je njezini roditelji ne mogu hraniti na usta ili da joj se primjerice ne može pregledati grlo, piše Jutarnji list.

U svijetu je poznato svega 25 ovakvih slučajeva i to u Indiji, Turskoj te nekim afričkim i azijskim zemljama.

Jednako kao i roditelji, šokirani su bili i liječnici u požeškoj bolnici gdje je Lorena rođena 3. srpnja. U početku su mislili da je možda čeljust samo jako otekla, no RTG snimak pokazao je da joj je čeljust srasla. Anamarija je odmah znala da od tog trenutka za nju i njezinu obitelj počinje jedan drugačiji život. Uslijedio je premještaj u Zagreb.

– Pratili su njezino stanje, a mene obučavali kako da joj stavim sondu, kako da je hranim, jer prilikom hranjenja mora biti u povišenom položaju na boku i sve to mora ići polako zbog opasnosti od aspiracije. Nakon mjesec dana su nas otpustili kazavši da će joj operativni zahvat razdvajanja čeljusti obaviti kada joj bude 10 tjedana – kazala je hrabra mlada majka.

No, u rujnu ih je dočekao novi šok. Maksilofacijalni kirurg iz bolnice Dubrava rekao im je da bi on samo nastavio pratiti stanje, a operaciju bi obavio u djetetovoj dobi od 3. do 6. godine.

– Otišli smo u KBC Osijek, gdje smo naišli na veliko razumijevanje i pomoć dr. Vedrana Zubčića, koji nam je na kraju napisao i preporuku za što hitnijom operacijom u Austriji u Klinik fur Mund, Kiefer unf Gesichtchirurgie kod prim. dr. Michaela Maleka. Ni oni to nisu nikad radili, ali su nam odgovorili da su spremni operirati našu kćer. Dogovorili smo i termin operacije za 1. prosinca, no još nemamo potrebnih 30.000 eura koliko moramo platiti kompletnu uslugu, kazala je Lorenina majka.

Iz HZZO-a, u kojem su tražili pokrivanje inozemnih troškova liječenja, odgovoreno im je kako će po zahtjevu postupiti žurno, ali i da nisu “u obvezi poštovanja termina liječenja u inozemstvu koji je stranka sama dogovorila mimo odluke HZZO-a o odobrenom liječenju”.

– Svjesni smo da će joj možda trebati još poneka operacija, no želimo joj maksimalno olakšati svaki sljedeći dan života. Konačno, od poznatih primjera ove bolesti ima i jedan da je djevojčica izliječena do 3. godine života. A mi bismo do tada trebali čekati na prvu operaciju. To ne možemo prihvatiti, posebno jer se Lorena dobro razvija. Ona se i nasmije i zaplače i guguće, kao i svaka zdrava beba, a mi samo želimo da uskoro i progovori – poželjela je Anamarija.

U prikupljanje pomoći već su krenule i tvrtke u kojoj su zaposleni ona i suprug – Moj dom Majdenić i Osijek-Koteks, a svatko tko može i želi donaciju može uplatiti na Lorenin račun HR4625000093106415890 otvoren u Addiko banci.

Cijeli članak pročitajte ovdje.