Grad Split nema sluha za djecu sa senzornim poremećajima?

Točno prije tri tjedna, trogodišnjeg dječaka Vita koji pati od senzornih poremećaja, iz Jadrolinijine čekaonice izbacio je njihov zaštitar, o čemu je Vitov tata, Slaven Vujić, napisao poduži post na svojoj facebook stranici te njime pokrenuo lavinu u kojoj je u samo 24 sata dobio preko 10 tisuća lajkova, a mi smo bili prvi koji su prenijeli to negativno iskustvo. 

Što se događalo u protekla 3 tjedna od tog nemilog događaja, te tko su zapravo djeca sa senzornim poremećajima, kako se ponašaju, imaju li adekvatnu terapiju, te kako im vi možete pomoći, donosimo iz razgovora sa Slavenom Vujićem, Vitovim tatom i predsjednikom udruge “Senzori“ Zagreb.

 Tko je osnovao Senzore?

– Senzore je osnovala grupa roditelja koju sam ja okupio u Zagrebu, nas 10.

 Kako ste došli na ideju o osnivanju “Senzora”?

– Došao sam na ideju o osnivanju vodeći svoje dijete okolo po institucijama i vidio sam da nema adekvatnu i pravovremenu skrb. Jednostavno sam vidio da ima previše te djece koja su u istom takvom statusu i odlučio sam da je potrebno napraviti jedno mjesto gdje će dobiti kompletnu skrb.

 Koliko je bilo teško osnovati udrugu?

– U papirnatom smislu i nije toliko teško, u principu nekih mjesec i pol dana. Glavni problem je bio što kad se osnuje udruga? Gdje će ona raditi, tko će raditi? To je malo veći problem. Na Gradu Zagrebu su me odmah odbili za prostor stoga sam odlučio unajmiti prostor u Vlaškoj ulici kod jednog prijatelja. I ja i prijatelj smo opremili prostor, naravno sve vlastitim sredstvima.

 Tko je sve uključen u rad udruge ?

– U terapijskom smislu imamo profesora rehabilitacije i radnog terapeuta u stalnom radnom odnosu te još četiri vanjska suradnika od čega su tri mlada rehabilitatora i jedan radni terapeut. Osim toga imamo još jedno dvadesetak volontera koji rade na ne-terapijskim projektima u Udruzi. Imamo interes dosta stručnih osoba poput odgojiteljica sa iskustvom, socijalnih pedagoga i tako, te se u principu planiramo proširiti u tom obuhvatu djece.

 Koliko korisnika broji podružnica Zagreb sada?

– 75 članova Udruge, a 26 djece korisnika.

 Koliko najstariji korisnik ima godina? 

– Mi inače radimo ranu intervenciju od 2 do 6 godine. Što se tiče već ove odmakle dobi, znači iznad 6 godina, rekao bih da u Zagrebu ima više opcija gdje ta djeca mogu, a što se tiče rane intervencije to je ogroman problem u Hrvatskoj iz dva razloga. Prvi razlog je neodgovarajuća dijagnostika, odnosno nepravovremena dijagnostika gdje djeca čekaju jedno desetak mjeseci na pregled na Edukacijskom-rehabilitacijskom fakultetu, a drugi problem je ostvarivanje prava u smislu invalidnine, socijalnih prava gdje djeca čekaju vještačenje Centra za socijalnu skrb isto desetak mjeseci. Onda čekaju prvostupanjsko riješenje Centra. Znači djeca izgube otprilike dvije godine u toj ranoj intervenciji. Onda o kakvoj ranoj intervenciji pričamo u Hrvatskoj?

 Na koji način Senzori pomažu djeci, ali i njihovim roditeljima?

– Mi radimo na dva principa. Jedna je terapijski, “Novi signali”, to je za djecu i riječ je o individualnom radu, a za roditelje ide savjetodavni centar kojeg vodimo mi roditelji sa iskustvom i u principu nove roditelje koji dođu mi primimo, usmjerimo ih što i kako dalje jer smo primijetili da roditelj više vjeruje roditelju nego terapeutu jer znaju da je roditelj prošao takvo neko iskustvo, odnosno prolazi, i zna da će mu jednostavno roditelj koji ima dijete sa senzornim poremećajem dati najbolju sliku stvari.

 Da li imate isključivo individualne razgovore ili organizirate grupne sastanke, radionice?

– Individualne razgovore podrške pružamo svima kojima je naša pomoć potrebna, ali imamo i radionice za roditelje. Planiramo od jeseni raditi radionice koje bi zapravo bili treninzi za roditelje da bi kod kuće sa djecom radili što kvalitetnije. Razvijamo čak i jedan poseban portal na kojem bi bio isključivo materijal, instrukcije i smjernice za rad kod kuće s djecom u obliku videa i drugih stvari.

 Koliko je bitno da roditelji budu što više uključeni?

-Moja ideja je i vrlo važan put; roditelji u akciji. Znači roditelji moraju biti voditelji ove promjene, statusa te djece u Hrvatskoj na način da se upoznaju, potpuno upoznaju sa statusom i stanjem svog djeteta, da se nauče kako s tim živjeti i kako djetetu kući najviše pomoći, a nakon toga svi zajedno da idemo pokazati Sustavu i svim drugima kako se to radi.

 Koliko ste vi dostupni roditeljima?

– Ja osobno od 0 do 24 i mene zovu i u ponoć i u 6. To su većinom, rekao bih, mame u očaju koje zovu. “Ne znam što mi je djetetu, našla sam vaš broj na internetu. Možete li mi pomoći gdje ću ja i kuda ću ja, hoću na hitnu, na Fakultet, kod pedijatra ili kod tete rehabilitatorice”. Mama jednostavno zove nakon tri neprospavane noći, ne zna što je djetetu, nije dobila dijagnozu, jednostavno ne zna što će. Nazove me i počne plakat i pita me “Gospodine što ću?”. Ali ti pozivi su više jedan razgovor, roditeljska priča da se ona umiri i da ju se posavjetuje oko koraka što poduzeti.

 Kako bi roditelji mogli prepoznati simptome senzornih poremećaja, ima li nešto karakteristično u ponašanju djece sa tim poremećajem?

– Senzorni poremećaji često dolazi u celofanu i nije lako prepoznati senzorni poremećaj. To se vidi kod djeteta kao ili pretjerana osjetljivost na određeni mediji ili premalo osjetljivosti na nešto. Recimo, pretjerana osjetljivost na zvukove usisavača ili fena u kući. Ili na primjer neosjetljivost da se ne odaziva na ime, ne primjećuje zvukove, ne okreće glavu za motorom koji prođe,…ako pričamo o zvukovima. U taktilnom smislu ako dijete izbjegava određene medije, širi rukice, te primjerice ne želi uzimati u ruke plastiku to znači odmah da svi plastični predmeti s kojima se dijete nešto uči ili igra otpadaju i to je već ozbiljan problem i dijete će to izbjegavati. Može biti problem i sa mirisom recimo. Dijete ne može jesti određeni tip hrane jer mu je miris te hrane preintezivan. To sve spada pod senzore. Znači uvijek kad se vidi da dijete odstupa od nekog redovnog ponašanja u dodiru sa okolinom i nekim medijem.

 Gdje roditelji koji sumnjaju u senzorni poremećaj djeteta mogu dobiti pravu dijagnozu?

– Svi preporučaju pregled na Edukacijskom-rehabilitacijskom fakultetu jer tamo roditelji mogu dobiti  jedinu pravu dijagnostiku što se tiče spektra autizma i senzornih poremećaja. Kod nas u Hrvatskoj je to naopako postavljeno da djeci zapravo senzorne poremećaje na nekom medicinskom nivou dijagnosticiraju psiholozi i psihijatri koji nikad kroz svoju karijeru nisu prošli edukaciju za senzorne poremećaje i samim time i dijagnostiku i to su zapravo puka nagađanja. To je problem u Hrvatskoj. Vani, u Americi radni terapeuti su dijagnostičari za senzorne poremećaje. To su osobe koje izravno rade sa djecom i to je legitimno. Kod nas jedan psiholog koji zbilja nije vidio puno senzorne djece, a posebno ne u radu, naravno da ne može biti sjajan dijagnostičar u tom dijelu. Vitu, mom sinu, je dijagnosticiran senzorni poremećaj na način da je Vitova mama to predložila doktoru: “Znate možda je senzorni poremećaj.”

 Terapiju s djecom provodite u senzornoj sobi. Što je to zapravo senzorna soba?

– Senzorna soba je posebno opremljena prostorija u kojoj postoji oprema koja nudi djeci senzornu relaksaciju, odnosno senzornu stimulaciju. Relaksaciju za djecu koja su hipersenzibilna, a stimulaciju, motivaciju za ona koja su hiposenzibilna. Važno je da ta soba ima terapeutske sposobnosti same po sebi i da kroz vođenje sa radnim terapeutom ona djetetu daje ono što mu fali u senzornom smislu. Kod nas u principu ne postoje standardi za izradu senzorne sobe. Svatko ima svoj, ali postoje neke opće smjernice koje je definirao SPD foundation (Sensory Processing Disorder Foundation), američka organizacija. Kako su senzorni poremećaji zbilja tek područje koje se u svijetu istražuje, nitko zapravo nema nacrt senzorne sobe nego svatko napravi onako kako misli da je najbolje. Mi u Zagrebu inače radimo svoj projekt senzorne sobe koji vodi Dinko Jagić, član naše Udruge. On radi projekt sobe koje bi spojila te senzorne stimulacije sa tehnologijom.

 Tijekom rujna planirate napraviti evaluacije djece, savjetovanja i radionice sa roditeljima. U kojim gradovima i kako se roditelji mogu prijaviti za savjetovanja?

– Senzori idu korak dalje i žele tijekom ljetne sezone posjetiti mališane s poteškoćama i njihove roditelje u Zadru, Splitu, Varaždinu i Karlovcu. U rujnu ćemo napraviti savjetovanje roditelja u tim gradovima. To će biti dvodnevni posjeti, s tim da se prvi dan rade evaluacije djece, a drugi savjetovanje roditelja i radionice. Sve to će biti besplatno za one koji se predbilježe, uz uvjet učlanjenja u Senzore.  Osim povećanja socijalne skrbi za djecu s poteškoćama iz spektra autizma i djecu sa senzornim poremećajima, naglašavam da je zadatak Senzora širiti ljubav za svu djecu i osuđivati svako zlo koje im stoji na putu.

Zašto potreba za novim podružnicama?

– Poziv roditelja me potakao. Iz svake od ovih sredina minimalno se javilo 15 obitelji da nemaju skrb i da dijete stoji kući i ne radi. To je nešto vrlo teško s čim se ja borim i iskreno noću ni ne spavam jer znam kako je bilo meni s mojim sinom i znam kako je tim roditeljima. Jednostavno ta djeca trebaju hitnu pomoć. Ako se traži pomoć preko države onda prvo ide ono njihovo o izradi nacionalne strategije za nešto i tako dalje, znači čekanje i sastančenje, a ideja Senzora je uzeti realni društveni problem i odmah ga pokušati riješiti uz dostupna sredstva koja jesu. Znači, ako ne možemo napraviti podružnicu, napravit ćemo druženje s roditeljima i procjene djece, kao i edukacije roditelja do trenutka kada Udruga dođe u taj grad s podružnicom.

 Na koji način planirate financirati podružnice?

– Uz vjeru i srce junačko što je ujedno i moj osobni slogan. Pojedinac mora biti spreman odustati od svega što ima, ali svega, ako želi zbilja napraviti neku veću društvenu promjenu. Znači ja sam spreman da svu svoju imovinu i sve što imam dam u ovaj put u koji ja vjerujem i pri tome mislim da će me slijedit barem jedan čovjek u ovoj Hrvatskoj koji će nbapraviti barem nešto slično. Već tada smo skupili dovoljno imovine za pomoć određenom broju djece. Naša misija će uvijek biti uspješna jer dovoljno je, po meni, spasiti samo jedno dijete da se sve isplati. Znači u odnosu na resurse koje budemo imali tako ćemo napraviti.

 Da li imate plan za podružnicu u Splitu? Gdje će biti prostor, tko će raditi?

– Grad Split nas ignorira. Poslali smo upit Gradu još u svibnju tražeći od njih prostor za našu podružnicu. Do danas nema odgovora. Računam na to da će se roditelji zbilja uključiti u akciju u smislu: “Ok, sad je bilo dosta i sad će nas15 smisliti najbolju soluciju za Senzore Split”. Kad roditelji tako nastupe zajednički onda je sve moguće. Prostor nam je sada jedini problem jer već imamo ljude koji su spremni započeti s radom na tom području.

 Da li su “Senzori” senzibilizirali hrvatsku javnost?

– Da. Možemo reći da su Senzori prvi senzibilizirali javnost za senzorne poremećaje kroz akciju koju smo imali “sensorydown” gdje su se ljudi slikali s onim prstićima. Senzori su tada dobili 1500 fotografija podrške što je super i to je prvi put da je napravljena jedna nacionalna akcija podrške borbi protiv senzornih poremećaja.

 Osvrnimo se na neugodno iskustvo koje ste Vi i Vaš sin doživjeli u čekaonici Jadrolinije. Da li je Vaša reakcija upućena njima donijela nešto novo, a pozitivno?

– Dobro je donijelo to što je napravljena jedna mala platforma na kojoj ćemo graditi možda nove odnose u društvu, a ti odnosi uključuju toleranciji i razumijevanje za djecu s poteškoćama u razvoju. Važno je da se ljudi educiraju u onoj minimalnoj količini da znaju barem jednostavno postupati prema obitelji koja je došla s takvim djetetom na neku javnu površinu. Mislim da smo počeli sa slučajem Jadrolinija i da ćemo nastaviti gdje god se u Hrvatskoj pojavi taj prostor gdje je potrebno dati podršku da se promijeni društvena svijest, Senzori će tu bit.

 S Jadrolinijom ste od tada u čestom kontaktu. Što se kod njih promijenilo u odnosu prema vama?

– Nakon što je izašao tekst u medije, mene je zvao predsjednik uprave i rekao da će sve točke koje sam tražio biti ispunjene. I zbilja njegov tim koji je formirao da se ispune sve točke vrlo je aktivan i zove me svaka 2, 3 dana. Dogovorili smo za sada da će biti provedena edukacija u Jadroliniji u Splitu u drugoj polovici rujna. Što se tiče mog zahtjeva da djeca dobiju igraonicu, Jadrolinija je tražila od Lučke uprave dostupne prostore da se napravi prostor i za djecu u toj pristanišnoj zgradi i gdje će Senzori zapravo pomoći u opremanju tog prostora. Zapravo Jadrolinija je zatražila da mi napravimo koncepciju tog prostora veličine dvadesetak kvadrata.

 Za kraj našeg razgovora, molim Vas, da prokomentirate predrasude roditelja zdrave djece prema djeci koja su rekla bih, različita.

– Mi kao roditelji se s vremenom naviknemo na te stvari, međutim nisu lijepe za vidjeti. Ono što je bitno jest da roditelji moraju biti svjesni to što su blagoslovljeni sa nekim zdravim djetetom ne znači da u njihovoj neposrednoj okolini ne postoji dijete koje ima poteškoće. Uvijek savjetujem kad je riječ o javnim površinama, igraonicama, parkovima, roditelji prvenstveno trebaju čuvati svoju djecu, a ako vide da se neko dijete drugačije ponaša ne pomisliti odmah izravno da ja riječ o zločestom djetetu nego jednostavno možda o drugačijem djetetu. U tom slučaju najbolji je prijateljski razgovor sa mamom ili tatom u pratnji, jednostavno normalno, ljudsko, toplo ponašanje. To je jedini recept.

 Ako želite biti dio velikog društva, učlanite se u “Senzore” na način da ispunite pristupnicu uz koju je potrebno uplatiti 150 kuna koliko iznosi godišnja članarina.

Podržati rad udruge možete i u obliku donacije na:

“Senzori” Raiffeisenbank Austria d.d. Zagreb

IBAN HR1524840081107183784

 Jedna kuna je jedan korak naprijed za male “senzorce”!