-Gotovo je. Konačno
i napokon je gotovo. S najsretnijim krajem na svijetu. Naša Lava ima
nove gene. Naša Lava će hodati. Toliko nerealno, toliko nestvarno. Toliko
nadrealno. Nakon dugih 15 mjeseci borbe, ova borba je završila. I danas s
ponosom mogu reći: svaki korak se isplatio, uzbuđeno je za 24sata rekla Lavina majka Petra Petrušić (28)
nekoliko sati nakon što je njezina kći u bolnici UCLA u Los Angelesu u petak
napokon primila lijek Zolgensma.
Doziranje je
proteklo prema planu, nuspojava nije imala i svi nalazi bili su uredni te je
nakon nekoliko sati promatranja otpuštena kući. Dvogodišnja djevojčica sa
spinalnom mišićnom atrofijom tipa 2 ujedinila je Hrvatsku i regiju u skupljanju
2,4 milijuna eura za revolucionarni i brutalno skupi lijek Zolgensma, na koji u
Hrvatskoj nije imala pravo, i liječenje, te ga je napokon primila u bolnici
UCLA u Los Angelesu.
-Sve se isplatilo,
svaki sastanak, svaki mail, svaki kontakt, sve! Lava je prvo dijete u Hrvatskoj
koje je primilo Zolgensmu s tipom 2 SMA! Ona je ovdje da pokaže kako dvojna
terapija itekako ima smisla, da stane na svoje noge i pokori svijet! Dok je
ležala na bolničkom krevetu, u jednom se trenutku okrenula prema meni i,
gledajući me velikim plavim očima, pitala: ‘Mama, hoću li moći hodati kao Aubrey?’.
Aubrey je njezina prijateljica Kanađanka sa spinalnom mišićnom atrofijom. Prvi
put sam joj mogla s mirom u glasu reći: Hoćeš, ljubavi, itekako hoćeš!”, rekla
je Petra.
Priznala je da je
sad napokon odahnula i presretna je što će sa suprugom Petrom svojoj
maloj princezi moći ispuniti neke želje. Budući da je mjesecima morala Lavinu
kilažu održavati na maksimalno 13 kilograma, Lavi je obećala tortu, sladolede i
veliki hamburger. Plavooka djevojčica dobro je to zapamtila.
–Lavino prvo
pitanje, čim smo došli u bolnicu, bilo je: ‘A gdje je torta?’. Sjetila se da
smo joj tu tortu obećali dok smo vodili utrku s vremenom i kilažom. Sad, kad je
doziranje završilo i kad ima nove gene, Lava ju je pojela, a sad su na redu sladoledi
i ostale njezine želje, rekla je Petra.
Dodaje da će malena
svaki dan, minimalno četiri mjeseca, morati uzimati steroide koji služe da bi
kontrolirali jetrene enzime. No uz njih dolazi i nekoliko nuspojava, a djeca
najčešće reagiraju mučninama, glavoboljom, poremećenim snom ili nesanicom,
nervozom, iritabilnošću i naglim dobivanjem na kilaži.
–Ali oni su nam vrlo
važni jer u ovom trenutku štite Lavin organizam i pomažu da se izbori protiv
virusa nakon doziranja i održavaju jetrene enzime u granicama dozvoljene visine,
objasnila je Petra.
Presretna je što im
je bolnica ponudila da Lavu (2) uključe u dvije studije o spinalnoj mišićnoj
atrofiji, što su s oduševljenjem prihvatili.