Ona je jedina volonterka u Splitu posvećena oboljelima od Parkinsonove bolesti: “Treba nam prostor za druženje i vježbanje”

Parkinsonova bolest je kronična, progresivna neurodegenerativna bolest koja najčešće zahvaća govor, san, raspoloženje, motoriku (ravnotežu, rotaciju, koordinaciju, grubu i finu motoriku) energiju i kvalitetu života.

Osobe često prvih nekoliko godina funkcioniraju relativno dobro, no zatim promjene postaju sve jasnije. Usporen hod, sitni koraci, ukočenost, tremor (drhtanje), usporeni pokreti i poteškoće fine motorike. Tu su i brojni “nevidljivi” simptomi. Od umora, anksioznosti, depresivnosti pa sve do problema sa spavanjem i koncentracijom.

I dok se o Parkinsonovoj bolesti u Splitu najčešće govori tek povremeno, oko prigodnih datuma, jedna priča traje tiho i uporno već dva desetljeća. Priča je to o Ani Lešini, magistri fizioterapije i volonterki koja je svoj poziv pretvorila u životnu misiju, a to je pomaganje onima kojima sustav često ne može pružiti dovoljno.

Ana volontira punih 20 godina, a čak 15 godina bila je dio udruge “Zvono” koja okuplja osobe s intelektualnim teškoćama. No njezin put volontiranja tu nije stao. Od 2014. do danas aktivno sudjeluje u radu udruge oboljelih od Parkinsonove bolesti i drugih neurodegenerativnih bolesti, danas poznate kao Neurovita.

-Pred kraj studija osjetila sam unutarnji glas da želim pomagati kroz svoju struku. Došla sam do svoje prve udruge i odmah sam kliknula. Oni su bili moji ‘zvončići’,  prisjeća se Ana.

Rad u udrugama, kaže, nije “samo doći i odraditi”. To je ulazak u nečiji svijet, razumijevanje načina funkcioniranja, prilagodba i povjerenje. A kad se sve radi otvorena srca, Ana vjeruje da se pokazuje koliko daleko zajednica može doći čak i onda kad resursa nema.

Jedina volonterka koja nije odustala

Posebno snažan dio Anine priče veže se uz trenutak kada je u novinama ugledala oglas u kojem su se tražili  volonteri kako bi se u Splitu oformila podružnica zagrebačke udruge “Parkinson i mi”, s ciljem okupljanja oboljelih od Parkinsonove bolesti.

-Nisam dvojila ni trena, govori Ana. No ono što je slijedilo govori puno o realnosti volontiranja da je  na kraju  bila jedina volonterka koja se javila. I dandanas stanje se nije promijenilo.

U međuvremenu se broj oboljelih povećao i postalo je nužno osnovati samostalnu udrugu na području Splita koja danas djeluje kao  Neurovita s ambicijom da bude ključna podrška oboljelima od neurodegenerativnih bolesti na području Splitsko-dalmatinske županije.

Udruga danas okuplja oko 70 članova, no dolasci su rjeđi nego što bi trebali biti. Ne zato što ljudi ne žele, nego zato što ne mogu. A razlog je nedostatak adekvatnog prostora. Ana se sa svojim ‘Parkinsoncima’ okuplja jednom tjednom, subotu u prostorijama Taekwondoo kluba ‘Galeb’ kako bi održavali vježbe i družili se.

-Imamo mjesto gdje možemo vježbati, ali tijesno je. Dolazimo jednom tjedno što je minimalno jer više ne možemo organizirati zbog popunjenosti rasporeda prostora. Moramo se njima prilagoditi jer nemamo bolje uvjete, kazala je Ana.

U praksi to znači da je teško provoditi redovite fizioterapijske programe, radionice, edukacije, predavanja pa čak i osnovna druženja koja oboljelima i njihovim obiteljima često znače jednako kao i terapija.

Svoju stranu priče ispričala je i predsjednica udruge Neurovita Ivka Klarić kojoj je Parkinsonova bolest dijagnosticirana prije sedam godina. I nije joj bilo lako prihvatiti dijagnozu, no s vremenom je shvatila da izbora nema i da je to sada njena životna borba.

-Kada sam čula dijagnozu dva dana sam plakala. I onda sam rekla sebi, moraš se boriti, kaže nam Ivka.

U udrugu se uključila gotovo slučajno, na poticaj liječnika i kroz program gimnastike. Kako kaže, upravo je tada sazrela ideja da Split treba udrugu koja će se ozbiljno baviti ovom temom.  Od edukacije, informiranja i podrške oboljelima.

Udruga Neurovita je osnovana 2023. godine, a broj članova stalno se mijenja, a početak nije bio nimalo jednostavan.

-Nemamo prostor. Sve što smo radili bilo je po kafićima, po kućama. Pisali smo i Gradu, tražili sastanke, pokušavali otvoriti vrata institucija no odgovor je bio da za prijavu na natječaje za prostor i financiranje treba određeni period formalnog djelovanja.

Zbog svega toga Ana Lešina i tim iz udruge došli su na ideju koja može promijeniti stvari, a to je donatorska večer 28. ožujka u restoranu Kampus.

Cilj nije samo prikupiti sredstva, nego i senzibilizirati javnost oko ekstrapiramidalnih bolesti među kojima je Parkinsonova najpoznatija i jasno pokazati da Split ima ljude koji trebaju podršku, prostor i uvjete za rad.

-Kad vidiš koliko im treba svega, kako im ne pomoći? Preventivno trebamo djelovati, a kad se bolest već dogodi onda moramo osigurati podršku i uvjete. I mi u Splitu moramo nešto napraviti, zaključuje Ana.