Article

//www.dalmacijanews.hr/files/60c9e78e6f52df91ae8b4598/80

Dretar i oboljeli od cistične fibroze poručili Plenkoviću: Dokažite da život nema cijenu

Saborski zastupnik Domovinskog pokreta Davor Dretar održao je konferenciju za medije pod nazivom "Apel Vladi: Uvrstite lijek Kaftrio na listu HZZO-a i spasite živote" zajedno s predstavnicima Udruge oboljelih od cistične fibroze Tomislavom Levakom, predsjednikom Udruge, i Anjom Privarom, tajnicom Udruge.

Davor Dretar podsjetio je kako je nedavno u Hrvatskom saboru bila rasprava o prijedlogu smjene ministra Vilija Beroša. 

- Sada smo ponovno ispred zgrade Vlade, a pored zgrade Sabora da još jednom pozovemo premijera Andreja Plenkovića da pokrene odmah trenutnu inicijativu, jer on to može, ne čak ni inicijativu, nego da bude konkretan, i da Povjerenstvo stavi sva tri lijeka koja su potrebna za cističnu fibrozu odnosno za povratak oboljelih od te bolesti u normalan život“.

Dretar je dodao da zastupnici Domovinskog pokreta zahtijevaju od premijera Plenkovića da hitno stavi sva tri lijeka na listu HZZO-a i neka ne govori kako novca nema jer, istaknuo je, svi znamo kolike milijarde odlaze prema veledrogerijama i da postoje mjesta na kojima se mogu uštedjeti sredstva.

- Šesti srpnja je posljednji dan kad možete staviti ova tri lijeka na listu HZZO-a. Ukoliko to ne učinite, dolazi ljetna pauza i, na žalost, mnogi od stotinu i pedeset oboljelih od cistične fibroze u Hrvatskoj više neće biti s nama. Premijeru, sada je krajnje vrijeme, pokažite ono za što se zalažete kao humanist i europejac. Dokažite nam da ovdje u Hrvatskoj ljudski život nema cijenu“.

U ime Udruge oboljelih od cistične fibroze tajnica Anja Privara pročitala je novo otvoreno pismo predsjedniku Vlade Andreju Plenkoviću. Pozvala ga je da se osobno uključi i podupre borbu da lijekovi za 150 oboljelih od smrtonosne bolesti cistične fibroze konačno u Hrvatskoj budu stavljeni na listu Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje.

Privara je podsjetila kako su već dva sastanka Povjerenstva HZZO-a za lijekove prošla bez pozitivnih i konkretnih poteza. 

- Dva mjeseca pokušavamo kampanjom 'Kaftrio - udah života' osvijestiti važnost lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi za oboljele, uglavnom djecu jer odraslih osoba gotovo da i nema. Bolest ih nemilosrdno ubije na tom putu i ne dožive ono što je danas u svijetu moguće, živjeti s ovom teškom dijagnozom. Ovim lijekovima se utječe na uzrok bolesti, a prvi od njih (Orkambi) je već 10-tak godina u primjeni u svijetu i Europi, u susjednoj Sloveniji su od prošle godine sva tri lijeka (Kaftrio, Kalydeco i Orkambi) na listi, dok naši oboljeli mogu samo pogledom u smjeru granice osvijestiti nemoć jer smo mi u Hrvatskoj“.

- Apeliramo na Vas kao najvažniju osobu u državi, kao roditelja dvoje djece da od HZZO-a zatražite status o stavljanju lijekova proizvođača Vertex Pharmaceuticals na listu posebno skupih lijekova. Podržite nas u borbi jer svaki spašeni život je odluka s kojom se već sutra možemo ponositi“, poručila je Privara.


hr Wed Jun 16 2021 14:03:44 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
//www.dalmacijanews.hr/files/647aefd55d79659fc18b459b/80

Prosvjed u Trogiru: Ovo se u Hrvatskoj ne smije dozvoliti

Poruka za kraj svim moliteljima: Kad su već na koljenima nek sastružu žvake s poda, nekorisno da spoje s korisnim
Ružica Jakšić, županijska vijećnica SDP-a u ime Socijaldemokratskog foruma žena SDP-a Trogir, organizirala je prosvjed nasuprot moliteljima u Trogiru.

Današnji prosvjed posvetili smo Doroti, poljskoj državljanki koja je umrla od sepse jer je tri dana bila bez plodne vode, a liječnici su odbili napravit pobačaj. Socijaldemokratski forum žena SDP-a Trogir, stoga je i ovu subotu organizirao prosvjed na gradskom trgu nasuprot katedrale, jer uvozni fundamentalizam mora se zaustaviti.

Za smrt Dorote, Izabele...i svih drugih žena na svojim rukama imaju krv molitelji Poljske koji su svojim pipcima ušli u vlast i izglasali zakon o pobačaju. Njihovi sljednici, molitelji u Hrvatskoj, bit će direktno odgovorni ako se ovako nešto dogodi i ovdje. Nakon trgova, njihov plan je referendum o zabrani pobačaja, ulazak u vlast i kroz zakone gaziti već stečena ljudska prava.

Hrvatska ne smije dozvoliti iste scenarije. Država koja ima 52 % žena u udjelu stanovništva, mora stati u zaštitu svojih stanovnica. Molitelje maknuti s trgova jer pravo na okupljanje na javnim površinama ne smiju imati oni koji zagovaraju oduzimanje bilo čijih prava.

Ženama u Hrvatskoj već sad je gotovo pa nemoguće obaviti pobačaj. Medicinski zahvat mora ući u Ustav, biti dostupan, besplatan i bezbolan.

Priziv savjesti je doveo do toga da 60 % ginekologa koristi priziv kako bi odbili napraviti pobačaj. Ujutro priziv savjesti, popodne keš na ruke.

I još jedna poruka za kraj svim moliteljima. Kad su već na koljenima nek sastružu žvake s poda, nekorisno da spoje s korisnim.

hr Sat Jun 03 2023 09:47:22 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
//www.dalmacijanews.hr/files/647ada9d5d79659fc18b456f/80
Foto: Ivana Ivanović

Knauf otpada, jedan neispravan zahod dijeli cijeli kat, karton umjesto vrata... Ovako izgleda svakodnevnica u Vukovarskoj 81

Na ulazu obavijest o nadziranom prostoru, kamere su u funkciji, ali nitko ne zna tko ih prati i nadgleda
Zbog gljivica i pljesni Ana svaki dan mora gledati kako njezin sobičak svakim danom i svakom kišom sve više propada. Ormar je dupkom pun, na stolu koji predstavlja mjesto za jelo i odlaganje raznih stvari u nedostatku prostora, na desetke je kutija tableta za razne indikacije. Umjetno cvijeće i kutija keksa s prašinom odraz ozračja u kakvom žive stanari u Vukovarskoj na broju 81, u zgradi u lokalnim okvirima kolokvijalno nazvanom "hotel za samce".

Većina njih živi već dulje od četiri desetljeća - uselili su se kao škverski radnici u zgradu u vlasništvu škvera, legalno i s ugovorima. Ondje su rasli i starjeli, ženili se i dobivali djecu, neki čak i dočekali mirovinu. Kad je na početku stoljeća zgrada službeno postala državno vlasništvo, njome je nastavio upravljati Brodosplit sve do privatizacije 2013. godine. Trinaest godina, do te 2013., stanari su plaćali najam, a direktno s plaća skidali su im se i troškovi struje, vode i komunalija.


No, ispostavilo se da Brodosplit nije plaćao dio računa za vodu, pokušavali su ih prozvati i nepoštenim korisnicima prostora, a u posljednje su se vrijeme bili primorani suočiti se sa zaključkom gradske uprave Ivice Puljka o dvostrukom povećanju najamnine, premda je i ona ranija bila zapravo simpatično mala u ovoj sveopćoj strategiji "masovnog turizma", ili: što više gostiju, kakvi god bili, i što brže novca u džep. 

S neofarbanih zidova otpada knauf, jedan WC dijeli cijeli kat, ako se prostor od nekoliko kvadrata s kojeg u vidno polje sa svih strana uskaču samo obavijesti o zaštopanom odvodu, može i nazvati mjestom za nuždu. Na ulazu obavijest o nadziranom prostoru, kamere su u funkciji, ali nitko ne zna tko ih prati i nadgleda. U malenoj prostoriji koja je trebala biti radno mjesto zaštitara, mjesto je za odlaganje pošte. 

- Od 1984. sam ovdje, dva kreveta su prije bila i stanovale su tu dvije cure. Svaka je soba imala dva kreveta, kako su se osipali tako sam ja ovdje došla s 800 kuna plaće. Prošla sam havariju tešku. Kako onda, tako i dan danas. Sad imam iljadu i osamsto kuna, to je 250 eura, a samo dvije sobe plaćam 52 eura - govori Ana Boban (82). Njezina svakodnevnica bez tople vode i prostora za tuširanje nekome je nezamisliva, ali ona se nikad nije žalila.


"Obnovit ćemo sanitarne čvorove i zajedničke dijelove..."

- Nekad smo mi bili spojeni sa staračkim domom za vodu, a u ratu je prisičena kotlovnica. Škver nije htio plaćati valjda, i onda smo se snalazili kako je tko znao. Danas robu na ruke operem - uzdiše Ana. Dani joj, kaže, prolaze u plaču i tuzi.

- Teško mi je, stvarno mi je teško. Nisam se nikad žalila nikome, kamoli uzela od nekoga novca za posuditi, ali došlo je vrijeme da se jednostavno ne može. Šta ću, nekad uzmem kil, kil i pol mesa pa mi to traje mjesec dana. Ne može se više - priznaje. Ipak, nova odluka Gradskog vijeća, da se na ugovor koji je potpisan prije koji mjesec, napravi aneks kojim bi se najamnina smanjila na stotinu kuna za 13 kvadrata sobe kao i ranije, obradovala ju je.

I ne samo to...

- Milijun kuna stavili smo kao stavku Proračuna za ovu godinu jer smo uvidjeli da treba obnoviti najviše zajedničke dijelove u kojima su sanitarni čvorovi te preostale dijelove objekta u Vukovarskoj 81. Imali smo već i razgovor s projektantom pa krećemo u realizaciju. Treba kazati da je ovo prvi put nakon upisa vlasništva da se po ovom pitanju uređenja nešto i čini. Isto tako, sklapanjem ugovora o najmu, stanarima je ipak nakon toliko godina dana pravna sigurnost da će ostati u objektu - govori nam Maja Đerek, pročelnica Upravnog odjela za gradsku imovinu. Ugovori sa stanarima potpisani su do 2023. godine, postojat će i mogućnost doživotnog otkupa stana, a odjel Maje Đerek u gradu zadužilo se i da pokrene postupke kod HEP-a za izmjenu kategorije struje iz industrijske u kućnu.

"Hotel za samce", inače, otvoren je 1. ožujka 1968. godine, a Slobodna Dalmacija tada je napisala kako "novoizgrađena impozantna građevina ima 6 jednokrevetnih i 138 dvokrevetnih soba. U svakoj se nalazi tekuća voda, umivaonik i tuš. Sporedne prostorije su zajedničke. Društvena dvorana ima 60 mjesta i suvremeno je opremljena. Radove na ovom objektu za kojeg je utrošeno 4 i po milijuna novih dinara izvelo je građevinsko poduzeće ‘I.L. Lavčević’ i to za nepuna četiri mjeseca. Cijene smještaja u radničkom hotelu iznose od 74 do 110 novih dinara".

- Čovjek se navikne na sve. Samo da nas ne tjeraju i da imamo pravo otkupa. U istoj prostoriji spavamo, imamo improvizirani zahod, a i jedemo tu. Moj Ante je nastradao u škveru, imao je moždani udar - pokazuje Natalija Biloš (54) prema suprugu u krevetu. U stanu su i njihova dva sina, a mlađi je bio korisnik Centra Juraj Bonaći. Danas mu je Natalija sve, sa statusom roditelja - njegovatelja.

- Nitko nas nije tjerao odavde, ali problem je bilo to povećanje jer ovdje jednostavno nemamo ništa. Nije to velika cijena najma, ali nemamo osnovne životne uvjete - kazala je.

Uz te iznimno loše životne uvjete nadovežu se i razne vratolomije stanara od kojih je jedan za priskrbiti dostojan život kanalizacijsku cijev vodio kroz hodnik i obložio je limom - tako barem kažu. Valjda najtužnija slika nevrijednog života je prizor s prvog kata - probijena rupa za vrata, a umjesto vrata nekoliko spojenih kartonskih kutija.

Postoje rane koje ni vrijeme ne liječi...







hr Sat Jun 03 2023 08:15:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
//www.dalmacijanews.hr/files/647ad9145d7965f9bd8b4681/80

Testiranje Sustava za rano upozoravanje i upravljanje krizama

Danas, 3. lipnja 2023. bit će provedeno testiranje Sustava u stvarnim uvjetima, slanjem SMS poruke svim korisnicima domaćih mobilnih mreža i korisnicima u roamingu
Sustav za rano upozoravanje i upravljanje krizama je informacijski sustav implementiran na razini RH s ciljem pravovremenog obavješćivanja građanstva o nastanku krizne situacije s mogućnošću dijeljenja uputa za postupanje u ugroženom području putem mobilnih telefona i drugih modernih tehnologija.
 
Prije stavljanja u produkciju, sustav za rano upozoravanje i upravljanje krizama će se danas, 3. lipnja 2023. testirati u stvarnim uvjetima, odnosno slanjem testnih poruka svim korisnicima mobitela koji se u tom trenutku nalaze na području Republike Hrvatske. Po primanju poruke nije potrebno poduzimati nikakve aktivnosti.
 
Poruke će slati sva tri operatora javnih pokretnih elektroničkih komunikacijskih mreža i usluga (Hrvatski Telekom d.d., A1 Hrvatska d.o.o., Telemach Hrvatska d.o.o,), a dobivat će ih i korisnici u roamingu.
 
SMS poruka pošiljatelja HR112ALERT, bit će sljedećeg sadržaja: „Poštovani/a, primili ste TEST poruku Sustava civilne zaštite za rano upozoravanje i uzbunjivanje. Ne odgovarajte na poruku. Više na poveznici: LINK“.
 
Testiranje sustava počinje u 9:00 sati slanjem SMS poruke korisnicima mobitela na području Vukovarsko-srijemske županije. Nastavlja se u 10:00 sati slanjem poruke za korisnike s područja Varaždinske, Međimurske, Bjelovarsko-bilogorske, Koprivničko-križevačke i Krapinsko-zagorske županije te u 10:30 za korisnike mobitela iz Zadarske, Splitsko-dalmatinske, Šibensko-kninske i Dubrovačko-neretvanske županije.
 
Korisnici s područja Požeško-slavonske, Osječko-baranjske, Virovitičko-podravske i Brodsko-posavske županije testnu SMS poruku dobit će od 11:00 sati, dok će pola sata kasnije, u 11:30 sati testiranje početi u Sisačko-moslavačkoj, Zagrebačkoj i Karlovačkoj županiji. Za građane Zagreba slanje SMS poruka počinje u 12:00 sati, a testiranje će završiti u 13:00 sati slanjem SMS poruke korisnicima mobitela s područja Istarske, Primorsko-goranske i Ličko-senjske županije.
 
Cilj uspostave ovog sustava je sigurnost svih građana Republike Hrvatske i turista, a kroz njega će se moći poslati upozorenja za svaku situaciju koja ugrožava živote i sigurnost ljudi, okoliša i imovine. U svrhu osiguravanja osobnih podataka prilikom slanja poruka provodi se proces anonimizacije podataka te osobni podaci ne napuštaju sustav mobilnog operatora.
 
Obveza uspostave sustava upozoravanja javnosti koji će putem mreže pokretnih komunikacija dostavljati javna upozorenja krajnjim korisnicima, proizlazi iz članka 110. Direktive (EU) 2018/1972 (Europskog zakonika elektroničkih komunikacija), a u hrvatsko zakonodavstvo preuzeta je kroz novi Zakon o elektroničkim komunikacijama („Narodne novine“ br. 76/2022).
 
Podsjećamo, zbog testiranja Sustava za rano upozoravanje i upravljanje krizama, danas se iznimno neće provoditi redovno mjesečno ispitivanje ispravnosti sirena i sustava za uzbunjivanje korištenjem znaka »prestanak opasnosti«.
hr Sat Jun 03 2023 08:09:38 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
//www.dalmacijanews.hr/files/638880935d796558228b45a3/80
Foto: Ivana Ivanović

Splitska psihologinja o slučaju Strožanac: "Djeca su izvrgnuta svojevrsnom nasilju i potrebna im je psihološka pomoć!"

Smatra i da bi ravnateljica, ili netko iz Prosvjetne inspekcije trebao reći - dosta.
Prazan razred. Već peti dan učionica je prazna. Razlog je - problematično ponašanje jednog od učenika iz razreda i njegov posljednji agresivni ispad, kao i fama neslućenih razmjera koja je Osnovnu školu Strožanac lansirala na naslovnice nacionalnih medija. Fama o nečinjenju iza zatvorenih vrata škole koja je nakon uključivanja javnosti marginalizirala svu tu djecu, njih na stotine. Možda samo nesvjesno, ali za dugoročne posljedice.

Štoviše, najveći poraz strožanačke je priče istup ravnateljice Žane Prižmić kojoj je, eto, Zakonom o obrazovanju u osnovnoj i srednjoj školi, među ostalim, obveza "brinuti o sigurnosti i pravima i interesima učenika i radnika škole". Skrivanje događaja u ovom je slučaju pogubno pa o problematičnom ponašanju učenika s poremećajem ADHD nećemo ni riječi kad se već ravnateljica Prižmić, nakon što nam je pristala na razgovor o nemilim događajima u njezinoj školi, a na dan tog dogovorenog razgovora nije jednom dignula slušalicu. Pokušavali smo i pokušavali, ali nije bilo uspjeha. Sigurno desetak puta.

- Mi jednostavno ne znamo što se događa u školi Strožanac jer informacije koje su dostupne su jako kontradiktorne. Međutim, ono što je činjenica je da sva djeca i taj dječak koji ima dijagnozu ADHD-a su izvrgnuta svojevrsnom nasilju. To što ne idu u školu je najmanji problem jer gradivo koje nisu slušali se može nadoknaditi, ali pitanje je što su oni ovih dana sve čuli iz usta svojih roditelja koji su s pravom ogorčeni. Sigurno su i roditelji puno toga komentirali ovih dana bez da paze jesu li djeca u blizini i slušaju li ih - govori Mirjana Nazor, splitska psihologinja.

U toj iznimno lošoj atmosferi za djecu, pitanje je kakvo iskustvo djeca izvlače iz svega i kako će onda poštivati i vjerovati razrednicama, stručnoj službi ili ravnateljici...

- Djeca su, to sam sigurna, u teškoj situaciji i potrebna im je psihološka pomoć - objašnjava Nazor.

Smatra i da bi ravnateljica, ili netko iz Prosvjetne inspekcije trebao reći - dosta.

- Trebalo bi sve analizirati, vidjeti postupke, a ne donositi ishitrene odluke. Roditelje možda i ne treba uvlačiti u svaki korak, samo im treba objasniti koji je problem jer mnogi ne znaju koje su poteškoće tog djeteta i što uopće očekivati - rekla je Mirjana Nazor.

I zbilja - sve je nepoznanica. Jedino je jasan stav Školskog odbora da je za sve kriva razrednica učenika Zrinka Perković Dodig kojoj je uručen izvanredni otkaz. Nije poznato kojih je to sedam povreda počinila, kako kaže ravnateljica, ne znamo ni kako je eskalirao cijeli problem, što je to učenik s poremećajem donio u osmoljetku - predmet od tri ili tridesetak centimetara i što je izašlo iz njegovih usta? Na događaju pak radi policija, a neminovan je i sudski epilog, barem jedan - onaj između razrednice s otkazom i škole koju predstavlja ravnateljica.

A politika? Politika je već davno tu umiješala prste, izborom HDZ-ovaca na čelna mjesta i tijela u obrazovnim ustanovama gdje god da je to moguće.





hr Sat Jun 03 2023 07:43:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska

Pročitajte još . . .