Žele otići iz Hrvatske jer su liječnicima morali objašnjavati od čega boluje njihov sin

Dječak ima distrofiju mišića koja će ga pretvoriti u invalida. Unatoč tomu Lovre je prohodao prije dva mjeseca, što je prema liječničkom mišljenju pravo čudo.

– On ima potpuno novu mutaciju koja nije viđena u bazama podataka. Ta distrofija inače ima incidenciju 1:1 000 000, ali uz tako rijetku bolest on još ima potpuno novu mutaciju koju ne nosimo ni ja niti njegov otac – objašnjava Ivana Bilić, dječakova majka za HRT.

Trebalo je vremena da roditelji uopće pronađu tko će djetetu postaviti dijagnozu. 

Dijana Miočić, edukacijski terapeut, objašnjava kako dječak zapravo ima sreće jer u Zadru postoji ono što u mnogim gradovima ne postoji, a to je Kabinet za ranu intervenciju s različitim profilima stručnjaka.

Susretali su se s nevjerojatnim nebulozama, kažu. 

– Pola neuropedijatara nije uopće znalo što je Ulrich. Mi smo njima doslovno morali reći što je to – kaže Nikola Bilić, Lovrin otac.

Doznali su da u Engleskoj postoje dva jaka centra za Lovrinu bolest, jedan u Newcastleu, drugi u Londonu, zato i žele napustiti Hrvatsku. 

– U Engleskoj, Danskoj, svakoj razvijenoj zemlji ti ljudi sjednu u svoja kolica, stave respirator iza kolica i idu na posao, ja to želim svome djetetu, da on studira i da nekog voli. Jer nema nitko posebne potrebe, svi imamo iste potrebe, da nas netko voli i prihvaća i da se samoostvarimo – objašnjava Lovrina majka Ivana za HRT.

Još jednom se tako postavilo pitanje imamo li mi zaista odgovarajuću skrb za sve pacijente koji boluju od rijetkih bolesti.