Udruge onkoloških pacijenata središnje i istočne Europe dogovorile suradnju

Sastanak onkoloških udruga središnje i istočne Europe pod nazivom “Joint Action of Cancer Patient Organizations” (JACPO) održan je u Opatiji od 27. do 30. lipnja.

Glavna tema sastanka bila je izgradnja kapaciteta onkoloških udruga pacijenata za jednakopravnu suradnju sa stručnim onkološkim društvima kako na nacionalnim tako i na regionalnoj razini, a okupio je predstavnike onkoloških pacijenata iz dvanaest zemalja, Albanije, Bosne i Hercegovine, Bugarske, Češke, Hrvatske, Mađarske, Makedonije, Poljske, Slovačke, Slovenije, Srbije, te Rumunjske.

U Izvješću IHE-a iz 2016. zemlje središnje i istočne Europe istaknute su kao one s najmanjim izdvajanjima za zdravstvo uopće i onkološku skrb, te kao zemlje u kojima je dostupnost inovativnih lijekova i liječenja raka niska.

Polazeći od činjenice da je breme raka jedan od najvećih javnozdravstvnih problema zemalja regije, te smatrajući kako je ono ujedno i izazov za svako društvo s kojim se niti jedna zemlja ne može boriti sama, ideja je okupljenih na sastanku da bi zemlje trebale surađivati u borbi protiv raka, na temelju slične povijesti i sličnih socioekonomskih uvjeta.

“Udruge onkoloških pacijenata u regiji središnje i istočne Europe djeluju u različitim uvjetima jer su razlike u onkološkoj skrbi vidljive i na nacionalnim razinama, a još su očitije na regionalnoj razini”, priopćili su organizatori, Koalicija udruga u zdravstvu i udruge okupljene u platformi Onkologija.hr.

Upozoravaju kako su nacionalne onkološke mreže udruga i savezi različiti, organizirani formalno ili neformalno, te se njihov utjecaj na nacionalnoj razini i doživljaj glasa pacijenata uvelike razlikuju. Nadalje, postoje velike razlike na nacionalnim razinama u količini i kvaliteti komunikacije i suradnje sa stručnim onkološkim društvima, a sudjelovanje udruga onkoloških pacijenata, nacionalnih mreža i saveza u istraživanju raka i participiranje u planiranju i pružanju onkološke skrbi minimalno je.

Kako bi ojačali svoje kapacitete suradnjom na nacionalnoj i regionalnoj razini, organizacije onkoloških pacijenata koje su sudjelovale na sastanku JACPO-a sastavile su i supotpisale dokument Stavovi o suradnji, u kojemu su između ostalog dogovorile razmjenu najboljih praksi s ciljem uspješnijeg utjecanja na političku volju i skretanja pozornosti na važnost borbe protiv raka i učinkovitost onkološke skrbi.

Kako bi se omogućilo stavljanje ishoda onkološkog liječenja važnih za pacijente u bit razvoja sveobuhvatne onkološke skrbi, istaknuta je važnost suradnje i dijeljenja informacija na nacionalnoj i regionalnoj razini, te usmjerenost na plasiranje relevantnih podataka u smislu edukacije pacijenata, obitelji pacijenata, udruga pacijenata, nacionalnih mreža i saveza o postkliničkim ishodima liječenja, njihovu prikupljanju i dijeljenju.

Kako bi osigurale da se jasnije čuje glas pacijenata, organizacije sudionice sastanka JACPO-a uključit će se u izgradnju i jačanje nacionalnih onkoloških mreža i saveza udruga i pomoći organizacijama iz drugih zemalja u kojima takve mreže i savezi ne postoje, te će u tu svrhu međusobno dijeliti iskustva i znanje, zajednički razvijati projekte i programe ili osigurati jedne drugima tehničku pomoć.

Sve organizacije sudionice sastanka JACPO-a pokušat će razviti snažne odnose i suradnju s nacionalnim onkološkim stručnim društvima i ostalim dionicima kako bi utjecale na smanjenje bremena raka na društvo, te će se angažirati u izgradnji zajedničke internetske platforme, počevši s prikupljanjem nacionalnih podataka o ishodima onkološkog liječenja važnima za pacijente, koji će biti prezentirani 4. veljače 2019., u povodu obilježavanja Svjetskog dana borbe protiv raka.