Traži se lijek za malog Splićanina Niku, sve oči uprte u Ministarstvo zdravstva

Dvomjesečnom Niki iz Splita dijagnosticirana je spinalna atrofija mišića tip 1. Bolest uzrokuje odumiranje svih mišića u tijelu, pa čak i onih zaduženih za gutanje i disanje. Lijek za to postoji, ali nije na listi HZZO-a. – piše HRT

Niko je rođen u splitskom rodilištu prije dva mjeseca kao potpuno zdrava beba, ništa nije upućivalo na tešku bolest – trudnoća je bila uredna, porod carskim rezom. Vrlo brzo, sa samo tri tjedna, Niko je postao beba s iznimno teškom i rijetkom dijagnozom. Počela je borba za život.

Da nešto nije u redu, roditelji su primijetili nakon 15-ak dana, kaže majka Nikolina Žaja. 

– Slabo je pomicao ruke i noge, ali ništa posebno, sve dok modrice nisu došle. Kada su ga pregledali, rekli su on je sve, samo nije zdrava beba. – prepričava majka. 

Poručili su im, kaže, da pričekaju, ali oni nemaju vremena: U pitanju su sati i on može ovaj trenutak završiti na respiratoru i umrijeti. Ne možemo čekati.

Bolest je genetska. Niko napreduje, kaže njegova majka, kao i svaka druga beba, samo su mu pokreti minimalni. 

– Ali razumije sve. U glavi je kao svako druga zdrava beba, tako da je ovo čekanje pitanje života. – objašnjava.

Jedino rješenje je lijek Spinraza, koji je uvršten na liste većine europskih zemalja, ali ne i na listu HZZO-a. Važno je da Niko, kažu roditelji, lijek primi do trećeg mjeseca života.

Otac Damir kaže da Spinraza na godišnjoj razini stoji 500.000 eura, koje oni nemaju. 

– Beba treba primiti 6-7 bočica jer nama lijek treba da beba živi, a ne da prohoda. Stojimo i čekamo lijek. Živim iz dana u dan, to je sve, svaka minuta je važna, svaki sat je u pitanju. – kaže on.

Niko je trenutačno najmlađa beba u Hrvatskoj s tom dijagnozom. Resorno ministarstvo upoznato je sa situacijom. Ministar zdravstva Milan Kujundžić kaže da je upoznat s dijagnozom i lijekom, ali da su jedno želje što bismo  htjeli za svu djecu, a drugo financije. Tražimo rješenje, poručuje on.

Ministar se s roditeljima maloga Nike i stručnim povjerenstvom za lijekove sastao već danas, a odluku će donijeti u utorak. – piše HRT