Omišanka Marina je majka lavica: Izborila se da njezina Nora dobije potreban lijek i pobijedila je tešku bolest

Uvijek su s nama kad nam je najteže, a nasmijane su i vesele kada smo i mi sretni. Majke su čudesna bića, za svoju djecu dale bi i svoj život, hrabre su i uporne. Svaki atom snage u borbu svoje Nore dala je Marina Bartulović Rogošić, Omišanka koja se dvije godine borila da njena malena, sada petogodišnja lavica, dobije potreban lijek. 

Malena Nora, u ljeto 2019. godine, dobila je lijek spinrazu za spinalnu mišićnu atrofiju. Laički kazano, Nora se suočava s teškom bolešću koja potiho oduzima pokretljivost mišića, velika snaga bolesti čak dovede do toga da dijete više ne može ni disati ni gutati pa je Nora spojena na respirator i hrani se na sondu.

– Sama borba za spinrazu je bila, takoreći, nestvarna. S jedne strane šačica roditelja, a s druge sustav, Ministarstvo, HZZO, manjak informacija o lijeku s njihove strane. Informacije smo saznavali tako da smo se povezali, komunicirali, pratili događaje u svijetu. Znamo i vidimo kako lijek djeluje, a nama ovdje uporno ponavljaju kako ne djeluje. Sam proces stavljanja lijeka na listu HZZO-a je dugotrajan i mukotrpan proces. Zbog slabe komunikacije od strane odgovornih i njihova ignoriranja bili smo primorani putem medija, društvenog aktivizma i prosvjeda doći do cilja. U konačnici doći do toga da nas netko sasluša, mučne životne trenutke prepričava nam Marina.

Najteži su trenutci bili kada je morala zbog zdravlja svog djeteta organizirati i prosvjede. U Zagreb je pohitalo na desetke Omišana, što je činjenica koja daje dodatnu snagu.

– S jedne strane taj stres, s druge strane vas preplave emocije jer vidite te ljude koji su uz vas, tu ljubav prema Nori. To je jedna posebna, lijepa uspomena. Niste sami na Trgu sv. Marka, dodaje naša sugovornica.

I već je dokazano kako, kada sustav neće, onda svu ljubav i podršku pokaže mali čovjek pa je potreban medikament Nora dobila tek nakon prosvjeda, medijskog pritiska i mame kojoj je, jedino ostalo, izaći u javnost i gorko zaplakati pred tužnom svakodnevicom, tužno zajecati zbog nerazumijevanja i u isto vrijeme hrabro kriknuti protiv svake boli i stresa. Boli i stresa koji su čak i Marinu doveli u bitku s karcinomom.

Majka lavica se izborila i da njeno dijete svoj lijek prima u Splitu, a nakon što je, onu prvu bitku dobila, ljuta je na sustav koji im, jednostavno rečeno, nije priuštio priliku za život.

Nora je prvu dozu lijeka primila u kolovozu prošle godine, a ukupno ih je do sada primila šest. Na sreću svojih roditelja, Nora je iz dana u dan sve bolje i bolje.

U ustrajnoj bitci najveći oslonac bile su dvije udruge – Kolibrići i Anđeli, a Marina je, uslijed svoje bolesti, postala i članica udruge Caspera, novoosnovane udruge za žene oboljele od karcinoma.

– Kad naviknete biti aktivni u društvu to postane dio vas. Nije spinraza jedino što sam trebala izboriti. Ja svakodnevno imam male i velike borbe sa sustavom i nailazim na apsurde. Svaki put se iznova pokrenem jer to je nešto što pripada mom djetetu. Ali, to sve skupa iscrpi i ostavi traga. Dovoljno je teško što imate dijete s poteškoćama i što nosite svoju dijagnozu ‘na leđima’, zaključuje ova heroina.

Poruka je uvijek ista. Djeca uvijek naiđu na još veće razumijevanje društva koje je uvijek tu kad je najpotrebnije. Malo je potrebno da se pokrene lavina koja postane prava oluja. Oluja koja se dugo pamti i oluja koja samo potvrdi kako je zdravlje, u kratkom ovozemaljskom hodu, najvažnije.