RIJETKI GENETSKI POREMEĆAJ

Danas obilježavamo Svjetski dan osviještenosti o sindromu Cornelia de Lange

Svjetski je dan osviještenosti o sindromu Cornelia de Lange – rijetkom genskom poremećaju koji uzrokuje teška oštećenja organizma. U Hrvatskoj je šestero djece sa znatno izraženim simptomima, ali samo šestogodišnji Ante Mikulić iz Slavonskog Broda posljednja dva mjeseca pohađa redoviti vrtić. Djeca su ga sjajno prihvatila i održala lekciju iz inkluzivnosti.  

Kakav ljubičanstven dan u vrtiću “Hlapić” u Slavonskom Brodu! Simbolizira podršku i prijateljstvo. 

– Te ljubičaste majice nosimo zbog Antine bolesti, govori Filip. 

Zove se sindrom Cornelia de lange i vrlo je rijedak. Šestogodišnji Ante pomaže im shvatiti što znači.

– Nisu sva djeca ista neka su različita, dodaje Filip.

I treba im malo više pomoći. 

Od šestero djece sa znatno izraženim simptomima – samo ovaj dječak pohađa redoviti vrtić. 

– Na Anti se vidi velike promjena, jako je raspoložen u vrtiću i sretan. Ne plače djeca su oko njega stalno, govori Milica Zeba, Antina asistentica.

– Toj zajednici djece s teškoćama i sindromom i Cornelia de lang znači puno kada su prepoznati kada su vidljivi. To je mala zajednica i vrlo često roditeljima izostaje podrška, rekla je Marica Mikulić, majka njegovateljica.

Iako još više dobivaju oni koji je pružaju.

– Djeca postaju osjećajnija. Uče pomagati jedni drugima. To je najveća dobit za sve nas, ističe Mirjana Šeremet, odgojiteljica, Dječji vrtić “Hlapić”, Slavonski Brod.

I društvo. Jer ima priliku odgajati naraštaje za život obojen empatijom, piše HRT.

POSLJEDNJE DODANO: