Malena Šibenčanka boluje od Buttonove bolesti: “Jedna djevojčica je dobila lijek, ali ne i Eva. Zašto?”

Eva je rođena u Šibeniku, zdravo dijete, i uredno se razvijala sve do druge godine. Nakon toga počinje niz smetnji; poremećaj govora, motorike, epileptični napadi. Nakon niza lutanja i pogrešnih dijagnoza, dolaze do spoznaje da boluje od Buttonove bolesti.

Kako stoji u objavi Ive Funtek, doktori su roditeljima djevojčice rekli da lijeka nema, da će umrijeti sporom i groznom smrti te da će joj otkazivati organ po organ.

U isto vrijeme Eva dobije brata i seku, koji kasnije će se pokazati da nemaju gen Battenova bolesti. Otac i majka, očajni, doznaju da u Italiji organiziraju eksperimentalno liječenje za rijedak broj djece koji boluju od te bolesti. U zadnji tren Eva dobije šanšu te je u Italiji prime.

Lijek je besplatan dok studija traje, ali ostaju troškovi puta. Svaka tri tjedna Eva mora ići u Italiju po enzim. I ostaje pitanje što poslije studije koja završava za manje od godinu dana.

Otac od HZZO traži barem plaćanje putnih troškova. HZZO ga odbija jer je riječ o citiram eksperimentalnom liječenju. Već skoro tri godine Eva putuje u Italiju 24 puta godišnje, roditelji se snalaze na milijun načina da skupe 3500 kuna za svaki odlazak.

Šibenik se diže na nogu, skuplja se, organiziraju se razna događanja da se skupi svaka kuna. Teško je, majka je nezaposlena, otac jedini radi, troje djece je u kući. Sve bez HZZO, bez Hrvatske, bez medija, bez ikakve državne pomoći. – napisala je Iva.

 Jučer je nakon istupa majke male Nadije, istoj odobreno korištenje tog lijeka. U potpunosti. U Republici Hrvatskoj. Nikoga ne mora moliti za pomoć i doživotno joj je osiguran lijek. Sretni smo svi, priča je dobila sretan kraj, tim više što su roditelji od Eve u stalnom kontaktu s majkom od Nadije, pružali joj potporu i u svojim mukama i tješili je i bodrili. – stoji u Ivinoj Facebook objavi.

Zatim, Iva se pita: “Što je s Evom? Što će biti s Evom kada studija završi? Zašto jedna djevojčica dobije lijek, a druga ne? Gdje je razlika? Zašto Evini roditelji moraju strepiti hoće li imati novaca za sljedeći odlazak u Italiju, što će biti kada studija prestane s radom?” 

Mnoge zemlje u Europi su po hitnom postupku uvrstile taj lijek u redovito i besplatno liječenje, na listu. Ne za jedno dijete, nego za svu djecu. Hoće li Eva zajedno sa svojom peteročlanom obitelji sljedeće godine morati iseliti u, recimo, Njemačku, koja je jedna od takvih država. Ministre i HZZO, nemojte to dopustiti. Dajte Evi i svoj bolesnoj djeci u budućnosti u Hrvatskoj da se liječe. Molim Vas. Pomozite Evi jer joj vi jedini u ovom trenutku možete pomoći. – poručila je Iva Funtek