Predsjednica splitske udruge Srce Dajana Škrobica u povodu Nacionalnog dana cerebralne paralize: “Volonteri su naše najveće bogatstvo”

Povodom obilježavanja Nacionalnog dana cerebralne paralize koji se obilježava danas razgovarali smo s predsjednicom splitske udruge “Srce“ Dajanom Škrobicom koja je odgovorila na niz pitanja vezanih uz njihov rad.

Cerebralna paraliza je dijagnoza koja je povezana sa raznim stupnjevima invaliditeta, pri čemu je u Registru osoba s invaliditetom, registrirano 20.939 osoba koje imaju znatno oštećenje i invaliditet temeljem te dijagnoze. S obzirom na činjenicu da po nekim rezultatima međunarodnih istraživanja oko 3 posto stanovništva ima neku formu cerebralne paralize, što bi bilo oko 130.000 osoba u Hrvatskoj, bilo bi potrebno osigurati sustavno praćenje učestalosti jer se u Registru osoba s invaliditetom prate podaci samo za teže forme ove dijagnoze.

Neki od simptoma i znakova cerebralne paralize su: slaba napetost ili mlohavost mišića, nesposobnost sjedenja bez potpore u dobi od 8 mjeseci, upotreba samo jedne strane tijela, poteškoće hranjenja, jaka iritabilnost, odsutnost osmijeha, pri čemu konačnu dijagnozu cerebralne paralize postavlja neuropedijatar i/ili fizijatar. Problemi osoba s cerebralnom paralizom, njihovih obitelji i osoba koje o njima skrbe, još uvijek nisu dovoljno poznati i prepoznati pri čemu je zadatak cijeloga društva osigurati uvjete za izjednačavanje mogućnosti i unaprjeđenje kvalitete života. Upravo je s tim ciljem još 1995. osnovana splitska Udruga osoba sa cerebralnom paralizom “Srce”. 

– Tijekom svih ovih godina Udruga “Srce“ Split okuplja djecu i mlade osobe s invaliditetom koji se u udruzi druže, bore protiv institucionalizacije i pohađaju različite vrste terapeutskih radionica: radno okupacijsku, psihološku podršku, kreativne, glazbene, dramske i sportske aktivnosti. Kontinuitet svih ovih aktivnosti je važan za očuvanje zdravlja, napredovanje, iskazivanje svojih mogućnosti i jačanje samopouzdanja svih članova Udruge Srce. 

– Udruga Srce Split danas broji 81 član zajedno s roditeljima. Članovi imaju dijagnoze cerebralne paralize i drugih srodnih dijagnoza. Udruga Srce svoja vrata drži otvorenima svim osobama kojima treba pomoć bez obzira na dijagnoze s kojima se hrabro nose.

Provodite niz projekata nacionalnih i EU. Jedan od značajnijih za vaše članove, sigurno je projekt osobni asistent kojim je osigurana podrška i pomoć tijekom dana…
 

– Svi su nam projekti jako značajni jer utječu na razvoj i ostvarenje naših članova, pružajući im neophodne terapije i radionice. Izdvajamo trogodišnji program financiran sredstvima resornog ministarstva pod nazivom Terapeutske radionice i sportske aktivnosti udruge Srce,  nacionalni program Asistenti u srcu i ESF projekt Srce je sretno III. Program Institucionalne podrške Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva nam je vrlo bitan jer njime osiguravamo hladni pogon udruge. Podržavaju nas Grad i Županija u projektima radne terapije. Projekt osobnih asistenata je jako tražen. Velik broj naših korisnika ima potrebu za asistentom no problem je u plaći koja za asistente nije mijenjana još od uvođenja usluge osobne asistencije za osobe s invaliditetom. Potrebno je povećati i uskladiti plaću kako bi i osobe koje žele raditi kao asistenti što je izuzetno odgovaran i zahtjevan posao bili motiviraniji. 

Udruga djeluje od 1995. Posebno ste posvećeni senzibiliziranju javnosti za potrebe osobe s invaliditetom. Vidite li promjene u društvu kad govorimo o toj temi?

– “Trnovitim putem do uspjeha.“ rekla bi vam kratko. Stalno se educiramo, širimo naše interese i aktivnostima i terapijama naših članova šaljemo javnosti poruke da smo tu, da nas vide, čuju, upoznaju i poslušaju jer imamo puno toga za reći. Zastupamo zagovaračku politiku o pravu na pristupačnost, pravo na inkluziju, pravo na jednaku dostupnost zdravstvenoj zaštiti, pravo na školovanje. Poznate osobe redovito se odazovu  našim kampanjama gdje utječu na veću vidljivost potreba i poteškoća OSI. Društvo kao cjelina treba položiti golemi ispit humanosti i ljudskosti, a mi smo tu da ih usmjeravamo.

Danas se obilježava se Nacionalni dan cerebralne paralize. Što biste izdvoji kao najveće izazove s kojima se vaši članovi i njihove obitelji susreću? 

– Na razini Hrvatske se taj dan obilježava nizom aktivnosti. U Splitu ćemo u Gradskoj knjižnici Marko Marulić predstaviti javnosti svoje aktivnosti kroz dramsko scenski nastup i izložbu svojih radova. Izložba ostaje otvorena do 8. svibnja. Najveći izazov s kojima se naši članovi susreću je problem prostornog ograničenja Udruge od svega 77m2. Teško nam je organizirati terapije i radionice. Apeliramo i ovim putem na Grad Split i Županiju da omoguće našim članovima adekvatan prostor koji bi im omogućio borbu za jednake mogućnosti i izražavanje. Također, kada govorimo o izazovima, ističem i problem smještaja članova nakon smrti roditelja. Cilj nam je organiziranje stambene zajednice gdje bi naši članovi nastavili živjeti zajedno, u poznatom i sigurnom okruženju.

– Društvo još uvijek nije uključeno onoliko koliko bi trebalo u ovom modernom i prosperitetnom dobu. Na žalost još uvijek postoje predrasude prema OSI. Smatram da društvo koje ne poznaje probleme OSI treba educirati i osnaživati za drugačiji, prosperitetniji način razmišljanja pa tako i djelovanja.

– Najveće poteškoće u osiguravanju financija je svakako dugi administrativni put od apliciranja, edukacija, pisanja, čekanja rezultata… Planiranje svih aktivnosti ovisi o tom čekanju i neizvjesnosti dobivanja projekta što uzrokuje golemi stres i strah od neuspjeha jer o tome ovisi napredak i zdravlje naših članova. Naš projektni tim jako predano radi na tome i bori se s brojnim, svakodnevnim izazovima provedbe projekata.

– Volonteri su bogatstvo Udruge Srce jer su u kontinuiranom, predanom radu i nesebično daruju svoja znanja i sposobnosti za osobni boljitak svakog člana. Volonteri uvijek istaknu da se dobit u radu s djecom s poteškoćama ne može riječima objasniti. Dobit je davanje potrebitima to se samo može osjetiti, pustiti empatiji, humanosti i nesebičnosti da te nose i učine svoje! Stoga ako imate volje javite nam se i budite naš volonter!