Vratite našoj djeci osmijeh na lice: „Premijeru, ministre i ravnatelju, odobrite lijek Spinraza“

U dalekom SAD-u
pronađen je lijek za spinalnu mišićnu atrofiju od koje boluje 50-ak djece u
Hrvatskoj. U listopadu prošle godine , Nusinersen ili Spinraza, kako ga
popularnije zovu, dobio je odobrenje njihove Agencije za hranu i lijekove (FDA)
te je plasiran na njihovo tržište. Za Europu je trebalo „malo“ pričekati.

Iz Hrvatske agencije za
lijekove i medicinske proizvode kazali su kako je povjerenstvo za humane
lijekove (CHMP) Europske agencije za lijekove na svojoj sjednici u rujnu 2016.
godine odobrilo ocjenjivanje predmetnog lijeka prema ubrzanom postupku nakon
čega se usvojila konačna odluka vezana uz davanje odobrenja za stavljanje u
promet predmetnog lijeka na razini čitave Europske unije. Ukratko, Europska
zdravstvena organizacija prije samo par dana, točnije 1. lipnja odobrila
je lijek ali kada će se naći na hrvatskom tržištu ostaje neizvjesno. I to
je ono što muči roditelje koji su bili oduševljeni reagiranjem na liječenje
lijekom Spinraza koji ne samo da usporava progresiju bolesti, nego u pojedinim
slučajevima čak pomaže u vraćanju nekih izgubljenih funkcija, prvenstveno
motoričkih. Naravno, što se ranije počne liječiti, rezultati su bolji, ali ova
bolest ne čeka.

Iako naše zdravstvo i
HZZO nemaju baš novaca, nadamo se da će vapaji roditelja i djece doprijeti do
nadležnih tijela koja će ubrzati dovođenje lijeka u našu zemlju jer ponavljamo,
svaki dan, svaki sat i svaka minuta u liječenju ove bolesti neopisivo su važne!

 Vapaji Jana: „Vjerojatno ni ne znate koliko je zapravo strašna ova bolest“

 Jan Bolic jedan je od mnogih koji boluju od SMA .
Vijest da je Spinraza odobrena i u
EU oduševila ga je i dala mu nadu u
izlječenje „ove progresivne bolesti za koju čovjek ne može ni povjerovati da je
pronađen lijek; lijek za do nedavno, gensku neizlječivu bolest.“ Jan se putem
društvene mreže obratio javnosti, prvenstveno premijeru Plenkoviću, ministru
Kujundžiću i

ravnatelju Dorčiću, „da u najkraćem
mogućem roku odobre ovaj lijek, omoguće mu liječenje i ponovno daju nadu da se
ne mora više bojati“.

Janovu objavu prenosimo u cijelosti:

 – Moj vapaj za
liječenje! Molim vas, sada mi treba vaša pomoć dragi ljudi! Pročitajte, lajkate
i dijelite neka što više ljudi pročita ovo i da dođe do premijera i ministra!
Hvala svima! Nadam se da ste uz nas! Svi za SMA! Već se više od petnaest godina
proučavalo i istraživalo za pronalazak ovog lijeka, uz milijune i milijune
potrošenih dolara, koji su bili namijenjeni isključivo istraživanju. Dok prošle
godine Američka zdravstvena organizacija nije potvrdila da je lijek dostupan
svim oboljelim od spinalne mišićne atrofije (SMA). Bolujem od te progresivne
bolesti i već dugo pratim kako napreduje istraživanje i zato me ova vijest jako
razveselila, ustvari, čovjek ne može ni povjerovati da je pronađen lijek za, do
nedavno, gensku neizlječivu bolest. Zamislite koliko sam zapravo sretan. No
kada su Amerikanci odobrili lijek, mislio sam – to je to i za dva tjedna, lijek
će biti dostupan i za nas Hrvate koji bolujemo od SMA, a takvih je stvarno jako
malo, ne bih znao točnu brojku ali ne više od stotinjak. Ipak sam se prevario,
stvarnost je okrutna, jer onda je trebala i Europska zdravstvena organizacija
odobriti lijek. Ne razumijem zašto i zbog čega su Europljani drukčiji od
Amerikanaca, pa je ponovno bilo potrebno čekati određeno vrijeme, da se odobri
i u EU, a SMA je bolest koja te ne čeka da se pripremiš za borbu u kojoj ćeš
sigurno izgubiti, već jedino možeš pokušati što više izdržati njezine udarce,
koji su malo je reći, strašni. I napokon, jučer me razveselila vijest od
Europske zdravstvene organizacije da je konačno odobren lijek i u Europi za sve
oboljele, te je zdravstvena organizacija svoj posao tu završila. Sada se svaka
europska država treba sama pobrinuti za svoje SMA pacijente i omogućiti im
liječenje. Znam da Hrvatska, Hrvatsko zdravstvo i HZZO nema puno novaca, i da
smo u krizi, i da zaostajemo još dosta za drugim zapadnim zemljama ali ova
bolest, nažalost, ne zaostaje i ne čeka. Svaki dan, svaki sat, svaka minuta i
svaka sekunda neopisivo je važna. Zato vas ovim putem stvarno molim, gospodine
premijeru Plenkoviću, gospodine ministre Kujundžiću i gospodine ravnatelju
Dorčić, da u najkraćem mogućem roku odobrite ovaj lijek (Spinraza), omogućite
liječenje i ponovno mi date nadu, da se ne moram više bojati. Taj bi rok trebao
biti, iskreno, jako kratak. Premijeru, ministre i ravnatelju, vjerojatno ni ne
znate koliko je zapravo strašna ova bolest, ne krivim vas, puno ljudi ne zna,
ali slobodno možete doći, odnosno pozivam vas da dođete kod mene i da vidite
kako živim sa SMA, koliko se moja majka žrtvuje, baka i cijela obitelj da bi
meni bilo lijepo bez obzira na SMA. Stanje u kojem sam, nažalost lijek ne može
izliječiti da ponovno hodam, ali zato mi lijek može zaustaviti bolest, može mi
pomoći da malo ojačam ili malo dobijem na kilaži. To je nezamislivo puno koliko
mi može pomoći, jer neću morati stremiti od raznih komplikacija koje se vežu za
disanje, gutanje i rad srca, a donosi ih ova bolest. Ja ne tražim puno, samo
tražim priliku da mi, oboljeli od SMA, dobijemo liječenje koje cijeli život
čekamo. Još jedna jako važna stvar koja dokazuje da je vrijeme jako važno, a to
je da djeca koja su tek sada rođena, gdje bolest nije uznapredovala, mogu se u
potpunosti izliječiti! Dragi ljudi, molim vas budite uz nas, SMA oboljele, i
lajkajte ovo, dijelite ovo neka što više ljudi ovo pročita, da što prije dođe
do premijera i ministra te da što prije dobijemo liječenje za koje svaki čovjek
ima pravo! Svi za SMA! – poručio je Jan.

 Objavu možete dijeliti putem Facebooka. Potrebno je samo
da kliknete OVDJE.