Dječak iz Cavtata boluje od rijetke bolesti: HZZO mu ne odobrava terapiju, a ne mogu ju ni kupiti

Marijanu Rodiću, sedmogodišnjaku iz Cavtata prije godinu i pol dijagnosticirana je Duchenne mišićna distrofija – rijetka genska progresivna bolest. U Hrvatskoj postoje još tri dječaka s istom dijagnozom. Diljem Europe koristi se terapija koja usporava napredak bolesti, ali ne i u Hrvatskoj – HZZO ju ne odobrava, a nemoguće ju je kupiti. – 

Marijan ne voli govoriti o svojoj bolesti. Želi biti poput svojih vršnjaka, no brzo se umara. 

– Prvo se očituje kao slabost u nogama, zatim se to širi. Vodi u sve manju i manju pokretljivost. I idu i ruke poslije, ugrožena su pluća, ugroženo je srce. – govori za HRT Marijanova majka Mirjana Rodić. 

DMD je još uvijek neizlječiva bolest s fatalnim ishodom oko dvadesete godine života. Ali postoji Translarna – lijek koji znatno usporava njezinu progresiju. 

– Obično djeca s tom dijagnozom u većini slučajeva od 9. do 12. godine ostanu bez donjih ekstremiteta, znači u kolicima su. Po dosadašnjim studijama s Translarnom bi se to podiglo za 3 – 4 godine. – kaže Marijanov otac Dominik Rodić. 

Iako se Translarna koristi u zdravstvenim sustavima čak 19 europskih zemalja, ne nalazi se na listi lijekova HZZO-a. Početkom godine odbijen je s obrazloženjem da “prema danas dostupnim stručno-znanstvenim dokazima, klinička učinkovitost ne opravdava visoke troškove lijeka”. 

Cijena godišnje doze procijenjena je na 2,5 milijuna kuna. No, Translarnu je nemoguće i kupiti. 

– Pokušali smo i to, ali ne možete dobiti kao privatna osoba. Ne postoji agencija koja uvozi, koja je istaknula cijenu – to je nemoguće, dodaje Marijanov otac. 

Mjerodavni ministar tvrdi drukčije. 

– Legalno se u svakoj zemlji mogu nabaviti lijekovi koji su registrirani neovisno jesu li na listi osiguravajućeg društva ili ne, tako da je tu sve jasno. – izjavio je ministar zdravstva Milan Kujundžić. 

Marijanova liječnica kaže kako on ispunjava sve medicinske kriterije za ovu terapiju. Jedan od njih je dob. 

– Po nekim preporukama lijek bi trebao dati djeci između 2. i 8. godine života. On će navršiti svoj 8. rođendan na jesen i lijek treba u tom smislu što prije davati jer jedino tada on ima učinka. – kazala je Radenka Kuzmanić Šamija, neuropedijatrica KBC Split. 

Postoji mogućnost terapije na teret proračuna splitskog KBC-a. 

– Ja vjerujem da ćemo mi unutar KBC Split i resursa same bolnice pokušati iznaći sredstva za liječenje Marijana tako da bi eventualno do trenutka kada, i ako lijek dođe na listu, ne bi ispalo da smo s Marijanom zakasnili. – dodaje Kuzmanić Šamija. 

– Lijek jednostavno treba odobriti što prije. Ili nam omogućite da nekako dođemo do njega, da ga kupimo. Ako ne može sustav stati iza toga kao što je u drugim zemljama, onda da nama omoguće da nekako dođemo do njega. – apel je Marijanove majke. 

Dok se rješenje traži, Marijanovo vrijeme za početak terapije nezaustavljivo teče. – piše HRT