Jesu li djeca s Downovim sindromom prihvaćena među splitskim vršnjacima?

Osobe s poteškoćama u razvoju i invaliditetom često u medije dospijevaju tek kad zagusti, a tad uglavnom svi, građani i nadležne institucije daju sve od sebe kako bi se pomoglo u određenoj teškoj situaciji. To ne umanjuje činjenicu da uvijek postoje “neki” koji dežuraju 24/7 od 0 do 24 kako bi taj, nazovimo ga hendikep, ublažili i omogućili maksimalnu ravnopravnost svojim članovima obitelji, prijateljima, ali i onima za koje su sami preuzeli teret obaveze pomaganja.

Već smo pisali o hvalevrijednim udrugama u Splitu i Dalmaciji koje se brinu o svojim članovima i ostalima koji im se obrate za pomoć, no postoji jedna obitelj volontera koji se skrbe za djecu s Down sindromom, a koja nije imala velikih prilika objasniti svojim sugrađanima što oni zapravo rade, tko su njihovi štićenici i kakva ih sudbina čeka u našem okruženju nakon njihove punoljetnosti. 

Nedavno su splitski studenti organizirali sportske turnire u svrhu pomaganja udruge Sindrom Down Split, a ni splitski ogranak HDZ-a nije ostao imun na njihove potrebe, pa su 26. obljetnicu proslavili na humanitaran način prikupljajući donacije nakon čega im je saborski zastupnik Petar Škorić donirao 30 tisuća kuna prikupljenih financijskih sredstava. Aktivnosti ove udruge zahtijevaju logističku i financijsku potporu kako grada i županije, tako i njihovih sugrađana jer su štićenici udruge na koncu “osuđeni” živjeti u našem okruženju, koje moramo priznati, zna biti poprilično surovo.

Predsjednik splitskog ogranka je Mikel Markić, a dopredsjednica Diana Vušković nam je rekla koji su ciljevi samog udruženja i za kakva se točno prava bore u ime svojih štićenika. Isto tako, rekla nam je s kakvim se teškim, ali i lijepim trenutcima susreću volonteri i štićenici, te na kakav način mogu poboljšati kvalitetu življenja svojim štićenicima.

 Bez volontera bi teško bilo

– Udruga broji oko 50-ak aktivnih članova, a u svrhu potpunije baze podataka o djeci s Downovim sindromom pripremljen je upitnik kako bi ovom analizom obuhvatili što veći broj osoba. Puno je veći broj osoba s Downom, međutim nisu sve osobe u našoj udruzi. Volontera imamo oko 40-ak i to su divni mladi ljudi koji daju svoje slobodno vrijeme našoj djeci na čemu smo im beskrajno zahvalni – govori nam Diana.

Aktivni roditelji su i volonteri udruge, priča Diana, oni su odgovorni za rad udruge, odlučuju o svemu i brinu o radu i redu udruge, te brinu o planiranju aktivnosti udruge.

– Svaki dan se održava po jedna radionica i to kreativna, plesna, glazbena i dramska. Naši volonteri nam puno pomažu u svim aktivnostima i bez njih bi nam bilo jako teško. Kao prvo to su mladi ljudi koji po godinama odgovaraju našoj djeci. Druže se, plešu, pjevaju, izmjenjuju pisma, a najviše od svega vole ići u kafić s njima na piće – srdačno će Diana.

Koliko su štićenici Udruge zapravo svjesni svoje situacije, Diana nam nije mogla točno reći jer se radi o kompleksnoj situaciji i teško je dati odgovor na to pitanje. No ipak, opisala nam je s kakvim sve sposobnostima raspolažu njihovi štićenici.

– Teško je odgovoriti na to pitanje. Ja sam majka i često se pitam koliko je moje dijete svjesno svoje situacije. Znam da je sretna i da ima visoko mišljenje o sebi i velike su razlike između osoba s DS. Nemaju svi isto izražene fizičke  niti medicinske teškoće, a svaka osoba s DS nosi ponajprije osobine svojih roditelja i zbog toga se jako razlikuju. Kako svaka osoba, tako i osoba s DS ima jedinstvene sposobnosti, interese i mogućnosti. I oni su tužni, veseli, dragi, svadljivi, tvrdoglavi, a bez obzira na sve, najiskrenija su bića na ovom svijetu – opisuje nam Diana te nastavlja.

Kako se roditelji nose s Downom

– Kao i sve druge osobe,tako i osobe s DS se prilagođavaju na različite načine. Neki se odmah prilagode, a nekima treba vremena. Ljudi se također ponašaju različito, ili ih prihvate ili ne, a većina ljudi zna dosta o osobama s Downovim sindromom. Najčešće govore da su to tople osobe, iskrene i posebne. Naša djeca osjete osobu koja ih iskreno prihvaća, koja žele njihovo društvo i ubrzo ih zavole. Jednostavno i iskreno to pokazuju – veli nam Diana.

Iako se radi tek o djeci, roditelji znaju ostati često zatečeni, ne znaju što se događa i kako se ponašati. Biti roditelj djeteta s posebnim potrebama je druga dimenzija, a pravovremeno savjetovanje i prihvaćanje realnosti olakšava daljnji životni put, što nam je potvrdila i Diana.

– Neki roditelji se jave odmah poslije poroda, a nekima treba vremena da prihvate situaciju koja im se dogodila. Nije isto biti roditelj ili biti roditelj djeteta s DS. Sve poprima jednu novu dimenziju i istina, na početku je teško, a s vremenom ljubav djeteta prerasta u najtopliji zagrljaj i smiješak. Svaki čovjek, pa tako i svaki roditelj djeteta s DS različito reagira na činjenicu da mu dijete nije kao svako drugo zdravo dijete. Plakala sam mjesec dana svaki dan, a sad mi je žao svake suze.
To malo dijete ima potrebu za ljubav, toplinu i sigurnost kao svako drugo dijete i potrebna sam joj najviše na svijetu. Malo po malo išli smo naprijed, korak po korak. Bilo je roditelja koji su se zatvarali u svoja četiri zida, a ja poznajem i one koji nikad nisu uzeli svoje dijete, ostavili su ga. Isto tako, poznajem puno, puno dragih i brižnih roditelja, braće i sestara gdje je cijela obitelj uključena u odgoj i pomoć osobe s DS. Jako su voljeni u svojim obiteljima, što je najvažnije od svega – ističe Diana.

Firme bi trebale imati više senzibiliteta

Djeca koja su integrirana u vrtiće i škole omiljena su u razredu, nastavlja Diana. Žele biti uključena u zajedništvo s drugom djecom, žele učiti i igrati se i svi ih zovu na rođendane i obrnuto. Malo teži problem je, kako Diana navodi zaposlenje osoba s invaliditetom.

– Dobro su prihvaćena. Odrasli su veći problem, pogotovo ako svojoj djeci ne objasne da su osobe s DS kao i sve druge osobe samo s malo većim potrebama. Problem je kad osobe koje završe srednju školu nemaju zaposlenje. Za sada imamo dvije zaposlene osobe, a firme bi trebale imati malo više senzibiliteta za zapošljavanje osoba s invaliditetom. To su vrijedne i pouzdane osobe, samo im treba pružiti priliku i nema ih puno. Imamo osobe iznad 21 godine života koje su u poludnevnom boravku u centru Juraj Bonaći na Firulama, a žele raditi – govori Diana.

Grad Split i županija pomažu koliko mogu u svojim mogućnostima, kaže Diana i do sada lijepo surađuju. Navodi kako proživljavaju mnogo lijepih i sretnih trenutaka, a svakog 21. u mjesecu rade fešte u udruzi.

– Zaista, puno sretnih trenutaka imamo, a najsretnija su u druženju s volonterima i prijateljima. Jedno veliko druženje u našoj udruzi događa se svakog 21. u mjesecu kad slavimo rođendan svima kome je bio taj mjesec i simbolika je u datumu, 21 kromosom. Rođendani su veseli, muzika, pizza, torta, veselje. Svi idu kući radosni i veseli, napunjenih baterija – smije se Diana.

Ostvarivanje prava osoba s Downovim sindromom

Kaže da tužnih trenutaka ima kad su neprihvaćeni u vrtiću, školi, kad ih se žele riješiti i staviti u posebne skupine, a tu im nije mjesto. “Tužni ste kad su sami i nemaju društvo, tužni ste kad im je dosadno” veli Diana. Također navodi kako tužnih trenutaka ima u obiteljima kad roditelji postanu svjesni da njihovo dijete kad odraste ne živi život poput svake druge odrasle osobe.

– Teških trenutaka možete doživjeti i u obitelji, gdje svaka osoba nije jednako prihvaćena. Teško vam je kad postanete svjesni da vaša odrasla osoba s DS ipak ne živi život poput svake druge odrasle osobe. Koliko se trudili da se osamostali, prepreke su uvijek prisutne i uvijek smo mi ti koji odlučujemo u njihovo ime.

Veliki problem roditelja s kojim se učestalo susreću je ostvarivanje prava osoba s Downovim sindromom. Najčešće je teško ostvariti pravo na osobnu invalidninu, što nam je Diana opisala na vlastitom primjeru. 

– Moje dijete je ostvarilo to pravo tek u desetoj godini života, kao i mnogi drugi roditelji. Zašto svako dijete koje se rodi s DS ne ostvari odmah rođenjem to pravo, zar će se vremenom izliječiti? Sve su to dodatna maltretiranja roditelja. No, bit će bolje kad većina djece bude integrirana u redovne škole, kad puno više djece nauče čitati i pisati, kad se bez problema mogu upisati u sportski klub, kad odrasli budu dobili priliku za zapošljavanje. Bit će bolje kad ih se prihvati kao svaku drugu osobu – zaključila je Diana.