Život s ALS-om: “Zamislite, ‘umirete’ od zubobolje, a ne možete nikome reći”

– ALS je vrlo progresivna, nažalost smrtonosna bolest, uslijed koje svim pacijentima odumiru svi mišići cijeloga tijela, tako da vrlo brzo postanu u potpunosti paralizirani. Odumiru im mišići za gutanje, odumiru mišići za govor, postaju neverbalni. Na kraju umiru od smrti gušenja jer odumiru mišići za disanje – kaže Slavica Horvat, predsjednica udruge Neuron.

– Kada pričamo o paraliziranom, neverbalnom pacijentu, malo tko može zamisliti što to znači. Ali stanite pred ogledalo, i zamislite: nemate mimiku lica, ne možete pomaknuti ruke, napraviti grimasu, a vas jezivo boli zub. Zamislite da netko u 21. stoljeću “umire” od zubobolje, a nema način da to iskomunicira, čak ni s liječnikom, opisuje Horvat život s ALS-om.

Nažalost, kaže, u Hrvatskoj se ne vodi registar oboljelih, pa se ne zna ni službeni broj oboljelih, no udruzi Neuron obratilo se preko stotinu pacijenata.

– Naša procjena je da ih u Hrvatskoj ima sigurno preko tristo. Svjetskom statistikom, to je oboljenje koje inače napada osobe od 54 godine i starije, ističe Horvat i dodaje da je Hrvatska atipičan primjer, jer u njoj oboljevaju sve mlađi, pa tako u udruzi imaju pacijente koji su se razboljeli s 18, 27, 28 godina… Daleko su više, kaže, pogođeni muškarci, ali nitko nije zaštićen.

Uzrok bolesti je još uvijek nepoznat.

– Zna se da nije bakterijski, zna se da nije virusno. Sam uzrok se ne zna.  A nažalost dok ne znamo uzrok, ne možemo znati ni lijek, komentira Horvat.

Udruga želi skrenuti pozornost “i samom sustavu koji je od oboljelih okrenuo glavu”, piše HRT.

– Jer naši pacijenti su lucidni do zadnje sekunde svog života. Pri punoj svijesti su, a ne mogu preko HZZO-a ostvariti mogućnost komunikatora. K tome da kažem, nemaju čak pravo ni na medicinske krevete, a njega je potrebna 24 sata jer su paralizirani pacijenti – poručuje Horvat i dodaje kako im je namjera između ostalog educirati građane u prepoznavanju dijagnoze.