Udruge za djecu s poteškoćama potresene medijskim izvještavanjem: “Podržite roditelje koji brinu i skrbe za djecu na najbolji mogući način u ovom sustavu”
Dijana Aničić, predsjednica splitske Udruge Anđeli, potresena medijskim izvještavanjem jučerašnjeg tragičnog događaja u Splitu na svojim društvenim mrežama podijelila je objavu Udruge Dravet sindrom Hrvatska u kojoj upućuju sugrađanima da podržite roditelje koji brinu i skrbe za djecu na najbolji mogući način u ovom sustavu.
–Iskreno jako iznenađeni i pogođeni ovakvim medijskim objavama i napadima.
Laki smo na okidaču.
Sreća pa ne hodamo naoružani.
Još ne znamo što se točno dogodilo u Splitu, a već smo ispalili svu municiju.
Ono što sigurno znamo da se dogodilo u Splitu je da se dogodila nezamisliva tragedija.
A osobno mislim da se dogodio i propust države, jer svi sustavi (zdravstveni, obrazovni, mirovinski, socijalni…) kronično štekaju kad su pitanju djeca s teškoćama, osobe s invaliditetom, osobe s psihičkim problemima, socijalni slučajevi…
Ta ista država i institucije unutar njih će uvijek reći da su napravili sve kako treba.
A djeca s teškoćama, osobe s invaliditetom, stari i nemoćni, ostaju svojim obiteljima da se snalaze kako znaju i umiju.
Ne dobije ta obitelj uputstva za uporabu.
Ne dobije ta obitelj psihološku podršku.
Mene nikad nitko iz te države nije pitao kako sam ja, kako se nosim s tim, kako nadoknađujem kroničan nedostatak sna i visoku razinu stresa.
Ne navikne se čovjek.
Bude još teže kad vidiš da u drugim državama i unutar njihovih sustava obitelj dobije pomoć koja dolazi kući pomagati oko kućanskih poslova.
Imaju opciju da im dolaze njegovatelji i medicinsko osoblje u noćnu smjenu da roditelji odspavaju noć.
Imaju mogućnost da dijete stave u smještaj sa 24 satnim nadzorom dok oni obavljaju liječničke preglede.
Imaju rehabilitaciju za majke i djecu, toplice u kojima se brine o majkama da malo ojačaju, dok tijekom dana njihova djeca imaju nadzor, podršku i nastavu.
U cilju podrške roditelja, obitelji.
I to eto ovisi o točki gdje se sijeku ti neki meridijani i paralele i kojoj državi ta točka pripada.
A da ne spominjem svaki sat i minutu unutar jednog dana koju obitelj prolazi.
Lijekove koje uzimaju.
Probleme s hranjenjem koje djeca imaju.
Probleme s ponašanjem koje djeca imaju.
Znate li koliko treba dekubitusu da se pojavi, djetetu koje je mršavo, jer ima probleme s hranjenjem, metabolizmom, senzorikom ili piju lijekove koji utječu na apetit, koji utječu na kvalitetu života?
Znate li koliko modrica imaju neka djeca jer nemaju toleranciju na bol?
Ili imaju impulse zbog kojih udaraju sami sebe?
Ili jer su ih roditelji čvrsto držali za ruku i povlačili da dijete ne preleti preko ograde, preko ceste ili da si ne iščupa kosu?
A spomenut ću i taj dio da zbilja postoje situacije u kojima roditelj do zadnjeg atoma svoje snage pokušava brinuti o djetetu koje treba više, a roditelj to nema. Roditelji koji sebe zanemaruju i druge članove obitelji jer ih bolesno dijete treba.
Ne ide na preglede, ne ide na operacije, ne ide nikud, jer ono malo snage treba rasporediti 24/7.
Roditelj diše.
Sve dok ne upadne u zečju rupu.
Gdje su u cijelom tom mračnom država i institucije da prepoznaju stanje i kažu: Alo, roditeljima treba pomoć!
Nema ih.
Ne dolaze kući.
Njima se ide.
S hrpom papira.
A da dođeš do tih papira, moraš sebe, tako slomljenog i iscrpljenog, i dijete, tako bolesno, voditi s termina na termin.
Zašto nitko ne dolazi obitelji u kuću na procjene, preglede, ili samo da vidi kako je dijete, kako je roditelj?
Da popije kavu i vidi kako će se roditelj slomiti na komadiće.
Jer će se raspasti na proste faktore.
Kad ide po tim institucijama, onda se roditelj zbroji, ide sa gardom parnog stroja koji će pregaziti sve na što naiđe.
Ali na domaćem terenu to ide malo teže.
A tamo nitko ne dolazi.
Dat će neku siću, da ih ušutkaju.
I neće uzeti dijete s teškoćama nikome.
Zašto?
Nemaju ih gdje smjestiti.
Košta ih više od statusa.
Dijete s teškoćama koje bi možda trebalo biti izdvojeno iz obitelji, neće biti, jer država ne zna kud i kako.
I tako ćemo kad prođe par dana, zaboraviti na ovu tragediju, red je da nastavimo dalje sa svojim životom, svatko sa svojim problemima.
Ne možemo naravno ništa poduzeti, ovako mali i nemoćni.
Ostali roditelji djece s teškoćama nek idu dalje s tim teretom i strahom: Hoće li i koliko dugo moći skrbiti o djetetu? Što kad više ne budu mogli? Hoće li znati prepoznati da više ne mogu?
Zlostavljanja ima u obiteljima, u udomiteljskim obiteljima, u domovima, Centrima, društvenim mrežama…
No, svi su pametniji i svima je baš danas toliko stalo do tog djeteta kojeg više nema, a ignoriraju majke s takvom djecom oko sebe.
Pa evo, red je da i ja ispalim svoje, ovdje kod sebe na profilu, što pristojnije mogu, pričekala sam malo da se slegne, jer bih inače sve lijepo slala u ….., napisali su iz Udruge Dravet sindrom Hrvatska.


