Article

http://www.dalmacijanews.hr/files/5a33caa8b9e03eab278b45a7/80

Roditelji traže hitan plan liječenja za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije

Udruga Kolibrići i Koalicija udruga u zdravstvu u petak su upozorile da nisu ispunjeni njihovi zahtjevi ni obećanja premijera Andreja Plenkovića, vezano uz donošenje hitnog plana liječenja djece sa spinalnom mišićnom atrofijom, te uputile apel da se to pitanje što prije riješi kao i pitanje funkcioniranja Fonda za inovativne lijekove.

Nakon isteka roka u kojemu je premijer Andrej Plenković obećao liječenje djece oboljele od spinalne mišićne atrofije, udruge su na konferenciji za novinare  zatražile donošenje hitnog plana njihova liječenja s objavom imena i prezimena djeteta kojemu je odobreno liječenje inovativnim lijekom Spinraza uz priloženu medicinsku dokumentaciju.  

Od ministra financija Zdravka Marića zatražile su da objavi kako će  se puniti i funkcionirati Fond za inovativne lijekove koji bi trebao sustavno riješiti slučajeve bolesnika kojima treba skupa, inovativna terapija.  Udruge poručuju da im je neprihvatljiva ideja da se fond puni donacijama te traže njegovo financiranje iz proračuna, a KUZ predlaže da ga se financira od trošarina na duhanske proizvode.   

Nezadovoljne su i očitovanjem Povjerenstva za procjenu opravdanosti primjene lijeka Spinraza koje je jučer priopćilo kako postoji medicinsko opravdanje da će inovativni lijek Spinraza biti dostupan svoj djeci s Tipom I bolesti spinalne mišićne atrofije, koja nisu na respiratoru, neovisno o dobi djeteta.

Na temelju toga očitovanja, zdravstvena administracija odobrava novu terapiju za ukupno petero djece iako je, po podacima udruge, 39 oboljelih dječje dobi, upozorila je Ana Alapić iz Udruge Kolibrići koja je na konferenciju došla sa svojim osmogodišnjim oboljelim sinom koji je na respiratoru i po navedenim kriterijima Povjerenstva nema prava za novi lijek. 

Po njezinim informacijama, za svih 50 oboljelih u Hrvatskoj, među kojima je i 11 odraslih, trebalo bi prikupiti 250 milijuna kuna za liječenje Spinrazom u prvoj godini liječenja, te u drugoj godini liječenja 125 milijuna kuna. Naime, u prvoj godini se prima 5 do 7 doza lijeka, a u idućoj godini 3 do 4 doze.

Roditelji su, kaže, svjesni da neće sva djeca zadovoljiti medicinske indikacije no traže da im se jasno kaže koje su to indikacije i to u izravnoj komunikaciji s Ministarstvom zdravstva, a ne preko medija. 

"Nitko od roditelja oboljele djece ili udruge nisu kontaktirani u zadnjih dva tjedna, Tražimo da se imenuje osoba za kontakt s roditeljima i da sva oboljela djeca dobiju priliku za liječenje", rekla je Alapić te upozorila na izostanak komunikacije s Ministarstvom te da nije objavljeno kojoj je konkretno djeci terapija odobrena.

Sandra Benčić iz Centra za mirovne studije također je istaknula potrebu da se Fond za inovativne lijekove puni proračunskim novcem te poručila Vladi da demografska obnova počinje brigom o živoj djeci.   

"Ovo što država sada pokazuje nije stimulirajuće za demografsku obnovu. Pitanje pristupa zdravstvenoj skrbi ne smije ovisiti o milodarima i višemjesečnim procedurama", poručila je Benčić.

Alapić je dodala da će roditelji oboljele djece za sada pričekati odgovore premijera i ministra zdravstva, a ako njihovi zahtjevi ne budu ispunjeni, najavljuje daljnje akcije upoznavanja javnosti sa situacijom u kojoj su se našli.

hr Fri Dec 15 2017 14:18:54 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5d60d43929111c605a8b457b/80
Foto: Pixabay

Kreće drugo izdanje projekta "I tebe se pita!": Trogirke i Trogirani, uključite se u kreiranje gradskog proračuna!

Ponosan sam što smo s građanima pokrenuli jedan novi pozitivan trend u Dalmaciji i pozivam sve da se uključe i predlože što žele da realiziramo u 2020., rekao je gradonačelnik Bilić koji je za „I tebe se pita!" podigao iznos sredstava za 12,5 posto

Grad Trogir i ove godine provodi projekt participativnog budžetiranja „I tebe se pita!". Radi se o aktivnom uključivanju građana u kreiranje proračuna što Trogir provodi kao jedini grad u Dalmaciji i kao jedan od samo nekoliko gradova u Hrvatskoj koji su do sada primijenili ovu dobru praksu.

Drugo izdanje projekta kreće od ponedjeljka 26.8., a građani svoje prijedloge malih komunalnih projekata koje žele da se u sljedećoj proračunskoj godini realiziraju u njihovom kvartu/mjesnom odboru mogu slati do 15. rujna.

Ideja projekta je da građani predlože male komunalne zahvate koje smatraju prioritetima, poput saniranja asfalta, postavljanja javne rasvjete, autobusnih čekaonica, prometne signalizacije, nadzornih kamera, uređenja javnih površina i slično. Projekti se potom financijski evaluiraju te se prezentiraju građanima na javnim tribinama po mjesnim odborima, gdje svi prisutni na licu mjesta glasaju za ono što smatraju prioritetima, sukladno budžetu predviđenom za pojedini mjesni odbor, a koji se određuje proporcionalno broju stanovnika.

- Prošle godine imali smo zaista sjajan odaziv na ovaj projekt i ponosan sam što smo s građanima pokrenuli jedan novi trend u Dalmaciji. Pristigla su nam 293 prijedloga, javne tribine bile su pune, rasprave su bile konstruktivne i na kraju su naši sugrađani odabrali 33 projekta koje smo uvrstili u proračun. Do sada ih je većina realizirana, a do kraja godine dovršit ćemo ih sve kako smo se obvezali. Naglašavam da Grad svakako planira strateška veća ulaganja, a da su ovo oni mali projekti koji su važni za ugodniju svakodnevnicu i želimo da nam građani sami kažu što žele poboljšati. Pozivam ih sve da aktivno sudjeluju u kreiranju proračuna – rekao je gradonačelnik Ante Bilić.

Kako je gradonačelnik najavio lani, ove godine podiže se iznos namijenjen građanima te će imati na raspolaganju 1.350.000 kuna, što je za 150.000 kuna više nego u prvom izdanju projekta, odnosno oko 12,5 posto više.

Po mjesnim odborima sredstva su podijeljena ovako: Travarica - 330.000 kn, Čiovo - 220.000 kn, Žedno/Mastrinka - 145.000 kn, Grad - 145.000, Plano - 135.000, Arbanija - 125.000, Drvenik Veliki - 125.000, Drvenik Mali - 125.000,00.

Građani prijedloge mogu predati javno i anonimno i to:

Osobno – ubacivanjem ispunjenog obrasca u označene kutije koje će s obrascima biti postavljene na drugom katu Gradske uprave i u predvorju zgrade Holdinga

Putem e-maila – preuzeti obrazac na službenoj web stranici grada, ispuniti ga i dokument poslati na mail itebesepita@trogir.hr, s predmetom maila „I tebe se pita"

Poštom – preuzeti obrazac na drugom katu Gradske uprave, u predvorju Holdinga ili na službenoj web stranici grada, isprintati ga, ispuniti i poslati s naznakom „I tebe se pita" na adresu Trg Ivana Pavla II, br.1/II, 21 220 Trogir

Više detalja o tome kakvi projekti se mogu prijaviti dostupno je na ovom linku, a obrazac za prijavu može se preuzeti ovdje.

Javne tribine po mjesnim odborima na rasporedu su tijekom listopada, a o točnim terminima Grad će obavijestiti na vrijeme.

hr Sat Aug 24 2019 08:08:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5c2c7db10e4938896a8b457b/80
Foto: D.N.

Treću godinu zaredom vodički vatrogasci organiziraju FireCombat 'Srce Kornatsko' u spomen na stradale vatrogasce

Natjecanje FireCombat „Srce Kornatsko“ koje treću godinu zaredom organizira Dobrovoljno vatrogasno društvo Vodice u spomen na stradale vatrogasce na otoku Kornatu, održat će se 31. kolovoza u 14 sati na rivi u Vodicama.

Fire Combat je natjecanje vatrogasnih grupa kojem se vatrogasci ogledaju u tečnosti, spretnosti i brzini, odnosno savladavanje različitih prepreka, upotrebu samoizbavne tehnike, prenošenja povrijeđene osobe i razvlačenje "B" cijevne pruge pod pritiskom te gašenje požara, piše ŠibenikIN

Natjecateljsku ekipu čine dva člana koji zajedno savladavaju sve prepreke uz mjerenje vremena. Na samom natjecanju će sudjelovati 60 natjecatelja iz Hrvatske, Slovenije i BiH, a očekujemo i veliki broj gostiju i gledatelja. Također, svoj dolazak su najavili biciklisti iz Siska i Bihaća koji će se nakon odvoženog tradicionalnog maratona Sisak - Bihać - Vodice, pridružiti u večernjim satima. 

Dobrovoljno vatrogasno društvo „Vodice“ osnovano je 1994. godine, a ljubav prema vatrogastvu i gradu je ono što je vatrogasce vodilo sve ove godine. 

- Svoje znanje i vještine prenosimo na mlađe generacije iz kojih će razviti sposobni i ambiciozni vatrogasci koji će svojim radom doprinijeti razvoju vatrogastva i našeg društva. Prije dvije godine, u sklopu obilježavanja 10. obljetnice Kornatske tragedije započeli smo s organizacijom Fire Combat natjecanja u Vodicama i namjeravamo ga održavati svake godine, te dati sve od sebe da svaki slijedeći bude bolji – poručuju iz DVD-a Vodice.

hr Fri Aug 23 2019 19:21:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5ccb3cf829111ca3698b4627/80
Foto: Dalmacija News

Zbogom ljetu? Dio Dalmacije zahvatilo nevrijeme

Temperatura zraka je u sat vremena pala 15 stupnjeva
Najveće vrućine su se osjetile u dolini Neretve te dijelovima Zagore, ali neki dijelovi Lijepe Naše ipak nagoviještavaju kraj ljeta. 

U posljepodnevnim satima u Vinaliću kod Vrlike palo je pet litara oborine po kvadratnom metru, a u Drnišu dvije litre. Jako nevrijeme zahvatilo je i Miljevce pa je temperatura zraka u sat vremena pala za 15 stupnjeva. 

Slično vrijeme očekuje se i cijeli vikend.

Jesu li to naznake da je ljetu došao kraj ili će nam se opet vratiti na velika vrata? 



hr Fri Aug 23 2019 19:11:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5bf64d070e493873218b456d/80
Foto: PIXABAY

Zračne snage gase požar kod Podgore

Tri protupožarna aviona sudjeluju u gašenju požarišta Gornje Igrane-Šošići kod Podgore u Splitsko-dalmatinskoj županiji

Dva Canadaira CL-415 i jedan Airtractor AT-802 iz sastava Protupožarnih namjenski organiziranih snaga Oružanih snaga RH upućena su petak, 23. kolovoza 2019. godine u akciju gašenja požara na lokaciji Gornje Igrane-Šošići  kod Podgore  u Splitsko-dalmatinskoj županiji.

Od početka ovogodišnje protupožarne sezone (17. lipnja) do zaključno 22. kolovoza 2019. zračne protupožarne snage bile su angažirane u gašenju 30 požara (20 u Šibensko-kninskoj, četiri u Zadarskoj, dva u Splitsko-dalmatinskoj te po jedan u Dubrovačko-neretvanskoj, Ličko-senjskoj, Istarskoj i Primorsko-goranskoj županiji) dok su kopnene snage Hrvatske vojske bile angažirane dva dana na požarištu Južna Dubrava kod Šibenika s ukupno 102 pripadnika.

Uz gašenje požara provedeno je i 37 protupožarnih izviđanja s avionima Airtractor AT-802, a sveukupno su zračne PP snage ostvarile oko 250 sati naleta pri čemu je izbačeno oko 6700 tona vode te je helikopterima Mi-8 MTV1 prevezeno 14 vatrogasaca i osam tona vode i opreme do požarišta.

U izviđanju područja procijenjenih kao visokorizičnih za izbijanje požara tim besposadnog zrakoplovnog sustava “Orbiter 3B” bio je angažiran 29 puta.

hr Fri Aug 23 2019 16:14:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska

Pročitajte još . . .