Article

http://www.dalmacijanews.hr/files/5a33caa8b9e03eab278b45a7/80

Roditelji traže hitan plan liječenja za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije

Udruga Kolibrići i Koalicija udruga u zdravstvu u petak su upozorile da nisu ispunjeni njihovi zahtjevi ni obećanja premijera Andreja Plenkovića, vezano uz donošenje hitnog plana liječenja djece sa spinalnom mišićnom atrofijom, te uputile apel da se to pitanje što prije riješi kao i pitanje funkcioniranja Fonda za inovativne lijekove.

Nakon isteka roka u kojemu je premijer Andrej Plenković obećao liječenje djece oboljele od spinalne mišićne atrofije, udruge su na konferenciji za novinare  zatražile donošenje hitnog plana njihova liječenja s objavom imena i prezimena djeteta kojemu je odobreno liječenje inovativnim lijekom Spinraza uz priloženu medicinsku dokumentaciju.  

Od ministra financija Zdravka Marića zatražile su da objavi kako će  se puniti i funkcionirati Fond za inovativne lijekove koji bi trebao sustavno riješiti slučajeve bolesnika kojima treba skupa, inovativna terapija.  Udruge poručuju da im je neprihvatljiva ideja da se fond puni donacijama te traže njegovo financiranje iz proračuna, a KUZ predlaže da ga se financira od trošarina na duhanske proizvode.   

Nezadovoljne su i očitovanjem Povjerenstva za procjenu opravdanosti primjene lijeka Spinraza koje je jučer priopćilo kako postoji medicinsko opravdanje da će inovativni lijek Spinraza biti dostupan svoj djeci s Tipom I bolesti spinalne mišićne atrofije, koja nisu na respiratoru, neovisno o dobi djeteta.

Na temelju toga očitovanja, zdravstvena administracija odobrava novu terapiju za ukupno petero djece iako je, po podacima udruge, 39 oboljelih dječje dobi, upozorila je Ana Alapić iz Udruge Kolibrići koja je na konferenciju došla sa svojim osmogodišnjim oboljelim sinom koji je na respiratoru i po navedenim kriterijima Povjerenstva nema prava za novi lijek. 

Po njezinim informacijama, za svih 50 oboljelih u Hrvatskoj, među kojima je i 11 odraslih, trebalo bi prikupiti 250 milijuna kuna za liječenje Spinrazom u prvoj godini liječenja, te u drugoj godini liječenja 125 milijuna kuna. Naime, u prvoj godini se prima 5 do 7 doza lijeka, a u idućoj godini 3 do 4 doze.

Roditelji su, kaže, svjesni da neće sva djeca zadovoljiti medicinske indikacije no traže da im se jasno kaže koje su to indikacije i to u izravnoj komunikaciji s Ministarstvom zdravstva, a ne preko medija. 

"Nitko od roditelja oboljele djece ili udruge nisu kontaktirani u zadnjih dva tjedna, Tražimo da se imenuje osoba za kontakt s roditeljima i da sva oboljela djeca dobiju priliku za liječenje", rekla je Alapić te upozorila na izostanak komunikacije s Ministarstvom te da nije objavljeno kojoj je konkretno djeci terapija odobrena.

Sandra Benčić iz Centra za mirovne studije također je istaknula potrebu da se Fond za inovativne lijekove puni proračunskim novcem te poručila Vladi da demografska obnova počinje brigom o živoj djeci.   

"Ovo što država sada pokazuje nije stimulirajuće za demografsku obnovu. Pitanje pristupa zdravstvenoj skrbi ne smije ovisiti o milodarima i višemjesečnim procedurama", poručila je Benčić.

Alapić je dodala da će roditelji oboljele djece za sada pričekati odgovore premijera i ministra zdravstva, a ako njihovi zahtjevi ne budu ispunjeni, najavljuje daljnje akcije upoznavanja javnosti sa situacijom u kojoj su se našli.

Facebook komentari

hr Fri Dec 15 2017 14:18:54 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/58335be41eea8f70da8b4599/80
Foto: FB

Ministar Tolušić sa savudrijskim ribarima

Ministar poljoprivrede Tomislav Tolušić sastao se u Bašaniji u blizini Umaga s pedesetak većinom savudrijskih ribara kako bi im još jedanput iskazao potporu ministarstva u obavljanju njihova redovitog posla u Savudrijskoj vali.

- Naš stav se od posljednjeg susreta s ribarima u Zagrebu početkom godine nije promijenio. I Vlada i Ministarstvo poljoprivrede te ministarstva unutarnjih i vanjskih poslova obećali su doći u posjet svojim ribarima i mi ispunjavamo svoje obećanje. - rekao je u Bašaniji ministar Tolušić, ističući kako će Hrvatska uvijek štititi svoje ribare u Savudriji jer su oni jamac suvereniteta.

Predsjednik Ceha ribara Istarske županije Robert Momić u ime ribara izrazio je zadovoljstvo susretom s ministrom Tolušićem, dodajući da se raspravljalo o istim temama kao u Zagrebu prije tri tjedna.

- Tijekom razgovora još jednom smo dobili potporu resornog ministra i njegovu potvrdu da se ribar koji je u prosincu prešao crtu razgraničenja u Savudrijskoj vali - ako dobije kaznu - mora javiti graničnoj policiji, a zatim će predmet preuzeti ministarstvo i Vlada u zaštititi interesa hrvatskih ribara u Savudriji. - rekao je Momić. Istaknuo je kako se - uzimajući u obzir da dosad nitko od savudrijskih ribara na kućnu adresu nije dobio nijednu kaznu - očito radilo o jednoj vrsti zastrašivanja. Momić je to povezao s prikupljanjem političkih bodova uoči skorašnjih izbora u Sloveniji.

Osim ministra Tomislava Tolušića, na sastanku u Bašaniji bila je i državna tajnica Ministarstva vanjskih i europskih poslova Andreja Metelko-Zgombić.

Facebook komentari

hr Tue Jan 23 2018 20:34:00 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5a677c7bb9e03e04598b4586/80
Foto: Kazalište Kerempuh

HKV: Frljićeva predstava vulgaran i neprihvatljiv obračun sa živim suvremenicima

Izvršni odbor Hrvatskoga kulturnog vijeća (HKV) ocijenilo je u utorak da je znamenito Pirandellovo djelo "Šest likova traži autora" u režiji Olivera Frljića u kazalištu "Kerempuh" doživjelu preobrazbu nezabilježenu u povijesti hrvatskoga glumišta te da nije riječ o umjetničkom činu, nego o vulgarnome i neprihvatljivom obračunu sa živim suvremenicima, s porukom da neistomišljenike treba likvidirati

- Znamenito dramsko djelo L. Pirandella 'Šest likova traži autora' doživjelo je u zagrebačkom kazalištu 'Kerempuh' preobrazbu nezabilježenu u povijesti hrvatskoga glumišta. U režiji notornog Olivera Frljića nije riječ o kazališnom, umjetničkom činu, nego o vulgarnom i neprihvatljivom obračunu sa živim suvremenicima, zloporabi kazališne ustanove koja bi trebala biti posvećena satiri, razularenoj mržnji prema svemu što diše i djeluje hrvatski. - navodi u priopćenju Izvršni odbor HKV-a.

HKV smatra kako se u svezi s tom predstavom ne može govoriti o provokaciji ni o govoru mržnje, nego o "višoj" dimenziji nasilja sadržanog u poruci da neistomišljenike sluđene i zaluđene militantne družine treba fizički likvidirati.

- Ne može se u svezi s tom predstavom govoriti o provokaciji ni o govoru mržnje, nego o 'višoj' dimenziji nasilja sadržanog u poruci da neistomišljenike sluđene i zaluđene militantne družine treba fizički likvidirati. Na taj je način prijeđena crta tolerancije koju hrvatsko društvo nažalost ima prema sličnim pojavama, dopuštajući izravnu neprijateljsku djelatnost koja podmuklo koristi upravo kulturnu scenu za promidžbu staljinistički obojenih protuhrvatskih ispada, s bočnim četničkim elementima. - ocjenjuje HKV.

Izvršni odbor HKV-a navodi da je "zločinačka destrukcija koju provode vojujuće skupine u skladu s novim Memorandumom SANU" te da je i bez toga krajnje opasna jer će izazvati predvidljivu reakciju i dovesti do dalekosežnih posljedica.

- Pozivanje na fizičku likvidaciju Hrvata koji se na zakonit i legalan način bore za stajališta i vrijednosti imanentne hrvatskom narodu nije drugo do patološko zazivanje stvaranja crvenih brigada i odreda za likvidaciju, zov povratka na represiju iz najcrnjih godina komunističkoga totalitarnog režima. Zločinačka destrukcija koju provode vojujuće skupine u skladu je s novim Memorandumom SANU, ali i bez toga krajnje je opasna jer će izazvati predvidljivu reakciju i dovesti do dalekosežnih posljedica. - stoji na kraju priopćenja Izvršnog odbora HKV-a.

Facebook komentari

hr Tue Jan 23 2018 19:18:00 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5a074387b9e03e1da68b458d/80
Foto: Screenshot Nova TV

Predsjedničin ured tri dana u Krapinsko-zagorskoj županiji

Predsjednica Republike Hrvatske Kolinda Grabar-Kitarović od srijede do petka preselit će ured u Krapinsko-zagorsku županiju, što je 13. premještanje njezina ureda izvan Zagreba

Predsjednica Grabar-Kitarović najprije će u srijedu ujutro ispred zgrade Krapinsko-zagorske županije sa županom Željkom Kolarom i gradonačelnikom Krapine Zoranom Gregurovićem biti na podizanju predsjedničke zastave, a zatim će, među ostalim, održati radne sastanke s predstavnicima županije, saborskim zastupnicima, gradonačelnicima i načelnicima te predstavnicima udruga hrvatskih branitelja. Istog dana posjetit će i tvrtku "Jedinstvo Krapina" d.o.o., nakon čega će u Zaboku odati počast poginulim policajcima ispred krapinsko-zagorske Policijske uprave.

Drugi dan hrvatska predsjednica obići će rodnu kuću prvoga hrvatskog predsjednika Franje Tuđmana u Velikom Trgovišću, položiti vijenac i zapaliti svijeću kod spomenika hrvatskoj himni u Zelenjaku, a u Humu na Sutli predviđen je sastanak s gospodarstvenicima i obrtnicima Krapinsko-zagorske županije, nakon čega će obići nekoliko tvrtaka u Klanjcu i Krapini.

 U Krapini će biti na potpisivanju ugovora o darivanju državne imovine Krapinsko-zagorskoj županiji, koji će potpisati ministar državne imovine Goran Marić i krapinsko-zagorski župan Željko Kolar.

Treći dan Kolinda Grabar-Kitarović u Gornjoj Stubici odat će počast poginulom vojnom pilotu Hrvatskoga ratnog zrakoplovstva Rudolfu Perešinu i bit će na potpisivanju ugovora o sufinanciranju izgradnje njegove spomen-kuće. Među ostalim, posjetit će Srednju školu "Bedekovčina", gdje će s ministricom znanosti i obrazovanja Blaženkom Divjak te s profesorima i učenicima razgovarati o strukovnom obrazovanju i centrima kompetentnosti.

Posjetit će i Nacionalno marijansko svetište Majke Božje Bistričke, a na kraju i općine Konjščinu i Mihovljan.

Facebook komentari

hr Tue Jan 23 2018 18:34:00 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5a676952b9e03e04598b456e/80
Foto: galum.hr

Brodosplit donirao skulpturu Gorkog Žuvele Galeriji umjetnina

"U ime Ja" naziv je umjetničke instalacije čiji su središnji skulpturalni dio prema nacrtu nedavno umrloga likovnog umjetnika Gorkog Žuvele 2014. godine izradili radnici Brodosplitove radionice strojne obrade, a u utorak su je donirali Galeriji umjetnina, priopćeno je iz Brodosplita

U priopćenju se navodi da su skulpturu čuvali četiri godine, a sada će na poticaj Galerije umjetnina iz Splita, kojoj su umjetnik i Brodosplit donirali instalaciju, skulpturalni segment u Noći muzeja u petak prvi put javnosti biti predstavljen u atriju muzeja. To će biti i poticaj da se što prije u istočnom dvorištu Galerije umjetnina postavi cijela instalacija.

Skulptura "U ime Ja" izrađena je od čelika povišene čvrstoće, umjetnički je prikaz antene - komunikacijskog uređaja koji odašilje energiju u željnom smjeru. - Želim reći da se u brodogradilištu može sve napraviti. Željezo me uvijek izaziva jer pruža mogućnosti koju ne mogu dovoljno problematizirati kroz rad u atelijeru. Ogromna snaga valjka, masa željeza koja postaje podatna, motivi su koji pokreću rad na ovim skulpturama. - rekao je tada splitski likovni umjetnik, prof. Gorki Žuvela (1946. -  2017.), navodi se u priopćenju.

Splitski umjetnik Gorki Žuvela imao je više od 40 samostalnih izložaba, a njegovi su radovi u fundusima Muzeja suvremene umjetnosti u Zagrebu, Moderne galerije u Zagrebu i Galerije umjetnina u Splitu, u Muzeju moderne i suvremene umjetnosti u Rijeci, javnim ustanovama i crkvama te u privatnim kolekcijama u zemlji i inozemstvu.


Facebook komentari

hr Tue Jan 23 2018 17:55:00 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska

Pročitajte još . . .