Article

http://www.dalmacijanews.hr/files/5cee43ca29111c81ae8b4590/80

U iščekivanju odluke o Spinrazi: Malenoj Nori odobrili kolica, ali ne i platformu za respirator - bez kojega ne može živjeti!

Prvotno su joj odbijena, no nakon žalbe, ipak su odobrena, no kakve koristi...
Danas stiže odluka Povjerenstva o spasonosnom lijeku Spinrazi, a u iščekivanju iste, majka malene Nore iz Omiša, koja boluje od  spinalne mišićne atrofijeMarina Bartulović Rogošić podijelila je kako je Nori stiglo rješenje da si joj odobrena kolica, ali ne i platforma za respirator bez kojega ne može živjeti.

Napominjemo da su joj prvotno odbijena, no nakon žalbe, ipak su odobrena. No, kakva korist od njih, kada onog dijela kolica, koji joj je najpotrebniji, nema!

- Nakon neprospavane noći zbog odluke o Spinrazi koju iščekujemo i zbog Nore kojoj je cijelu noć saturacija padala, pijem kavu i radim plan za kolica. Dakle, prošli tjedan čim sam istupila u medije s pričom, kontaktirali su me sa splitskog HZZO-a. Nadasve ljubazne sugovornice objasnile su mi što i kako trebam napraviti, zamolili me da napišem žalbu na njihovu odluku! 

Isti dan, kad sam predala žalbu i potrebnu dokumentaciju, kolica su i odobrena. Direkcija u Zagrebu je odobrila. Ono što me posebno veseli je činjenica da se u Hrvatskoj može nešto brzo odraditi i osim papirnate razmjene dokumenata koriste i e-poštu. Naša birokracija kao iz neke uređene europske države! Kao pravom domoljubu došlo mi da plačem od sreće. Ima nade za Hrvatsku!!! - kazala je.

Čim su kolica odobrena, javljeno joj je interno te je bila vrlo zahvalna onome tko je mislio 
na zdravlje i agoniju jedne majke djeteta sa SMA, kaže. Međutim, kad je tek vidjela rješenje na papiru, sve joj je bilo jasno. 

- Bila sam jako oprezna dok ne vidim papirnato odobrenje, jer znam s kim imam posla i mora postojati kvaka. Jučer je stiglo rješenje na moju žalbu! Kvaka je što nigdje ni spomena platforme za respirator! Je li moguće?! Odobrili kolica, a platformu, čije financiranje od strane HZZO-a tražim, ne. Niti je spomenuli nisu. Možda su mislili kako ću skakati od sreće zbog kolica pa ću i zaboraviti na dio na kolicima koji mi je bitan. 


To je onaj trenutak kad prosječni hrvatski građanin odustaje. Samo što mi je život posložio kockice tako da sam davno izgubila povlasticu prosječnog života. Nakon SMA kod Nore, moja dva raka, nekoliko prosvjeda i trakavice zvane Spinraza, zar misle da ću odustati? Platformu utjerujem pravnim putem. A sad kolica, odobrena! 
-  kaže Marina Bartulović Rogošić.

"Teško ti je u životu- otežat ćemo ti još!"

Naravno, od platforme neće odustati, no kako bi i to bilo odobreno, postoji niz procedura koje treba ispuniti...

- Za početak mi treba uputnica za poći fizijatrici - jedno jutro za pribaviti uputnicu. Onda idući problem je taj što je fizijatrica otišla u mirovinu. E sad, kako doći do termina u bolnici? Kada? Kome poći? Hoće li netko tko nikad nije vidio Noru pisati doznaku za kolica bez pregleda djeteta? Trebam li Noru voditi po KBC-u sad kad imaju dva slučaja ospica? I ne zaboravimo da to sve obavljam u vrijeme koje je ograničeno vremenski jer mogu izići iz kuće tek kad dođe medicinska sestra. 

Sve to ja moram obaviti zato što netko u HZZO- u nije prvi put čitao Norinu dokumentaciju! Kazna meni! Uz sve moje kontrole koje mi slijede, moram i sanirati nečiju aljkavost s HZZO-a. Poruka mi je od njih; teško ti je u životu- otežat ćemo ti još! Možeš ti to gospođo Rogošić! - zaključila je. 
hr Wed May 29 2019 10:33:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5d07cb2229111cdad18b45e3/80
Foto: screenshot

Milanović: "Želim biti predsjednik moderne, progresivne, znatiželjne i otvorene Hrvatske"

Nakon što je danas objavio vijest o kandidaturi, Milanović se obratio javnosti
Želim postati predsjednik jedne moderne, progresivne, znatiželjne i otvorene Hrvatske. S obzirom da sam bio uvjeren visokim i strogim standardima, sada u ovu životnu priču i avanturu ulazim rasterećeniji. Svjestan sam da ovog puta sve ovisi o meni, koliko će mi ljudi vjerovati, koliko će me kritizirati kako bi zaključili koliko mi mogu vjerovati da bih bio, ne na čelu države, ne volim te pretenciozne riječi, nego samo predsjednik, rekao je Zoran Milanović.

Na pitanje koga smatra ozbiljnijim protivnikom, Kolindu Grabar-Kitarović ili Miroslava Škoru, Milanović odgovara da zna da utrka neće biti jednostavna. ''Tu sam pred vama da govorim o sebi. Znam da neće biti jednostavno i da se ne možeš praviti da protukandidata nema, ali teško ćete me dobiti na taj led. Ovog puta nemam odgovornost prema stranci koja mi je puno toga dala, ali je sada sve na meni'', odgovorio je Milanović.

- Prvi puta ne idem u utrku kao anketni favorit, a to utrku čini još slađom, rekao je.

Na pitanje novinara da ocijeni dosadašnji mandat predsjednice Grabar-Kitarović, Milanović nije želio komentirati.

Predsjedništvo SDP-a donijelo je jednoglasnu odluku prema kojoj podržava kandidaturu bivšeg SDP-ovog predsjednika i Vlade Zorana Milanovića. Na sjednici Predsjedništva nije bio Zlatko Komadina koji se opravdao obiteljskim obavezama., javlja Dnevnik

SDP od Zorana Milanovića očekuje pobjedu na izborima i da vrati dignitet i dostojanstvo funkciji predsjednika države
hr Mon Jun 17 2019 19:17:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5d05fe9929111cd8d08b457d/80
Foto: DVD Selca

Marušić: Prometna tragedija na Braču nije samo prometni problem, nužne su četiri mjere

Prometni stručnjak o tragičnoj prometnoj nesreći koja se dogodila u nedjelju na Braču

Mladići na Braču, Korčuli..., u nedostatku relevantnih uzora, često žele ispasti 'frajeri' pogibeljnom jurnjavom, pa bi pomogla edukacija, a odmah treba uvesti noćno ograničenje brzine od 60 km/h, postaviti zone smirenog prometa s uspornicima te intenzivirati policijske kontrole.

- Vozija san dvista, ultimativna je 'referenca' otočne mladosti, koja očito, u iživljavanju i 'dokazivanju' za volanom, želi nadomjestiti izgubljene vrijednosti. Velikih uspješnika u realnim segmentima društva i života (osim u turizmu), koji bi im mogli biti uzor, nema, na lokalne i krupnije političare s otoka ni najmanje se ne mogu ugledati... 

Trebamo li se čuditi što otočna mladež više od crnog prosjeka pronalazi utočište u drogi. Druga je pogubna posljedica dokazivanje za volanom, koje je izazvalo jučerašnju tragediju na županijskoj cesti Selca - Povlja? Kako se još, u društvu poremećenih vrijednosti i loše perspektive, lokalni mladić, bez političkog zaleđa, može pokazati da je uspješan, odnosno 'frajer'?! Državne ceste D118 i D113, na Korčuli i Braču, posebno su pogodne za navedenu smrtonosnu 'šprancu'.

Takvim je scenarijem (je li doprinio alkohol i druge za vožnju zabranjene supstance pokazat će istraga) jučer u 5:20 na županijskoj cesti ŽC6194 (Selca - Povlja), nastavku državne ceste D113, zbog prevelike i neprilagođene brzine (protivno čl. 54. te čl. 51. st. 1. Zakona o sigurnosti prometa na cestama) BMW, u kojem su bile tri osobe, sletio s ceste, udario u stablo te završio u provaliji. Jedna je osoba poginula, a dvije teško ozlijeđene helikopterom su prevezene u splitsku bolnicu. 

Nema niti jedno prometno, niti logično opravdanje u ranim jutarnjim satima sumanuto juriti pustom otočnom prometnicom, gdje su prometne kontrole toliko rijetke da ih otočna mladost pamti kao i datum posljednjeg snijega na otoku. 

Državna cesta D113 od Supetra do Selca duga je 39,4 kilometara i vremenska ušteda između normalne i bjesomučne vožnje teško može biti  veća od pet minuta. Dionica od Supetra do Nerežišća razmjerno je uska, a od  Gornjeg Humca, nakon odvojka za Bol ima dugu ravnu dionicu u pravcu Selca, karakteristika Jadranske magistrale, gdje se 'bez problema' može voziti 160 km/h, i brže. I tu počinju prometne 'lovačke priče', nažalost utemeljene u realnosti.

Županijska cesta Selca - Povlja je uža i zavojitija, ali 'kao stvorena' za pokazivanje 'vozačkog umijeća'. Usto se prema Povljima zavojito blago spušta, pa se lako postižu visoke brzine. Nažalost, po kriterijima EuroRAP zaslužuje 'nula zvjezdica' za sigurnost, jer nema odgovarajuće zaštitne ograde, pa vozila koja izlete mogu se zabiti u stablo, kamenu gromadu, sletjeti u provaliju...Sve su to smrtonosni ishodi. 

Netko bi otočnoj mladeži trebao ukazati, objasniti, kako nema ama baš nikakvog prometnog utemeljenja ludovati nakon povratka s noćnog prometa. Pobogu, što mijenja ako se krene 15 minuta prije ili kasnije, a sumanutom vožnjom, u usporedbi s normalnom, ne može se uštedjeti ni pola tog vremena. 

Dakle, da bi se spriječile buduće prometne tragedije na otocima, nužne su sljedeće mjere:

1. Na otocima uvesti opće brzinsko ograničenje od 60 km/h, od 20 do 8 sati. Ako netko misli da je to malo, evo protuargumenata: kombinacijom čl. 54., koji ne sankcionira prekoračenje do 10 km/h i tolerancije policijskog mjerenja od 10 km/h za brzine do 100 km/h, legalno bi se moglo voziti realnih 80 km/h, kad brzinomjer pokazuje 85. Dovoljno!

2. Postaviti zone smirenog prometa na svim opasnim dionicama i mjestima. Na dužim pravcima, gdje se razvijaju velike brzine postaviti potreban broj zona smirenog prometa, koja bi uključivala po tri obostrana znaka ograničenja brzine 40, s oznakama udaljenosti početka važenja. Između drugog o trećeg bi trebalo postaviti vibracijske trake, a iza trećeg uspornik srednjeg intenziteta preko cijelog profila prometnice. Istim principom trebalo bi 'smiriti promet' pred opasnim mjestima, na kakvom se jutros dogodila prometna tragedija.

3. Intenzivirati policijske kontrole, pogotovo u sitnim noćnim i ranim jutarnjim satima u subotu i nedjelju. Naime, izvjesnost kažnjavanja važnija je od visine kazni, kojih se obijesni prekršitelji ne plaše jer je zanemariv rizik da budu uhvaćeni.

4. Kroz javne kampanje, medije i postavljanjem info panoa ukazivati na višestruku štetnost, pogibeljnost i besmislenost noćnih jurnjava. Za to treba naći sredstava, samo izravne i neizravne štete, troškovi zbrinjavanja i liječenja ove tragedije (deseci milijuna kuna) bili bi dovoljni za učinkovitu godišnju prometnu edukaciju na svim otocima. Ta je mjera navedena posljednja, jer su njeni efekti dugoročni, a prethodne mjere rezultate daju odmah. 







hr Mon Jun 17 2019 17:55:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5d07b01b29111cded18b45e1/80
Foto: PIXABAY

Viđen još jedan morski pas u blizini Primoštena

Nije poznato je li to isti morski pas koji je već viđen kod Makarske
Bio sam na plaži kada je veliki morski pas doplivao u uvalu u naselju Zečevo Rogozničko. Zadržao se dvije minute svega dva metra od obale. Plivao je stalno u krug, govori nam čitatelj koji je na odmoru snimio video., rekao je čitatelj za 24sata.hr

Kako je rekao, u trenutku kada se morski pas približio na plaži je bilo troje mještana, on i još jedna djevojka iz Danske. Nisu mogli vjerovati u što gledaju, a došao je toliko blizu obale da su opazili kako na peraji ima ožiljak. 

- Teško je vidjeti na snimci ali vjerojatno se radi o malom modrulju ili velikom mustelusu - kratko su nam rekli iz portala Podvodni. 

 Prošli tjedan se morski pas pojavio u Makarskoj, a zatim je viđen pokraj Korčule. Nekoliko dana kasnije vratio se u Makarsku. Nije još poznato je li morski pas koji se pojavio kraj Primoštena upravo taj što danima "luta" po Jadranu. 



hr Mon Jun 17 2019 17:22:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5cef9e3629111cd9af8b4598/80
Foto: Izvor: Facebook

Prije 30 godina utemeljen je HDZ. Škorić: "Nastavimo ponosno kročiti putem koji su započeli naši utemeljitelji"

Šef splitskog HDZ-a obilježilo je ovaj događaj
HDZ-ovci će svoj dan proslaviti u dvorani Vatroslav Lisinski. Uz prigodne govore, premijerno će biti prikazan i film o povijesti HDZ-a, od njenih začetaka i samog osnivanja do današnjih dana.

I šef splitskog HDZ-a, Petar Škorić, oglasio se na Facebooku:

Prije točno trideset godina utemeljitelji predvođeni dr. Franjom Tuđmanom okupili su se na nejavnom mjestu, u prostorijama NK Borac na Jarunu i osnovali Hrvatsku demokratsku zajednicu, unatoč nastojanjima tadašnje komunističke vlasti da se taj događaj spriječi.


Taj vrlo mali broj utemeljitelja su u tim skromnim prostorijama započeli s ispisivanjem stranica novije hrvatske povijesti, iako vjerojatno toga u tim trenucima nisu bili niti svjesni. U tim prostorijama začeta je stranka koja je predvodila hrvatski narod u najslavnijim trenucima hrvatske povijesti, kao i u onim najtežima. U svim tim povijesnim bitkama Hrvatska demokratska zajednica je sa svojim vodstvom pokazivala svu potrebnu odgovornost i mudrost i to hrvatski narod prepoznaje.

Pod vodstvom HDZ-a ostvarili smo sve strateške ciljeve koji su bili pred nama: obrana teritorijalne cjelovitosti, državna neovisnost, međunarodno priznanje i ulazak u euro-atlantske integracije. Upravo na tim temeljima Hrvatska i danas pod vodstvom HDZ-a ostvaruje zacrtane ciljeve – gospodarski rast, rast zaposlenosti, poboljšanje životnog standarda i razvoj infrastrukture. 

Nastavimo ponosno kročiti putem koji su započeli naši utemeljitelji, budimo ponosni na našu povijest, a istovremeno posvećeni budućnosti. To dugujemo našim utemeljiteljima, svima onima koji su kroz cijelu povijest podnosili žrtvu za očuvanje hrvatskog imena, našim poginulim suborcima, ali u prvom redu našoj djeci i naraštajima koji tek dolaze. Sretna vam 30. obljetnica utemeljenja HDZ-a!
hr Mon Jun 17 2019 17:13:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska

Pročitajte još . . .