Article

http://www.dalmacijanews.hr/files/58fde2bbb47398ab4d8b45ab/80

Maleni Niko boluje od mišićne atrofije, njegov djed ogorčen: 'Već sam izgubio kćer, sad mi je bolestan i unuk, a država ne poduzima ništa!'

Još pamtimo slučaj malene Tee Matijević čija bolest je potresla hrvatsku javnost. Naime, malena Tea je bolovala ili boluje od spinalne mišićne atrofije, a sada sličnu dramu proživljava i maleni Niko iz Splita

Još pamtimo slučaj malene Tee Matijević čija bolest je potresla hrvatsku javnost. Naime, malena Tea boluje od spinalne mišićne atrofije, a njezina obitelj u posljednji je trenutak od Ministarstva dobila odobrenje za lijekom. 

Istu životnu dramu ovih dana proživljava obitelj Žaja.

Dvomjesečni Niko, naime, također boluje od spinalne emišićne atrofije i trenutačno je na liječenju u KBC Split.

Maleni Niko, koji je star tek dva mjeseca, ima dijagnozu spinalne mišićne atrofije tipa 1, bolesti zbog koje dolazi do mutacije gena i u konačnici do potpunog propadanja mišića. Trenutno je najmlađi pacijent u Hrvatskoj s tom dijagnozom, no lijek za ovakvo stanje izuzetno je skup. U telefonskom razgovoru dječakov djed Ivo Jagodić otkrio nam je kako bi cijena jednokratnog liječenja ove bolesti koštala pravo bogatstvo, piše RTL.

"Liječenje se provodi u dvomjesečnom razdoblju. Jedan tretman upotpunjuju četiri injekcije. Prva se daje nulti dan, druga 11. dan, treća 28. dan, a četvrta 63. dan nakon prve injekcije", objasnio nam je djed postupak liječenja, no zatim nam i otkrio najprobomatičniju stvar. Jedna injekcija košta 108 tisuća eura, što znači da nam je za ovaj dvomjesečni tretman potrebno gotovo pola milijuna eura, a ni to ne znači da bi Niko u potpunosti bio izliječen", rekao je.

Spomenuti lijek nije na listi HZZO-a, a kako bi ga pacijenti kojima je potreban dobili, moraju predati zahtjev posebnom Povjerenstvu za lijekove, ali isto tako prije toga moraju imati sredstva za liječenje. Tek kad su osigurana sredstva, Povjerenstvo kreće u razmatranje zahtjeva. 

Kako tvrdi djed Ivo, Niko je iz bolnice nakon poroda izašao potpuno zdrav, no u međuvremenu je nešto pošlo po zlu. Kako kaže, on se smije i živahan je, no bolest napreduje velikom brzinom, Niku će uskoro biti potreban respirator i liječenje mu je potrebno čim prije. 

"Moj cilj nije moliti ljude za novac, već upozoriti na nepravilnosti u radu našeg zdravstvenog sustava. U bolnici mi govore da su uz mene, ali da su im ruke vezane, zvao sam ministra zdravstva Milana Kujundžića, on mi je samo rekao će dati sve od sebe da se slučaj riješi", ispričao je potreseni djed, koji je odbio dati broj žiro računa za uplate jer želi ispraviti neke stvari na višoj razini.  Nažalost, Ivi to nije jedina tragedija u životu, Naime, prije mnogo godina izgubio je kćer koja je umrla od tumora na mozgu.

"Sjećam se da smo i tada pisali HZZO-u, no ništa se nije dogodilo, država nam nije ni tada omogućila lijek. I zato sam ogorčen i ne mogu shvatiti zašto ja i svi građani plaćamo zdravstveno osiguranje, a nemamo nikakve koristi od toga. Kada se dogode ovakve strašne stvari, ostajemo usamljeni i nitko nam ne želi pomoći", smatra djed koji želi spasiti svog unuka i ne proživjeti još jednu veliku obiteljsku tragediju.

S istom bolešću hrvatska je javnost bila upoznata kroz slučaj malene Tee, koja je prije Nike također bila najmlađa pacijentica s istom dijagnozom. Kako takvi pacijenti imaju prednost, Tei je Ministarstvo zdravstva u konačnici odobrilo lijek, no s Nikom još uvijek nema pomaka, piše RTL.

hr Mon Oct 23 2017 17:28:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/587e94521eea8f110a8b4587/80
Foto: Pixabay/Ilustracija

Hrvatska je postala jedina zemlja u Europi u kojoj postoji mogućnost terapije prema genima

Revolucionarni bris otkriva kakav nam je metabolizam, odnosno, razgrađujemo li lijek prebrzo pa on nema učinka, ili presporo pa slijede nuspojave

15 posto ljudi u Hrvatskoj prima krivu terapiju lijekovima. Zbog toga u Europi godišnje umre stanovnika koliko ih, na primjer, ima u Splitu. Razlog je što se za određene bolesti svima daju isti lijekovi, ali svi ljudi ne reagiraju na njih jednako.  

To bi se uskoro moglo promijeniti, jer u Hrvatskoj, jedinoj zemlji u Europi, od jučer postoji mogućnost terapije prema genima - ali nije jeftina.  

Naši geni igraju važnu ulogu. Osim što nam određuju primjerice boju očiju, u čak 95 posto slučajeva određuju i kako ćemo reagirati na lijekove. Zato je ovaj bris revolucija. Jer će se pomoću njega otkriti kakav nam je metabolizam, odnosno, razgrađujemo li lijek prebrzo pa on nema učinka, ili presporo pa slijede nuspojave. 

Tzv. farmakogenomika, koje još nema nigdje u Europi, u Hrvatskoj košta 5 tisuća kuna, rezultati liječniku stižu za 5 dana, a on na osnovu njih određuje terapiju. Američki stručnjaci, koji rade za poznatu Mayo kliniku, najavljuju i enormne uštede u zdravstvu, piše Život i stil

hr Tue Oct 16 2018 10:36:19 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/58482e871eea8f172f8b4575/80
Foto: Facebook Milan Kujundžić

Kujundžić: Nekada liječnici biraju "bolje malo boli, a siguran život"

Predstavnice udruge Rode Ministarstvu zdravstva uručile su 400 bolnih svjedočanstava žena iz hrvatskih bolnica, koja su skupile u protekla dva i pol dana, potaknute izjavom Mostove zastupnice Ivane Ninčević Lesandrić u Hrvatskom saboru da su joj u KBC-u Split obavili kiretažu bez anestezije. Najavljuje se istraga, hoće li biti konkretnih promjena u protokolu tretmana? O tome i drugim aktualnim pitanjima u Temi dana HRT-a govorio je ministar zdravstva Milan Kujundžić

Ministar je rekao da je razgovarao s predstavnicama Rode, te da će sve nepravilnosti koje su bile, a gdje postoje dokazi, imenom i prezimenom liječnika i ordinacije, bolnice provjeriti, piše tportal.

Istaknuo je da je anestezija kompleksniji problem, te da puno puta pacijentice ni ne osjete kad dobiju lokalnu anesteziju pa nerijetko misle da nisu dobile ništa. "Postoje smjernice i algoritmi kako se radi, ali dopuštam da je bilo propusta i nepravilnosti i takve stvari treba sankcionirati prvenstveno da bi preveniralo da se takve stvari opet dogode."

Dodao je i da postoji nekada vremenski odmak kada je uzimana hrana i kada se ne može dati opća anestezija, tada se pristupa lokalnoj anesteziji. "Postoje pravila struke koja se ne mogu preskakati. U protivnom izgubite pacijenta na stolu. Nekada mi liječnici biramo bolje malo boli, a siguran život."

Kujundžić je rekao i da će nadzor u pojedinim bolnicama krenuti već sutra, a određene rezultate imat će za 2-3 tjedna.

Na pitanje smatra li da se ide u dobrom smjeru što se tiče zdravstvenog sustava rekao je da imamo brojne probleme kao i svi u svijetu jer zdravstvo je kompleksan i skup sustav, ali da su brojne stvari dobre. Hrvatska je među 15 najboljih zemalja u svijetu po kvaliteti zdravstvenog sustava, rekao je.

Osvrnuo se i na petak kada je nije prošao njegov opoziv. "Ja sam se prvenstveno zamislio nad ljudima koji su tražili moj opoziv. Argumente koje su naveli samo su ukazali na sve ono što je ova Vlada napravila. Bio sam začuđen što ti ljudi govore, kao da hoće mene izreklamirati što je sve ova Vlada napravila."

Komentirajući trošarine na alkohol i cigarete rekao da on kao liječnik zastupa dokazanu metodu da ako se značajno podignu cijene alkohola i cigareta onda će mladi teže ući u taj svijet. "Ako djeca u dobi od 12 -15 godina, kad ulaze u svijet pušenja i alkohola, tada ne uđu u taj svijet, 60 posto ih nikada neću ni ući. To je po meni kao liječniku, čovjeku i ministru zdravstva bitno", zaključio je.


hr Tue Oct 16 2018 07:45:33 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5bc578900e493813008b475a/80
Foto: Facebook/ HGSS Stanica Makarska

Biokovo: Sretno okončano spašavanje iznemoglog planinara

U osvajanje planinskog vrha 63-godišnji planinar krenuo je sam, bez adekvatne odjeće i hrane

Spašavatelji HGSS stanice Makarska jučer su spasili iznemoglog 63-godišnjeg planinara  koji je u osvajanje biokovskih vrhova krenuo- sam. Poziv u pomoć članovi HGSS-a zaprimili su u ponedjeljak u 16.40 sati, a planinar iz Zagreba nalazio se na Biokovu, na predjelu Baškovića staje na 1380 metara nadmorske visine.

Na teren je krenulo osam spašavatelja sa dva vozila. Planinar se sa Vošca uputio na vrh Veliki Šibenik, ali je zbog iznemoglosti, malaksalosti i pothlađenosti morao odustati od svog nauma te je u pomoć pozvao HGSS. Nalazio se na oko dva sata hoda od biokovske ceste. 

Pronađen je nešto prije 20 sati kod planinarske kuće Slobodan Ravlić na Lokvi, gdje je uspio doći sam. Utvrđeno je da nije ozlijeđen, već iznemogao i promrzao. Sa sobom nije imao adekvatnu odjeću, a hranu je ostavio u većem ruksaku pored pješačke staze kada je krenuo u avanturu. 

Utoplili su ga i dali mu okrijepu, zatim je oko 20.30 sati krenuo povratak markiranom stazom do Vošca, a zatim vozilom. Cijela akcija okončana je u 23.22 sata.

- Osnovno pravilo prilikom posjeta planinama je da se nikada ne ide sam, a ovakvim neodgovornim ponašanjem pojedinci su zbog pečata u planinarskoj knjižici u stanju ugroziti i vlastiti život.- napisali su članovi HGSS stanica Makarska na svojoj Facebook stranici, a nadamo se da će planinari to ubuduće imati na pameti. 

hr Tue Oct 16 2018 07:37:02 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5a3cc9fab9e03e6f308b45f0/80
Foto: TZ Split

Vrijeme danas: I dalje iznadprosječno toplo

Značajnije promjene vremena i dalje nema na vidiku, ali još u utorak ima mjestimične kiše, uglavnom na sjevernom Jadranu i u gorju, u malim količinama. U nastavku tjedna većinom suho, te i dalje iznadprosječno toplo.
Utorak - relativno toplo i većinom suho, ali...

U Slavoniji, Baranji i Srijemu uglavnom sunčano. Povremeno će tijekom dana biti umjerene naoblake, a ujutro mjestimice i magle. Vjetar će biti većinom slab, a temperatura će zraka od jutarnjih 6 do 10 °C danju porasti do vrijednosti između 19 i 22 °C, piše HRT.

U središnjoj Hrvatskoj danju malo manje toplo nego na istoku, uz najvišu temperaturu od 17 do 20 °C, te oblačnije, poslijepodne i navečer uz mogućnost za ponegdje vrlo malo kiše, uglavnom uz granicu sa Slovenijom. Ujutro će mjestimice biti magle.

Maglovito će jutro biti i po nizinama Like. Na sjevernom Jadranu i u gorju podjednako toplo kao u ponedjeljak, te umjereno i pretežno oblačno, ponegdje s kišom. Puhat će na moru slaba i umjerena bura te istočnjak i jugoistočnjak.

na srednjem Jadranu i u unutrašnjosti Dalmacije vjetar slab do umjeren istočni i jugoistočni, a mjestimice ujutro i bura. Samo na otvorenome jugoistočni vjetar može biti pojačan, uz umjereno valovito more. Prevladavat će sunčano, osobito u prvome dijelu dana povremeno s umjerenom naoblakom. Najviša temperatura od 23 do 25 °C.

Iznadprosječno toplo bit će i na najsunčanijem jugu Hrvatske, uz jugoistočni i istočni vjetar slab do umjeren, prema otvorenome moguće i pojačan, a ujutro uz obalu ponegdje bura.

Od srijede - većinom suho i sunčano, te relativno toplo

Stabilno i uglavnom suho i sunčano u kopnenom će se području zadržati i u nastavku tjedna. U jutarnjim, mjestimice i u prijepodnevnima satima, može biti magle. Najviša dnevna temperatura i dalje oko 20 °C, pa i viša, a niže vrijednosti moguće se tek potkraj tjedna.

Na Jadranu će biti iznadprosječno toplo i pretežno sunčano, uz više oblaka još u srijedu na sjevernom dijelu. Puhat će slab i umjeren istočnjak i jugoistočnjak, a od četvrtka bura u jutarnjim i noćnim satima te zapadnjak i sjeverozapadnjak sredinom dana i poslijepodne. Za vikend se povećava vjerojatnost za mjestimice jaku buru i pad temperature, osobito u nedjelju.
hr Tue Oct 16 2018 07:23:04 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska

Pročitajte još . . .