Article

http://www.dalmacijanews.hr/files/5a44d3a3b9e03e573b8b4570/80
Foto: SMA News Today

'Sva djeca oboljela od spinalne mišićne atrofije za koju je indicirana terapija dobit će lijek'

Sva djeca oboljela od spinalne mišićne atrofije za koju je indicirana terapija dobit će lijek bilo na račun HZZO-a bilo u okviru kliničke studije

Ministarstvo zdravstva objavilo je priopćenje vezano uz medijske objave Udruge Kolibrići. 

Priopćenje prenosimo u cijelosti:

- Nastavno na medijske tekstove slijedom priopćenja Udruge Kolibrići o liječenju spinalne mišićne atrofije u Hrvatskoj, dostavljamo Vam točne podatke te molimo da ih objavite radi istinitog informiranja javnosti.

U Hrvatskoj od spinalne mišićne atrofije boluje pedesetak maloljetnika. Prvo dijete u Hrvatskoj započelo je terapiju Spinrazom 12. listopada 2017. godine, a do sad je započeto liječenje tim lijekom kod petero djece. Trenutno ih se još devetnaest naručuje na terapiju Spinrazom, što je ukupno 24. Budući da je lijek Spinraza u travnju 2018. uvršten na Osnovnu listu lijekova HZZO-a, lijek se dobiva na teret obveznog zdravstvenog osiguranja.

Pored toga, u kliničko ispitivanje novog lijeka za liječenje spinalne mišićne atrofije švicarske farmaceutske kompanije F. Hoffmann–La Roche Ltd. uključeno je dodatnih 14 bolesnika, i to slijedom sastanka predsjednika Vlade Andreja Plenkovića s Christophom Franzom, predsjednikom F. Hoffmann–La Roche Ltd. u siječnju 2018., nakon čega su pacijenti iz Hrvatske uključeni u kliničko ispitivanje novog lijeka za liječenje spinalne mišićne atrofije.

Svi oni koji, s obzirom na medicinske indikacije, nisu zadovoljili kriterije ove kliničke studije, dobit će lijek Spinrazu.

U Hrvatskoj je također ukupno 15 bolesnika sa spinalnom mišićnom atrofijom koji su na respiratoru (uključivši i neke koji su stariji od 18 godina), no za tu kategoriju neizlječivih bolesnika ni jedan proizvođač lijeka nažalost do danas ne indicira primjenu terapije.

Međutim, sva djeca oboljela od spinalne mišićne atrofije koja nisu na respiratoru dobit će lijek Spinrazu ili će biti obuhvaćena kliničkom studijom", stoji u priopćenju Ministarstva zdravstva.  

Pomoćnik ravnatelja KBC-a Zagreb: 'Oboljeli od SMA na respiratoru neće primati terapiju'

Pomoćnik ravnatelja KBC-a Zagreb Milivoj Novak ranije u nedjelju je izvijestio da je liječenje protiv spinalne mišićne atrofije (SMA) lijekom Spinraza do danas započelo petero djece, da se još 19 pacijenata naručuje, 14 pacijenata je uključeno u La Rocheovu studiju za ispitivanje novog lijeka, a grupa od 15 bolesnika je na respiratoru i nisu uključeni u studiju ni u liječenje preko HZZO-a.

La Rocheova klinička studija ne prihvaća takve bolesnike, a što se tiče Spinraze, nositelj odobrenja, proizvođač, nije tražio indikacije za djecu koja su na aparatu za disanje, rekao je Novak na konferenciji za novinare u KBC-u Zagreb. Naglasio je i da HZZO pokriva sve troškove opreme, aparata i potrošnog materijala za takve bolesnike.

Novak je kazao da je u petak održan sastanak Povjerenstva za terapiju koje je odlučilo o redoslijedu dolaska 19 pacijenata koji se trebaju naručiti na početak terapije. Najprije će, kaže, doći njih šest koji imaju bolest tipa 2.

Svi bolesnici, njih 19, trebali bi početi s terapijom do kraja rujna ako proizvođač isporuči svu terapiju kako je obećano, naglasio je Novak. Vezano za 14 bolesnika koji su u La Rocheovoj studiji kazao je da su pozvani i znaju svoj slijed dolaženja. Osmero ih je započelo s liječenjem, a ostalo ih je još šest koji bi s terapijom trebali početi do 10. kolovoza.

Konferencija za novinare bila je odgovor na ranije iznesene tvrdnje Udruge Kolibrići da lijek Spinraza, protiv spinalne mišićne atrofije, koji je nedavno uvršten na listu HZZO-a, prima tek četvero djece. Iz Kolibrića su također prozvali HZZO za diskriminirajuću odluku budući da na lijek nemaju pravo stariji od 18 godina te djeca na respiratoru.

hr Sun Jul 22 2018 21:38:50 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5b73d7dccb557a27688b48e2/80
Foto: Pixabay

Do kraja tjedna zadržat će se nestabilno vrijeme

Nalazimo se u polju izjednačenog i malo povišenog tlaka zraka uz zadržavanje znatne količine vlage nad našim krajevima

Danas će biti mirnije, ali i dalje nestabilno. U većini krajeva prevladavat će oblačno, a u prvom dijelu dana povremeno može pasti malo kiše ili poneki pljusak. 

Na Jadranu će puhati i jaka bura, osobito podno Velebita čije se slabljanje očekuje tek u četvrtak.

Nalazimo se u polju izjednačenog i malo povišenog tlaka zraka uz zadržavanje znatne količine vlage nad našim krajevima.

Na kopnu će biti djelomice sunčano uz promjenjivu naoblaku, povremeno sa slabom kišom i pljuskovima. Na zapadu u poslijepodnevnim satima oborina sve rjeđa, u većini krajeva suho uz djelomično razvedravanje. Postupno sve dužih sunčanih razdoblja te suho bit će i na sjevernom Jadranu, dok će se duž ostatka obale tijekom dana zadržati oblačnije i nestabilnije. - piše N1

Krajem dana i navečer oborina uglavnom u prestanku.

Vjetar na kopnu slab do umjeren sjeverni i sjeverozapadni. Na Jadranu u početku umjerena bura, podno Velebita jaka s olujnim udarima, a prema otvorenom moru do umjeren sjeverozapadnjak.

Najviše dnevne temperature u unutrašnjsoti većinom između 23 i 28 stupnjeva, malo više od toga bit će u krajnjim istočnim sunčanijim krajevima. Na Jadranu i uz njega oko 30.

Najniže tempearture tijekom iduće noći i jutra od 15 do 20 na kopnu, a uz more između 20 i 24 stupnja.

A nakon prolaska fronte i osvježenja koje je ona donijela, biometeorološke prilike razmjerno povoljne, nešto nepovoljnije bit će prema istoku gdje bi ljudi osjetljiviji na vrijeme mogli osjećati glavobolju. 

Sutra, ali i u nastavku tjedna, sunčanije, no ne posve stabilno. U poslijepodnevnim satima se pljuskovi i grmljavina očekuju uglavnom u zaleđu Dalmacije.

U subotu su rijetki pljuskovi mogući na krajnjem jugu Jadrana, a nedjelja zatim posvuda suha i pretežno sunčana. Bit će postupno i sve toplije, od petka u mnogim mjestima danju ponovno i vruće, oko ili tek koji stupanj iznad prosjeka za doba godine. - piše N1

hr Wed Aug 15 2018 09:36:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5b73c2e3cb557a244f8b4eae/80
Foto: Marija Maroš

Sinj prepun hodočasnika, svi složni u jednom - niti dugotrajan put nije težak uz Marijin zagovor

Blagdan je Uznesenja Blažene Djevice Marije koji se na poseban način slavi u najvećem marijanskom svetištu u Dalmaciji, a ujedno i kao dan grada Sinja – u Svetištu Gospe Sinjske. I ove godine je u osvit blagdana u Sinj pohitalo mnoštvo hodočasnika iz cijele Cetinske krajine, Splita i splitskog zaleđa te susjedne Bosne i Hercegovine, točnije Livna i okolnih mjesta…

Sinjski park, ulice i mjesta uz Svetište postala su kuće na otvorenom za sve vjernike koji su i ove godine došli u Sinj, a prošetali smo tako tim mjestima i porazgovarali s mnogima. Svi se slažu kako je dugotrajan put mukotrpan i težak, ali isplati se jer svi u Sinj nose svoje osobne molitve, molitve za obitelj i druge nakane.

Prošetali smo ulicama Sinja i zabilježili dojmove hodočasnika i njihova razmišljanja oko dolaska u Sinj, u najveće marijansko svetište.


- Dolazimo iz Graba i pješice smo došli u Sinj. Upravo smo stigli i nakon ispovijedi pomolili smo se pred Gospinim oltarom i zahvalili joj što nam je dala snagu i zdravlje da dođemo ovdje. Put nije bio mukotrpan, sve se zaboravi uz Gospinu pomoć, a ovo nam je već deseta godina zaredom da hodočastimo iz Graba sa svojom djecom. Ne želimo prekinuti tradiciju.

- Nakon što smo četiri godine pješačili iz Kaštela, ove godine smo ipak došli automobilom. Svake godine se vraćamo u Sinj u osvit Velike Gospe, a motivi su veliki – vjera i ljubav prema Gospi. Kao i svake godine molitve su upućene prema obitelji, zdravlju djece, miru, ljubavi i ostalom. Dok budemo mogli dolazit ćemo u Sinj!

- Iz Knina smo i ove godine došli u Sinj. Ove godine nisam mogao pješice, ali prošle sam godine pješačio iz kraljevskog grada prema Gospinom Sinju. Vjera, kajanje i ljubav te sve molitve u nakanu najviše za obitelj. Dokle budem mogao hodati dolazit ću u Sinj!

- Došli smo iz Zagreba. Put je bio dugotrajan i s nekoliko poteškoća na cesti, ali hvala Bogu u Sinju smo došli na vrijeme. Već dugi niz godina dolazimo u Sinj potaknuti zagovorom Djevice Marije koji je moćan. Ove godine imamo i dijete pa ćemo tako Gospi zahvaliti na njemu, a ako Bog da vraćat ćemo se u Sinj svake godine!

- I ove godine stigao sam iz Prvić Luke, jednog malenog otočića pokraj Šibenika. Dug put, a evo druga godina da dolazim ovdje u Sinj. Doći, pomoliti se skrušeno, a evo i još jedan dodatan motiv za posjet Sinju jest kako sam baš i oženjen Sinjankom!


Podsjetimo, svete mise u sinjskom Svetištu služe se već od 4 sata, a služena je i misa na Gospinom gradu.  Središnje misno slavlje kreće od 9:30 sati procesijom ulicama Sinja te svetom misom na Trgu dr. Franje Tuđmana kojom predsjeda splitsko-makarski nadbiskup mons. Marin Barišić.

U poslijepodnevnim satima svete mise će se služiti u 14, 15 i 16 sati, a večernju svetu misu na Trgu dr. Franje Tuđmana od 18 sati  predvodit će provincijal fra Joško Kodžoman.

hr Wed Aug 15 2018 08:06:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5b73c185cb557a244f8b4ea6/80

Katolički vjernici danas slave blagdan Velike Gospe

Ovaj veliki blagdan slavi se u mnogim državama, a najviše u Europi i Južnoj Americi

Velika Gospa je blagdan Uznesenja Blažena Djevice Marije na nebo, a slavi se svake godine, 15. kolovoza. Taj dan je ujedno i državni blagdan u Hrvatskoj. 

Prema katoličkoj teologiji, Marija je dušom i tijelom uznesena na nebo svom uskrslom sinu Isusu Kristu., a ovakav nauk proglasio je papa Pio XII., 1. studenog 1950. godine kojem je prethodila duga tradicija stara gotovo kao i samo kršćanstvo.

Ovaj veliki blagdan slavi se u mnogim državama, a najviše u Europi i Južnoj Americi gdje se održavaju procesije i razni festivali. Također, mnoštvo vjernika hodočasti u mnogobrojna marijanska svetišta. 

Kraljica Hrvata

Hrvati imaju dugu tradiciju štovanja Blažene Djevice Marije koju su u teškim vremenima i nevoljama prizivali u pomoć te su je tako nazvali "kraljicom Hrvata", ali i "najvjernijom odvjetnicom Hrvata".


U Hrvatskoj se nalaze marijanskih svetišta, a najpoznatija su ona u Mariji Bistrici, Sinju, Aljmašu, Trsatu i Voćunu.

hr Wed Aug 15 2018 08:00:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5b732699cb557a3c658b494c/80

Zmijavci dobili Trg sv. Lovre

Trgom dominira vizualno dojmljiv spomenik istoimenog zaštitnika žitelja ove općine

Općina Zmijavci dobila je novi trg ispred mjesne crkve posvećene svetom Lovri. Trgom dominira vizualno dojmljiv spomenik istoimenog zaštitnika žitelja ove općine. 


U galeriji donosimo nekoliko fotografija novog Trga sv. Lovre u Zmijavcima.

hr Tue Aug 14 2018 21:00:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska

Pročitajte još . . .