Article

http://www.dalmacijanews.hr/files/5a44d3a3b9e03e573b8b4570/80
Foto: SMA News Today

'Sva djeca oboljela od spinalne mišićne atrofije za koju je indicirana terapija dobit će lijek'

Sva djeca oboljela od spinalne mišićne atrofije za koju je indicirana terapija dobit će lijek bilo na račun HZZO-a bilo u okviru kliničke studije

Ministarstvo zdravstva objavilo je priopćenje vezano uz medijske objave Udruge Kolibrići. 

Priopćenje prenosimo u cijelosti:

- Nastavno na medijske tekstove slijedom priopćenja Udruge Kolibrići o liječenju spinalne mišićne atrofije u Hrvatskoj, dostavljamo Vam točne podatke te molimo da ih objavite radi istinitog informiranja javnosti.

U Hrvatskoj od spinalne mišićne atrofije boluje pedesetak maloljetnika. Prvo dijete u Hrvatskoj započelo je terapiju Spinrazom 12. listopada 2017. godine, a do sad je započeto liječenje tim lijekom kod petero djece. Trenutno ih se još devetnaest naručuje na terapiju Spinrazom, što je ukupno 24. Budući da je lijek Spinraza u travnju 2018. uvršten na Osnovnu listu lijekova HZZO-a, lijek se dobiva na teret obveznog zdravstvenog osiguranja.

Pored toga, u kliničko ispitivanje novog lijeka za liječenje spinalne mišićne atrofije švicarske farmaceutske kompanije F. Hoffmann–La Roche Ltd. uključeno je dodatnih 14 bolesnika, i to slijedom sastanka predsjednika Vlade Andreja Plenkovića s Christophom Franzom, predsjednikom F. Hoffmann–La Roche Ltd. u siječnju 2018., nakon čega su pacijenti iz Hrvatske uključeni u kliničko ispitivanje novog lijeka za liječenje spinalne mišićne atrofije.

Svi oni koji, s obzirom na medicinske indikacije, nisu zadovoljili kriterije ove kliničke studije, dobit će lijek Spinrazu.

U Hrvatskoj je također ukupno 15 bolesnika sa spinalnom mišićnom atrofijom koji su na respiratoru (uključivši i neke koji su stariji od 18 godina), no za tu kategoriju neizlječivih bolesnika ni jedan proizvođač lijeka nažalost do danas ne indicira primjenu terapije.

Međutim, sva djeca oboljela od spinalne mišićne atrofije koja nisu na respiratoru dobit će lijek Spinrazu ili će biti obuhvaćena kliničkom studijom", stoji u priopćenju Ministarstva zdravstva.  

Pomoćnik ravnatelja KBC-a Zagreb: 'Oboljeli od SMA na respiratoru neće primati terapiju'

Pomoćnik ravnatelja KBC-a Zagreb Milivoj Novak ranije u nedjelju je izvijestio da je liječenje protiv spinalne mišićne atrofije (SMA) lijekom Spinraza do danas započelo petero djece, da se još 19 pacijenata naručuje, 14 pacijenata je uključeno u La Rocheovu studiju za ispitivanje novog lijeka, a grupa od 15 bolesnika je na respiratoru i nisu uključeni u studiju ni u liječenje preko HZZO-a.

La Rocheova klinička studija ne prihvaća takve bolesnike, a što se tiče Spinraze, nositelj odobrenja, proizvođač, nije tražio indikacije za djecu koja su na aparatu za disanje, rekao je Novak na konferenciji za novinare u KBC-u Zagreb. Naglasio je i da HZZO pokriva sve troškove opreme, aparata i potrošnog materijala za takve bolesnike.

Novak je kazao da je u petak održan sastanak Povjerenstva za terapiju koje je odlučilo o redoslijedu dolaska 19 pacijenata koji se trebaju naručiti na početak terapije. Najprije će, kaže, doći njih šest koji imaju bolest tipa 2.

Svi bolesnici, njih 19, trebali bi početi s terapijom do kraja rujna ako proizvođač isporuči svu terapiju kako je obećano, naglasio je Novak. Vezano za 14 bolesnika koji su u La Rocheovoj studiji kazao je da su pozvani i znaju svoj slijed dolaženja. Osmero ih je započelo s liječenjem, a ostalo ih je još šest koji bi s terapijom trebali početi do 10. kolovoza.

Konferencija za novinare bila je odgovor na ranije iznesene tvrdnje Udruge Kolibrići da lijek Spinraza, protiv spinalne mišićne atrofije, koji je nedavno uvršten na listu HZZO-a, prima tek četvero djece. Iz Kolibrića su također prozvali HZZO za diskriminirajuću odluku budući da na lijek nemaju pravo stariji od 18 godina te djeca na respiratoru.

hr Sun Jul 22 2018 21:38:50 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5c55466d0e4938b4978b456a/80
Foto: PIXABAY

Ako još niste oprali automobile, nemojte: Stiže afrički pijesak!

Lagano suho taloženje pijeska na obali može se primijetiti već danas, a znatno će ga više biti kad počne kiša

Golema i snažna ciklona koja nam se polako primiče iz sjeverne Afrike vuče sa sobom i proporcionalno više pijeska nego što ga mediteransko područje dobije s manjim ciklonama koje nam otamo stižu. Pijesak koji se nalazi u vrtlogu ponekad padne sa slabijim ili jačim oborinama, a ponekad se jednostavno nataloži kad vjetar u cikloni počne slabjeti. U pravilu, više će pijeska ostati na tlu i predmetima nakon slabe kiše, a nakon jače pijesak će biti nepravilnije raspoređen.

U ovom slučaju, pijeska već ima u zraku nad zapadnim i srednjim Sredozemljem, na satelitskoj slici najljepše se vidi upravo iznad mora u područjima gdje nema kapljica vode, odnosno oblaka.

Idućih će sati cijeli sustav polako putovati na istok i zahvatiti i veliki dio Hrvatske. Lagano suho taloženje pijeska na obali može se primijetiti već danas, a znatno će ga više biti kad počne kiša, u ponedjeljak navečer te pogotovo u utorak kad će u cijeloj zemlji padati manje ili više prljava kiša. Budući da pijesak dolazi baš u ovo doba godine kada se u zraku nalaze i velike količine peluda, velika je vjerojatnost da će od te mješavine zrak biti još više zamućen i žućkast. Inače, pošiljke pijeska koje nam donose afričke ciklone u našim krajevima su prilično uobičajene, osobito u ovo doba godine kad je i putovanje tih ciklona preko nas učestalije.

Ova je sinoptička situacija slična onoj iz svibnja 2016. godine kad se nad cijelom jugozapadnom i zapadnom Europom nalazio golemi ciklonalni vrtlog koji je na svojoj prednjoj strani dovlačio pijesak iz dubljih dijelova afričkog kontinenta. I tada ga je na automobilskim vjetrobranima najviše bilo prvoga dana kad je našu obalu samo poškropilo, a obilnija kiša drugog i trećeg dana utjecaja ciklone dobrim dijelom ga je i isprala.

Stoga, ako već niste oprali automobile, i nemojte. Pred blagdan oprani okomiti pozori valjda će ipak ostati čisti. A autopraonice će nakon ovoga događaja imati pune ruke posla, pišu Vijesti


hr Mon Apr 22 2019 21:00:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5cbdeebc29111ccc578b4573/80
Foto: smn.hr

Barišić posjetio splitske zatvorenike

Splitsko-makarski nadbiskup Marin Barišić posjetio je i ovoga Uskrsa, 21. travnja, zatvor u Splitu, gdje je u skromnom i mirnom ozračju zatvorske kapele sv. Josipa Radnika na Bilicama predvodio euharistijsko slavlje.

U koncelebraciji su, uz nadbiskupova tajnika don Gabrijela Kambera, bili duhovnici zatvorenika don Anđelko Dukić, župnik župe sv. Spasa na Mejašima i župni kapelan don Ante Bitunjac.

Pozdravivši sve zatvorenike i zatvorsko osoblje te čestitavši im Uskrs, nadbiskup je u uvodu naglasio da Gospodin dolazi do svakog čovjeka, bez obzira koliko on udaljen i zarobljen bio te da je Uskrsli tamo gdje god da smo mi.

U propovijedi, koja je i ovoga puta bila spontana i u prijateljskom duhu, nadbiskup je govorio o radosnoj vijesti Isusova uskrsnuća koja svakom životnom križu daje smisao. 

- Svatko od nas ima svoje križeve i poteškoće, ali odvaljeni kamen te Krist koji je pobijedio smrt i tamu života, daje nam novu snagu i utjehu da nismo sami i da imamo s kim hoditi do cilja. 

Život je usporedio s kvizovima u kojima na početku dobivamo lagana pitanja na koja svi znaju odgovor, no kako koračamo dalje postaje nam sve teže, a do posljednjeg najtežeg i najvrjednijeg pitanja rijetko tko dođe te gotovo nitko ne zna odgovoriti.

 - Isus je na to temeljno i najvažnije pitanje o smislu našeg života svojim uskrsnućem dao dogovor. Zato je uskrsnuće vijest nad svim vijestima i važno je da pronađe put do srca svakoga od nas. 

Kazao je ako Krist vraća čovjeka čovjeku te pozvao okupljene da otvore svoje srce i svoje živote za Kristovo svjetlo kako bi iz ove privremene izolacije izišli obnovljeni, s mirom i radošću u srcu.

hr Mon Apr 22 2019 18:41:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5cbdc62129111c4e568b45cc/80

Društvo Marjan obilježilo povratak kioska na Prvoj vidilici

Osim druženja uz kavu i sokove održana je i akcija učlanjivanja, a prisutni su iz prve ruke mogli saznati aktualne informacije o stanju na Marjanu

Danas je ispred kioska na marjanskoj Prvoj vidilici održano druženje članova Društva Marjan, ali i mnogih Splićana koji su došli kako bi proslavili vraćanje u funkciju kioska, koji do nedavno nije ni bio upisan u zemljišne knjige. Osim druženja uz kavu i sokove održana je i akcija učlanjivanja, a prisutni su iz prve ruke mogli saznati aktualne informacije o stanju na Marjanu.

- Danas smo kiosk vratili u funkciju i sretni smo jer imamo mjesto za okupljanje članova Društva, ali i svih ljubitelja Marjana. Hvala vam što ste uz nas, Marjan je u teškoj situaciji, ali zajedno možemo napraviti velike stvari. Učlanite se, pomozite nam svojim doprinosima jer jedino tako možemo funkcionirati i jako je važno da nas bude što više, kazao je predsjednik Društva Marjan Srđan Marinić.

Mnoge obitelji s djecom iskoristile su sunčani i neradni dan kako bi došli podržati Društvo Marjan i njihov angažman, a upisano je više od 30 novih članova među kojima je i nekoliko kućnih ljubimaca. Iz Društva su naglasili važnost članstva, jer jedino masa ljudi može donijeti potrebne promjene, a od samih početaka članovi su bili najveća snaga Društva.

- Okupili smo se da obilježimo vraćanje u funkciju kioska, ali i da pokažemo da smo tu kad je Marjanu najpotrebnije. Bez članova nema ni Društva Marjan, bez vaših donacija mi ne možemo funkcionirati i zato vas pozivam da se učlanite i da podržite rad Društva, kazao je tajnik Društva Marjan Goran Mrdaković.

Druženju su prisustvovali i članovi koji su dolazili na kiosk dok je bio u funkciji, a danas su opet došli pružiti podršku i produžiti svoje članstvo.

Ovo je bila prva u nizu akcija učlanjivanja, a iz Društva su najavili nove aktivnosti u svibnju. Članom Društva Marjan možete postati ispunjavanjem pristupnice i uplatom članarine od 100 kn, ili 50 kn za nezaposlene, studente i umirovljenike. Sve informacije možete pronaći na stranici www.drustvomarjan.hr.

hr Mon Apr 22 2019 15:48:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5cbdb63329111cea558b45bf/80
Foto: Pixabay / Ilustracija

Autentični simbol: Mali škver za brodice u Zadru

Izvlače kaiće, pasare, guce, batele, pripremaju za sezonu, za ljeto što dolazi, za parangale, udice, barakude, buskavice. No, ni sami ne znaju do kad
U uvali Bregdetti u Zadru ima mali škver za brodice koji radi na tradicionalan način, sanjkama. Izvlače kaiće, pasare, guce, batele, pripremaju za sezonu, za ljeto što dolazi, za parangale, udice, barakude, buskavice. No, ni sami ne znaju do kad.

- Najprije bi trebalo u suradnji sa Županijskom lučkom upravom definirati strategiju daljnjeg razvoja škvera. U kojem će se smjeru razvijati ovaj škver. Hoćemo li ići na komercijalni način kao u marinama ili ćemo pokušati zaštiti tradicionalni način izvlačenja brodova pomoću saonica ili važa jer to pomalo izumire i nestaje. Postoji još samo par škverova u Županiji koji na taj način djeluju i mislim da je to kulturno dobro. - ističe za HRT Đino Matešić, tajnik ŠRD "Bregdeti-Arbanasi".

Njegov brat Đani ima 28 godina. 

- Bavim se ovim od svoje 16. Brat me naučio većinu toga, ističe.

- Budućnost Sportsko- ribolovnog društva vidim u suradnji sa ovim škverom, pomoću kojeg će se financirati daljnje ribolovne aktivnosti i nastavak tradicionalnog izvlačenja brodova. I naravno suživota s turizmom, s okolišem i sa susjedima. U skladu s ekološkim standardima, ističe Đino. 

- Svugdje je škver duša, gdje se skupljaju ljudi, zapiva se, ispeče, kaže dopredsjednik ŠRD Bregdeti-Arbanasi Livio Stipčević.
hr Mon Apr 22 2019 14:40:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska

Pročitajte još . . .