Article

http://www.dalmacijanews.hr/files/5a44d3a3b9e03e573b8b4570/80
Foto: SMA News Today

'Sva djeca oboljela od spinalne mišićne atrofije za koju je indicirana terapija dobit će lijek'

Sva djeca oboljela od spinalne mišićne atrofije za koju je indicirana terapija dobit će lijek bilo na račun HZZO-a bilo u okviru kliničke studije

Ministarstvo zdravstva objavilo je priopćenje vezano uz medijske objave Udruge Kolibrići. 

Priopćenje prenosimo u cijelosti:

- Nastavno na medijske tekstove slijedom priopćenja Udruge Kolibrići o liječenju spinalne mišićne atrofije u Hrvatskoj, dostavljamo Vam točne podatke te molimo da ih objavite radi istinitog informiranja javnosti.

U Hrvatskoj od spinalne mišićne atrofije boluje pedesetak maloljetnika. Prvo dijete u Hrvatskoj započelo je terapiju Spinrazom 12. listopada 2017. godine, a do sad je započeto liječenje tim lijekom kod petero djece. Trenutno ih se još devetnaest naručuje na terapiju Spinrazom, što je ukupno 24. Budući da je lijek Spinraza u travnju 2018. uvršten na Osnovnu listu lijekova HZZO-a, lijek se dobiva na teret obveznog zdravstvenog osiguranja.

Pored toga, u kliničko ispitivanje novog lijeka za liječenje spinalne mišićne atrofije švicarske farmaceutske kompanije F. Hoffmann–La Roche Ltd. uključeno je dodatnih 14 bolesnika, i to slijedom sastanka predsjednika Vlade Andreja Plenkovića s Christophom Franzom, predsjednikom F. Hoffmann–La Roche Ltd. u siječnju 2018., nakon čega su pacijenti iz Hrvatske uključeni u kliničko ispitivanje novog lijeka za liječenje spinalne mišićne atrofije.

Svi oni koji, s obzirom na medicinske indikacije, nisu zadovoljili kriterije ove kliničke studije, dobit će lijek Spinrazu.

U Hrvatskoj je također ukupno 15 bolesnika sa spinalnom mišićnom atrofijom koji su na respiratoru (uključivši i neke koji su stariji od 18 godina), no za tu kategoriju neizlječivih bolesnika ni jedan proizvođač lijeka nažalost do danas ne indicira primjenu terapije.

Međutim, sva djeca oboljela od spinalne mišićne atrofije koja nisu na respiratoru dobit će lijek Spinrazu ili će biti obuhvaćena kliničkom studijom", stoji u priopćenju Ministarstva zdravstva.  

Pomoćnik ravnatelja KBC-a Zagreb: 'Oboljeli od SMA na respiratoru neće primati terapiju'

Pomoćnik ravnatelja KBC-a Zagreb Milivoj Novak ranije u nedjelju je izvijestio da je liječenje protiv spinalne mišićne atrofije (SMA) lijekom Spinraza do danas započelo petero djece, da se još 19 pacijenata naručuje, 14 pacijenata je uključeno u La Rocheovu studiju za ispitivanje novog lijeka, a grupa od 15 bolesnika je na respiratoru i nisu uključeni u studiju ni u liječenje preko HZZO-a.

La Rocheova klinička studija ne prihvaća takve bolesnike, a što se tiče Spinraze, nositelj odobrenja, proizvođač, nije tražio indikacije za djecu koja su na aparatu za disanje, rekao je Novak na konferenciji za novinare u KBC-u Zagreb. Naglasio je i da HZZO pokriva sve troškove opreme, aparata i potrošnog materijala za takve bolesnike.

Novak je kazao da je u petak održan sastanak Povjerenstva za terapiju koje je odlučilo o redoslijedu dolaska 19 pacijenata koji se trebaju naručiti na početak terapije. Najprije će, kaže, doći njih šest koji imaju bolest tipa 2.

Svi bolesnici, njih 19, trebali bi početi s terapijom do kraja rujna ako proizvođač isporuči svu terapiju kako je obećano, naglasio je Novak. Vezano za 14 bolesnika koji su u La Rocheovoj studiji kazao je da su pozvani i znaju svoj slijed dolaženja. Osmero ih je započelo s liječenjem, a ostalo ih je još šest koji bi s terapijom trebali početi do 10. kolovoza.

Konferencija za novinare bila je odgovor na ranije iznesene tvrdnje Udruge Kolibrići da lijek Spinraza, protiv spinalne mišićne atrofije, koji je nedavno uvršten na listu HZZO-a, prima tek četvero djece. Iz Kolibrića su također prozvali HZZO za diskriminirajuću odluku budući da na lijek nemaju pravo stariji od 18 godina te djeca na respiratoru.

hr Sun Jul 22 2018 21:38:50 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5bccb0c70e4938f1048b48cb/80
Foto: Pixabay

Požar kod Podprologa: Vatrogasci na terenu

Gori trava i nisko raslinje...
Požar kod Podprologa u Duborvačko-neretvanskoj planuo je oko 18 sati. Gori trava i nisko raslinje. Vatrogasci su na terenu, a gašenje im otežava jak vjetar.

Uskoro opširnije...
hr Sun Oct 21 2018 19:01:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5bcc37760e493802018b49a5/80

Pronađen Ante Vuković koji je nestao u petak

Ante Vuković nestao je u petak popodne na području Solina u Matoševoj ulici.
Osamdesetogodišnjak koji se udaljio iz stana u petak nakon čega mu se izgubio svaki trag pronađen je zahvaljujući informacijama građana. 


hr Sun Oct 21 2018 19:00:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5bbb7168cb557a8ad68b464d/80
Foto: Pixabay

Idući vikend stiže jako zatopljenje?

Prije nekoliko dana prognostički modeli koje je objavio Severe Weather Europe pokazivali su da bi sredinom tjedna moglo doći do velikog zahlađenja, da stiže polarni zrak, no prema najnovijim podacima bit će nešto hladnije, ali temperature na kopnu ipak neće pasti ispod nule. A nakon tog zahlađenja stiže opet zatopljenje i snažna južina.

Sutra jaka bura

U unutrašnjosti se sutra očekuje umjereno do pretežno oblačno, a još je mjestimice moguće malo kiše. Na Jadranu djelomice sunčano te uglavnom suho, ali i dalje vjetrovito. Vjetar slab i umjeren sjeverni i sjeveroistočni, u Slavoniji i sjeverozapadni, a na Jadranu umjerena i jaka bura s olujnim, podno Velebita i orkanskim udarima. Crometeo javlja kako prognostički modeli upućuju na to da bi podno Velebita moglo biti orkanskih udara preko 120 km/h


Kako javlja DHMZ, jutarnja temperatura kretat će se od 3 do 8, na Jadranu od 9 do 14. Najviša dnevna između 10 i 15, duž obale i na otocima od 15 do 20 °C.

U četvrtak hladno, a onda za vikend 10 stupnjeva toplije

Vjetrovito, osobito na Jadranu, te svježije, s temperaturom primjerenom dobu godine, očekuje se idući tjedan do četvrtka.

U unutrašnjosti uz promjenljivu naoblaku još mjestimice može pasti malo kiše, uglavnom u srijedu. Na Jadranu djelomice ili pretežno sunčano. Puhat će umjeren, ponegdje i jak sjeverni i sjeveroistočni, u Slavoniji i sjeverozapadni vjetar. Na Jadranu će jaka bura prolazno oslabjeti, a od sredine tjedna ponovno će pojačati.

Temperature će biti oko 16 stupnjeva na kopnu u utorak i srijedu, oko 20 i koji stupnja više na moru, a u četvrtak će temperatura opet malo pasti te se na kopnu očekuje oko 3 ujutro, a 12 stupnjeva Celzijevih tijekom dana, a na moru će dnevni maksimalac biti oko 16 stupnjeva.

Crometeo za vikend najavljuje naglo zatopljenje i jaku južinu."Već sada možemo najaviti velike probleme u prometu morem, visoke valove, a ostvare li se scenariji kao na priloženim kartama, stiže nam i jedna od većih ciklonalnih plima zadnjih godina", najavili su iz Crometea, piše Index

Prognoza za idući vikend će biti pouzdanija kroz par dana.

hr Sun Oct 21 2018 18:18:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5bcc684f0e4938a50e8b45c7/80
Foto: Čitateljica

Požar kod City Centra pod kontrolom

Vatrogasci su izašli na teren.
14:29 - Požar je pod kontrolom i nema veće opasnosti. Na teren su izašla 24 vatrogasca JVP-a Split, DVD-a Split, DVD-a Žrnovnica i DVD-a Podstrana.

Na terenu je ukupno osam vozila.

13:35 - Čitatelji tvrde da je opožareno veće područje, a vatrogasci i dalje gase vatru.

13:30 - Kod City Centra u Splitu izbio je požar na otvorenom, javljaju iz vatrogasne postaje te tvrde kako je na teren izašlo nekoliko vozila koja rade na njegovom gašenju.




hr Sun Oct 21 2018 13:45:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska

Pročitajte još . . .