Article

http://www.dalmacijanews.hr/files/59ef408fb9e03e7e8e8b45cd/80

"Ministre, gdje je zapelo?": Djeca čekaju da njihov lijek dobije zeleno svjetlo

Svi ste zasigurno već čuli za malenu Teu Matijević koja boluje od spinalne mišićne atrofije, bolesti zbog koje propadaju svi mišići u tijelu, a vodi do fatalnog ishoda. Tea je u zadnji tren od Ministarstva zdravlja dobila odobrenje za lijekom na kojega čeka još više od 50 djece u Hrvatskoj. Kada će oni doći na red pitanje je...
S bolešću spinalne mišićne atrofije, bolesti zbog koje propadaju svi mišići u tijelu, a koja vodi do fatalnog ishoda, hrvatska javnost upoznala se kroz slučaj najmlađe pacijentice s tom dijagnozom, Tee Matijević. Malena Tea, kao najmlađa pacijentica, imala je prednost u dobivanju „lijeka u zadnji čas“ imenom Spinraza kojeg su otkrili Amerikanci.

Podsjetimo, u listopadu prošle godine, Nusinersen ili Spinraza, kako ga popularnije zovu, dobio je odobrenje njihove Agencije za hranu i lijekove (FDA) te je plasiran na njihovo tržište. Iako je i Europska zdravstvena organizacija 1. lipnja odobrila lijek on se još uvijek nije našao na hrvatskom tržištu. Kada će ostaje neizvjesno. I to je ono što muči roditelje koji su bili oduševljeni reagiranjem na liječenje lijekom Spinraza koji ne samo da usporava progresiju bolesti, nego u pojedinim slučajevima čak pomaže u vraćanju nekih izgubljenih funkcija, prvenstveno motoričkih. Naravno, što se ranije počne liječiti, rezultati su bolji, ali ova bolest ne čeka.

U Tipu I SMA bolest nastaje u prvim mjesecima života i djeca obično do druge godine umiru. Kod tipa II bolest počinje u dobi do 18 mjeseci, bolesnici mogu sjediti, ali nikad ne prohodaju bez pomoći.

Ministre, što se čeka?

Na seminaru o SMA koji je održan 14. listopada u Zagrebu, a na kojem su bili prisutni roditelji djece oboljele od te opake bolesti, dječja neuropedijatrica, profesorica Nina Barišić (predsjednica Povjerenstva) potvrdila je kako je Povjerenstvo za lijekove odobrilo Spinrazu, ali zeleno svjetlo treba dati i Ministarstvo zdravstva. A iz Ministarstva se ne oglašavaju ništa konkretno, samo poručuju: „Riješit će se“.

Udruga Kolibrići uputila je dopis Ministarstvu i postavila im vrlo jednostavno pitanje: „Čemu se nadati?“. Odgovor je stigao priopćenjem, nikakvog konkretnog odgovora nema. Klasika, rekli bismo.

- Ulažu se iznimni napori svih dionika u zdravstvenom sustavu kako bi se riješio problem nabave lijeka za spinalnu mišićnu atrofiju. Ministar zdravstva održao je sastanak s proizvođačem lijeka, a stručno Povjerenstvo koje  procjenjuje stručno-medicinsku opravdanost primjene lijeka za spinalnu mišićnu atrofiju za svakog pojedinog bolesnika, nastavlja sa svojim radom - stoji u odgovoru ministarstva.

Svaka minuta je važna!

Životnu dramu (čitaj borbu) koju proživljava svaki roditelj čije dijete boluje od SMA, proživljavaju i roditelji devetogodišnjeg Marina Govorka koji s neizvjesnošću čekaju dan kada će lijek doći u njihove ruke, odnosno dan kada će započeti liječenje njihovog sina. S lijekom postoji velika mogućnost da će Marin koji je do svoje pete godine hodao, opet stati na svoje noge.

- Mi tražimo da se lijek Spinraza napokon odobri i da naš Marin krene s liječenjem jer svaki dan, svaki sat i minuta u liječenju ove bolesti neopisivo su važne! – poručuje mama Ivana.

Iako smo svi svjesni da naše zdravstvo i HZZO nemaju baš novca, nadamo se da će vapaji roditelja i djece doprijeti do nadležnih tijela koja će ubrzati odobrenje lijeka jer, ponavljamo riječi mame Ivane, “svaki dan, svaki sat i svaka minuta u liječenju ove bolesti neopisivo su važne!“

- Apeliramo na ministra Kujundžića da u najkraćem mogućem roku Ministarstvo odobri lijek Spinraza, da time omogući liječenje mom sinu kao i ostaloj djeci koja boluju od SMA. Taj bi rok trebao biti jako kratak jer naša djeca nemaju vremena čekati. Sramotno je da postoji lijek koji bi mogao pomoći našoj djeci, lijek koji čekamo otkako je bolest otkrivena, koji nam je sada „na dohvat ruke“ dok naša djeca istovremeno tonu sve dublje u toj bolesti čekajući na njihovu odluku – kazuje mama Ivana te se pita ono što i većina javnosti; da je u pitanju dijete nekog od ministara, političara i inih, kojom brzinom bi se odobrilo liječenje lijekom Spinraza.
hr Tue Oct 24 2017 15:32:47 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5ba2654ccb557a7ba58b4975/80
Foto: Pixabay

„I tebe se pita!“: Trogirke i Trogirani sljedeći tjedan glasaju za svoje projekte u proračunu za 2019.

Od 22. do 29. listopada održat će se osam javnih tribina po mjesnim odborima u Trogiru gdje će građani moći glasati za projekte koje su prijavili u sklopu participativnog budžetiranja
Čak 293 prijedloga građana pristigla su u Grad Trogir u sklopu akcije „I tebe se pita!“. Radi se o participativnom budžetiranju, projektu koji je Trogir započeo kao prvi grad u Dalmaciji, a koji podrazumijeva davanje građanima na raspolaganje jednog dijela proračuna, tako da sami predlažu i sami glasaju o projektima koje žele realizirati u svojim kvartovima.

Grad Trogir iz proračuna za 2019. u ove svrhe namijenio je 1,2 milijuna kuna. Trogirke i Trogirani pokazali su velik interes da pridonesu uređenijem i ljepšem gradu kroz male komunalne projekte kao što su uređenje zelenih površina, popravljanje prometnica koje su u nadležnosti grada, opremanje igrališta, postavljanje rasvjete i prometne signalizacije, sanacije divljih deponija i slično – odnosno, predlaganjem investicija koje njima “život znače“, poboljšavaju im svakodnevicu i kvalitetu života.

- Odaziv je premašio sva naša očekivanja, kako građana tako i medija. Veseli me činjenica što gotovo da nema stanovnika Trogira koji nije čuo za „I tebe se pita!“, a pohvale za projekt stižu nam iz cijele Hrvatske. Zadnja dva tjedna evaluirali smo pristigle ideje i od ponedjeljka, a sljedeći tjedan kreću tribine po mjesnim odborima gdje će svi koji dođu imati priliku dignuti ruku i dati glas projektu ili projektima koje smatraju prioritetima. Oni s najviše glasova bit će uvršteni u proračun za 2019. – rekao je gradonačelnik Ante Bilić.

Tribine će se održati po sljedećem rasporedu:
1. MJESNI ODBOR TRAVARICA - PONEDJELJAK 22. LISTOPADA, 18 SATI, VATROGASNI DOM
2. MJESNI ODBOR ČIOVO - UTORAK, 23. LISTOPADA, 18 SATI, KUD KVADRILJA
3. MJESNI ODBOR ARBANIJA - SRIJEDA, 24. LISTOPADA, 17 SATI, HOTEL SV. KRIŽ
4. MJESNI ODBOR ŽEDNO/MASTRINKA - SRIJEDA, 24. LISTOPADA, 19 SATI, DOM ŽEDNO
5. MJESNI ODBOR PLANO - ČETVRTAK, 25. LISTOPADA, 18 SATI, MJESNI ODBOR
6. MJESNI ODBOR DRVENIK VELI - NEDJELJA, 28. LISTOPADA, 12 SATI, MJESNI ODBOR
7. MJESNI ODBOR DRVENIK MALI - NEDJELJA, 28. LISTOPADA, 15 SATI, MJESNI ODBOR
8. MJESNI ODBOR GRAD - PONEDJELJAK, 29. LISTOPADA, 18 SATI, GRADSKA VIJEĆNICA 

- Kada bude održana i zadnja tribina, objavit ćemo sve odabrane projekte koje ćemo, naravno, i realizirati u 2019. godini. Participativno budžetiranje jako je transparentan procesi način kako možemo ostvariti bolju komunikaciju i suradnju s građanima što vjerujem da smo i uspjeli - zaključio je trogirski gradonačelnik.
hr Fri Oct 19 2018 14:20:23 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5b1f99b92af47fb5278b467f/80

Opća bolnica Zadar raspisala natječaj za više djelatnika: od spremačica do specijalista

Opća bolnica Zadar raspisala natječaj za više djelatnika: u radni odnos se prima više osoba za različite odjele, od spremačica do specijalista.

Traži se jedan prvostupnik sestrinstva, fizioterapije, potom tri spremačice, pomoćni radnik, liječnik specijalist vaskularne kirurgije, pedijatar, te specijalist ginekologije.

Kandidati s kojima će se obaviti razgovor biti će obaviješteni putem elektronske pošte.

Obavijest kandidatima o rezultatima natječaja bit će objavljeni na web-stranici bolnice, piše ezadar.hr

hr Fri Oct 19 2018 11:24:41 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5bc98f060e49386c098b45e3/80

“Zajedno više možemo“: Sajam mogućnosti na splitskoj Rivi

Policijska uprava splitsko-dalmatinska u suradnji s Gradom Splitom provodi preventivni projekt „Zajedno više možemo“.
Navedeni program aktivno se provodi od 2011. godine, a sastoji se od više komponenti, usmjerenih na prevenciju zlouporabe droga i alkohola te drugih sredstava ovisnosti, prevenciju vandalizma i vršnjačkog nasilja, kao i ostalih asocijalnih ponašanja mladih.

U subotu, 20. listopada 2018. s početkom u 10 sati na splitskoj Rivi održati će se druga komponenta spomenutog preventivnog projekta, pod nazivom „Sajam mogućnosti“, gdje će učenicima biti predstavljeni programi raznih kulturno-umjetničkih društava i sportskih klubova, kako bi se upoznali s njihovim radom i za sebe odabrali aktivnost kojom bi ispunili svoje slobodno vrijeme.

Osim policijskih službenika s opremom i tehnikom, kao i službenim psom za detekciju eksploziva, na sajmu će svoj rad prezentirati i pripadnici Hrvatske gorske službe spašavanja.
hr Fri Oct 19 2018 10:00:19 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5a9fce2c2af47f75268b45e9/80
Foto: Pixabay

Svako drugo dijete ne zna plivati: Crveni križ traži vraćanje obuke neplivača u hrvatske škole

Svaki drugi učenik razredne nastave u Hrvatskoj ne zna plivati. Na alarmantne podatke upozorava Crveni križ koji od reforme obrazovanja traži i vraćanje obuke neplivača u hrvatske škole.

U tijeku je obuka na vukovarskom plivalištu, a u dva tjedna njihove će devetogodišnjaci postati plivači. Projekt Grada i Crvenog križa obuhvatio je učenike drugih i trećih razreda vukovarskih osnovnih škola.

No, nemaju svi učenici u Hrvatskoj jednaku priliku naučiti plivati. Obuka neplivača 2010. godine izbrisana je iz Državnog pedagoškog standarda. Umjesto obaveze, u praksi je postala tek mogućnost prepuštena školama, lokalnim zajednicama, te volji i financijskim mogućnostima roditelja. - Može se reći da je prosjek u Hrvatskoj oko 50 posto obučenosti djece tehnikama plivanja'', naglašava Marko Đukić iz Crveonog križa Osječko-baranjske županije.

Crveni križ i Hrvatski savez sportske rekreacije "Sport za sve" zbog toga traže da se obuka neplivača vrati kao pedagoški standard. - Jedno je hrvatski, zato je i sam naziv, hrvatski pedagoški standard, to je dokument od nacionalne vrijednosti, a jedno su programi određenih predmeta u školi'', ističe Vladimir Findak iz Hrvatskog saveza sportske rekreacije ''Sport za sve''.

Iz Ministarstva obrazovanja za Dnevnik Nove TV potvrdili su da razmišljaju o tome.

Koliko je u pojedinim dijelovima zemlje neplivača pokazuje i vukovarski primjer. Voditelj Odjela sporta i rekreacije Dalibor Bičanić ističe kako je među testiranom djecom bilo 80 posto neplivača. A učenje plivanja oblik je spašavanja života, piše dnevnik.hr

hr Fri Oct 19 2018 08:43:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska

Pročitajte još . . .