Article

http://www.dalmacijanews.hr/files/59fde00ab9e03e169c8b45cb/80
Foto: HRT

Traži se lijek za malog Splićanina Niku, sve oči uprte u Ministarstvo zdravstva

Ministar zdravstva Milan Kujundžić kaže da je upoznat s dijagnozom i lijekom, ali da su jedno želje što bismo htjeli za svu djecu, a drugo financije
Dvomjesečnom Niki iz Splita dijagnosticirana je spinalna atrofija mišića tip 1. Bolest uzrokuje odumiranje svih mišića u tijelu, pa čak i onih zaduženih za gutanje i disanje. Lijek za to postoji, ali nije na listi HZZO-a. - piše HRT

Niko je rođen u splitskom rodilištu prije dva mjeseca kao potpuno zdrava beba, ništa nije upućivalo na tešku bolest - trudnoća je bila uredna, porod carskim rezom. Vrlo brzo, sa samo tri tjedna, Niko je postao beba s iznimno teškom i rijetkom dijagnozom. Počela je borba za život.

Da nešto nije u redu, roditelji su primijetili nakon 15-ak dana, kaže majka Nikolina Žaja

- Slabo je pomicao ruke i noge, ali ništa posebno, sve dok modrice nisu došle. Kada su ga pregledali, rekli su on je sve, samo nije zdrava beba. - prepričava majka. 

Poručili su im, kaže, da pričekaju, ali oni nemaju vremena: U pitanju su sati i on može ovaj trenutak završiti na respiratoru i umrijeti. Ne možemo čekati.

Bolest je genetska. Niko napreduje, kaže njegova majka, kao i svaka druga beba, samo su mu pokreti minimalni. 

- Ali razumije sve. U glavi je kao svako druga zdrava beba, tako da je ovo čekanje pitanje života. - objašnjava.

Jedino rješenje je lijek Spinraza, koji je uvršten na liste većine europskih zemalja, ali ne i na listu HZZO-a. Važno je da Niko, kažu roditelji, lijek primi do trećeg mjeseca života.

Otac Damir kaže da Spinraza na godišnjoj razini stoji 500.000 eura, koje oni nemaju. 

- Beba treba primiti 6-7 bočica jer nama lijek treba da beba živi, a ne da prohoda. Stojimo i čekamo lijek. Živim iz dana u dan, to je sve, svaka minuta je važna, svaki sat je u pitanju. - kaže on.

Niko je trenutačno najmlađa beba u Hrvatskoj s tom dijagnozom. Resorno ministarstvo upoznato je sa situacijom. Ministar zdravstva Milan Kujundžić kaže da je upoznat s dijagnozom i lijekom, ali da su jedno želje što bismo  htjeli za svu djecu, a drugo financije. Tražimo rješenje, poručuje on.

Ministar se s roditeljima maloga Nike i stručnim povjerenstvom za lijekove sastao već danas, a odluku će donijeti u utorak. - piše HRT

hr Sat Nov 04 2017 16:37:00 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/58f130a3b4739841288b4587/80

Stop, policija: Subota, nedjelja i ponedjeljak u znaku pojačanih aktivnosti u prometu

Aktivnosti su usmjerene na prevenciju i sankcioniranje najtežih prekršaja

U cilju smanjenja broja prometnih nesreća s najtežim posljedicama i povećanja razine sigurnosti svih sudionika u cestovnom prometu, tijekom nadolazećeg vikenda na području Policijske uprave splitsko-dalmatinske provodit će se pojačane aktivnosti u prometu, usmjerene na prevenciju i sankcioniranje najtežih prekršaja.

Pored toga, u ponedjeljak, 22. listopada 2018. u vremenu od 14:00 do 20:00 sati, provesti će se i ciljana akcija pod nazivom „Faktori rizika“, a koja je posebno usmjerena na prekršaje upravljanja vozilom pod utjecajem alkohola i droga, prekoračenje brzine, nekorištenje pojaseva u vozilima i kaciga na mopedima i motociklima, te korištenje mobitela za vrijeme upravljanja vozilom.

- Ovim putem apeliramo na sve sudionike u prometu da poštuju prometne propise, te da prilikom sudjelovanja u prometu posebno vode računa o najranjivijim skupinama kao što su pješaci, vozači mopeda, motocikala i bicikala. Odgovornim ponašanjem znatno doprinosite povećanju vlastite, ali i sigurnosti svih ostalih sudionika u prometu!- kažu iz PU splitsko-dalmatinske. 

hr Fri Oct 19 2018 19:25:38 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5bca0aea0e4938400a8b45f6/80

Ružičasti listopad - nacionalna kampanja Udruge ‘Sve za nju’

Ružičasti listopad je nacionalna javnozdravstvena kampanja namijenjena ženama koje nisu obuhvaćene Nacionalnim programom ranog otkrivanja raka dojke. Statistike govore da se upravo u ranijoj dobi pokazuje sve veći broj novootkrivenih oboljelih žena.

Udruga ‘SVE za NJU’ pokrenula je ovu nacionalnu javnozdravstvenu kampanju s ciljem podizanja svijesti o važnosti preventivnih pregleda. Kampanjom Ružičasti listopad, Udruga želi senzibilizirati učenike srednjih škola koji će svojim mamama prenijeti poruku od životne važnosti.

Oko 75 žena u Hrvatskoj mjesečno umre od raka dojke. Uzevši u obzir mogućnosti ranog otkrivanja, to je poražavajući broj. Evidentno je da postoji problem ili otpor žena prema odlasku na pregled.

Vodeći se time, Udruga je odlučila pokrenuti projekt Mama budi zdrava namijenjen ženama mlađim od 50 godina, uvažavajući činjenicu da je starijim ženama iz ruralnih područja teže organizirati odlazak na mamografiju pozvali su na suradnju i društva Crvenog križa koja će u tome pomoći.

Projekt se, uspješno, proveo 17. listopada ispred Srednje škole Ivana Meštrovića s početkom u 13:30 na Gradskom trgu Poljana. Planiranoj akciji se pridružila i ambasadorica kampanje, Milana Vlaović. Učenicima su tom prilikom uručeni letci Mama budi zdrava koje su ponijeli svojim mamama, tetama, bakama… Snimljena je i fotografija u obliku ružičaste vrpce koju su učenici formirali svojim tijelima te time poslali snažnu poruku.

hr Fri Oct 19 2018 18:49:17 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5bca0a3e0e4938be0a8b45dc/80

Klub mladih donirao COO Juraj Bonači s preko 12.000 kn!

Nizom akcija KMS za uređenje senzorne sobe

Nakon što je ovoga ljeta održana druga marjanska humanitarna biciklijada te aukcija fotografija mladih splitskih autora Fotokluba Split, sav prikupljeni iznos jučer su članovi Kluba mladih Split simbolično i predali Centru za odgoj i obrazovanje Juraj Bonači.

U veselom druženju sa štićenicima Centra, KMS-ovci su se još jednom uvjerili da su prikupljene donacije otišle u prave ruke, čime su pomogli prikupljanju financijskih sredstava za uređenje senzorne sobe. Pitate se što je to „senzorna soba“?

Ona se uglavnom koristi za djecu s poremećajem senzorne integracije ili poremećajem iz spektra autizma. Radi se primarno o prostoru koji smiruje i kod osoba stvara osjećaj sigurnosti, ali se jednako koriste i u svrhu poticanja učenja i socijalne interakcije te smanjivanja nepoželjnih ponašanja što dovodi do konačnog cilja senzorne sobe – poboljšanja kvalitete života osobel

Senzorna soba omogućuje osobama koje zbog teškoća u senzornom funkcioniranju ne mogu slobodno istraživati svijet, da u sigurnom i zaštićenom okruženju uče i stječu nova iskustva.

- Ovo je samo jedna u nizu naših akcija i projekata, a ukoliko još netko želi ili ima ideju kako da ova senzorna soba postane zaista nešto što štićenici Centra mogu vidjeti, opipati i osjetiti, neka se javi Klubu mladih Split. Organizirati ćemo ponovo nešto – poručuju KMS-ovci.

Za kraj Klub mladih se zahvalio svima koji su dali i najmanji doprinos u ovom projektu;

- Hvala od srca svima koji su na bilo koji način pomogli naš projekt i unili barem malo svjetla u živote ovih mladih ljudi i djece... #budipromjena kakvu želiš vidit u Splitu - to je ono što mi živimo! Pridružite nam se i vi! ;)


hr Fri Oct 19 2018 18:49:07 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5bc9e1610e49386c098b462e/80

Pametno pokrenulo otvorenu knjižnicu na Žnjanu: Pametno posudi, pročitaj, vrati, pokloni

U želji da promovira čitanje i kulturu otvorenog posuđivanja knjiga, Pametno je danas, nakon više lokacija po gradu, pokrenulo projekt otvorene knjižnice i u kotaru Žnjan. Otvorena i besplatna razmjena knjiga obogatit će slobodno vrijeme sugrađana, smatraju u Pametno

Nakon što su, u suradnji s blog i Facebook portalom za knjigoljupce, „Čitaj knjigu“, pokrenuli akciju tzv. bookcrossinga u više gradskih ugostiteljskih objekata i kotaru Trstenik, Pametno je danas pokrenulo i prvu otvorenu knjižnicu u kotaru Žnjan, samostalnu, na lokaciji između Doma zdravlja i ljekarne, u Makarskoj ulici.  

- Važna nam je kvaliteta života naših susjeda, kako provode svoje slobodno vrijeme u kotaru. Želimo da se druže, da imaju zajedničkih tema i aktivnosti. Zato smo pokrenuli akciju Razmjena knjiga, po uzoru na međunarodni bookcrossing. Cilj nam je popularizirati i promovirati čitanje te osigurati besplatnu dostupnost knjiga - kaže Kristijan Bečić, član stranke, kandidat na izbornoj listi Pametno i stanovnik kotara Žnjan i dodaje – Pozivamo sve stanovnike kotara da prošetaju do knjižnice, posude knjigu koju žele čitati, vrate je nakon toga i ako mogu, donesu novu na policu. Ukratko - posudi, pročitaj, vrati, pokloni.

Ideja o slobodnoj i besplatnoj razmjeni knjiga potekla je od portala za knjigoljupce ''Čitaj knjigu'', s kojim je Pametno ostvarilo dugu i uspješnu suradnju. Kako u svom programu i djelovanju uvijek ističu važnost kvalitete života svakog građanina, krenuli su i s kotarskim otvorenim knjižnicama.

- Boravak vani, na uređenoj zelenoj površini s knjigom u ruci, blizu uređenog uličnog vježbališta, a u blizini stana u kojem živite, ima li što ljepše – pita se Sani Mardešić, gradski vijećnik Pametno i nositelj liste na predstojećim kotarskim izborima i ističe – Radimo na svemu navedenom. U zadnjem sazivu, dok sam bio predsjednik kotara, uredili smo brojne zelene površine, postavili ograde i uredili pločnike radi sigurnosti naših sugrađana. Naravno da ima još mnogo posla, zato i želimo novo povjerenje građana, da bi nastavili gdje smo stali. Treba urediti kritične ulice Put Žnjana, Bračku, Lovrinačku, dovršiti projekt uličnog vježbališta, otvoriti gradski vrtić pored škole i još mnogo toga.

Stranka Pametno, proizašla iz Inicijative „Za pametne ljude i pametan grad“, nastala upravo zbog nedostatka škole u kvartu, uspjela je u zajedničkoj borbi s roditeljima, i škola je izgrađena. Bila je to doista borba s vjetrenjačama, s gradskom i državnom administracijom, uvjeravanja, dopisi, sastanci, tisuće mailova, prosvjedi. I uspjeli su, danas ulicama kotara odzvanjaju glasovi, smijeh i igra djece koja u školu idu pješice umjesto u automobilima roditelja, na sasvim drugi kraj grada.

- To je zadatak kotarskog Vijeća na čelu s predsjednikom, prvim među jednakima. Da naprave sve što je u njihovoj mogućnosti da kotar bude siguran, infrastrukturno opremljen i bogat društvenim sadržajima, da se naši susjedi s radošću vraćaju kući nakon posla – zaključio je Mardešić i još jednom pozvao sve da izađu na izbore, u nedjelju, 21. listopada i biraju Pametno.

Izbori se održavaju u prostorijama kotara, na adresi Stonska 2, u vremenu od 7 do 19 sati.

hr Fri Oct 19 2018 15:52:42 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska

Pročitajte još . . .