Article

http://www.dalmacijanews.hr/files/5c5d6e140e493842a28b459c/80
Foto: Facebook / Iva Funtek

Malena Šibenčanka boluje od Buttonove bolesti: "Jedna djevojčica je dobila lijek, ali ne i Eva. Zašto?"

Mnoge zemlje u Europi su po hitnom postupku uvrstile taj lijek u redovito i besplatno liječenje, na listu. Ne za jedno dijete, nego za svu djecu
Eva je rođena u Šibeniku, zdravo dijete, i uredno se razvijala sve do druge godine. Nakon toga počinje niz smetnji; poremećaj govora, motorike, epileptični napadi. Nakon niza lutanja i pogrešnih dijagnoza, dolaze do spoznaje da boluje od Buttonove bolesti.

Kako stoji u objavi Ive Funtek, doktori su roditeljima djevojčice rekli da lijeka nema, da će umrijeti sporom i groznom smrti te da će joj otkazivati organ po organ.

U isto vrijeme Eva dobije brata i seku, koji kasnije će se pokazati da nemaju gen Battenova bolesti. Otac i majka, očajni, doznaju da u Italiji organiziraju eksperimentalno liječenje za rijedak broj djece koji boluju od te bolesti. U zadnji tren Eva dobije šanšu te je u Italiji prime.

Lijek je besplatan dok studija traje, ali ostaju troškovi puta. Svaka tri tjedna Eva mora ići u Italiju po enzim. I ostaje pitanje što poslije studije koja završava za manje od godinu dana.

Otac od HZZO traži barem plaćanje putnih troškova. HZZO ga odbija jer je riječ o citiram eksperimentalnom liječenju. Već skoro tri godine Eva putuje u Italiju 24 puta godišnje, roditelji se snalaze na milijun načina da skupe 3500 kuna za svaki odlazak.

Šibenik se diže na nogu, skuplja se, organiziraju se razna događanja da se skupi svaka kuna. Teško je, majka je nezaposlena, otac jedini radi, troje djece je u kući. Sve bez HZZO, bez Hrvatske, bez medija, bez ikakve državne pomoći. - napisala je Iva.

 Jučer je nakon istupa majke male Nadije, istoj odobreno korištenje tog lijeka. U potpunosti. U Republici Hrvatskoj. Nikoga ne mora moliti za pomoć i doživotno joj je osiguran lijek. Sretni smo svi, priča je dobila sretan kraj, tim više što su roditelji od Eve u stalnom kontaktu s majkom od Nadije, pružali joj potporu i u svojim mukama i tješili je i bodrili. - stoji u Ivinoj Facebook objavi.

Zatim, Iva se pita: "Što je s Evom? Što će biti s Evom kada studija završi? Zašto jedna djevojčica dobije lijek, a druga ne? Gdje je razlika? Zašto Evini roditelji moraju strepiti hoće li imati novaca za sljedeći odlazak u Italiju, što će biti kada studija prestane s radom?" 

Mnoge zemlje u Europi su po hitnom postupku uvrstile taj lijek u redovito i besplatno liječenje, na listu. Ne za jedno dijete, nego za svu djecu. Hoće li Eva zajedno sa svojom peteročlanom obitelji sljedeće godine morati iseliti u, recimo, Njemačku, koja je jedna od takvih država. Ministre i HZZO, nemojte to dopustiti. Dajte Evi i svoj bolesnoj djeci u budućnosti u Hrvatskoj da se liječe. Molim Vas. Pomozite Evi jer joj vi jedini u ovom trenutku možete pomoći. - poručila je Iva Funtek
hr Fri Feb 08 2019 12:55:00 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5a1bc250b9e03e41108b456a/80
Foto: Pixabay / Ilustracija

Čak 400.000 automobila u Hrvatskoj predstavlja velik rizik u prometu, evo i zašto

Za velik broj prometnih nesreća, krivca možemo tražiti i u starom voznom parku. Hrvatski vozni park u prosjeku je star 13 godina, a čak 400 tisuća vozila nema suvremeni sustav za kočenje.

Kočnice štekaju na domaćim cestama. Zbog svoje starosti, trećina vozila ne prolazi tehnički. Padaju upravo na najvažnijem sustavu, onom za kočenje.

To su automobili koji nisu opremljeni niti čak ABS kočnim sustavom, a da ne govorimo o modernim ESP sustavima'', rekao je Goran Pejić iz Centra za vozila Hrvatske.

Godišnje je registrirano nešto više od dva milijuna vozila. Gotovo pola milijuna, ne prolazi tehnički zbog raznih kvarova. Nisu samo kočnice razlog.

- Tako smo prošle godine s ceste eliminirali više od 60 tisuća automobila, s lošim pneumaticima. Također smo 120-130 tisuća automobila maknuli s ceste, kod njih smo uočili teže nedostatke na kočionom sustavu kao što su razlika kočenja lijeve i desne strane na istoj osovini automobila'', kaže Pejić.

Zabrinjava i povećanje broja uvoznih polovnih automobila, čija je sigurnost upitna. Tomu se može stati na kraj.

- Da se uvede sustav u kojem će se dodatno smanjiti trošarine za vozila mlađa od pet ili sedam godina. a svakako da se dodatno penaliziraju vozila starija od sedam godina čime bi, ja vjerujem došlo do pomlađivanja relativno starog hrvatskog voznog parka'', rekao je Pero Klarić, trgovac automobilima.

Postoje i drugi načini. ''Država mora odlučiti što u budućnosti želi. Na neki način mora honorirati kupce novih automobila na način da ima da nekakvu poreznu olakšicu, a ne da plaćaju veći porez nego vlasnici rabljenih automobila'', rekao je Kristijan Tićak iz AMS-a.

I dok novi automobili imaju moderne sigurnosne sustave, većini naših vozača, to je daleka budućnost. Tek rijetki uživaju, blagodati sigurnih vozila.

- To su uređaji za automatsko kočenje u slučaju nailaska na nekakvu kolonu koja je zaustavljena, zatim uređaj za izbjegavanja pješaka ako pješak iznenada izleti ispred vozila, zatim uređaj za prepoznavanje pješaka u noćnim uvjetima, svi ti uređaji mogu značajno povećati sigurnost prometa, a danas nisu više toliko skupi'', rekao je Marko Šoštarić, prometni stručnjak.

A upravo bi ti sustavi trebali smanjiti broj stradalih u prometu i to za pedeset posto, piše dnevnik.hr

hr Sat Apr 20 2019 22:03:54 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5b3b8b15cb557ac8078b45df/80
Foto: Pixabay/Ilustracija

Evo kako će raditi trgovine za produženi vikend

Sve trgovine bit će zatvorene na Uskrs, ali neke će ipak raditi na Uskrsni ponedjeljak
Ni Konzum ni Lidl neće raditi ni na Uskrsni ponedjeljak.

Spar i Interspar neće raditi na Uskrs, ali će neke poslovnice raditi na Uskrsni ponedjeljak do 14 sati. Ovdje možete provjeriti koje će trgovine raditi.

Kaufland će na Uskrsni ponedjeljak raditi do 16 sati.

Plodine će u ponedjeljak raditi prema nedjeljnom radnom vremenu. Ovdje možete doznati kako će raditi pojedine trgovine.
hr Sat Apr 20 2019 18:57:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5cbb2c3a29111cf2528b45e9/80
Foto: Sever Weather Europe)

Iz Sahare nam dolazi pješčani oblak: Trebamo li se brinuti?

Zanimljivo je i to da je i prije točno godinu dana nad Hrvatskom prošao oblak saharske prašine

Iznimno velike količine saharske prašine stići će u zapadnu Europu i zapadni Mediteran ovog vikenda. Francuska, dijelovi Španjolske i Portugala, osobito Balearski otoci, Korzika, Sardinija, Sicilija, veliki dijelovi Apeninskog poluotoka, Malta, kao i dijelovi Beneluxa i zapadnog Mediterana imat će nebo prepuno saharske prašine, javlja Severe Weather Europe.

Daleko najviše prašine zahvatit će zapadni Mediterana, odakle će nastaviti padati prema sjeveru. Kako će prašina putovati Mediteranom i početkom idućeg tjedna, tako neće zaobići ni Hrvatsku.

Meteorolog Dnevnika Nove TV Darijo Brzoja za DNEVNIK.hr objasnio je da se to događa nekoliko puta godišnje. '

- To ovisi o intenzitetu prodora koji nam stiže. Najčešće se događa kad neka ciklona uspije s donje strane povući baš pijesak iz Sahare i dignuti ga u višu atmosferu koja onda to prenese nama. Kod nas je to, recimo, povezano s jakom i olujnom južinom.

Ono što se kod nas zapravo dogodi je da automobili često budu prljavi. Češće se to događa na Jadranu, u Dalmaciji, nego što dođe do kopnenog dijela unutrašnjosti. A onda se i ta prašina zna ponekad pomiješati s peludi. Onda ako padne kiša, čak i par kapi, obično to bude u tom smislu da vam više zaprlja auto. S obzirom da su to jako kratke epizode i ne traje nešto dugo, onda to ne stvara nekakve zdravstvene poteškoće ili tegobe. - objasnio Darijo Brzoja.

- Ova južina će sada trajati nekoliko dana pa je sada samo pitanje kako će ti sustavi biti posloženi, koliko će tog pijeska doći. To je situacija koja se češće događa u Grčkoj, na Kreti i južnijem Sredozemlju, pa čak i Španjolskoj jer je dosta blizu Africi. A kod nas nije tako često. U principu je kod nas najzanimljivije jer se zaprlja auto ili ako se dogodi zimi kada pada snijeg, pa snijeg bude malo drugačije boje. - dodaje Brzoja.

Zanimljivo je i to da je i prije točno godinu dana nad Hrvatskom prošao oblak saharske prašine. - piše DNEVNIK.hr

hr Sat Apr 20 2019 16:27:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5cbb16e029111cc9538b4579/80
Foto: Pixabay

Forum mladih SDP Split čestitao svjetski dan marihuane: "Zalažemo se za potpunu legalizaciju"

Diljem svijeta ljudi se okupljaju kako bi pušili i prosvjedovali za legalizaciju marihuane
Danas se obilježava (neslužbeni) svjetski dan marihuane ili 420 Day. 

Diljem svijeta ljudi se okupljaju kako bi pušili, ali isto tako i prosvjedovali za legalizaciju marihuane.

Obilježavanju ovog datuma pridružili su se i iz Foruma Mladih SDP Split.

- Čestitamo svima 420 Day uz poruku da se zalažemo za potpunu legalizaciju marihuane za korištenje u osobne svrhe! Smatramo kako je uporaba marihuane stvar osobne slobode, ali i kako bi to bila vrlo isplativa stvar za zemlju koja živi od turizma.

Uostalom danas je Slavonija pusta i prazna, a možda je baš uzgoj i prodaja kanabisa nešto što bi donijelo nova radna mjesta i novi zamah posrnuloj poljoprivredi. Sretan 420! - poručili su.


hr Sat Apr 20 2019 14:56:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska

Pročitajte još . . .