Article

http://www.dalmacijanews.hr/files/5c5d6e140e493842a28b459c/80
Foto: Facebook / Iva Funtek

Malena Šibenčanka boluje od Buttonove bolesti: "Jedna djevojčica je dobila lijek, ali ne i Eva. Zašto?"

Mnoge zemlje u Europi su po hitnom postupku uvrstile taj lijek u redovito i besplatno liječenje, na listu. Ne za jedno dijete, nego za svu djecu
Eva je rođena u Šibeniku, zdravo dijete, i uredno se razvijala sve do druge godine. Nakon toga počinje niz smetnji; poremećaj govora, motorike, epileptični napadi. Nakon niza lutanja i pogrešnih dijagnoza, dolaze do spoznaje da boluje od Buttonove bolesti.

Kako stoji u objavi Ive Funtek, doktori su roditeljima djevojčice rekli da lijeka nema, da će umrijeti sporom i groznom smrti te da će joj otkazivati organ po organ.

U isto vrijeme Eva dobije brata i seku, koji kasnije će se pokazati da nemaju gen Battenova bolesti. Otac i majka, očajni, doznaju da u Italiji organiziraju eksperimentalno liječenje za rijedak broj djece koji boluju od te bolesti. U zadnji tren Eva dobije šanšu te je u Italiji prime.

Lijek je besplatan dok studija traje, ali ostaju troškovi puta. Svaka tri tjedna Eva mora ići u Italiju po enzim. I ostaje pitanje što poslije studije koja završava za manje od godinu dana.

Otac od HZZO traži barem plaćanje putnih troškova. HZZO ga odbija jer je riječ o citiram eksperimentalnom liječenju. Već skoro tri godine Eva putuje u Italiju 24 puta godišnje, roditelji se snalaze na milijun načina da skupe 3500 kuna za svaki odlazak.

Šibenik se diže na nogu, skuplja se, organiziraju se razna događanja da se skupi svaka kuna. Teško je, majka je nezaposlena, otac jedini radi, troje djece je u kući. Sve bez HZZO, bez Hrvatske, bez medija, bez ikakve državne pomoći. - napisala je Iva.

 Jučer je nakon istupa majke male Nadije, istoj odobreno korištenje tog lijeka. U potpunosti. U Republici Hrvatskoj. Nikoga ne mora moliti za pomoć i doživotno joj je osiguran lijek. Sretni smo svi, priča je dobila sretan kraj, tim više što su roditelji od Eve u stalnom kontaktu s majkom od Nadije, pružali joj potporu i u svojim mukama i tješili je i bodrili. - stoji u Ivinoj Facebook objavi.

Zatim, Iva se pita: "Što je s Evom? Što će biti s Evom kada studija završi? Zašto jedna djevojčica dobije lijek, a druga ne? Gdje je razlika? Zašto Evini roditelji moraju strepiti hoće li imati novaca za sljedeći odlazak u Italiju, što će biti kada studija prestane s radom?" 

Mnoge zemlje u Europi su po hitnom postupku uvrstile taj lijek u redovito i besplatno liječenje, na listu. Ne za jedno dijete, nego za svu djecu. Hoće li Eva zajedno sa svojom peteročlanom obitelji sljedeće godine morati iseliti u, recimo, Njemačku, koja je jedna od takvih država. Ministre i HZZO, nemojte to dopustiti. Dajte Evi i svoj bolesnoj djeci u budućnosti u Hrvatskoj da se liječe. Molim Vas. Pomozite Evi jer joj vi jedini u ovom trenutku možete pomoći. - poručila je Iva Funtek
hr Fri Feb 08 2019 12:55:00 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5c718acb0e493842b98b45f0/80
Foto: Screenshot / YouTube

VIDEO Bura uzburkala more, valovi "okupali" otok Brač

Olujni vjetar rušio je sve pred sobom, a nije zaobišao ni otoke
Današnji dan u Dalmaciji obilježila je najjača bura ovog stoljeća. Olujni vjetar rušio je sve pred sobom, a nije zaobišao ni otoke, u ovom slučaju otok Brač.

Na društvenim mrežama objavljen je video bure koja je "bacala" valove nekoliko metara u zrak te tako mjesto Pučišća u potpunosti okupalo. 

Pogledajte video: 


hr Sat Feb 23 2019 19:03:00 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5c717cf50e4938f5b68b4668/80

Prijem za župana Posavca: Međimurci na Splitskom polumaratonu

Međimurci su se pohvalili kako su stigli s još 100 svojih natjecatelja te kako vole splitski polumaraton kojeg odlikuje izvanredna organizacija pa su redoviti gosti već godinama

Sutrašnji splitski polumaraton trčat će i župan Međimurske županije Matija Posavec, a po dolasku u Split danas ga je u Banovini ugostio gradonačelnik Andro Krstulović Opara. Uz župana Posavca prijemu su nazočili i članovi Atletskog kluba Međimurje na čelu s predsjednikom Mariom Dobšom.

Međimurci su se pohvalili kako su stigli s još 100 svojih natjecatelja te kako vole splitski polumaraton kojeg odlikuje izvanredna organizacija pa su redoviti gosti već godinama.

Gradonačelnik Andro Krstulović Opara poželio je svima dobrodošlicu i sportsku sreću u sutrašnjoj utrci. Rekao je kako je od jutra u obilasku grada, da sve funkcionira unatoč snažnoj buri te da će se zahvaljujući žurnim službama koje su od sinoć na terenu i volonterima koji će sutra pripomoći u organizaciji, 19. splitski polumaraton otrčati bez ikakvih problema.

Župan Posavec pozvao je splitske trkače na uzvratni posjet 28. travnja kada se održava 3. čakovečki polumaraton Zrinskih.

Uz gradonačelnika Krstulovića Oparu, međimursku delegaciju pozdravile su Iris Jurčić i Mariana Pivalica ispred Organizacijskog odbora Splitskog polumaratona.

hr Sat Feb 23 2019 18:03:00 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5c715d930e493839b78b4699/80
Foto: Info Vodice

Požar kod Vodica: Vatra se širi te je zaprijetila kućama

Vatrogasci zbog bure ne mogu računati na pomoć kanadera

Vatra je prešla brdo te je zaprijetila kućama u Tribunju koji je obavijem dimom. - javlja Info Vodice

Od Marka Grubelića, načelnika općine Tribunj koji je u patroli s Ivicom Begićem, zapovjednikom JVP Vodice saznaje se kako su se 30 do 40 pripadnika Civilne zaštite zajedno s mlađim mještanima Tribunja uputili prema brdu Križine s vodenim naprtnjačama. 

Oni zajedno s vatrogasnim snagama gase požar i u stanju su pripravnosti ako se vatra približi kućama. 

Ranije objavljeno

Požar koji je planuo nešto iza 11 sati poviše Orlovih krugova – Vitrenice, kod Vodica, zbog jake bure rasplamsao se te se proširio na cijelu južnu stranu brda Mrzanac. Tribunj je obavijen gustim dimom.

Vatrogasci zbog bure ne mogu računati na pomoć kanadera. 

- Situacija je takva da ne možemo dobiti zračne snage koje bi gasile požar. Sve snage su na terenu, međutim požar nije moguće gasiti. U ovom trenutku prioritet nam je da branimo kuće i objekte od požara i u tome dajemo sve od sebe. – saznaje Info Vodice od Ivice Begića, zapovjednika JVP Vodice.



hr Sat Feb 23 2019 18:01:00 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/587010361eea8f3acb8b457c/80

Magistrala konačno otvorena za sav promet! Dio vatrogasaca ostaje kod Jasenova, ostali žure na nove intervencije

U požaru koji od pet sati jutros gori na predjelu Jasenova kod Grebaštice, planulo je dvadesetak hektara trave i niskog raslinja, doznajemo u šibenskim hitnim službama.

Jadranska magistrala između Šibenika i Primoštena otvorena je u subotu oko 11 sati za sav promet nakon što je zbog požara na predjelu Jasenovo tijekom noći bila potpuno zatvorena, a ujutro se promet tom cestom odvijao naizmjenice jednim kolničkim rakom, doznaje se u Javnoj vatrogasnoj postrojbi (JVP) Šibenik.

Požar koji je planuo noćas oko 4,40 sati na području između Jasenova i Grebaštice kod Šibenika lokaliziran je u prijepodnevnim satima, ali vatrogasci će zbog olujne bure ostati tamo tijekom cijeloga dana i nadzirati opožareni prostor.

Izgorjelo je oko 24 hektara površine, uglavnom niskog raslinja, ali stradala je i jedna borova šuma uz kamp na tom području koji su vatrogasci uspjeli obraniti, tako da vatra nije zahvatila unutrašnje objekte, kazao je Volimir Milošević, zapovjednik JVP Šibenik.

- Na terenu je u tijeku smjena ljudstva koje ostaje tamo zbog opasnosti da vjetar ne razbukta vatru, ali dio vatrogasaca moramo raspodijeliti na druge intervencije. Imamo još jedan požar na području Sedramića te novi požar na otvorenom prostoru kod Vodica. Također, tijekom noći i jutra bilo je dvadesetak intervencija zbog stabala, stupova i reklamnih panoa koje je porušila bura, a takve dojave stižu nam i sada - kaže zapovjednik Milošević.

Uzrok požara kod Jasenova moglo bi biti iskrenje iz jedne električne žice, ali to tek utvrđuje šibenska policija, piše sibenik.in

hr Sat Feb 23 2019 13:37:13 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska

Pročitajte još . . .