Article

http://www.dalmacijanews.hr/files/59fde00ab9e03e169c8b45cb/80
Foto: HRT

Malenom Niki iz Splita odobren je lijek!

Niko je trenutačno najmlađa beba u Hrvatskoj s ovom dijagnozom.
Dvomjesečnom Niki iz Splita kojem je dijagnosticirana spinalna atrofija mišića tip 1. danas, oko 17 sati donesena je odluka Resornog ministarstva kojom se odobrava lijek Spinraza, neophodan da bi dijete živjelo.

- Nakon puna dva mjeseca borbe, neizvjesnosti, neprospavanih noći, tuge i jada donesena je odluka da sutra u 9 sati idemo u Zagreb na Rebro i u narednih 10 dana Niko treba primiti lijek! Zahvalio bih svima na podršci i razumijevanju uz napomenu da borba još nije gotova jer i ostala djeca trebaju što prije lijek! - napisao je na Facebook-u otac djeteta, Damir Žaja.

Ministar zdravstva, Milan Kujundžić u petak se sastao s roditeljima malenog Nike, a odluku su donijeli danas. Također, čeka se odluka i za preostalu djecu koja boluju od SMA, a ona bi trebala biti donesena sutra. 

Lijek Spinraza na godišnjoj razini košta 500.000 eura te je uvršten na liste većine europskih zemalja, ali i ne na listu HZZO-a - sve do danas! 

Niko je rođen u splitskom rodilištu prije dva mjeseca kao potpuno zdrava beba, ništa nije upućivalo na tešku bolest - trudnoća je bila uredna, porod carskim rezom. Vrlo brzo, sa samo tri tjedna, Niko je postao beba s iznimno teškom i rijetkom dijagnozom. 
 

Da nešto nije u redu, roditelji su primijetili nakon 15-ak dana, rekla je za HRT majka Nikolina Žaja

- Slabo je pomicao ruke i noge, ali ništa posebno, sve dok modrice nisu došle. Kada su ga pregledali, rekli su on je sve, samo nije zdrava beba. - prepričava majka. 

Bolest je genetska. Niko napreduje, kaže njegova majka, kao i svaka druga beba, samo su mu pokreti minimalni. 

Niko je trenutačno najmlađa beba u Hrvatskoj s ovom dijagnozom. 
hr Mon Nov 06 2017 18:59:00 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/533402f7179942b91c7b23f8/80

Sutkinja odbila primiti prijatelje i obitelj Cesarea, ovrha zakazana za sutra

Cesare je završio u bolnici, a sutkinji su htjeli predati i potrebnu medicinsku dokumentaciju kako bi se ovrha odgodila
Ispred zgrade Općinskog suda danas su se okupili prijatelji i rodbina devetogodišnjeg Cesarea Avenatija kako bi predali peticiju s 10.000 potpisa što bi značilo odgodu ovrhe koja je zakazana sutra u 9 sati na Pujankama. 

Predsjednica općinskog suda, Marina Boko odbila ih je primiti. 

Cesareova teta, Vanja Kuluz izjavila je kako je sutkinja poručila da dođu u srijedu zajedno s odvjetnikom. 

-Događa se ono na što psihijatar upćuje već dvije godine. Psihijatar koji prati dijete već je izjavio nebrojno puta da će ova ovrha dijetetu prouzročiti traume, kazala je Vanja Kuluz.  

Anđela Šuštić, obiteljska prijateljica kazala je kako su tražili razgovor sa sutkinjom kako bi joj predali dokumente koje imaju i koji su više nego dovoljni da se ovrha odgodi, no ona ih je odbila. 

Vanja Kuluz pozvala je sve da ljude da se pridruže na prosvjedu sutra u blizini njihove zgrade na Pujankama. 

Cesare bi trebao biti oduzet majci i odveden ocu u Italiju, no završio je u bolnici pa se još ne zna cjelokupni ishod ovrhe. 
hr Mon Jun 18 2018 12:42:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/532f69681799424f067b24bf/80

Izlaznost na kotarskim izborima 11,5 posto

Manja je za dva posto u odnosu na kotarske izbore prije četiri godine
U Split su jučer održani kotarski i mjesni izbori. Od ukupno 17,5 tisuća upisanih birača ove godine izašlo je 11,5 posto građana. Prije četiri godine izašlo je 13, 5 posto građana. 

Najviše mandata je osvojio HDZ, a na Pujankama će se ponoviti izbori 24. lipnja. 

Izborno povjerenstvo ustanovilo je  da je broj glasačkih listića na tom mjestu za 5 komada veći od broja birača koji su glasovali.

HDZ u gradskom vijeću za sada ima 120 vijećnika, SDP sa svojim koalicijskim partnerima ima 41 vijećnički mandat. Most je osvojio 14 vijećnika, Pametno 11 vijećnika, HNS 3 vijećnika, a po dva vijećnika imaju 
 HSP, HSLS, HSS i HSU. 
hr Mon Jun 18 2018 12:18:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5ad716282af47f217f8b477a/80
Foto: MUP

Akcija u prometu "Faktori rizika": Policija u lovu na neodgovorne vozače

Sve sudionike u prometu podsjeća se na obvezu poštivanja odredbi Zakona o sigurnosti prometa na cestama

U utorak,19. lipnja 2018. od 16 do 20 sati na području Policijske uprave splitsko-dalmatinske provesti će se ciljna akcija u prometu „Faktori rizika“, u kojoj će se prvenstveno zahvaćati prekršaji prekoračenja brzine, upravljanja vozilom pod utjecajem alkohola, nekorištenja pojasa u vozilu i zaštitne kacige na motociklima i mopedima, te  korištenja mobitela za vrijeme vožnje.

Sve sudionike u prometu podsjeća se na obvezu poštivanja odredbi Zakona o sigurnosti prometa na cestama kako svojim ponašanjem ne bi doveli u opasnost vlastitu, ali i sigurnost ostalih sudionika u prometu, te kako bi izbjegli moguće sankcije.

hr Mon Jun 18 2018 10:27:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5b2762b32af47f783c8b4584/80
Foto: MMPI

Prekinuto je tegljenje: Na turskom brodu pojavilo se novo puknuće

Turski teretni brod Haksa ipak nije dotegljen u ponedjeljak ujutro u Trogir, već "zapeo" 12 nautičkih milja dalje, kod otoka Drvenika zbog nove pukotine

Tegljenje Hakse je prekinuto oko 1 sat u noći na ponedjeljak jer je u brod ponovo počela prodirati voda, potvrđeno je Dnvniku Nove TV u splitskoj Lučkoj kapetaniji. 

Prema trenutnim informacijama, more ne prodire u brod na mjestu jučerašnjeg puknuća, već se radi o novom puknuću. 

Ronioc je tijekom jutra obavio pregled broda kako bi se ustanovilo gdje se pukotina točno nalazi i na koji će se način sanirati. U tijeku je i ispumpavanje mora iz strojarnice, no u Lučkoj kapetaniji tvrde da onečišćenja mora nema. 

Nakon što se pokrpa nova pukotina turski brod će biti otegljen do Trogira, za što će im s ove pozicije trebati još nekih četiri ili pet sati. Kada će se to dogoditi još uvijek nitko ne zna. 

Na Haksi više nema nikoga, a kapeta i četvero članova posade koji su posljednji ostali na brodu, s njega su evakuirani i trenutno su na sigurnom, kažu u Kapetaniji. - piše Dnevnik

hr Mon Jun 18 2018 09:44:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska

Pročitajte još . . .