Article

http://www.dalmacijanews.hr/files/59fde00ab9e03e169c8b45cb/80
Foto: HRT

Malenom Niki iz Splita odobren je lijek!

Niko je trenutačno najmlađa beba u Hrvatskoj s ovom dijagnozom.
Dvomjesečnom Niki iz Splita kojem je dijagnosticirana spinalna atrofija mišića tip 1. danas, oko 17 sati donesena je odluka Resornog ministarstva kojom se odobrava lijek Spinraza, neophodan da bi dijete živjelo.

- Nakon puna dva mjeseca borbe, neizvjesnosti, neprospavanih noći, tuge i jada donesena je odluka da sutra u 9 sati idemo u Zagreb na Rebro i u narednih 10 dana Niko treba primiti lijek! Zahvalio bih svima na podršci i razumijevanju uz napomenu da borba još nije gotova jer i ostala djeca trebaju što prije lijek! - napisao je na Facebook-u otac djeteta, Damir Žaja.

Ministar zdravstva, Milan Kujundžić u petak se sastao s roditeljima malenog Nike, a odluku su donijeli danas. Također, čeka se odluka i za preostalu djecu koja boluju od SMA, a ona bi trebala biti donesena sutra. 

Lijek Spinraza na godišnjoj razini košta 500.000 eura te je uvršten na liste većine europskih zemalja, ali i ne na listu HZZO-a - sve do danas! 

Niko je rođen u splitskom rodilištu prije dva mjeseca kao potpuno zdrava beba, ništa nije upućivalo na tešku bolest - trudnoća je bila uredna, porod carskim rezom. Vrlo brzo, sa samo tri tjedna, Niko je postao beba s iznimno teškom i rijetkom dijagnozom. 
 

Da nešto nije u redu, roditelji su primijetili nakon 15-ak dana, rekla je za HRT majka Nikolina Žaja

- Slabo je pomicao ruke i noge, ali ništa posebno, sve dok modrice nisu došle. Kada su ga pregledali, rekli su on je sve, samo nije zdrava beba. - prepričava majka. 

Bolest je genetska. Niko napreduje, kaže njegova majka, kao i svaka druga beba, samo su mu pokreti minimalni. 

Niko je trenutačno najmlađa beba u Hrvatskoj s ovom dijagnozom. 
hr Mon Nov 06 2017 18:59:00 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5c17be760e49389f528b4599/80

Sinjski bikeri i ove godine daruju štićenike centra Juraj Bonaći u Sinju

Po osmi put motoristi s područja Cetinskog kraja pokazat će svoje veliko, humanitarno srce. U ovo blagdansko vrijeme Djeda mrazovi na svojim limenim ljubimcima uveselit će sve štićenike Centra Juraj Bonaći u Sinju...
Ovaj humanitarni događaj komentirao nam je jedan od motorista i organizatora, Boris Bikić:"Ove godine skupili smo sredstva za 92 poklona koje ćemo podijeliti djeci centra Juraj Bonaći i uljepšati im ove božićne i novogodišnje blagdane. I ove godine, kako se i radi o humanitarnoj akciji, nemamo nikakvih sponzora i isključivo svojim sredstvima kupujemo poklone."

Naglasio je Bikić kako je ova tek jedna u nizu akcija koje sinjski bikeri organiziraju tokom cijele godine:"Ovo je samo mali znak pažnje prema svim štićenicima što smo već tradicionalno uzeli kao običaj, ali i tek jedna u nizu akcije koje tijekom cijele godine pripremamo i organiziramo u nekoliko navrata! I ovim putem želim svima sretan i blagoslovljen Božić te puno uspjeha u nadolazećoj nam 2019. godini!’

Podjela poklona održat će se u utorak, 18. prosinca u 11 sati u prostorima sinjskog centra uz okupljanje kod Caffe bara "Back in Black" u 10:30 sati dok će se u okviru manifestacije "Advent u Sinju", u istom vremenu, na Šetalištu Alojzija Stepinca održavati humanitarna akcija župnog zbora sv. Ivana Krstitelja iz Krušvara. 
hr Mon Dec 17 2018 16:20:08 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5ae5f4202af47f77948b4892/80
Foto: Dalmacija News

Domaća tvrtka nagrađuje zaposlenike izdašnim božićnicama, isplatit će i dar za dijete

Hrvatska brzorastuća informatička tvrtka Infobip objavila je da će zaposlenicima isplatiti nagradu u iznosu od 4000 kuna za osobe zaposlene prije 30. lipnja 2018. godine, a za one nakon tog datuma 2000 kuna. Uz to će isplatiti i 600 kuna za dar djetetu.
Infobip u Hrvatskoj ima više od 600 zaposlenika, a globalno više od 1400 koji rade u 60 ureda na šest kontinenata.

Kako najavljuju, sljedeće godine namjeravaju, globalno, zaposliti 250 developera i 250 inženjera, od čega polovicu u Hrvatskoj. Nakon što su prošle godine otvorili kampus pored Vodnjana, u planu je i početak izgradnje zagrebačkog kampusa. Nedavno otvoreni ured u Rijeci planira uz postojećih 40 zaposliti još 40 stručnjaka.

„Naši developer i inženjeri imaju prilike stvarati inovativna messaging rješenja zajedno s našim klijentima u koje se ubrajaju brendovi kao što su Uber, Viber, WhatsApp i tako mogu ostaviti svoj trag u svijetu globalnih komunikacija te imaju priliku aktivno sudjelovati u kreiranju budućnosti,“ poručuje Silvio Kutić, CEO Infobipa, piše Novac.hr.


hr Mon Dec 17 2018 15:51:37 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5bd838350e4938d21b8b460a/80
Foto: Pixabay

Vlasnici u Njemačkoj, u stanu nitko ne živi, a račun za vodu raste

Stanari ne znaju da o izuzeću od plaćanja računa za vodu moraju postići dogovor s većinom ostalih suvlasnika zgrade
Prazni stanovi, a sandučići puni neplaćenih računa - situacija je kojoj se na području Osijeka malo tko čudi. No kada netko u dalekoj Njemačkoj dobije vijest da je dužan 600 kuna za isporuku vode u stan u kojemu nitko ne živi četiri mjeseca, teško je ostati ravnodušan, piše Glas Slavonije.

- Najprije sam u travnju na tri mjeseca otišao sâm u Njemačku, poznata priča, trbuhom za kruhom. Snašao sam se i u srpnju su za mnom došli žena i dvoje djece. Od tada je naš stan prazan. Ne želimo ga iznajmljivati. Poslali smo dopis u Vodovod da u stanu neće minimalno godinu dana biti nikoga i smatrali kako smo time riješili problem s računima te da ćemo ubuduće plaćati samo paušal. No nedavno nas je kontaktirao rođak koji je došao obići stan i rekao nam kako imamo gotovo 600 kuna duga za vodu. Ostao sam šokiran. Pa u stanu nema nikoga! Ne mislim plaćati vodu koju je netko drugi potrošio! -ogorčeno priča Osječanin s berlinskom adresom.

Čest slučaj

Poznata je to situacija u osječkom Udruženju stanara, koje zbog iseljavanja i odlazaka sve većeg broja Osječana na privremeni rad u inozemstvo ili ljeti na Jadran u posljednje vrijeme bilježi i sve veći broj praznih stanova u višestambenim zgradama. S time i sve veću pojavnost problema oko (ne)plaćanja režijskih troškova za isporuku vode.

Naime, zbog niza tehničkih problema suvlasnici stambenih zgrada uglavnom nemaju ugrađene vlastite vodomjere, a u ukupnoj populaciji suvlasnika, primjerice, jedne stambene zgrade nema dovoljno sloge i/ili razumijevanja da se za prazne stanove ne naplaćuje potrošnja vode.

- S jedne strane, problem je neznanje stanara da, ako duže vrijeme neće boraviti u stanu, isporuku vode ne mogu "odjaviti" u Vodovodu, nego da o plaćanju moraju postići dogovor s ostalim suvlasnicima. Trebali bi svoj odlazak najaviti predstavniku suvlasnika, a on bi onda trebao organizirati sastanak i prikupiti suglasnost većine suvlasnika da onaj čiji će stan biti prazan za vodu plaća samo paušal. Tu dolazimo do niza drugih problema. Najprije su tu predstavnici suvlasnika, koji također ne znaju za tu mogućnost ili im se ne da baviti tim problemom. Zatim, ako predstavnik suvlasnika i pokaže dobro volju, u većim je zgradama problem što ne može nikako okupiti ljude na sastanku. Problem je, opet u većim zgradama, i što su suvlasnici puni nepovjerenja prema susjedima jer se, zbog loših iskustava, boje da će se u prazani stan za neko vrijeme useliti podstanari a da to nitko i ne primijeti. Jer i to se događa. Nažalost, u ovoj problematici još jednom dolazi do izražaja činjenica da suvlasnici stanova ne drže previše do zajedničkih problema u zgradama - kaže Vlasta Auguštin iz Udruženja te dodaje kako bi zasigurno bilo manje problema kada bi svaka stambena jedinica imala individualni vodomjer. Što je u Osijeku - utopija.

Tri načina

Iz Vodovod-Osijeka d.o.o. objašnjavaju kako su aktualna tri načina obračuna potrošnje vode.

- U suvlasničkim zajednicama gdje potrošnju mjeri jedan, glavni vodomjer, raspodjelu potrošnje obavljamo, isključivo, prema pisanoj prijavi ovlaštenog predstavnika suvlasnika ili druge od suvlasnika zadužene osobe. Tri su moguća načina obračuna, a o izboru odlučuje suvlasnička zajednica. Prvi je prema broju članova kućanstava, drugi kao potrošnja prema internim vodomjerima iskazana u cijelim kubičnim metrima, u zajednicama gdje su svi suvlasnici ugradili takve vodomjere. Treći je, pak, mješoviti oblik, u kojem pojedini suvlasnici imaju ugrađene interne vodomjere, a ostalima se potrošnja dijeli prema broju članova kućanstva. Za takav način obračuna korisnik mora dobiti pisanu suglasnost suvlasničke zajednice, odnosno većine suvlasnika. Prema Zakonu o vlasništvu, čl. 40., većina se utvrđuje prema vlasničkim udjelima, a ne prema broju suvlasnika - objašnjavaju iz Vodovoda. 
hr Mon Dec 17 2018 15:51:25 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5b19589d2af47fb41e8b45c5/80
Foto: PIXABAY

Policija organizira božićni koncert i akciju darivanja krvi

Koncert je organiziran u suradnji Policijske uprave splitsko-dalmatinske, Kluba dobrovoljnih darovatelja krvi PU splitsko-dalmatinske i Regionalnog kluba IPA splitsko-dalmatinska

I ove godine klapa Sveti Mihovil održati će, četvrtu godinu za redom  zajedno sa svojim gostima, Božićni koncert.   

Na koncertu će uz klapu Policijske uprave splitsko-dalmatinske „Sveti Mihovil“ nastupiti i klape Praska, Blaca, Neverin i Ankora.

Koncert je organiziran u suradnji  Policijske uprave splitsko-dalmatinske, Kluba dobrovoljnih darovatelja krvi PU splitsko-dalmatinske i Regionalnog kluba IPA splitsko-dalmatinska.

Koncert će se održati sutra 18. prosinca 2018. godine (utorak) u crkvi Svetog Josipa u Splitu, Sukoišanska 8, s početkom u 20:00 sati.

Ovim putem pozivamo građane da dođu na koncert i uživaju u tradicionalnim božićnim pjesmama 

Akcija darivanja krvi

Klub dobrovoljnih darovatelja krvi PU splitsko-dalmatinske organizira četvrtu ovogodišnju akciju darivanja krvi dana 18. i 19. prosinca  2018.( utorak i srijeda)  u vremenu od 08:00 do 14:00 sati u bazi Specijalne jedinice policije Split u mjestu Mravinci.

Pozivamo sve dosadašnje darovatelje krvi, ali i ostale građane da se priključe akciji Kluba i spase nečiji život.

hr Mon Dec 17 2018 14:49:00 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska

Pročitajte još . . .