Article

http://www.dalmacijanews.hr/files/5ac5ffa12af47f845e8b4815/80
Foto: Twitter

Emocionalno pismo ”Čovjeka s križem“: “Najlakše je šutjeti, stisnuti mute, filtrirati ono što nam ne odgovara, ali samo do onoga trenutka kada se mi nađemo u poziciji da nama nešto treba“

Šest dana Saša Pavlić je pješačio od Rijeke do Zagreba. Prije mjesec dana gotovo cijela je Hrvatska pratila njegov put, koji je završio u Banskim dvorima gdje ga je primio i premijer Andrej Plenković. Pavlić je mjesec dana šutio, no sada je progovorio u pismu koje je poslao tportalu

Pismo Saše Pavlića objavljujemo u cijelosti:

Mjesec dana nakon

Trebam li šutjeti

Rekao sam da se više neću javljati, oni su jači, ne možeš brate sam protiv Saurona i Morodora, ti si svoje napravio, probao si ali ne ide, imaš i svoga posla - sve to sam si izgovarao u ovih nešto više od mjesec dana, ali sve se svodi na isto - praviti se da ne vidim, „praviti“ - jer vidim i osjećam, osjećam svaku poruku mame Ane, Mirjane, Marine, Suzane, Lane... tate Josipa, Ivana...Možda da ih blokam ili mjutam, pa neću čitati više njihove poruke i neću znati što se događa sa Matom, Norom, Janom...tako se nekako i oni u stvari osjećaju – mjutano i izolirano od većine, jer većini brzo dosade teške teme, kad završi hype ljudi se brže-bolje vraćaju u rutinu, bez obzira što se riješenje nije našlo, bez obzira na tugu, bol i osjećaj beznađa koji je ostao, nešto kao poslije koncerta kada na travnjaku ostane svo ono smeće: „Neka ga čisti netko drugi, ne zanima nas, mi idemo doma, zabavili smo se.“, kažu partijaneri.

Najlakše je šutjeti, stisnuti mute, filtrirati ono što nam ne odgovara, ali samo do onoga trenutka kada se mi nađemo u poziciji da nama nešto treba, pa shvatimo da smo sada mi oni koji smo na mute drugima.

Dragi moj narode stvari treba dovršavati

Ovdje je nekako normalno započeti kuću i nikada je ne dovršiti, takvo nekako stanje uma dovelo je do situacije da imamo dvadesetero mališana i još toliko odraslih sa spinalnom mišićnom atrofijom koji, uz sva nastojanja, i dalje nisu dobila niti Spinrazu, niti su uključeni u kliničko ispitivanje lijeka tvrtke Roche. Lijek Spinraza je stavljen na listu lijekova HZZO-a, ali uz tolika ograničenja da ga ovih 20 mališana i još toliko odraslih neće primiti.

Većini je možda promakla vijest da je eto australska Vlada neki dan uplatila u zdravstveni fond nekoliko stotina milijuna dolara za liječenje SMA Spinrazom, a australski ministar zdravstva Greg Hunt, okružen sretnim roditeljima i djecom, izjavljuje da nije stvar u novcu nego u nadi, potencijalu i mogućnosti! I ne, ni oni nisu stavili ograničenje na djecu na respiratoru.

Omiljena pak rečenica našeg ministra zdravstva Kujundžića, koju smo i mi čuli na sastanku u Vladi, jest da je on nebrojeno puta morao ljudima priopćiti najtužnije vijesti, te da se, nažalost, nebrojeno mnogo puta susreo sa smrću. Dragi moj ministre, u slučaju oboljelih od mišićne atrofije to ne treba biti tako, ova djeca imaju šansu i imaju mogućnost, poput djece s istom dijagnozom u Australiji, Sloveniji; Njemačkoj… Lijek im je nadohvat ruke i samo ih administrativna odluka političara dijeli od toga da žive. Spinraza zaustavlja daljnju progresiju bolesti, bila djeca na respiratoru, ili ne.

Naši ljudi također imaju naviku okrivljavati političare za sve. Dok god ih imamo, narod za ništa nije niti kriv, niti odgovoran.

„Što god učiniste jednom od moje najmanje braće, meni učiniste.“

Sad kako je došlo proljeće stižu pozivi za razno razna „hodanja“, dok neki hodaju „Za život“, drugi pak „Za slobodu“ ovim klincima vrijeme ističe i to brzo, ostaju i bez slobode i bez života. Ne vidim smisla u hodu za život, ako rođenu djecu ostavljamo da bespomićno umiru i pravimo se da nas se njihov problem ne tiče, isto tako ta djeca su ostala bez slobode izbora, za njih je netko drugi odlučio hoće li ili neće živjeti. Pozivam sve hodače da se u svojim šetnjama i obraćanjima sjete i ovih 20 mališana koji bespomoćno čekaju kada će atrofija stići i njihovo srce.

U ovih mjesec dana imali smo još jednu tragičnu priču, onu malog Alfija Evansa iz Velike Britanije. To je priča koja je parala srca svih do kojih je došla, sa detaljima te tragične priče svi smo upoznati, cijeli svijet je upoznat, a mene i dalje muči jedno veliko pitanje: Kako razumijeti to da se Mate, Nora, Jana i njih još 17 nalaze u istoj situaciji, samo što oni umiru daleko od kamera i sporijom progresijom?

Oni umiru, iako lijek postoji, a Rimska bolnica ne šalje helihopter po njih, Papa ne twita o njima, svjetski mediji također za njih ne znaju niti se zanimaju, o njima se ne raspravlja, osim tu i tamo, kada roditelji, izbezumljeni od svega što im se događa, ne dođu na Markov trg sa djecom u kolicima.

Nora, Jana i Mate su preživjeli Lex agrokor, nekoliko glasanja o povjerenju Vladi, skoro cijelo prvenstvo HNL-a, Zimsku olimpijadu u Koreji, preživjet će i sada aktualnu situaciju sa mailovima Martine Dalić, Euroviziju i svjetsko prvenstvo u nogometu u Rusiji, sve ono što je za većini ljudi u Hrvatskoj bitnije od njihovih života. A onda će se početi gasiti jedan po jedan, jer njihova tijela bez pomoći Spinraze neće moći funkcionirati i da, tada kada prvi od njih ode ćete zaplakati, a ministar će reći da je to splet tužnih okolnosti kojima je nazočio tisućama puta.

Tako ne treba biti.

Ljudi stvari treba dovršavati.

hr Sun May 13 2018 16:38:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5c8febc829111c94108b45ce/80
Foto: FB Naš Marjan

Inicijativa Naš Marjan poziva volontere na radnu akciju

Prva radna akcija za Marjan
Sa koordinatorom radova na Marjanu Nenadom Ružićem, inicijativa Naš Marjan, dogovorila je sudjelovanje volontera.

Svi koji žele sudjelovati u radnoj akciji mogu se javiti u komentar na Facebook objavi stranice.

Prvoj akcija održat će se u subotu 23. ožujka s početkom u 9 sati.

Sastanak je kod rampe na Institutu u 9 sati. Radna akcija će se odvijati do 13 sati kada će biti organizirana marenda za one koji se na vratima Instituta pojave do 9.30.

- Molimo vas da ne dovodite djecu i kućne ljubimce na akciju. Sve ostale informacije dobit ćete na licu mjesta., poručuju iz Udruge. 


hr Mon Mar 18 2019 20:04:00 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5a074387b9e03e1da68b458d/80
Foto: Screenshot Nova TV

Predsjednica na subotnji prosvjed nije mogla doći zbog privatnih obaveza

Na subotnjem prosvjedu #spasime predsjednica se nije pojavila
U subotu je na zagrebačkom Tomislavcu održan prosvjed #spasime za snažniju zaštitu žrtava nasilja u obitelji.

Organizatorica prosvjeda, glumica Jelena Veljača istaknula je kako se razočarala zbog nedolaska predsjednice Kolinde Grabar Kitarović. Tako je Kolinda na današnja novinarska pitanja u vezi prosvjeda odgovorila:

-  
Rado bih bila tamo, cijeli protekli tjedan sam govorila o pitanjima ravnopravnosti spolova, posebno o nasilju nad ženama. Kao što sam rekla, imala sam neke privatne obveze. 

Organizatori prosvjeda naglasili su kako u Hrvatskoj nisu loši zakoni, već njihova provedba. Kolindu su pitali je li 
to odraz stanja u hrvatskom društvu na što je ona odgovorila kako je već govorila pred UN-om i EU da se na počinitelje gleda s previše blagonaklonosti i pokušava se naći razloge za njihovo djelo. 

Naši su zakoni među najboljima na svjetskoj razini, ali provedba i prevencija su manjkave. Nasilje se zaustavlja u obitelji, a i u školskim programima trebalo bi staviti naglasak na društveni odgoj, a ne samo na akademski. 
hr Mon Mar 18 2019 18:18:00 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5c8fd0e329111c880f8b4632/80

Dolazi nam festival koji uz druženje i degustaciju poučava o dobrom dalmatinskom vinu

“Vino Dalmacije”, 22. i 23.3.2019., u restoranu Kampus u sklopu sveučilišnog kampusa
Svi oni koje zanima što je dobro dalmatinsko vino, kako se poslužuje i u njemu uživa trebali bi posjetiti festival “Vino Dalmacije” koji se odvija krajem ovog ožujka u ugodnom restoranu sveučilišnog kampusa uSplitu. Osim izložbenog, ovaj je festival i edukativnog karaktera te okuplja vinske i ugostiteljske znalce poput Saše Špiranca, Zorana Pejovića, Lea Gracina, Jo Ahearne i brojnih drugih.

 Stručnjaci u svojim radionicama obrađuju dalmatinska vina; od poznatih sorti do manje poznatih sorti, od tradicionalnih do internacionalnih. I ove će godine svi posjetitelji moći uživati u specijalitetima i umijeću renomiranih dalmatinskih chefova; Brace Sanjina, Hrvoja Zirojevića i Ivana Pažanina koji će kuhati u humanitarne svrhe.

Širok spektar vinskog znanja u vrlo opuštenoj atmosferi domaćih dalmatinskih vinara dostupan je za svega 50 kuna koliko je jedna ulaznica, a ulaz za poslovne posjetitelje je besplatan uz prethodnu najavu na WEB STRANICI.

Radionice zahtjevaju i prethodnu prijavu na spomenutoj web stranici.Ako poslužujete vino svojim gostima, bavite se vinarstvom ili vinogradarstvom, ili jednostavno volite vino i Dalmaciju - pravac u Kampus!

Festival Vino Dalmacije mjesto je susreta proizvođača i ljubitelja vina, vrhunskih someliera i chefova, hotelijera i ugostitelja.

Cilj mu je uz ugodno druženje promovirati očuvanje autohtonih dalmatinskih sorti i tradicije, ali jednako tako i upoznavanje zainteresirane javnosti sa suvremenim načinima proizvodnje vina i uživanja u njima.
hr Mon Mar 18 2019 18:10:00 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5c8fb0f029111cca0f8b45ba/80

SPLIT UNITED: Započela javna rasprava o nacrtu masterplan studije urbane revitalizacije Istočne obale i Kopilice

Kada bude finalizirana, studija će postati podloga za nužnu promjenu planske dokumentacije, koja će otvoriti prostor za investicije i razvoj grada Splita u narednih 50 godina.
Službenim predstavljanjem za opću javnost i dionike, koje je održano u ponedjeljak, 18. ožujka, otvorena je javna rasprava za nacrt masterplan studije urbane revitalizacije Istočne obale i Kopilice. Studiju su, u suradnji s Gradom Splitom i Europskom bankom za obnovu i razvoj, koja je sufinancirana njenu izradu, te partnerima u provedbi projekta – Hrvatskim željeznicama, Lučkom upravom i Hrvatskim cestama, pripremili austrijski konzultanti iz tvrtke IC Consulenten.

Prilikom izrade studije napravljena je detaljna analiza trenutnog stanja te potreba grada i građana, kako bi se prijedlogom urbanističkog razvoja dva najvrjednija preostala prostora u gradu postavili temelji za pozicioniranje Splita kao najvažnijeg policentričnog središta na Jadranu, na korist građana i njihovih gostiju.

A kako bi se navedeno i ostvarilo, potreban je angažman svih dionika, ali i građana. Stoga je u Upravnoj zgradi Dalme, pokraj Sveučilišnog centra za stručne studije (Kopilica 5) otvoren showroom projekta u kojem svi zainteresirani mogu pogledati nacrt masterplan studije te dobiti više informacija.
 
Radno vrijeme showrooma je radnim danom od 16 do 20 sati, počevši od 21. ožujka pa sve do 19. travnja, do kada traje javna rasprava.


Grad Split poziva sve zainteresirane da se uključe u javnu raspravu slanjem svojih pitanja, prijedloga i komentara na splitunited@split.hr, a više informacija o samom postupku dostupno je OVDJE
hr Mon Mar 18 2019 15:53:00 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska

Pročitajte još . . .