Article

http://www.dalmacijanews.hr/files/59da483cb9e03e657a8b457f/80
Foto: ŠibenikIN

"Ne produže li nam ugovor u rimskoj bolnici, odlazimo u Njemačku jer čovjek zbog djeteta ide gdje mora"

Uskoro je u Rimu nacionalni kongres o Battenovoj bolesti, dodaje, pa će Evu i druge mališane koji se liječe u bolnici Bambino Gesu pregledati stručnjaci, a obitelj će saznati ima li kakvih novosti što se tiče lijeka za njihovu djevojčicu

Prošla je skoro godina dana otkako malena Eva Rožajac, čija je borba s opakom i teškom Battenovom bolešću ujedinila Šibenčane, svaka dva tjedna putuje s majkom u Rim na terapije u dječjoj bolnici Bambino Gesu. - piše ŠibenikIN

- Iako ne ide sve onako kako smo očekivali, Eva bi bez terapija u Rimu propala i svakako joj koriste, a stručnjaci kažu da enzim koji prima zaustavlja progresiju bolesti za oko 80 posto. Teško nam je reći je li napredak bolesti u potpunosti zaustavljen jer je Eva lani još mogla hodati, a sada sama više ne može. Također, pokušava pričati, ali ne može do kraja izgovoriti što je htjela pa se trudimo shvatiti što želi ili što joj smeta – govori Evin otac Sead Rožajac i dodaje da ih čeka još puno posla u liječenju djevojčice. 

U početku je njegova curica loše reagirala na terapije u rimskoj pedijatrijskoj bolnici, povraćala je, plakala i trpjela bolove, ali s vremenom je takvo stanje prestalo i sada dobro podnosi enzim koji direktno u mozak prima po četiri sata dnevno četiri dana .

- Te sate dok je spojena na infuziju uglavnom prespava, a više ne trpi bolove i nakon terapije može normalno jesti, piti i smije se – priča Sead.

Uskoro je u Rimu nacionalni kongres o Battenovoj bolesti, dodaje, pa će Evu i druge mališane koji se liječe u bolnici Bambino Gesu pregledati stručnjaci, a obitelj će saznati ima li kakvih novosti što se tiče lijeka za njihovu djevojčicu.

Otkako je javnost lani saznala za borbu njegove tada trogodišnjakinje s teškom genetskom bolešću, svi su se ujedinili u namjeri da im financijski olakšaju visoke izdatke letova i boravka u Rimu, gdje putuju svaka dva tjedna, a u bolnici borave četiri dana.

- Organizirano je nebrojeno humanitarnih akcija i neizmjerno smo zahvalni svima koji su nam pomogli, a posebno bih naglasio Vladu Čovića koji nam je maksimalno izišao u susret i platio nam sve letove u Italiju – naglasio je Sead i dodao kako je njegova obitelj kroz donacije dobrih ljudi, klubova i firmi prikupila dovoljno novca za Evine potrebe u naredne tri ili četiri godine te za sada više ne trebaju financijsku pomoć.

Ugovor u liječenju u rimskoj pedijatrijskoj bolnici isteći će im u listopadu ove godine, a obitelj se nada da će im ga produžiti. Ukoliko se to ne dogodi, spremni su preseliti u Hamburg, budući da je u Njemačkoj lijek protiv Battenove bolesti uvršten na listu lijekova.

- To nam je druga opcija. U Hamburgu bih se zaposlio pa bi se Eva mogla liječiti preko mog zdravstvenog osiguranja, ali razmišljamo pozitivno i nadamo se da do toga neće doći. Ipak, ako nam ne produže ugovor u Rimu, odlazimo u Njemačku jer čovjek zbog djeteta ide tamo gdje treba – govori Evin otac Sead. - piše ŠibenikIN

Facebook komentari

hr Sun Oct 08 2017 17:48:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/59f711d8b9e03ecd968b45a1/80
Foto: Screenshot / YouTube / Cro Drone

Sutra ćemo saznati tko je dobio posao za rješenje Žnjanskog platoa

Održat će se javno otvaranje omotnica s imenima nagrađenih autora za Projektni natječaj za izradu stručnih rješenja za područje Žnjanskog platoa te za kontaktne zone Trstenička uvala i Duilovo u Splitu.

Povodom završetka rada Ocjenjivačkog suda sutra, 20. veljače 2018. u velikoj vijećnici zgrade Gradske uprave ( Obala kneza Branimira 17/2) s početkom  u 12.00 sati održat će se će se javno otvaranje omotnica s imenima nagrađenih autora za Projektni natječaj  za izradu stručnih rješenja za područje Žnjanskog platoa te za kontaktne zone Trstenička uvala i Duilovo u Splitu.

Javnom otvaranju omotnica s imenima nagrađenih nazočit će Ocjenjivački sud kojemu je predsjednik ovl. arhitekt Vjekoslav Ivanišević, a članovi gradonačelnik Andro Krstulović Opara,  dipl. ing. arh. Gojko Berlengi, ovl. arhitekt Dragan Žuvela i dipl. oec. Mario Šerić, te ostali sudionici Natječaja koji je otvoren 27. studenog 2017. godine.

Facebook komentari

hr Mon Feb 19 2018 18:27:00 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5a8b06562af47f98068b4580/80
Foto: Grad Split

Zamjenica gradonačelnika primila zapovjednika francuskog broda „Taape“

Francuski zapovjednik je izrazio zadovoljstvo dolaskom u Split, radujući se i sam što će moći razgledati njegovu kulturno povijesnu baštinu

Zamjenica  gradonačelnika Jelena Hrgović primila je danas u Banovini zapovjednika broda francuske ratne mornarice  FS „Taape“,  poručnika bojnog broda Thomasa Chabouda. 

- Drago mi je da vas možemo pozdraviti na vašem putu kući. Želimo vam ugodan boravak u Splitu i dobar odmor nakon duge plovidbe. Inače, Grad Split ima uspostavljenu suradnju s francuskim gradom Marseilleom na području kulture i sporta, te smo se zajedno kandidirali za više projekata iz domene sporta. Također, Marseille smo podržali kao grad domaćin za natjecanje u jedrenju zajedno s Parizom za Ljetne olimpijske igre 2024. godine. - kazala je zamjenica Hrgović, zaželjevši zapovjedniku Chaboudu da se što veći dio njegove posade u grad pod Marjanom vrate kao turisti. 

Francuski zapovjednik je izrazio zadovoljstvo dolaskom u Split, radujući se i sam što će moći razgledati njegovu kulturno povijesnu baštinu. Govoreći o svrsi putovanja istakao je kako je riječ povratku iz misije u Crvenom moru gdje je brod „Taape“ proveo više od mjesec dana, te se sada vraća u svoju matičnu luku.  

- Ploveći do Splita doista smo uživali u ljepotama hrvatskog arhipelaga i otočja. - kazao je, među ostalim, Chaboud. U pratnji zapovjednika  Chabouda bio je vojni izaslanik oružanih snaga Francuske Republike, brigadir Duda Fabrice koji je naveo dobru suradnju dviju mornarica. Na logističkom brodu „Taape“ je 18 članova posade, a za vrijeme boravka u Splitu, do 21. veljače, bit će na vezu u luci Lora.

Facebook komentari

hr Mon Feb 19 2018 18:22:00 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5a8b03332af47fff038b4640/80
Foto: Facebook

Ministar Ćorić o sanaciji Karepovca: ''Odgovornost je na onome tko je investitor, na onome tko odrađuje taj posao''

Ministar zaštite okoliša i energetike Tomislav Ćorić boravio je u Dubrovniku gdje je, između ostalog, odgovarao na pitanja o Karepovcu

Ministar zaštite okoliša i energetike Tomislav Ćorić boravio je u Dubrovniku gdje je s čelnicima lokalne samouprave razgovarao o mogućnosti sufinanciranja projekata gospodarenja otpadom iz europskih fondova. - piše Dnevnik.hr

Na pitanje ministru Tomislavu Ćoriću o Karepovcu, kaže da sanacija nema alternativu i treba biti obavljena što prije da se neugodni mirisi eliminiraju. Komentirao je i objašnjenje gradske uprave kako tijekom sanacije zakon nije prekršen, ali nije ni u potpunosti ispoštovan.

- Što se tiče izjave gospodina Vele ili bilo kojeg drugog dužnosnika mi svi trebamo preuzeti odgovornost za svoj dio posla. Činjenica da neka mjerenja kako sam shvatio iz vašeg pitanja nisu rađena treba prije svega uroditi time da se čim prije krene sa svim mogućim mjerenjima i sa svim onim što je potrebno. Odgovornost u ovom konkretnom slučaju je na onome tko je investitor, na onome tko odrađuje taj posao. - rekao je Ćorić. - piše Dnevnik.hr

Facebook komentari

hr Mon Feb 19 2018 18:02:00 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5a8af4672af47fa4058b45ba/80
Foto: HGSS

Spašavanje planinara na Risnjaku: Akciju HGSS-a usporavaju nanosi snijega veći od tri metra

Spašavatelji će zarobljene planinare evakuirati u smjeru Platka

Nakon poziva dvoje planinara koji su u nedjelju zbog sniježnog nevremena ostali u zimskom skloništu podno vrha Risnjaka, HGSS je u ponedjeljak ujutro krenuo u akciju spašavanja i, iako su nadomak skloništa, kako su izvijestili, napreduju vrlo sporo zbog dubokog snijega i opasnih strmina.

Radio vezom javili su bazi u Delnicama da su u 20 minuta prošli samo 30 metara. Spašavatelji će zarobljene planinare evakuirati u smjeru Platka. 

Spašavatelji su se javili kad su došli do predjela Cajtige odakle je završnih 200 metara visinskog  uspona do skloništa, a moraju se dobro osiguravati zbog opasnosti od lavina u vršnim dijelovima.

Istovremeno je druga grupa spašavatelja krenula motornim sanjkama od Jelenja prema Cajtigama ne bi li bila bliže evakuacijskom timu ako zatreba.

Snijeg na mjestima u zapusima doseže više od tri metra, navodi među ostalim HGSS.

Dolazak na Platak očekuju u kasnim večernjim satima. U pripravnosti su spašavatelji Stanice Rijeka i ostali članovi Stanice Delnice.

Facebook komentari

hr Mon Feb 19 2018 16:59:00 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska

Pročitajte još . . .