Article

http://www.dalmacijanews.hr/files/5a44d3a3b9e03e573b8b4570/80
Foto: SMA News Today

Za jedan je lijek prestara, za drugi prezdrava: 'Trebala bi sjesti u kolica, praviti se da ne znam hodati'

Za jedan skupocjeni lijek je prestara, za drugi prezdrava, a oba bi joj promijenila život.

Iako prepuštena sama sebi, bez pomoći države - odlučila se boriti. Kristina Horžić,oboljela od spinalne mišićne atrofije za jedan skupocjeni lijek je prestara, za drugi prezdrava. 

"Kad god sam nešto trebala napraviti bilo je uvijek: 'Možeš, ajde napravi, ajde napravi'. Nikada nisam čula 'ne možeš' tako da za mene to ne postoji. Možda ne sada odmah, ali sutra ili preksutra može. Mora moći", govori Kristina, pišu Vijesti.hr.

"Ona je jaka osoba, bez obzira na svu svoju bolest. Nije nikada pokazivala da je bolesna, jako rijetko sam ju znala vidjeti da je loše", obznanjuje nam Monika Horžić, Kristinina sestra.

"Samostalna sam dok ne dođe do pitanja podizanja. Znači dok sam na nogama i ako sam u svojem prostoru onda sam samostalna. Bila sam potpuno kao i vi", objašnjava Kristina Horžić. 

Nedostižan san

Iako se ovo ne čini kao mnogo za oboljele od spinalne mišićne atrofije Kristinino stanje je gotovo pa nedostižan san

"Bolest je spinalna mišićna atrofija, dijagnosticirali su mi je s dvije godine. I zapravo ona uzrokuje propadanje svih mišića u tijelu, kod svakog različito. Kod mene ide sporije. Pošto je to bilo prije 25 godina, pa se nije znalo puno, mami su rekli da neću slaviti 3. rođendan" govori dalje Kristina. 

No, nedavno je proslavila 25. rođendan. Još uvijek koristi ruke i noge, a u kolica sjeda smo kada izlazi iz kuće. Njezina mama kaže kako je za to možda najviše zaslužna njezina volja. 

"Kod nje je stvar u tome što je ona osjetila što znači sama se ustati, otići sama se istuširati, sama sjesti, ustati", kaže Ksenija Horžić, Kristinina majka. 

"Već sam neki dan, kada sam sjedila onako, ne znam što sam radila, i skužim da ne mogu srednji prst na ruci dignut. Bila sam onako pufff", govori Kristina.  

Postoji lijek

Za Kristino stanje postoji lijek i zove se Spinraza - o njemu se već sve zna. Jako je skup, a na njega imaju pravo samo oni mlađi od 18 koji dišu samostalno, bez respiratora. 

"I sam ministar je, kad je bio prosvjed, kada je bila na sastanku na kojem su bili ministar i premijer, ju je pitao neke podatke i onda rekao da bi ona bila idealan kandidat za Spinrazu", govori nam Kristinina majka. 

No, do toga nije došlo. Zato je Kristina išla na testiranje za Roche, lijek u fazi kliničkog ispitivanja. 

"To nisam zadovoljila jer sam previše hodala. Zadovoljila sam sve drugo i ja sam prešla recimo 16 metara. Neću vam lagati. Uglavnom, rekli su mi da sam prohodala 2- 3 metra previše. Trebala sam se osjećati loše što još hodam. Trebala sam sjesti u kolica i praviti se i dobila bi lijek", govori Kristina. 

Stanje joj je sve gore

U posljednjih godinu dana Kristino se stanje počelo pogoršavati. Dani su joj, kaže, monotoni, ali to bi se uskoro trebalo promijeniti. Kristina počinje raditi u policijskoj postaji Novska, nedaleko od svoje kuće. Na posao je čekala pet godina i spremna je čekati lijek. 

"Htjela bih biti samostalna, da si sama radim za jesti i kuham kao što si i sada radim i da sama odlazim na posao i vraćam se, da odlazim na kave, da putujem", kazala je Kristina  koja svakodnevno vježba zbog čega je u toliko dobrom stanju. Prije 2 godine je prvi put proplivala, a prije mjesec dana je vozila automobil. 

Za jedan lijek prestara, za drugi prezdrava

No koliko se god trudila ostati potivna Kristina je ljuta. Ljuta jer je sedam godina prestara da lijek dobije od države ili pak u predobrom stanju da uđe u kliničku studiju. 

"Kažu život nema cijenu, ali moj ima. I vidiš da nisi nekom isplativ i da ja moram biti na čekanju jer se ovaj mjesec moraju kupiti avioni i mobiteli. I onda stavljaš moj život manje bitnim nego taj avion. Kako? I koliko god da si pozitivan i super, nekome su stvari i objekti važniji od mojeg života? A ja sam tu i dišem i želim se sama brinuti o sebi", kaže Kristina.  

Hoće li to moći - ne zna. Koliko je ljudi kao i ona isto se ne zna jer ne postoji registar odraslih. No najgore od svega je što ne zna koliko još ima vremena, pišu Vijesti.hr.

hr Fri Dec 07 2018 07:36:08 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5c6bf9400e49381eb28b4643/80
Foto: gradonacelnik.hr

Imotski u znaku projekata: Sva djeca dobila mjesto u proširenom vrtiću, postavljena nova rasvjeta i parking, pokreće se Veleučilište, poduzetnička zona i Centar, grade se stanovi za branitelje…

"U posljednjih godinu dana fokusirali smo se na brojne projekte kojima želimo podići kvalitetu života svih naših stanovnika i rezultati su definitivno vidljivi. Ponosan sam i na visok stupanj transparentnosti u našeg gradu."

U proteklih 18 mjeseci u Gradu Imotskom, na inicijativu gradonačelnika Ivana Budalića, pokrenuti su razni projekti koji za cilj imaju unaprjeđenje životnog standarda građana Imotskog i Imotske krajine. Iz Grada ističu kako je pod vodstvom gradonačelnika Budalića Grad okrenuo novu stranica, a Gradska uprava radi intenzivno na razvoju i poboljšanju kvalitete života za sve skupine stanovnika.

“U posljednjih godinu dana fokusirali smo se na brojne projekte kojima želimo podići kvalitetu života svih naših stanovnika i rezultati su definitivno vidljivi. Ponosan sam i na visok stupanj transparentnosti u našeg gradu. Upravo je to jedan od ključnih elemenata uspješnosti lokalne samouprave. Povećanje razine transparentnosti znači i približavanje projekata i odluka grada samim građanima. Važno mi je da je rad gradske uprave usklađen s potrebama građana, smatram da je to ključ uspjeha. Ovo su tek prvi projekti i prvi rezultati našeg rada. Nastavljamo i dalje raditi dobar posao za Imotski“ poručio je gradonačelnik Ivan Budalić.

Veliki je tako uspjeh i financijsko rasterećenje Gradu ostvareno koncem prošle godine kada je Vlada je Imotskom otpisala dug u visini 34 milijuna kuna, čime je Grad dobio priliku i prostor za nove projekte, ulaganje u infrastrukturu, gospodarstvo i školstvo. Prvi korak je realiziranje projekta Veleučilišta i Poduzetničkog centra pomoću kojeg će se ostvariti još bolje mogućnosti obrazovanja te stvoriti prilika za otvaranje novih radnih mjesta.

U posljednjih godinu dana u samom Gradu proveden je novi ustroj u svrhu boljeg funkcioniranja i učinkovitosti gradske uprave. Građani imaju mogućnost pristupiti svojevrsnoj inventuri grada. 
Projekt vrijedan 18 tisuća kuna građanima je omogućio pristup podacima o komunalnoj infrastrukturi, ulicama, administrativnim podjelama i sličnim informacijama putem aplikacije geoinformacijskog sustava koja se nalazi na službenoj gradskoj stranici.

„Grad Imotski se u posljednjih godinu dana može pohvaliti visokim stupnjem transparentnosti. Visoka razina transparentnosti jedan je od ključnih elemenata i uspješnosti lokalne samouprave. Povećanje razine transparentnosti znači i približavanje projekata i odluka grada samim građanima na. Ovaj rezultat dodatna je potvrda rada i smjera koji smo započeli za Imotski“, istaknuli su iz Grada.

Nadalje, Grad je u proteklih mjeseci osigurao oko milijun kuna za ulaganje u djecu i mlade. Tako su u školama osigurane besplatne radne bilježnice i likovne mape, a financira i 5 asistenata u nastavi učenicima s teškoćama u razvoju. Iz Grada ističu kako je cilj stvoriti jednake obrazovne prilike i mogućnosti za svu djecu te tako osigurati bolji obrazovni sustav u gradu.

„Osigurane su i stipendije studentima, a s ponosnom mogu naglasiti kako smo preuredili i proširili dječji vrtić čija je vrijednost 1,2 milijuna kuna te težimo stvaranju novih sadržaja za najmlađe kroz različita ulaganja“, kaže nam gradonačelnik Budalić i ističe da su sva djeca ove godine dobila svoje mjesto u vrtiću.

Ostvareni su i vidljivi rezultati po pitanju infrastrukture u Imotskom te je u posljednjih godinu dana potpisan sporazum vrijedan 1,5 milijuna kuna o zajedničkom financiranju projektne dokumentacije za sanaciju brane u Ričicama. Ovim će se projektom osigurati potrebne količine vode u natapanju polja u ljetnim mjesecima.

Uređen je i sportski centar "Joško Novović Tuta" vrijedan 130 tisuća kuna, a izgrađen je i parking ispred Doma zdravlja u vrijednosti od 1,3 milijuna kuna čime je riješen problem parkinga na tom području. 
Pred kraj prošle godine ministar Davor Božinović potpisao je Okvirni sporazum za izgradnju nove policijske postaje u Imotskome. Vrijednost projekta je 27,9 milijuna kuna, a završetak radova očekuje se do kraja 2021.g.

“Ovo je veliki iskorak ne samo u promicanju sigurnosti našeg Grada, novim radnim mjestima, već i u pozicioniranju Grada u sigurnosnom i stručnom aspektu”, ističe gradonačelnik Badalić.

Nadalje, Grad nastavlja s ulaganjem u istraživanje Imotskih jezera u svrhu prijave za Geopark za što je ove godine osigurano oko pola milijuna kuna. Također traju i radovi na izgradnji poduzetničke zone u koju je uloženo 1,2 milijun kuna.

U staroj gradskoj jezgri, stara i dotrajala rasvjeta zamijenjena je s novom LED rasvjetom koja bogatoj jezgri daje poseban izgled, a ujedno i povećava sigurnost građana. Grad je za ove potrebe osigurao 200 tisuća kuna. Projekt „Izgradnje sustava odvodnje i pročišćavanja otpadnih voda i vodoopskrbe aglomeracije Imotski“, čija ukupna vrijednosti 220 milijuna kuna, ulazi u završnu fazu.

Posebno se ističe i Odluka za provedbu intervencijskog plana za razvoj Imotske krajine, koja je uručena koncem prošle godine i koja podrazumijeva cjelokupni razvoj gospodarstva, komunalne infrastrukture i kulturne baštine.

Tako je potpisan je i ugovor s ministrom Tomom Medvedom uz nazočnost predstavnika svih braniteljskih udruga s područja Imotske krajine o završetku izgradnje 24 stana za hrvatske branitelje i stradalnike Domovinskog rata s područja Imotske krajine. Stanovi za branitelje, za koje osigurano gotovo 9,6 milijuna kuna, gradit će se u naselju Bage, gdje se već nalazi jedan kompleks stanova za branitelje.

Grad je u prošloj godini za uređenje gradskog kina osigurao 400.000 kuna, a za ovu još dodatnih 200.000 kuna. Također je i za uređenje Gradske knjižnice osigurano 200.000 kuna.

Imotski je inicijator proširenja turističke zajednice grada Imotskoga na cijelu Imotsku krajinu. Svrha toga je proširenje turističke ponude i iskorištavanja turističkih potencijala na području cijele Imotske krajine zbog čega je i osmišljena Strategije turizma za cijelu Imotsku krajinu.

U 2017. godini Turistička zajednica Grada Imotskog ostvarila je povećanje prihoda u iznosu od 100% usporedno s 2016. godinom. U 2018. godini ostvaren je i rast broja noćenja od gotovo 10 posto u odnosu na prethodnu godinu, a radi se i osiguravanju novih turističkih sadržaja koji će privući posjetitelje, a Imoćanima osigurati nova radna mjesta.

„Imotski kraj primjer je pozitivne priče u hrvatskom turizmu i pokazatelj kako zajedničkim radom, strateškim pristupom i usmjerenim naporom možemo ostvariti izvrsne rezultate…Imotski kraj pokazatelj je kako se dobri turistički rezultati ne ostvaruju samo na obali, već i u unutrašnjosti Hrvatske te da se napori i trud uvijek isplate. Ovi rezultati poticaj su za dodatne napore i prilike koje naš kraj može ostvariti u turizmu te nastavljamo dobar posao koji radimo u gradu Imotskom“, piše na stranicama gradonačelnik.hr

hr Tue Feb 19 2019 13:40:00 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5c6be7030e493806b48b45ad/80

Prosvjed u Tisnom: 'Svi smo mi Frane Lučić': Od Grada Šibenika i države još nije dobio niti kunu odštete!

Frane Lučić je 1. veljače djelomično dobio spor protiv Grada Šibenika i Republike Hrvatske koji su mu prema nepravomoćnoj presudi zagrebačkog Općinskog radnog suda dužni isplatiti 1,75 milijun kuna

Frane Lučić, jedini od 13 vatrogasaca koji je 30. kolovoza 2007. godine preživio tragični desant na otok Kornat, još nije za svoje stradanje dobio ni kune odštete.

Zbog toga su u utorak u deset sati na kružnom toku na križanju Jadranske magistrale i državne ceste D 121 koja vodi na otok Murter prosvjedovali njegovi kolege vatrogasci iz DVD-a Tisno, podržani vatrogascima iz susjednih mjesta i mještanima.

- Ovo je samo prvi, mirni prosvjed, a sljedeći je na Markovom Trgu. Neka onda službena vozila maknu s ceste da ih mi ne bi mi kamionima pregazili - oštro je u obraćanju skupu zapovjednik DVD-a Tisno Tome Belakušić upozorio na gaženje prava Frane Lučića.

- Deset godina ga gaze svi i ja mislim da je dosta! - rekao je Belakušić.

Odugovlačenje isplate odštete tišnjanski vatrogasci smatraju sramotnim.

- Što će mu novac kad bude imao 60 godina? Treba mu sad da napravi nešto od svog života. Vatrogasci više neće šutjeti. Po mojoj zapovjedi oprema će ostati tu tri dana. Neka nas pohapse i dođu po nas, ali ovi ljudi su spašavali milijune života i mukotrpno radili bez lipe, a sada se po njima pljuje. Ti su ljudi volonteri, a zakon ih ne štiti i što nam preostaje? Apeliram na Vladu da ovo što prije riješi jer vatrogasci do sezone moraju biti spremni za gašenje požara. Ako to ne riješe, evo im oprema pa neka oni gase - rekao je Belakušić. 


Na nepravdu koja se nanosi Frani Lučiću ukazao je i predsjednik DVD-a Tisno Zvonimir Čorkalo.

- Dvanaest godina je prošlo od tragedije, a već deset godina traju razni sporovi kojima Frane traži odštetu od ozljeda zadobivenih gaseći požar u Nacionalnom parku Kornati. Nedavno je donesena nepravomoćna presuda u sporu protiv Republike Hrvatske i Grada Šibenika kojom je sud napokon naložio da se Frani isplati određena odšteta. Nadali smo se da će agonija završiti te smo s tom nadom uputili jedan dopis na adresu Ureda predsjednice, predsjednika Vlade, na Ministarstvo pravosuđa kao apel da se ne žale na donesenu presudu, da prihvate obvezu i napokon isplate odštetu. Naravno, odvjetništvo se žalilo i tome je još jednom produžena agonija kojoj nema kraja - pojasnio je Čorkalo.

Ovim mirnim prosvjedom, rekao je, tišnjanski vatrogasci žele ukazati 'na nepravdu, na neosjetljivost sustava, na pojedinca koji je tu zakinut i ostavljen od svih da se bori sam, da živi sa boli i sjećanjima, s teškim ozljedama i velikim troškovima'.

- Cijelo desetljeće je prošlo, ne znam koliko još treba. Svi smo mi naš Frane. Danas, sutra se može ovo dogoditi bilo kome od nas. Kako da se jedan vatrogasac onda u potpunosti posveti svom poslu? - pita se Čorkalo.

Predsjednik DVD-a Tisno ukazao je i na licemjernost sustava koji se Lučića i 12-orice poginulih sjeti samo krajem kolovoza, na obljetnicu kornatskog stradanja. 

- Kad je godišnjica svi dođu u Tisno i tapšaju ga po ramenu. Svi su po DVD-u, slikaju ga, svi su ljubazni, ali od tapšanja nema ništa. Kada ti dani prođu, Frane ostane sam. Mi smo tu, mi se susrećemo i pričamo s njim, a ovo nam je svakodnevna tema. Nije svejedno gledati čovjeka kako pati. Ovaj prosvjed neka pokaže da smo tu. Želimo da sve već jednom završi i da mu se bar u maloj mjeri olakša život jer bol koju on osjeća, mi ne možemo ni zamisliti. Iskreno se nadam da će se naš apel čuti i da će doći na pravu adresu - rekao je je Čorkalo.

Frane Lučić na prosvjed nije došao. Kolege ga nisu htjeli dodatno uznemiravati. No, među okupljenim sumještanima su bili članovi obitelji smrtno stradalih kornatskih heroja i predstavnici lokalnih vlasti.

Načelnik Općine Tisno Ivan Klarin smatra da je za otezanje s isplatom odštete Frani Lučiću politička odluka, odnosno njen izostanak. 

- Sve je ovo tužno i žalosno i sve ovo otvara rane stare već 11 godina. Tužno je i žalosno što Frane Lučić treba prolaziti i drugi put životnu bitku, a trebalo je donijeti samo jednu političku odluku na Vladi Republike Hrvatske, a to je da Državno odvjetništvo Republike Hrvatske u ime Vlade ne uloži žalbu na presudu suda u Zagrebu, što je uistinu politička odluka. Sve ovo je bolno, ali i ponižavajuće - rekao je Klarin. 

Frane Lučić i njegov odvjetnik Šime Savić, kaže Klarin, nevoljko su tužili Općinu Tisno i Dobrovoljno vatrogasno društvo Tisno. 

- Ročište je zakazano za kraj drugog mjeseca i ako se država ne odluči snositi trošak i odgovornost za ozlijede, mi ćemo ići u nekom smjeru dogovora i nagodbe iako je to financijski samoubojstvo za proračun Općine Tisno - kazao je Klarin.

Lučić je 1. veljače djelomično dobio spor protiv Grada Šibenika i Republike Hrvatske koji su mu prema nepravomoćnoj presudi zagrebačkog Općinskog radnog suda dužni isplatiti 1,75 milijun kuna i uz to nadoknaditi dosadašnje i buduće troškove tuđe pomoći i njege, izgubljene zarade te poboljšane prehrane. No, Općinsko državno odvjetništvo u Zagrebu na tu je presudu podnijelo žalbu zbog 'bitne povrede odredaba parničnog postupka, pogrešno i nepotpuno utvrđenog činjeničnog stanja te pogrešne primjene materijalnog prava u nepravomoćnoj presudi', pišu 24 sata

hr Tue Feb 19 2019 12:22:00 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5b7808a2cb557a3c658b4af2/80

Besplatna radionica o odvajanju otpada

Pozivaju se stanovnici kotara Grad na besplatnu radionicu
Nastavljaju se besplatne radionice o odvajanju otpada na kućnom pragu u Splitu!

Ovog puta pozivaju se stanovnici kotara Grad da se odazovu u četvrtak, 21. veljače u 18.00 sati u Bernardinovu 1!


Sudionici će naučiti sljedeće:

  • Kako spriječiti nastanak otpada?
  • Kako ponovno upotrijebiti otpad?
  • Kako reciklirati?
  • Ostale teme o odvajanju otpada


Odazovite se!
hr Tue Feb 19 2019 11:57:00 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5a8a79cc2af47f64018b46a6/80

Vrijeme danas: Pretežno sunčano

Temperatura od 12 do 17 °C

Pretežno sunčano, ujutro mjestimice uz maglu koja ponegdje duž obale može biti i dugotrajna. Vjetar slab, rijetko do umjeren jugozapadni i jugoistočni. Najviša dnevna temperatura zraka uglavnom između 12 i 17 °C.


hr Tue Feb 19 2019 08:49:00 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska

Pročitajte još . . .