Article

http://www.dalmacijanews.hr/files/5a44d3a3b9e03e573b8b4570/80
Foto: SMA News Today

Za jedan je lijek prestara, za drugi prezdrava: 'Trebala bi sjesti u kolica, praviti se da ne znam hodati'

Za jedan skupocjeni lijek je prestara, za drugi prezdrava, a oba bi joj promijenila život.

Iako prepuštena sama sebi, bez pomoći države - odlučila se boriti. Kristina Horžić,oboljela od spinalne mišićne atrofije za jedan skupocjeni lijek je prestara, za drugi prezdrava. 

"Kad god sam nešto trebala napraviti bilo je uvijek: 'Možeš, ajde napravi, ajde napravi'. Nikada nisam čula 'ne možeš' tako da za mene to ne postoji. Možda ne sada odmah, ali sutra ili preksutra može. Mora moći", govori Kristina, pišu Vijesti.hr.

"Ona je jaka osoba, bez obzira na svu svoju bolest. Nije nikada pokazivala da je bolesna, jako rijetko sam ju znala vidjeti da je loše", obznanjuje nam Monika Horžić, Kristinina sestra.

"Samostalna sam dok ne dođe do pitanja podizanja. Znači dok sam na nogama i ako sam u svojem prostoru onda sam samostalna. Bila sam potpuno kao i vi", objašnjava Kristina Horžić. 

Nedostižan san

Iako se ovo ne čini kao mnogo za oboljele od spinalne mišićne atrofije Kristinino stanje je gotovo pa nedostižan san

"Bolest je spinalna mišićna atrofija, dijagnosticirali su mi je s dvije godine. I zapravo ona uzrokuje propadanje svih mišića u tijelu, kod svakog različito. Kod mene ide sporije. Pošto je to bilo prije 25 godina, pa se nije znalo puno, mami su rekli da neću slaviti 3. rođendan" govori dalje Kristina. 

No, nedavno je proslavila 25. rođendan. Još uvijek koristi ruke i noge, a u kolica sjeda smo kada izlazi iz kuće. Njezina mama kaže kako je za to možda najviše zaslužna njezina volja. 

"Kod nje je stvar u tome što je ona osjetila što znači sama se ustati, otići sama se istuširati, sama sjesti, ustati", kaže Ksenija Horžić, Kristinina majka. 

"Već sam neki dan, kada sam sjedila onako, ne znam što sam radila, i skužim da ne mogu srednji prst na ruci dignut. Bila sam onako pufff", govori Kristina.  

Postoji lijek

Za Kristino stanje postoji lijek i zove se Spinraza - o njemu se već sve zna. Jako je skup, a na njega imaju pravo samo oni mlađi od 18 koji dišu samostalno, bez respiratora. 

"I sam ministar je, kad je bio prosvjed, kada je bila na sastanku na kojem su bili ministar i premijer, ju je pitao neke podatke i onda rekao da bi ona bila idealan kandidat za Spinrazu", govori nam Kristinina majka. 

No, do toga nije došlo. Zato je Kristina išla na testiranje za Roche, lijek u fazi kliničkog ispitivanja. 

"To nisam zadovoljila jer sam previše hodala. Zadovoljila sam sve drugo i ja sam prešla recimo 16 metara. Neću vam lagati. Uglavnom, rekli su mi da sam prohodala 2- 3 metra previše. Trebala sam se osjećati loše što još hodam. Trebala sam sjesti u kolica i praviti se i dobila bi lijek", govori Kristina. 

Stanje joj je sve gore

U posljednjih godinu dana Kristino se stanje počelo pogoršavati. Dani su joj, kaže, monotoni, ali to bi se uskoro trebalo promijeniti. Kristina počinje raditi u policijskoj postaji Novska, nedaleko od svoje kuće. Na posao je čekala pet godina i spremna je čekati lijek. 

"Htjela bih biti samostalna, da si sama radim za jesti i kuham kao što si i sada radim i da sama odlazim na posao i vraćam se, da odlazim na kave, da putujem", kazala je Kristina  koja svakodnevno vježba zbog čega je u toliko dobrom stanju. Prije 2 godine je prvi put proplivala, a prije mjesec dana je vozila automobil. 

Za jedan lijek prestara, za drugi prezdrava

No koliko se god trudila ostati potivna Kristina je ljuta. Ljuta jer je sedam godina prestara da lijek dobije od države ili pak u predobrom stanju da uđe u kliničku studiju. 

"Kažu život nema cijenu, ali moj ima. I vidiš da nisi nekom isplativ i da ja moram biti na čekanju jer se ovaj mjesec moraju kupiti avioni i mobiteli. I onda stavljaš moj život manje bitnim nego taj avion. Kako? I koliko god da si pozitivan i super, nekome su stvari i objekti važniji od mojeg života? A ja sam tu i dišem i želim se sama brinuti o sebi", kaže Kristina.  

Hoće li to moći - ne zna. Koliko je ljudi kao i ona isto se ne zna jer ne postoji registar odraslih. No najgore od svega je što ne zna koliko još ima vremena, pišu Vijesti.hr.

hr Fri Dec 07 2018 07:36:08 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5c128e6b0e493849468b45e0/80

Dubrovnik: Otvaraju senzornu sobu i zapošljavaju specijaliste

Za opremanje sobe i kupnju aparata prikupili su oko 28.000 kuna, a nedostaje im još 430.000 kuna. Stoga pozivaju sve koji mogu da se priključe i pomognu donacijama

Djeca s teškoćama iz Dubrovnika ubrzo više neće morati putovati do Splita ili Zagreba zbog neurorazvojnih vježbi ili terapija. U Općoj bolnici Dubrovnik otvaraju Polikliniku za ranu intervenciju djece s teškoćama u razvoju, senzornu sobu i zapošljavaju niz specijalista, no za to im treba financijska pomoć i podrška, piše 24sata.hr

Do sada se rana intervencija uglavnom radila preko udruga i ovisila je o njihovoj uspješnosti u pisanju projekata. Još od 2009. ukazujem na problem rane intervencije koja je u biti socijalna usluga i stoji u Zakonu o socijalnoj skrbi. Rana intervencija je rani screening gdje se kod beba uočava odstupanje u ponašanju ili u motorici te se upućuje kod specijalista. Kod nas u Dubrovniku to nije razvijeno. S djecom se kasni u radu ponekad i do dvije godine, a šalje ih se specijalistima u Split ili u Zagreb – objašnjava Dženita Lazarević iz Dubrovnika, predsjednica udruge Poseban prijatelj. Inače je majka djevojčice s teškoćama Lane (14) koja ima desetak teških dijagnoza.

U radio emisiji na lokalnoj postaji prije dvije godine susrela se s ravnateljem OB Dubrovnik Marijom Bekićem. Upoznala ga je s problematikom. Iako njima rana dijagnostika ne može pomoći, bila im je želja da pomognu drugim roditeljima jer Dženita dobro zna kroz što sve prolaze da bi svojoj djeci osigurali makar osnovne potrebe. Većina vježbi ne ide na uputnicu i roditelji ih plaćaju iz svog džepa. Inicirali su pokretanje Poliklinike za mentalno zdravlje koja će omogućiti roditeljima djece s teškoćama da na jednom mjestu dobiju cjelovitu stručnu podršku. 
Bolnica je od Ministarstva zdravlja dobila potrebna sredstva za zapošljavanje logopeda, rehabilitatora, terapeuta, neuropsihijatara i pedijatara.

- Riječ je o prostoru veličine 200 četvornih metara i moram istaknuti da sam jako zadovoljan suradnjom koju smo ostvarili s predstavnicima roditelja koji su nas savjetovali i s kojima smo odlučivali o potrebama, ali i suradnjom s Ministarstvom zdravstva jer nas nisu kočili u našem nastojanju i dobili smo odobrenje još lani. Cijeli projekt koštao je oko 970.000 kuna za građevinske radove koji su završili, a sljedećega tjedna završava i natječaj za opremanje. Opremanje se odnosi na stolove i bojanje zidova u neke vesele i šarene motive. Po završetku ove humanitarne akcije za koju se nadamo da će biti uspješna računamo da će se vrata Poliklinike za roditelje otvoriti do sredine siječnja. Time će u ovoj ustanovi imati bolje uvjete nego čak i u Zagrebu, jer pojedine specijaliste ondje moraju tražiti na dvije ili tri lokacije, a ovdje će na raspolaganju imati sve u istoj zgradi - izjavio je ravnatelj Opće bolnice Dubrovnik dr. Marijo Bekić. Rekao je da su za te potrebe već zaposlili šest dodatnih specijalista. U akciju se uključila i Facebook inicijativa DUMAMe.

- Htjeli smo da se na tom odjelu posebno opremi senzorna soba kao mjesto na kojem će djeca moći nesmetano razvijati svoje vještine. Bile smo na sastanku s ravnateljem i ponudile pomoć oko financiranja jer smo imale iskustva u vođenju i organizaciji humanitarnih akcija. Senzornu sobu želimo opremiti suvremenim pomagalima i neurofeedback aparatom koji posebno pomaže u radu s djecom iz autističnog spektra – objašnjava Dita Lipanović.

Za opremanje sobe i kupnju aparata prikupili su oko 28.000 kuna, a nedostaje im još 430.000 kuna. Stoga pozivaju sve koji mogu da se priključe i pomognu donacijama. Samo u Dubrovačko - neretvanskoj županiji ima oko 750 djece s teškoćama kojima će ti prostori promijeniti život, a dodatno se svake godine rodi još oko 90 djece s nekom od teškoća. Možete im pomoći uplatom na broj računa za posebne namjene:
HR 5423600003513337749

hr Thu Dec 13 2018 17:53:40 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5bb4a7fdcb557a0fa98b4f04/80
Foto: Pixabay/Ilustracija

Besplatni pregled autosjedalica u Zadru

U subotu 15. prosinca 2018. od 10 do 12 sati na parkiralištu Jedriličarskog kluba USKOK, Obala kneza Trpimira 55 (na dijelu parkinga uz križanje ulica V. Desnice i Obale kneza Trpimira) udruga Roda organizira besplatan pregled dječjih autosjedalica.

Pregled prvenstveno služi da bi roditelji mogli provjeriti jesu li pravilno postavili autosjedalicu u svoje vozilo i smještaju li pravilno svoje dijete u nju. Naime, autosjedalice smanjuju rizik pogibije djeteta u sudaru do 70 %, a rizik ozbiljne ozljede za više od 90 % no samo ako se pravilno koriste.

Međutim, u Hrvatskoj se broj pravilno korištenih autosjedalica kreće od 10 % do 20 %, a to su brojke koju volonterke i volonteri udruge Roda ovakvim pregledima nastoje povećati.

Kako bi savjeti o pravilnoj upotrebi autosjedalica bili što učinkovitiji, Roda moli vozače koji dolaze na pregled da, ako je to moguće, sa sobom donesu upute proizvođača sjedalice te da svakako dovedu i svoje dijete.

Osim samog pregleda, Rodini savjetnici i savjetnice za autosjedalice roditeljima i ostalim vozačima/icama dijelit će savjete i informacije o važnosti i pravilnom korištenju autosjedalica, te odgovarati na sva pitanja. Pozvane su i sve trudnice sa svojim partnerima, ako im treba savjet u odabiru prve autosjedalice.

hr Thu Dec 13 2018 17:00:53 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5c127b170e493849468b45d2/80

Počelo je sniježiti nedaleko od Splita: Krenule su prve pahulje

Temperature zraka su niske, a u Dalmaciji je trenutno između 5 i 6 stupnjeva.
Trenutno najviše oborina ima na otvorenom moru i vanjskim otocima.

Slabih oborina ima i uz obalu.

Iz DHMZ-a tvrde uz obalu sjevernog Jadrana je moguć snijeg, a na sjevernom i dijelu srednjeg Jadrana umjerena do vrlo jaka, podno Velebita i olujna bura.
hr Thu Dec 13 2018 13:27:00 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5c12408d0e4938c6448b4639/80
Foto: Facebook: @Pokret Levijatan - STOP Animal ABUSE

Nasilje nad životinjama: Monstruozna snimka ukazuje na zabrinjavajući trend među djecom

Levijatani su objavili potresnu snimku uz molbu članovima grupe da im pomognu otkriti počinitelje iz stravične snimke.
Naime, na snimci se vidi dječak kako nosi dvije mačke u rukama dok ga drugi snima, smije se i govori: "Ajde, ajde".

Dječak s mačkama u rukama izlazi izvan kuće te zamahuje rukom i baca mačku svom snagom u mrak.

Isto je napravio i s drugom.

Članovi grupe izrazili su svoje gnušanje, a primijetili su i kako internetom sve više kruže ovakve snimke djece.

Grupa Levijatan iznad snimke napisala je:
"Molimo sve koji imaju bilo kakve informacije o 'akterima' sa snimke da ih prijave nadležnima ili da nam jave u inbox. Dijelite da ih nađemo"

Uznemirujuću snimku možete pogledati OVDJE.
hr Thu Dec 13 2018 12:20:00 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska

Pročitajte još . . .