Article

http://www.dalmacijanews.hr/files/5833266a1eea8f5cd88b45ef/80

VIDEO: Malenoj Evi treba vaša pomoć: "Za tu genetsku bolest nikad prije nismo čuli, a sad je ta grozna dijagnoza naša stvarnost"

Liječenje protiv rijetke Battenove bolesti zbog koje dvo i pol godišnja curica više uopće ne govori, ima smetnje u ravnoteži i bori se s napadajima, u rimskoj bolnici trajat će najmanje godinu dana
Sve je počelo kad je Eva u dobi od oko dvije i pol godine polako prestala pričati, ispričala je za sibenik.in Marija Mihaljev, majka troipolgodišnje djevojčice kojoj je prije mjesec dana dijagnosticirana rijetka Battenova bolest zbog koje curica više uopće ne govori, ima smetnje u ravnoteži i bori se s napadajima. Uskoro će otputovati na liječenje u Rim gdje će provesti i blagdane, a zbog ogromnih troškova života u Italiji, ova šibenska obitelj moli sugrađane za pomoć.

Nemamo vremena stati ni razmisliti o svemu, zadnjih godinu dana živimo u stresu i strašnim sumnjama i više ne znamo što je normala, kažu Marija i Sead, roditelje malene Eve.

- Kad je imala oko dvije i pol godine primijetila sam da joj se usporio govor i da joj je pažnja slabija. Tješila sam se da je sve ok, jer je ona još uvijek bila u redu – ispričala je Marija.

S dvije godine Eva je imala je prvi epileptički napadaj, ali kako se to dogodilo dok je imala visoku temperaturu, roditelji su mislili da je riječ o izoliranom slučaju jer se febrilne konvulzije, kako su im pojasnili liječnici, događaju i djeci koja se normalno razvijaju.  Potvrdio je to i EEG nalaz prema kojem je neurološki sve bilo uredno.

Ipak, epileptički napadaji su se ponovili lani u studenom kada je Eva bila u bolnici, nakon čega su je roditelji odveli u Split na daljnje pretrage.

- Tamo nam nije postavljena nikakva dijagnoza nego sumnja na poremećaj komunikacije i epilepsiju u febrilitetu – priča Marija koja se u proteklih godinu i pol dana tražeći odgovore upoznala sa svim kompliciranim medicinskim terminima.

U svibnju ove godine Evi je izvađena krv i poslana u Zagreb na genetsku analizu, a rezultate je njena obitelj čekala sve do prošlog mjeseca.

- Dijagnosticirana joj je Battenova bolest, neuronalna ceroidna lipofuscinoza tip 2, kasni infantilni oblik, bolest za koju nikad prije nismo ni čuli, a sad je ta grozna dijagnoza naša stvarnost. To je genetska bolest koja se javlja u djetinjstvu, a zbog enzima kojeg Eva nema, moždane stanice propadaju pa više ne može ni govoriti – kaže Marija. Pojašnjava kako djeca koja žive s ovom bolešću rapidno propadaju, s vremenom više ne mogu hodati ni jesti, a umiru u dobi od oko deset godina, ovisno o slučaju.


Život na relaciji Šibenik - Rim

Mariji i Seadu u bolnici je rečeno kako se bolest, za koju još uvijek nema lijeka, eksperimentalno liječi u četiri europske države, ali više od toga nisu znali.

- Muž se preko Facebooka javio obitelji koja svoje dijete s istom dijagnozom liječi u Hamburgu. Jedino je tamo i u rimskoj dječjoj bolnici Bambino Gesu bilo po još jedno slobodno mjesto, tako da smo u Njemačku poslali sve nalaze i pričali s doktoricom. Sead je već našao posao tamo i planirali smo se, ako je potrebno, i preseliti u Njemačku, međutim zadnje mjesto u bolnici u međuvremenu se popunilo – priča Marija, uz Evu majka i jednoipolgodišnjih blizanaca.

Srećom, od šest kandidata za liječenje u rimskoj bolnici Bambino Gesu, na zadnje slobodno mjesto primljena je Eva. 

- Budući da je liječenje eksperimentalno, besplatno je, ali kako je jednodnevni najam sobe u Rimu oko 50 eura, letovi su jako skupi, a mi ćemo morati često putovati i boraviti tamo zbog Eve, odlučili smo pitati za pomoć – iskreni su roditelji male djevojčice. Ona, srećom, još uvijek hoda, a to je jako važno za liječenje, dodaju.

Prije tri dana Eva je bila na pregledu u Rimu, a sljedeće pretrage zakazane su za 28. studenog, kada opet lete u Rim.


- Ako rezultati tada budu dobri, početkom prosinca Eva bi mogla primiti prvu infuziju enzima direktno u mozak. To traje četiri sata, a prima se svaka dva tjedna. Samo liječenje traje godinu dana, ali terapija će joj trebati do kraja života – kazala je za sibenik.in Evina mama.

Još uvijek rezultati eksperimentalnog liječenja nisu do kraja poznati, ali vrlo su obećavajući jer se zaustavlja progresija bolesti, a genetičarka nam je rekla da europska i američka komisija za lijekove žele po hitnom postupku lijek staviti na tržište, dodaju roditelji malene Eve.

Presretni su što je njihova curica primljena na liječenje, ali tu borbu ne mogu izgurati sami. Čitav sljedeći mjesec šibenska obitelj provest će u glavnom gradu Italije, a nakon toga na relaciji Šibenik-Rim živjet će još najmanje godinu dana.

- Sami za sve to jednostavno nemamo novca – iskreni su roditelji curice.


Malenoj Evi možete pomoći uplatom na broj žiro računa 

HR1824020063103144940
swift (bic) ESBCH22 


i deviznog računa 

HR9124020063208633357 

Swift (bic) ESBCH22 

na Erste&Steiermarkische bank d.d.

hr Mon Nov 21 2016 19:06:00 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5a01a43fb9e03e359f8b457c/80
Foto: Blog

AGROKOR: Nagodba prihvaćena, Todorić više nije vlasnik koncerna

Jednoglasnim prihvaćanjem nagodbe, pojedinačni vlasnik bit će ruski Sberbank (39,2 posto) te će se dobavljačima koncerna ostvariti stopa povrata 60 posto potraživanja, a ostalim vjerovnicima i financijskim institucijama do 20 posto
Fabris Peruško će prijedlog nagodbe dostaviti svim vjerovnicima objavom na e-oglasnoj ploči trgovačkog suda. 

Premijer Plenković izjavio je da prihvaćanje nagodbe  simbolizira opći interes hrvatske ekonomije i bolju budućnost kompanije. 

- To pokazuje da je cijeli okvir, koji su Vlada i parlamentara većina stvorili prošle godine u travnju zakonom o izvanrednoj upravi, omogućio da vjerovnici postignu dogovor u izrazito kompleksnom procesu restrukturiranja, koji je spriječio gospodarski i financijski kolaps zemlje. - izjavio je premijer.

Predsjednica Grabar Kitarović također je izrazila zadovoljstvo.

- Nakon što je izglasana nagodba o Agrokoru, želim izraziti svoje zadovoljstvo postignuto dogovorom Privremenog vjerovničkog vijeća. Drago mi je što su ovom nagodbom, kao i cijelim postupkom izvanredne uprave, spriječene moguće velike negativne posljedice na gospodaraku stabilnost Hrvatske.

Nakon što je donesena nagodba, koncern preuzimaju ruske, američke i domaće banke, a Ivica Todorić službe više nije vlasnik Agrokora. Trgovački sud još mora odobriti glasovanje vjerovnika o nagodbi. 

Ivica Todorić oglasio se na svom blogu:

“Zaključno, mogu reći da iz ove perspektive zvuči pomalo groteskno navod Vlade kako je jedan od glavnih razloga za otimanje Agrokora “očuvanje zapolenosti”, budući da se već sada broj zaposlenika smanjio za oko 5000!!”

Ovaj proces najviše liči na neprijateljsko preuzimanje i nažalost to i je, zaključio je Todorić.
hr Tue Jun 19 2018 19:29:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5b2937d32af47f8a368b485c/80
Foto: Grad Split

Igor Stanišić novi je predsjednik splitskog Gradskog vijeća

Nakon što je Jure Šundov podnio neopozivu ostavku, došlo je vrijeme za novo vodstvo
Na 12. sjednici splitskog Gradskog vijeća koju je sazvao potpredsjednik vijeća, Petar Škorić (HDZ) danas je izabran 30-godišnji Igor Stanišić (HGS).

18 vijećnika je glasalo za, pet vijećnika stranke Pametno bilo je protiv dok je osam HNS-ovaca i SDP-ovaca bilo suzdržano.
hr Tue Jun 19 2018 19:05:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5b292fd52af47f673e8b464b/80
Foto: D.N.

Maleni Cesare stigao u Italiju, Nina Kuluz krenula za sinom

U autu je bila i psihologinja koja govori talijanski
Kako navodi portal Jutarnjeg lista, Cesare Avenati prešao je granicu i zajedno s ocem stigao u Italiju. 

Nakon dramatičnog jutra na Pujankama, dječak je prisilno odveden, a navode kako su cijelim putem imali policijsko osiguranje. 

Cesare se putem malo smirio, a u Italiji ga očekuje cijela obitelj s očeve strane.

U međuvremenu na Facebook grupu “Spasimo malog Cesarea” prijateljica Vanda Plazonić napisala je kako majka Nina satima pokušava stupiti u kontakt s djetetom, no otac joj odbija pozive i ne odgovara na poruke.

- Ali mama ide odmah za njim u Italiju. I teta. Dječak ima obitelj koja ga neće napustiti. Makar kampirali ispred kuće, kad tad će ih ugledati i znati da su tu za njega. - piše u objavi. 
hr Tue Jun 19 2018 18:31:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5b1bbae42af47f411c8b47a7/80

Kod troje djece u Dubrovniku potvrdili ospice

Još od četvrtka pa evo do danas nije zabilježen nijedan novi slučaj oboljenja od ove zarazne bolesti.

Potvrđena su još tri slučaja oboljenja od ospica na dubrovačkom području, doznaje portal Dubrovnikpress.hr. 

Podsjetimo, još od četvrtka pa evo do danas nije zabilježen nijedan novi slučaj oboljenja od ove zarazne bolesti.

Inače, svo troje novooboljelih su djeca predškolske dobi. Od 25. svibnja, kad je u OB Dubrovnik zaprimljen prvi pacijent s ospicama, ovo je ukupno 17 slučajeva oboljenja od ospica.

hr Tue Jun 19 2018 17:13:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska

Pročitajte još . . .