Article

http://www.dalmacijanews.hr/files/5833266a1eea8f5cd88b45ef/80

VIDEO: Malenoj Evi treba vaša pomoć: "Za tu genetsku bolest nikad prije nismo čuli, a sad je ta grozna dijagnoza naša stvarnost"

Liječenje protiv rijetke Battenove bolesti zbog koje dvo i pol godišnja curica više uopće ne govori, ima smetnje u ravnoteži i bori se s napadajima, u rimskoj bolnici trajat će najmanje godinu dana
Sve je počelo kad je Eva u dobi od oko dvije i pol godine polako prestala pričati, ispričala je za sibenik.in Marija Mihaljev, majka troipolgodišnje djevojčice kojoj je prije mjesec dana dijagnosticirana rijetka Battenova bolest zbog koje curica više uopće ne govori, ima smetnje u ravnoteži i bori se s napadajima. Uskoro će otputovati na liječenje u Rim gdje će provesti i blagdane, a zbog ogromnih troškova života u Italiji, ova šibenska obitelj moli sugrađane za pomoć.

Nemamo vremena stati ni razmisliti o svemu, zadnjih godinu dana živimo u stresu i strašnim sumnjama i više ne znamo što je normala, kažu Marija i Sead, roditelje malene Eve.

- Kad je imala oko dvije i pol godine primijetila sam da joj se usporio govor i da joj je pažnja slabija. Tješila sam se da je sve ok, jer je ona još uvijek bila u redu – ispričala je Marija.

S dvije godine Eva je imala je prvi epileptički napadaj, ali kako se to dogodilo dok je imala visoku temperaturu, roditelji su mislili da je riječ o izoliranom slučaju jer se febrilne konvulzije, kako su im pojasnili liječnici, događaju i djeci koja se normalno razvijaju.  Potvrdio je to i EEG nalaz prema kojem je neurološki sve bilo uredno.

Ipak, epileptički napadaji su se ponovili lani u studenom kada je Eva bila u bolnici, nakon čega su je roditelji odveli u Split na daljnje pretrage.

- Tamo nam nije postavljena nikakva dijagnoza nego sumnja na poremećaj komunikacije i epilepsiju u febrilitetu – priča Marija koja se u proteklih godinu i pol dana tražeći odgovore upoznala sa svim kompliciranim medicinskim terminima.

U svibnju ove godine Evi je izvađena krv i poslana u Zagreb na genetsku analizu, a rezultate je njena obitelj čekala sve do prošlog mjeseca.

- Dijagnosticirana joj je Battenova bolest, neuronalna ceroidna lipofuscinoza tip 2, kasni infantilni oblik, bolest za koju nikad prije nismo ni čuli, a sad je ta grozna dijagnoza naša stvarnost. To je genetska bolest koja se javlja u djetinjstvu, a zbog enzima kojeg Eva nema, moždane stanice propadaju pa više ne može ni govoriti – kaže Marija. Pojašnjava kako djeca koja žive s ovom bolešću rapidno propadaju, s vremenom više ne mogu hodati ni jesti, a umiru u dobi od oko deset godina, ovisno o slučaju.


Život na relaciji Šibenik - Rim

Mariji i Seadu u bolnici je rečeno kako se bolest, za koju još uvijek nema lijeka, eksperimentalno liječi u četiri europske države, ali više od toga nisu znali.

- Muž se preko Facebooka javio obitelji koja svoje dijete s istom dijagnozom liječi u Hamburgu. Jedino je tamo i u rimskoj dječjoj bolnici Bambino Gesu bilo po još jedno slobodno mjesto, tako da smo u Njemačku poslali sve nalaze i pričali s doktoricom. Sead je već našao posao tamo i planirali smo se, ako je potrebno, i preseliti u Njemačku, međutim zadnje mjesto u bolnici u međuvremenu se popunilo – priča Marija, uz Evu majka i jednoipolgodišnjih blizanaca.

Srećom, od šest kandidata za liječenje u rimskoj bolnici Bambino Gesu, na zadnje slobodno mjesto primljena je Eva. 

- Budući da je liječenje eksperimentalno, besplatno je, ali kako je jednodnevni najam sobe u Rimu oko 50 eura, letovi su jako skupi, a mi ćemo morati često putovati i boraviti tamo zbog Eve, odlučili smo pitati za pomoć – iskreni su roditelji male djevojčice. Ona, srećom, još uvijek hoda, a to je jako važno za liječenje, dodaju.

Prije tri dana Eva je bila na pregledu u Rimu, a sljedeće pretrage zakazane su za 28. studenog, kada opet lete u Rim.


- Ako rezultati tada budu dobri, početkom prosinca Eva bi mogla primiti prvu infuziju enzima direktno u mozak. To traje četiri sata, a prima se svaka dva tjedna. Samo liječenje traje godinu dana, ali terapija će joj trebati do kraja života – kazala je za sibenik.in Evina mama.

Još uvijek rezultati eksperimentalnog liječenja nisu do kraja poznati, ali vrlo su obećavajući jer se zaustavlja progresija bolesti, a genetičarka nam je rekla da europska i američka komisija za lijekove žele po hitnom postupku lijek staviti na tržište, dodaju roditelji malene Eve.

Presretni su što je njihova curica primljena na liječenje, ali tu borbu ne mogu izgurati sami. Čitav sljedeći mjesec šibenska obitelj provest će u glavnom gradu Italije, a nakon toga na relaciji Šibenik-Rim živjet će još najmanje godinu dana.

- Sami za sve to jednostavno nemamo novca – iskreni su roditelji curice.


Malenoj Evi možete pomoći uplatom na broj žiro računa 

HR1824020063103144940
swift (bic) ESBCH22 


i deviznog računa 

HR9124020063208633357 

Swift (bic) ESBCH22 

na Erste&Steiermarkische bank d.d.

hr Mon Nov 21 2016 19:06:00 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/58949a49b4739826088b4698/80
Foto: Official Thompson page

Thompsonov menadžment uputio otvoreno pismo županu Zlatku Komadini

Menadžment pjevača Marka Perkovića Thompsona uputio je otvoreno pismo primorsko-goranskom županu Zlatku Komadini u povodu njegove izjave vezane uz najavljeni Thompsonov koncert u Kostreni na konferenciji za novinare u ponedjeljak, 16. travnja, pozivajući ga da objasni "na što je točno mislio kada je izjavio kako lokalna vlast koncert Marka Perkovića Thompsona može zabraniti".
Otvoreno pismo menadžmenta Marka Perkovića Thompsona reagiralo je na izjavu župana primorsko-goranske županije, Zlatka Komadine koji je izjavio "da nije pobornik ničega što koketira sa zabranjenom ikonografijom, koja je potpuno neprimjerena. Takav koncert ne bi se trebao održati na prostoru koji je multikulturalan, ovo nije prostor podjela", izjavio je Komadina.

U pismu Thompsonov menadžment traži objašnjenje "kojom se to ikonografijom g. Perković koristi, a da je zabranjena u Republici Hrvatskoj?"

Prenosimo pismo u cjelosti i autentično: 

"Pitamo Vas da mi objasnite kojom se to ikonografijom g. Perković koristi, a da je zabranjena u Republici Hrvatskoj?

Jesu li Zagreb, Zadar, Varaždin, Osijek i ostali gradovi i mjesta u kojima g. Perković redovno nastupa, manje multikulturalniji od Kostrene? Vi govorite kako su neke Thompsonove pjesme dobre, a neke mu nisu dobre tj. kažete da su neprimjerene. Ovim putem od vas tražim da odgovorite koje su to neprimjerene pjesme kojih je g. Perković autor, koje su zakonito prijavljene u HDS ZAMP-u i na kraju koje Thompson izvodi na svojim nastupima? Kako ste javno prozvali g. Perkovića, molim da ovo nama i javnosti objasnite, kako svi nebi bili u zabludi i kako mi, suradnici Marka Perkovića Thompsona ne bi sumnjali u Vas da koristite svoju poziciju obnašatelja vlasti kako bi se bavili nezakonitim radnjama tj. da se bavite pokušajima nezakonite diskriminacije prema pojedinim građanima Republike 
Hrvatske, u ovom slučaju Marka Perkovića Thompsona."
hr Fri Apr 20 2018 18:28:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5ad9fc4f2af47f608a8b45ff/80

ŽK Split: Udruženje turističkih brodara održalo radni sastanak s predstavnicima Ministarstva mora, prometa i infrastrukture

Udruženje turističkih brodara pri HGK, sa sjedištem u Županijskoj komori Split, održalo je 20. travnja 2018. radni sastanak s predstavnicima Ministarstva mora, prometa i infrastrukture u splitskoj Komori.
Sastanak se održao na inicijativu predstavnika Udruženja s ciljem nastavka započete suradnje s Ministarstvom, a na temu projekta izgradnje nove luke u Krilu Jesenice. Uz predstavnike Ministarstva, predvođene pomoćnikom ministra, Anđelkom Petrinićem te načelnicom Sektora Ninom Perko, svoj doprinos rješenju problematike brodara s područja Krila Jesenice, odazivom na sastanak te konstruktivnim komentarima i prijedlozima, dali su i predstavnici Splitsko-dalmatinske županije, općine Dugi Rat, Lučke uprave Splitsko-dalmatinske županije, Lučke uprave Split te Lučke kapetanije Split. 

Predsjednik Udruženja turističkih brodara Ante Rakuljić, predstavio je status planiranog projekta izgradnje novog lučkog područja u Krilu Jesenice koji je, s obzirom na ograničene kapacitete postojeće luke i sve veći broj novo izgrađnih brodova, koji imaju značajan pozitivan učinak na gospodarstvo, od iznimne županijske pa i državne važnosti. Projektom je planiranoi trajektno pristanište koje bi moglo operativno rasteretiti gradsku luku u Splitu. Osim o izgradnji nove luke u Krilu Jesenice, raspravljalo se o mogućnosti uređenja postojeće luke Krilo i Bajnice, ali i problematici vezivanja turističkih brodova u lukama Splitsko-dalmatinske županije tijekom sezone te na zimskom vezu. Kao važan iskorak u nalaženju pozitivnog rješenja problematike nove luke prisutni suistaknuli jedinstven stav svih predstavnika brodara s područja Krila Jesenice.

 Sastanak jerezultirao konkretnim zaključcima prema kojima će se poduzeti daljnje aktivnosti.
hr Fri Apr 20 2018 16:42:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/54c5fc5d486f9f6e0f8b4d5d/80

Primanje pritužbi građana u Imotskom, Sinju, Visu i Komiži

Stanovnici Imotskog, Sinja i otoka Visa koji smatraju da su im ugrožena ili prekršena ljudska prava ili da su diskriminirani, moći će idućeg tjedna o svojim problemima razgovarati sa savjetnicima pučke pravobraniteljice Lore Vidović
Pritužbe građana savjetnici će primati u utorak, 24. travnja u Imotskom (od 13 do 16 u Gradskoj vijećnici), u srijedu, 25. travnja u Sinju (od 10 do 13 u Gradskoj vijećnici) te u četvrtak, 26. travnja u Visu (od 9 do 11 u
Kulturnom centru) i u Komiži (od 12 do 14 u galeriji "Boris Mardešić"). Primanje građana tijekom terenskih obilazaka dio je aktivnosti kojima se pravobraniteljica i njezini savjetnici žele detaljnije upoznati sa problemima u Splitsko-dalmatinskoj županiji.

U njoj će boraviti od 23. do 26. travnja, a razgovarat će i s udrugama i nadležnim tijelima uovim gradovima te u Splitu i općini Lokvičići. 

Kako bi institucija bila dostupnija građanima Dalmacije, pravobraniteljica Vidović je 2015. otvorila i Područni ured u Splitu, kojem se od tada svake godine obraća oko 600 građana. U 2017. najviše se njihovih pritužbi odnosilo na dugotrajnost sudskih postupaka, ostvarivanje prava iz socijalnog, zdravstvenog i mirovinskog osiguranja te na postupanje policije. Na ove, ali i probleme građana u ostalim područjima ljudskih prava te diskriminacije, pravobraniteljica je krajem ožujka upozorila Hrvatski sabor u Izvješću za 2017. U njemu je dala i 231 preporuku nadležnim tijelima te podsjetila kako je njihovo razmatranje i provedbajedan od načina podizanja kvalitete života u Hrvatskoj, a time i zaustavljanju iseljavanja.

RASPORED PRIMANJA GRAĐANA

Imotski

utorak 24. travnja 2018. 13,00 – 16:00 Gradska vijećnica (Ante Starčevića 23)


Sinj
srijeda 25. travnja 2018. 10,00 – 13,00 Gradska vijećnica (Dragašev prolaz 24)

Vis
četvrtak 26. travnja 2018. 9,00 – 11,00 Kulturni centar (Gradska vijećnica, Viškog boja 13)

Komiža 
četvrtak 26. travnja 2018. 12,00 – 14,00 Galerija Boris Mardešić (Hrvatskih mučenika 9)
hr Fri Apr 20 2018 16:23:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5ad9dee92af47f217f8b487f/80

Split domaćin središnjeg svjetskog događaja u području forenzike i antropologije iduće godine

U lipnju 2019. godine u Splitu će se održati “11th ISABS Conference on Forensic and Anthropologic Genetics and Mayo Clinic Lectures in Individualized Medicine”, o kojoj je danas na sastanku u Banovini gradonačelnika Grada Splita Andru Krstulovića Oparu izvijestio suosnivač ISABS-a i predsjednik Odbora za međunarodne odnose Američke akademije za forenzične znanosti (AAFS) dr. sc. Dragan Primorac.
Riječ je o skupu kojeg organizira jedna on najutjecajnijih svjetskih zdravstvenihorganizacija ISABS - International Society for Applied Biological Sciences u suradnji svodećom američkom zdravstvenom institucijom Mayo Clinic, Američkomakademijom za forenzične znanosti, Sveučilištem Penn State, Sveučilištem NewHaven, Sveučilištem George Washington i Sveučilištem u Splitu te ključnim hrvatskim zdravstvenim institucijama, a pod pokroviteljstvom Hrvatske akademije znanosti i umjetnosti. Gradonačelnik Krstulović Opara izrazio je zadovoljstvo jer je Split prepoznat kaodomaćin ovog velikog događaja.

„Izvrsno pozicionirano splitsko Sveučilište i njegoviznanstvenici uz Grad spremno će dočekati i ugostiti ovaj važan skup. Pozdravljam i podupirem Vaše napore kao i rad cijele Organizacije, želim Vam dobrodošlicu i vjerujem kako će ovo biti definitivno još jedan segment u građenju Splita kao grada znanosti, znanja, kreativne industrije i IT tehnologije, a ne samo kao grada sporta, kulture i turizma“ rekao je gradonačelnik doktoru Primorcu.

Potom je predsjednik Odbora za međunarodne odnose Američke akademije zaforenzične znanosti (AAFS) dr. sc. Dragan Primorac predstavio središnji svjetski događaj u idućoj godini u području forenzike i antropologije te rekao kako će bitiprikazane teme koje su važne u borbi protiv svih oblika terorizma i međunarodnog kriminala koristeći najnovija forenzička znanja i tehnologije.

„Država koja nije sigurna ne može imati gospodarski rast i nije nikom zanimljiva. Sretansam i ponosan što su Sjedinjene američke države prepoznale partnera u Hrvatskoj“rekao je doktor Primorac. Posebno je istaknuo činjenicu kako je Mayo Clinicsuorganizator ovog događaja te će uz predstavljanje najnovijih dostignuća u kliničkojpraksi, u Splitu postaviti temelje i preporuke za nove terapeutske postupke.„Posebno želim zahvaliti Vama gradonačelniče što ste stvorili preduvjete i ozračje kako bi se svjetski događaj broj jedan na ovom području mogao održati u Splitu“ zaključio jedoktor Primorac. Splitsko Sveučilište i Medicinski fakultet kao suorganizatori uz ugledna američka sveučilišta direktno će uključiti svoje najbolje studente u proces te im dodijeliti certifikatklinike Mayo .

U radu “11th ISABS Conference on Forensic and Anthropologic Genetics andMayo Clinic Lectures in Individualized Medicine” sudjelovat će znanstvenici iliječnici iz vodećih svjetskih institucija uključujući Harvard School of Medicine, MIT,Penn State University, University of New Haven, Columbia University, Mayo Clinic,Weizmann Institute of Science, George Washington University, The Wake ForestUniversity, King’s College, UC Davis, University of California-Berkley.

Predviđene teme uključuju translacijsku i personaliziranu medicinu, regenerativnumedicinu, genomiku, staničnu, gensku i imuno terapiju, nove postupke u otkrivanju iliječenju malignih bolesti, epigenetiku, molekularnu dijagnostiku, prenatalnudijagnostiku, forenzičnu i komparativnu genetiku, forenzičnu fenotipizaciju i DNA bazepodataka, antropološku genetiku..
hr Fri Apr 20 2018 14:37:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska

Pročitajte još . . .