Article

http://www.dalmacijanews.hr/files/5833266a1eea8f5cd88b45ef/80

VIDEO: Malenoj Evi treba vaša pomoć: "Za tu genetsku bolest nikad prije nismo čuli, a sad je ta grozna dijagnoza naša stvarnost"

Liječenje protiv rijetke Battenove bolesti zbog koje dvo i pol godišnja curica više uopće ne govori, ima smetnje u ravnoteži i bori se s napadajima, u rimskoj bolnici trajat će najmanje godinu dana
Sve je počelo kad je Eva u dobi od oko dvije i pol godine polako prestala pričati, ispričala je za sibenik.in Marija Mihaljev, majka troipolgodišnje djevojčice kojoj je prije mjesec dana dijagnosticirana rijetka Battenova bolest zbog koje curica više uopće ne govori, ima smetnje u ravnoteži i bori se s napadajima. Uskoro će otputovati na liječenje u Rim gdje će provesti i blagdane, a zbog ogromnih troškova života u Italiji, ova šibenska obitelj moli sugrađane za pomoć.

Nemamo vremena stati ni razmisliti o svemu, zadnjih godinu dana živimo u stresu i strašnim sumnjama i više ne znamo što je normala, kažu Marija i Sead, roditelje malene Eve.

- Kad je imala oko dvije i pol godine primijetila sam da joj se usporio govor i da joj je pažnja slabija. Tješila sam se da je sve ok, jer je ona još uvijek bila u redu – ispričala je Marija.

S dvije godine Eva je imala je prvi epileptički napadaj, ali kako se to dogodilo dok je imala visoku temperaturu, roditelji su mislili da je riječ o izoliranom slučaju jer se febrilne konvulzije, kako su im pojasnili liječnici, događaju i djeci koja se normalno razvijaju.  Potvrdio je to i EEG nalaz prema kojem je neurološki sve bilo uredno.

Ipak, epileptički napadaji su se ponovili lani u studenom kada je Eva bila u bolnici, nakon čega su je roditelji odveli u Split na daljnje pretrage.

- Tamo nam nije postavljena nikakva dijagnoza nego sumnja na poremećaj komunikacije i epilepsiju u febrilitetu – priča Marija koja se u proteklih godinu i pol dana tražeći odgovore upoznala sa svim kompliciranim medicinskim terminima.

U svibnju ove godine Evi je izvađena krv i poslana u Zagreb na genetsku analizu, a rezultate je njena obitelj čekala sve do prošlog mjeseca.

- Dijagnosticirana joj je Battenova bolest, neuronalna ceroidna lipofuscinoza tip 2, kasni infantilni oblik, bolest za koju nikad prije nismo ni čuli, a sad je ta grozna dijagnoza naša stvarnost. To je genetska bolest koja se javlja u djetinjstvu, a zbog enzima kojeg Eva nema, moždane stanice propadaju pa više ne može ni govoriti – kaže Marija. Pojašnjava kako djeca koja žive s ovom bolešću rapidno propadaju, s vremenom više ne mogu hodati ni jesti, a umiru u dobi od oko deset godina, ovisno o slučaju.


Život na relaciji Šibenik - Rim

Mariji i Seadu u bolnici je rečeno kako se bolest, za koju još uvijek nema lijeka, eksperimentalno liječi u četiri europske države, ali više od toga nisu znali.

- Muž se preko Facebooka javio obitelji koja svoje dijete s istom dijagnozom liječi u Hamburgu. Jedino je tamo i u rimskoj dječjoj bolnici Bambino Gesu bilo po još jedno slobodno mjesto, tako da smo u Njemačku poslali sve nalaze i pričali s doktoricom. Sead je već našao posao tamo i planirali smo se, ako je potrebno, i preseliti u Njemačku, međutim zadnje mjesto u bolnici u međuvremenu se popunilo – priča Marija, uz Evu majka i jednoipolgodišnjih blizanaca.

Srećom, od šest kandidata za liječenje u rimskoj bolnici Bambino Gesu, na zadnje slobodno mjesto primljena je Eva. 

- Budući da je liječenje eksperimentalno, besplatno je, ali kako je jednodnevni najam sobe u Rimu oko 50 eura, letovi su jako skupi, a mi ćemo morati često putovati i boraviti tamo zbog Eve, odlučili smo pitati za pomoć – iskreni su roditelji male djevojčice. Ona, srećom, još uvijek hoda, a to je jako važno za liječenje, dodaju.

Prije tri dana Eva je bila na pregledu u Rimu, a sljedeće pretrage zakazane su za 28. studenog, kada opet lete u Rim.


- Ako rezultati tada budu dobri, početkom prosinca Eva bi mogla primiti prvu infuziju enzima direktno u mozak. To traje četiri sata, a prima se svaka dva tjedna. Samo liječenje traje godinu dana, ali terapija će joj trebati do kraja života – kazala je za sibenik.in Evina mama.

Još uvijek rezultati eksperimentalnog liječenja nisu do kraja poznati, ali vrlo su obećavajući jer se zaustavlja progresija bolesti, a genetičarka nam je rekla da europska i američka komisija za lijekove žele po hitnom postupku lijek staviti na tržište, dodaju roditelji malene Eve.

Presretni su što je njihova curica primljena na liječenje, ali tu borbu ne mogu izgurati sami. Čitav sljedeći mjesec šibenska obitelj provest će u glavnom gradu Italije, a nakon toga na relaciji Šibenik-Rim živjet će još najmanje godinu dana.

- Sami za sve to jednostavno nemamo novca – iskreni su roditelji curice.


Malenoj Evi možete pomoći uplatom na broj žiro računa 

HR1824020063103144940
swift (bic) ESBCH22 


i deviznog računa 

HR9124020063208633357 

Swift (bic) ESBCH22 

na Erste&Steiermarkische bank d.d.

Facebook komentari

hr Mon Nov 21 2016 19:06:00 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/590f80e8b47398957a8b470f/80

Plenković: Vode se pregovori u vezi financiranja Agrokora s domaćim i ruskim bankama

Predsjednik Vlade Andrej Plenković izjavio je u nedjelju je kako se vode razgovori s domaćim i ruskim bankama oko financiranja Agrokora te očekuje da će se financiranje nastaviti pod povoljnijim uvjetima nego ranije.

''Razgovori se vode, novo financiranje će doći. Pregovori se ne vode na cesti ni javno. Kada budu okončani bit će takvi da će biti sigurno pod povoljnijim uvjetima nego što je to bilo ranije'', rekao je Plenković tijekom boravka u Vodicama. 

Od sutrašnjeg razgovora s predstavnicima Sberbanke očekuje nastavak suradnje te da će se financiranje nastaviti.

Plenković je rekao i kako će se nakon drugog kruga lokalnih izbora znati hoće li imati većinu u parlamentu.

Premijer je u Vodicama dao snažnu podršku HDZ-ovoj kandidatkinji Nelki Tomić za vodičku gradonačelnicu te Goranu Bauku kao kandidatu za župana Šibensko-kninske županije.

Podržao je i šibenskog gradonačelnika Željka Burića kojemu je svega tristotinjak glasova nedostajalo do pobjede u prvom krugu.

''Siguran sam da će i Goran i Nelka ostvariti sjajnu pobjedu za tjedan dana'', poručio je Plenković.

Facebook komentari

hr Sun May 28 2017 20:32:19 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/592b0bbbb9e03e811d8b45cf/80

Blaženko Boban posjetio Seget: "Prioritet Splitsko-dalmatinske županije jest i mora biti tunel Kozjak!"

Održan je radni sastanak...

Blaženko Boban, kandidat HDZ-a za župana Splitsko- dalmatinske županije posjetio je danas Seget gdje ga je ugostio Vinko Zulim, dugogodišnji načelnik te općine.

Zajedno sa predsjednicima općinskih i gradskih odbora Trogira, Okruga i Marine održali su radni sastanak.

„U naredne 4 godine prioritet Splitsko-dalmatinske županije jest i mora biti tunel Kozjak! On već ima lokacijsku dozvolu i, kako sam u već nekoliko navrata obećao građanima, moj prvi odlazak u Zagreb nakon lokalnih izbora bit će baš na temu realizacije tog projekta koji nam svima zajedno otvara još jedan izlaz na autocestu te doprinosi jačanju prepoznatljivosti naše županije i dodatnom turističkom brendiranju ovog jadranskog bisera na području od Trogira do Solina“- poručio je Boban iz Segeta u koji je iz Solina, dodao je, zahvaljujući dovršenoj brzoj cesti stigao za svega petnaestak minuta.

Facebook komentari

hr Sun May 28 2017 19:44:11 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/590ef6b6b473981f7b8b457d/80

Miro Bulj pozvao Blaženka Bobana na sučeljavanje i ustvrdio da će biti "krađe glasova"

Kandidat Mosta za splitsko-dalmatinskog župana Miro Bulj u nedjelju na splitskoj Rivi pozvao svog protukandidata Blaženka Bobana (HDZ) na javno sučeljavanje, a civilne organizacije na kontrolu biračkih odbora jer tvrdi da će biti "krađe glasova".
Kazao je da očekuje poštene izbore, ali je ustvrdio da je u prvom krugu izbora u brojnim općinama i gradovima županije, posebno malim, gdje nema drugog kruga (za općinske načelnike i gradonačelnike) bilo krađe glasova te zbog toga poziva organizacije civilnog društva da kontroliraju biračke odbore.

Po njegovim riječima, ima informaciju da će biti krađa jer, kazao je, "drugačije ne mogu".Kako je rekao, "one koji primaju državni novac i ako ne služe onima koji im daju novac, Andreju Plenkoviću i ostalima" poziva "da zaštite građane od uzurpacije i krađe glasova". Ustvrdio je kako je"činjenica da u tim malim općinama postoji velika vjerojatnost krađe" i da mu "na to već s terena ukazuju brojni ljudi".

"Pozivam sve one koji zastupaju od konzervativnih do liberalnih stavova, od 'U ime obitelji' do 'Gonga', da se aktiviraju i da zaštite demokratsko pravo svakog građanina, da zaštite od krađe na izborima jer jedino tako i na takav način mogu pobijediti".

Pozvao je i narod da iziđe na glasovanje, te da "napokon doživimo promjene". "Tu ulogu nema samo Milorad Pupovac koji očito dobro funkcionira s HDZ-om i zna to odraditi", kazao je Bulj.

Po njegovim riječima, ulazi u zadnji tjedan borbe "protiv 25 godina terora i upravljanja županijom koja je uzrokovala demografsku propast i uništeno gospodarstvo". Najavio je da će njegovi prvi potezi biti ono što narod očekuje, a to je "dubinska financijska kontrola unutar županije, svih ustanova i tvrtki, svih namještenih natječaja rodbinama i podobnicima".

Bulj je kazao da danas imamo koncesije na kojima se "pljačkaju milijarde, da bi dva puta trebao biti veći proračun županije samo zbog koncesija".Za svog protukandidata je rekao da je "zamjenski župan, koji je imenovan iz Zagreba".

"Očekujem da se ta osoba javno sa mnom sučeli o svim problemima jer o tim stvarima treba govoriti. Sve je ostalo isto kao i do sada, te isto planiraju. Dok se uhićivalo, lociralo i transferiralo najistaknutije hrvatske sinove i kada je bila najveća pljačka u Hrvatskoj, Solin je bio centar moći zapošljavanja", rekao je, uz ostalo, Bulj te poručio kako se "zato moramo sučeliti, pa neka narod čuje istinu".

U prvom izbornom krugu za župana splitsko-dalmatinskog najviše glasova, 42,21 posto, osvojio je HDZ-ov kandidat Blaženko Boban, a protukandidat u drugom krugu bit će mu Miro Bulj (Most) s osvojenih 22,51 posto glasova, iza kojega je ostao Arsen Bauk (SDP, HNS) s 20,78 glasova.

Facebook komentari

hr Sun May 28 2017 15:44:08 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/592ac16ab9e03e0d1d8b45a8/80

Jeste li ga vidjeli?: Splićanin Ante Zovko nestao je prije dva dana, obitelj moli za pomoć

Nakon što je sjeo u automobil Mercedes E klase zagrebačkih oznaka, gubi mu se svaki trag...

Ante Zovko iz Splita nestao je prije dva dana na području Makarske. Posljednji put je viđen u petak u Makarskoj, oko 15 sati, kako ulazi u vozilo marke Mercedes (E klasa, srebrne boje, zagrebačkih oznaka). Sjeo je na suvozačevo mjesto. Javio se sinu i kazao mu da stiže u Split za pola sata. Oko 16 sati mu je isključen mobitel te mu se gubi svaki trag. 

Rođen je 16.10.1971. godine, a u trenutku nestanka bio je odjeven u majicu kratkih rukava, i plave jeans hlače.

Obitelj moli sve koji nešto znaju ili su ga vidjeli da jave u najbližu policijsku postaju ili na broj 192. Svaka informacija je bitna. 
 

Facebook komentari

hr Sun May 28 2017 14:31:06 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska

Pročitajte još . . .