Article

http://www.dalmacijanews.hr/files/5833266a1eea8f5cd88b45ef/80

VIDEO: Malenoj Evi treba vaša pomoć: "Za tu genetsku bolest nikad prije nismo čuli, a sad je ta grozna dijagnoza naša stvarnost"

Liječenje protiv rijetke Battenove bolesti zbog koje dvo i pol godišnja curica više uopće ne govori, ima smetnje u ravnoteži i bori se s napadajima, u rimskoj bolnici trajat će najmanje godinu dana
Sve je počelo kad je Eva u dobi od oko dvije i pol godine polako prestala pričati, ispričala je za sibenik.in Marija Mihaljev, majka troipolgodišnje djevojčice kojoj je prije mjesec dana dijagnosticirana rijetka Battenova bolest zbog koje curica više uopće ne govori, ima smetnje u ravnoteži i bori se s napadajima. Uskoro će otputovati na liječenje u Rim gdje će provesti i blagdane, a zbog ogromnih troškova života u Italiji, ova šibenska obitelj moli sugrađane za pomoć.

Nemamo vremena stati ni razmisliti o svemu, zadnjih godinu dana živimo u stresu i strašnim sumnjama i više ne znamo što je normala, kažu Marija i Sead, roditelje malene Eve.

- Kad je imala oko dvije i pol godine primijetila sam da joj se usporio govor i da joj je pažnja slabija. Tješila sam se da je sve ok, jer je ona još uvijek bila u redu – ispričala je Marija.

S dvije godine Eva je imala je prvi epileptički napadaj, ali kako se to dogodilo dok je imala visoku temperaturu, roditelji su mislili da je riječ o izoliranom slučaju jer se febrilne konvulzije, kako su im pojasnili liječnici, događaju i djeci koja se normalno razvijaju.  Potvrdio je to i EEG nalaz prema kojem je neurološki sve bilo uredno.

Ipak, epileptički napadaji su se ponovili lani u studenom kada je Eva bila u bolnici, nakon čega su je roditelji odveli u Split na daljnje pretrage.

- Tamo nam nije postavljena nikakva dijagnoza nego sumnja na poremećaj komunikacije i epilepsiju u febrilitetu – priča Marija koja se u proteklih godinu i pol dana tražeći odgovore upoznala sa svim kompliciranim medicinskim terminima.

U svibnju ove godine Evi je izvađena krv i poslana u Zagreb na genetsku analizu, a rezultate je njena obitelj čekala sve do prošlog mjeseca.

- Dijagnosticirana joj je Battenova bolest, neuronalna ceroidna lipofuscinoza tip 2, kasni infantilni oblik, bolest za koju nikad prije nismo ni čuli, a sad je ta grozna dijagnoza naša stvarnost. To je genetska bolest koja se javlja u djetinjstvu, a zbog enzima kojeg Eva nema, moždane stanice propadaju pa više ne može ni govoriti – kaže Marija. Pojašnjava kako djeca koja žive s ovom bolešću rapidno propadaju, s vremenom više ne mogu hodati ni jesti, a umiru u dobi od oko deset godina, ovisno o slučaju.


Život na relaciji Šibenik - Rim

Mariji i Seadu u bolnici je rečeno kako se bolest, za koju još uvijek nema lijeka, eksperimentalno liječi u četiri europske države, ali više od toga nisu znali.

- Muž se preko Facebooka javio obitelji koja svoje dijete s istom dijagnozom liječi u Hamburgu. Jedino je tamo i u rimskoj dječjoj bolnici Bambino Gesu bilo po još jedno slobodno mjesto, tako da smo u Njemačku poslali sve nalaze i pričali s doktoricom. Sead je već našao posao tamo i planirali smo se, ako je potrebno, i preseliti u Njemačku, međutim zadnje mjesto u bolnici u međuvremenu se popunilo – priča Marija, uz Evu majka i jednoipolgodišnjih blizanaca.

Srećom, od šest kandidata za liječenje u rimskoj bolnici Bambino Gesu, na zadnje slobodno mjesto primljena je Eva. 

- Budući da je liječenje eksperimentalno, besplatno je, ali kako je jednodnevni najam sobe u Rimu oko 50 eura, letovi su jako skupi, a mi ćemo morati često putovati i boraviti tamo zbog Eve, odlučili smo pitati za pomoć – iskreni su roditelji male djevojčice. Ona, srećom, još uvijek hoda, a to je jako važno za liječenje, dodaju.

Prije tri dana Eva je bila na pregledu u Rimu, a sljedeće pretrage zakazane su za 28. studenog, kada opet lete u Rim.


- Ako rezultati tada budu dobri, početkom prosinca Eva bi mogla primiti prvu infuziju enzima direktno u mozak. To traje četiri sata, a prima se svaka dva tjedna. Samo liječenje traje godinu dana, ali terapija će joj trebati do kraja života – kazala je za sibenik.in Evina mama.

Još uvijek rezultati eksperimentalnog liječenja nisu do kraja poznati, ali vrlo su obećavajući jer se zaustavlja progresija bolesti, a genetičarka nam je rekla da europska i američka komisija za lijekove žele po hitnom postupku lijek staviti na tržište, dodaju roditelji malene Eve.

Presretni su što je njihova curica primljena na liječenje, ali tu borbu ne mogu izgurati sami. Čitav sljedeći mjesec šibenska obitelj provest će u glavnom gradu Italije, a nakon toga na relaciji Šibenik-Rim živjet će još najmanje godinu dana.

- Sami za sve to jednostavno nemamo novca – iskreni su roditelji curice.


Malenoj Evi možete pomoći uplatom na broj žiro računa 

HR1824020063103144940
swift (bic) ESBCH22 


i deviznog računa 

HR9124020063208633357 

Swift (bic) ESBCH22 

na Erste&Steiermarkische bank d.d.

Facebook komentari

hr Mon Nov 21 2016 19:06:00 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/583591bd1eea8f70e18b4573/80
Foto: Screenshot HRT

Orepić: Ljudi iz manjih sredina znaju bolje riješiti životne probleme

Ministar unutarnjih poslova Vlaho Orepić u nedjelju prijepodne otvorio je 800 metara dugu rekonstruiranu prometnicu u Ulici Antuna Mihanovića u Murskom Središću

Projekt rekonstrukcije financiran je sredstvima Nacionalnog programa sigurnosti cestovnog prometa. Ukupna vrijednost projekta je 1,24 milijuna kuna. Iz Programa su odobrena bespovratna sredstava u iznosu 1,05 milijuna kuna, dok je ostatak osigurao Grad Mursko Središće iz vlastitog proračuna.

Ministar Orepić je, otvarajući prometnicu, rekao kako se novci građana koji su javno dobro ugrađuju u novo javno dobro što je jedan siguran i kvalitetan put kako treba koristiti naša zajednička sredstva.

- To posebno vrijedi za male sredine, iz kakve i ja dolazim, jer ti ljudi imaju bolji refleks za rješavanje životnih problema nego u onim većima - naglasio je Orepić dodavši kako si ljudi iz manjih sredina znaju pomoći.

Podsjetio je kako je MUP kroz program Nacionalne sigurnosti cestovnog prometa rekonstruirao 34 opasna mjesta na državnim, županijskim i lokalnim prometnicama od čega čak 5 u Međimurskoj županiji.

Govoreći o tome kako to ne čudi jer je Međimurje najgušće naseljena hrvatska županija i prometno najpovezanija s Europom, istaknuo je kako je kroz 10 međimurskih graničnih prijelaza s dvije zemlje Europske unije samo ove godine prošlo 8,5 milijuna putnika.

- Upravo u Međimurju, odnosno najsjevernijem hrvatskom gradu Murskom Središću putnici usvajaju prve dojmove o našoj zemlji i zato ovaj grad mora imati ovakvu infrastrukturu - rekao je Orepić te dodao kako ceste u gradu uz Muru moraju doprinijeti percepciji cijele Republike Hrvatske.

Gradonačelnik Murskog Središća Dražen Srpak rekao je kako je ovo odličan dar gradu poznatom po rudarenju na Dan nebeske zaštitnice rudara Svete Barbare jer nakon 30 godina vožnje po 'grabama' sada se građani mogu voziti po novoj cesti.

Gradonačelnik Srpak upoznao je ministra Orepića i s problematikom oko pojačanog kamionskog prijevoza kroz Mursko Središće koji je nakon ulaska naše zemlje u EU porastao za više od 80 posto. Čelni čovjek najsjevernijeg hrvatskog grada kazao je kako postoje dvije mogućnosti; prva je zabrana tranzitnog kamionskog prometa, a druga izgradnja nove brze ceste prema Čakovcu i novog mosta sa Slovencima na Muri.

Ministar unutrašnji poslova obećao je pomoć i u rješavanju tog prometnog problema.

Facebook komentari

hr Sun Dec 04 2016 13:06:00 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5843fdc81eea8fcf198b4583/80
Foto: N1

Milan Kujundžić: Nisam zaratio s liječnicima

Gost Točke na tjedan N1 bio je ministar zdravstva Milan Kujundžić.
Liječnici specijalisti, specijalizanti i stažisti u subotu su prosvjedovali pred Ministarstvom, tvrde da ih sustav veže robovlasničkim ugovorima za ustanove u kojima rade.

- Moj stav je da mladi ljudi u demokratskoj zemlji imaju pravo izraziti svoje nezadovljstvo. Sam skup podržavam, kao i bilo koji. On je legalan i legitiman. Njegov sadržaj, jednim dijelom su u pravu, gdje je bilo u ranim pravilnicima takvih ugovora koji su bili krajnje nepovoljni prema liječnicima. Bilo koji ravnatelj je mogao staviti bilo kakve uvjete. S druge strane, očekivati ono što danas mladi očekuju, apsolutnu slobodu, da oni koji im daju specijalizaciju ništa ne potražuju... Treba uvažiti i drugu stranu koja je uplatila edukaciju. Novim pravilnikom predlažem 250.000 kuna odštete za liječnika koji napusti specijalizaciju, ili ode iz ustanove odmah nakon nje.

Koliki je trošak specijalizacije?

- Bruto plaće pet godina, što je nekih 800.000 kuna i još 50.000 drugih troškova. Ali pri tome uistinu treba imati u vidu što govore ti ljudi, da se oni itekako narade. Ne možemo reći da su išli samo u školu. Radili su jako teško i po danu i po noći. Dobar dio tih novaca koji su potrošeni, oni su svojim radom otplatili. Ali s druge strane moramo čuvati pacijente, zdravlje, sustav.

Koliko bolnica u Hrvatskoj ima taj problem da im specijalizanti bježe?

- Grubo govoreći sve, čak i velike bolnice. Ozbiljno je sustav u ovome trenutku ugrožen odlaskom mladih ljudi.

Spomenuli ste drastičan primjer, da u  Dubrovniku nedostaje ginekologa.

- Možemo tako i kao primjer navesti Sisak, Bjelovar... Neki odjeli su pred zatvaranjem, nema tko raditi.

Hoćete li povući prijedlog zbog kojeg ste zaratili s liječnicima?

- Nisam zaratio, ovo je dijalog i vjerujem da ćemo naći kompromis. Apsolutna sloboda jedne strane ugrožava drugu. Mislim da je ovo pravedan model.

Spremni ste na kompromis kada je riječ o visini odštete, ali ne i ukinuti tu odštetu?

- Treba sačuvati sustav. Narod se mora osjećati sigurno neovisno živi li na Trgu bana Jelačić u Zagrebu ili u nekom selu u Zagori. Vjerujem da većina mladih ljudi razumije o čemu govorim.

Kažete da je u njih uloženo, da trebaju vratiti. Njihova je paralela da država ulaže u druge struke poput nastavnika, a nitko nema odštetu kad odlazi iz državne službe?

- Ta usporedba je bila za obrazovanje do završetka fakulteta. Specijalizacija je nakon završenog fakulteta. To je proces koji se ne može uspoređivati.

Uz ovaj vrući krumpir dočeko vasa je i veliki dug zdravstva. Koliki je on?

- Ukupni dugovi su jako veliki, a taj broj se kreće oko četiri milijarde, s tim da postoje neki preneseni dugovi. Visoka razina medicine košta. Hrvatska u prosjeku izdvaja 750 eura po glavi stanovnika, susjedna Slovenija 1500, a zapadno od Slovenije po glavi stanovnika je od tri do šest tisuća. S količinom novca koju sad imamo ćemo se teško moći nositi bez daljnjeg zaduživanja.

Facebook komentari

hr Sun Dec 04 2016 12:50:00 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5843f45f1eea8f9f188b45bd/80
Foto: Facebook

U samo dva mjeseca 222 ljudi u Hrvatskoj imalo salmonelozu

U zagrebačkoj je Klinici za infektivne bolesti “Dr. Fran Mihaljević” od 10. listopada bilo hospitalizirano 13 ljudi zaraženih salmonelom, troje djece i deset odraslih.

Tog je datuma od salmonele preminuo petogodišnji Marko Vidović, a slučaj je šokirao cijelu Hrvatsku. U akciju su odmah krenule inspekcije i otkrile tone zdravstveno neispravnog mesa, zaražena jaja i previsoke doze pesticida u povrću na tržnicama.

Unatoč tome, Služba za epidemiologiju Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo poručila je da se na razini Hrvatske broj oboljelih od salmoneloze u listopadu i studenom ove godine više nego prepolovio u odnosu na isto razdoblje 2014. godine. Tada je bilo 437 prijava oboljelih, 2015. godine u tom je razdoblju prijavljeno 387 ljudi, a ove ih je godine oboljelo 222. Isto tako, tijekom 2014. godine oboljelo je 1247 ljudi, 2015. godine bilo ih je 1486, a do 28. 11. 2016. godine 1130, pišu 24 sata.

Facebook komentari

hr Sun Dec 04 2016 12:32:00 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5843e2e91eea8f98188b458b/80
Foto: ezadar

Preminuo Iži Maršan, tvorac moderne zadarske košarke

Izidor Iži Maršan, kojeg se s pravom smatra utemeljiteljem moderne zadarske košarke, preminuo je jučer u 91. godini života u rodnome Zadru, gradu kojem je podario sport kojeg se već generacijama religiozno rati, od Jazina pa sve do Višnjika.

Košarkom se "zarazio" davne 1938. godine kada je kao trinaestogodišnjak po prvi put zaigrao na gradskom natjecanju osnovnoškolaca.

Nakon okončanja II. svjetskog rata, u kojem je i sam sudjelovao, 1946. pridružio se Fiskulturnom društvu Zadar, odakle je ponikao i Košarkaški klub Zadar, te je iste sezone postao prvak Jugoslavije. Samo dvije godine kasnije postao je kapetan i trener zadarske momčadi, te je u finalu državnog prvenstva sa samo pola koša izgubio od Crvene Zvezde nakon čega su uslijedili veliki neredi što je bio zapravo i početak vruće atmosfere legendarnih Jazina.

Iste je godine u košarkaške vode uveo Pina Giergiu, uz pokojnog Krešu Ćosića najvećeg igrača kojeg je Zadar ikad imao, čime je Zadru osigurao neizbrisivo mjesto u povijesti hrvatske i europske košarke.

Nakon niza nesretnih okolnosti, život ga je odveo u Italiju, a godinama kasnije i u daleku Australiju, gdje je dugo radio kao trener te se samo povremeno vraćao u Zadar. Za trajno preseljenje u rodni grad odlučio se 2009. godine te je u svojim Arbanasima doživio duboku starost. Preminuo je u 91. godini života, prenosi ezadar.


Facebook komentari

hr Sun Dec 04 2016 10:34:36 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska

Pročitajte još . . .