Article

http://www.dalmacijanews.hr/files/5833266a1eea8f5cd88b45ef/80

VIDEO: Malenoj Evi treba vaša pomoć: "Za tu genetsku bolest nikad prije nismo čuli, a sad je ta grozna dijagnoza naša stvarnost"

Liječenje protiv rijetke Battenove bolesti zbog koje dvo i pol godišnja curica više uopće ne govori, ima smetnje u ravnoteži i bori se s napadajima, u rimskoj bolnici trajat će najmanje godinu dana
Sve je počelo kad je Eva u dobi od oko dvije i pol godine polako prestala pričati, ispričala je za sibenik.in Marija Mihaljev, majka troipolgodišnje djevojčice kojoj je prije mjesec dana dijagnosticirana rijetka Battenova bolest zbog koje curica više uopće ne govori, ima smetnje u ravnoteži i bori se s napadajima. Uskoro će otputovati na liječenje u Rim gdje će provesti i blagdane, a zbog ogromnih troškova života u Italiji, ova šibenska obitelj moli sugrađane za pomoć.

Nemamo vremena stati ni razmisliti o svemu, zadnjih godinu dana živimo u stresu i strašnim sumnjama i više ne znamo što je normala, kažu Marija i Sead, roditelje malene Eve.

- Kad je imala oko dvije i pol godine primijetila sam da joj se usporio govor i da joj je pažnja slabija. Tješila sam se da je sve ok, jer je ona još uvijek bila u redu – ispričala je Marija.

S dvije godine Eva je imala je prvi epileptički napadaj, ali kako se to dogodilo dok je imala visoku temperaturu, roditelji su mislili da je riječ o izoliranom slučaju jer se febrilne konvulzije, kako su im pojasnili liječnici, događaju i djeci koja se normalno razvijaju.  Potvrdio je to i EEG nalaz prema kojem je neurološki sve bilo uredno.

Ipak, epileptički napadaji su se ponovili lani u studenom kada je Eva bila u bolnici, nakon čega su je roditelji odveli u Split na daljnje pretrage.

- Tamo nam nije postavljena nikakva dijagnoza nego sumnja na poremećaj komunikacije i epilepsiju u febrilitetu – priča Marija koja se u proteklih godinu i pol dana tražeći odgovore upoznala sa svim kompliciranim medicinskim terminima.

U svibnju ove godine Evi je izvađena krv i poslana u Zagreb na genetsku analizu, a rezultate je njena obitelj čekala sve do prošlog mjeseca.

- Dijagnosticirana joj je Battenova bolest, neuronalna ceroidna lipofuscinoza tip 2, kasni infantilni oblik, bolest za koju nikad prije nismo ni čuli, a sad je ta grozna dijagnoza naša stvarnost. To je genetska bolest koja se javlja u djetinjstvu, a zbog enzima kojeg Eva nema, moždane stanice propadaju pa više ne može ni govoriti – kaže Marija. Pojašnjava kako djeca koja žive s ovom bolešću rapidno propadaju, s vremenom više ne mogu hodati ni jesti, a umiru u dobi od oko deset godina, ovisno o slučaju.


Život na relaciji Šibenik - Rim

Mariji i Seadu u bolnici je rečeno kako se bolest, za koju još uvijek nema lijeka, eksperimentalno liječi u četiri europske države, ali više od toga nisu znali.

- Muž se preko Facebooka javio obitelji koja svoje dijete s istom dijagnozom liječi u Hamburgu. Jedino je tamo i u rimskoj dječjoj bolnici Bambino Gesu bilo po još jedno slobodno mjesto, tako da smo u Njemačku poslali sve nalaze i pričali s doktoricom. Sead je već našao posao tamo i planirali smo se, ako je potrebno, i preseliti u Njemačku, međutim zadnje mjesto u bolnici u međuvremenu se popunilo – priča Marija, uz Evu majka i jednoipolgodišnjih blizanaca.

Srećom, od šest kandidata za liječenje u rimskoj bolnici Bambino Gesu, na zadnje slobodno mjesto primljena je Eva. 

- Budući da je liječenje eksperimentalno, besplatno je, ali kako je jednodnevni najam sobe u Rimu oko 50 eura, letovi su jako skupi, a mi ćemo morati često putovati i boraviti tamo zbog Eve, odlučili smo pitati za pomoć – iskreni su roditelji male djevojčice. Ona, srećom, još uvijek hoda, a to je jako važno za liječenje, dodaju.

Prije tri dana Eva je bila na pregledu u Rimu, a sljedeće pretrage zakazane su za 28. studenog, kada opet lete u Rim.


- Ako rezultati tada budu dobri, početkom prosinca Eva bi mogla primiti prvu infuziju enzima direktno u mozak. To traje četiri sata, a prima se svaka dva tjedna. Samo liječenje traje godinu dana, ali terapija će joj trebati do kraja života – kazala je za sibenik.in Evina mama.

Još uvijek rezultati eksperimentalnog liječenja nisu do kraja poznati, ali vrlo su obećavajući jer se zaustavlja progresija bolesti, a genetičarka nam je rekla da europska i američka komisija za lijekove žele po hitnom postupku lijek staviti na tržište, dodaju roditelji malene Eve.

Presretni su što je njihova curica primljena na liječenje, ali tu borbu ne mogu izgurati sami. Čitav sljedeći mjesec šibenska obitelj provest će u glavnom gradu Italije, a nakon toga na relaciji Šibenik-Rim živjet će još najmanje godinu dana.

- Sami za sve to jednostavno nemamo novca – iskreni su roditelji curice.


Malenoj Evi možete pomoći uplatom na broj žiro računa 

HR1824020063103144940
swift (bic) ESBCH22 


i deviznog računa 

HR9124020063208633357 

Swift (bic) ESBCH22 

na Erste&Steiermarkische bank d.d.

Facebook komentari

hr Mon Nov 21 2016 19:06:00 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/588781ce1eea8f36258b45cd/80
Foto: Screenshot YouTube

Mesić se oglasio o snimci na kojoj govori o Jasenovcu

Stipe Mesić danas je ponovno došao u fokus domaćih medija i javnost nakon što je procurio video zapis iz 1992. godine u kojem svojim izjavama relativizira ustaške zločine u jasenovačkom logoru za vrijeme Drugog svjetskog rata

Nakon što su u Mesićevu obranu stali neki političari, uključujući Arsena Bauka koji je danas rekao da je Mesić za razliku od HDZ-a evoluriao od 1992. godine, u popodnevnim satima se oglasio i sam bivši hrvatski predsjednik.

Priopćenje prenosimo u cjelosti:

"Povodom objavljene snimke razgovora vođenog početkom 1992. godine u Novskoj slobodan sam ovim putem obratiti se javnosti.

U vrijeme vođenja neformalnog razgovora početkom ratne 1992. godine u Novskoj obnašao sam dužnost predsjednika Izvršnog odbora HDZ-a. Cijeli događaj se zbio pod velikim pritiskom tadašnjih ratnih zbivanja i političkih stavova HDZ-a koje sam kao predsjednik Izvršnog odbora provodio ma koliko se s jednim dijelom istih nisam slagao. U takvom ambijentu sam izrekao nekoliko neprovjerenih tvrdnji za koje se tek naknadno utvrdilo da nisu činjenice koje odgovaraju istini.

Odmah nakon formiranja HDZ-a Hrvatska je bila zahvaćena dolascima ljudi koji su propagirali ustašku ideologiju za vrijeme II. svjetskog rata i poslije. Oni generiraju reviziju povijesti i sa sobom donose mnogo netočnih informacija.

S druge strane imamo agresiju na našu zemlju te plasiranje lažnih informacija i od strane njihovog propagandnog stroja. Agresori su tvrdili da je u Jasenovcu ubijeno preko 700 000 ljudi. U našem Saboru je tada bila formirana komisija za utvrđivanje ratnih i poratnih žrtava u kojoj se pak tvrdilo da je u logoru ubijeno 240 židova. Isto tako u to vrijeme tvrdilo se da je logor radio i poslije rata još dvije godine. Naknadno je utvrđeno da i ta činjenica ne odgovara istini. Naime nakon ustaškog razaranja logora u njemu po završetku rata nikada više nije nitko boravio. Tada su u njemu radile grupe njemačkih zarobljenika na raščišćavanju te su isti boravili u mjestu Jasenovac.

U spletu političkog ambijenta u kojem sam aktivno sudjelovao, tadašnjih okolnosti i pod utjecajem netočnih informacija koje sam dobio dogodila se ta moja nesmotrena izjava."



Facebook komentari

hr Tue Jan 24 2017 17:36:57 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/58877b871eea8f33268b458d/80
Foto: Čitateljica Dalmacija Newsa

Dio stanara negoduje: Radnici Parkova i nasada mijenjaju drvored u Matoševoj ulici

- Ispilane su trule sofore koje će se zamijeniti platanama, kaže Gordan Tahirbegović, voditelj održavanja gradskog zelenila Parkova i nasada

U Matoševoj ulici u tijeku su radovi na obnovi drvoreda. Što se događa, kazao nam je Gordan Tahirbegović, voditelj održavanja gradskog zelenila Parkova i nasada.

- Ispred starog rodilišta su ispilane trule sofore koje će se zamijeniti platanom. Obnovit ćemo drvored do Nazorovog prilaza. Tu su već prije posađene platane pa ćemo dobiti uniformirani drvored - kazao je Tahirbegović.

Djelatnici Parkova nastavit će s radovima. Kako doznajemo od Tahirbegovića, posla u Spinutu ima preko glave.

- Samo u tom kvartu imamo nekih 500 sofora koje bi trebalo zamijeniti. Ta stabla su posađena još 60-ih godina i nalaze se na svom biološkom kraju. Pokazale su se kao neprilagođene, digle su trotoare, bujaju, rade probleme. Gdje ima mjesta, kao u primjerice Jobovoj, posadit ćemo koštele, a tamo gdje nema toliko mjesta, ići ćemo s nečim nižim - kazao nam je Tahirbegović. 

Tijekom dana na redakcijski e-mail javilo nam se nekoliko zabrinutih čitatelja koji su čak izrazili svoje negodovanje pilanjem stabala, no vjerujemo da će nakon pojašnjenja nadležne osobe iz Parkova i nasada situacija biti jasnija.





Facebook komentari

hr Tue Jan 24 2017 17:07:12 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5887709f1eea8f33268b4573/80
Foto: D.N.Vrijeda

Vrijedna udruga "Omis Live" nakon pametnog vlakića u Omišu postavlja solarne autobusne stanice

Kamiončić se nalazio na omiškom predjelu Punta, pred prostorom koji je udruga "Prijatelj Omiš" dobila na korištenje od Grada Omiša, a brojni mališani uživali su u vožnji prošloga ljeta. Namijenjen je za djecu do 5 godina, a odjednom ih se može voziti deset
Udruga Omis Live djeluje od 2013. godine, a svome gradu u ovih je nekoliko godina podarila puno toga. Primjerice, pobrinula se da grad dobije prvu pametnu klupu, hot spot, zaslužni su za prve panoramske kamere,... a posljednje što su učinili jest dovođenje posebnog kamiona za djecu u Omiš, prvoga takve vrste. 

Naime, u suradnji s tvrtkom Plurato iz Splita (koja je proizvođač robotskih sustava) ispred novoga prostora udruge "Prijatelj Omiš" , dovedeno je ovo ljeto vozilo koje je "prometovalo" cijela tri mjeseca. Djeca su se mogla provozati u kamiončiću 5 minuta, za svega 5 kuna, a sve što je zarađeno iskorišteno je za kupnju novih vrata za udrugu Prijatelj. 

- To je  prvi autonomni kamion takve vrste u Hrvatskoj koji radi uz pomoć senzora i algoritama. Nisu mu potrebne tračnice, već njegov kompjutor prepoznaje boju i ide za bojom. Dakle, iscrtate stazu i on vozi po njoj. Ima dva akumulatora koja mogu izdržati cijeli dan. Odjek je bio dobar, sakupili smo oko 4500 kuna, što je išlo u humanitarne svrhe, za kupnju ulaznih vrata na novom prostoru koji je udruga Prijatelj dobila na korištenje i koji se trenutno adaptira. - kazao nam je predsjednik udruge Omis Live Mario Crnković  te dodao da će s projektom nastaviti i iduće ljeto.

"Cilj je potaknuti druge"


Moto udruge Omis Live je "zajedno smo jači", a cilj joj je dovesti u Omiš brojne tehnološke novitete. Iduće što imaju u planu su dvije solarne autobusne stanice. 

- Mi se trudimo da ne daje grad nama, nego mi njemu! Pratimo trendove i trudimo se prvi dovesti neke nove stvari u grad, podići grad Omiš na jedan viši tehnološki nivo i na taj način potaknuti i druge da se pokrenu. - zaključio je Crnković.

Facebook komentari

hr Tue Jan 24 2017 16:21:10 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/587ff0da1eea8f5c0c8b45d3/80
Foto: Vlada RH

Sabor u srijedu o prijedlogu Zakona o zaštiti od nasilja u obitelji

Predviđeno je i osnivanje Povjerenstva za praćenje i unaprjeđenje rada tijela kaznenog i prekršajnog postupka te izvršavanja sankcija vezanih za zaštitu od nasilja u obitelji, koje će se osnovati pri Ministarstvu pravosuđa

Hrvatski sabor u srijedu zasjedanje nastavlja raspravom o prijedlogu Zakona o zaštiti od nasilja u obitelji, kojim se propisuje katalog prava žrtava nasilja u obitelji kako bi se ojačala njihova pozicija tijekom postupka, omogućilo im se aktivno sudjelovanje u procesu te spriječila njihova traumatizacija i sekundarna viktimizacija.

 Zakonska novina je i obveza zdravstvenih radnika, kao i djelatnika u ustanovama socijalne skrbi, odgojno-obrazovnih i vjerskih ustanovama, humanitarnih organizacija ili organizacija civilnog društva da prijave uočeno počinjenje nasilja u obitelji za koje su saznali tijekom obavljanja svojih poslova.

 Predviđeno je i osnivanje Povjerenstva za praćenje i unaprjeđenje rada tijela kaznenog i prekršajnog postupka te izvršavanja sankcija vezanih za zaštitu od nasilja u obitelji, koje će se osnovati pri Ministarstvu pravosuđa.

 Povjerenstvo će imati zadaću na temelju prikupljenih izvješća nadležnih tijela i drugih potrebnih podataka izrađivati godišnje izvješće o primjeni zakona te podnošenje izvješća Ministarstvu pravosuđa.

Facebook komentari

hr Tue Jan 24 2017 15:32:00 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska

Pročitajte još . . .