Article

http://www.dalmacijanews.hr/files/5833266a1eea8f5cd88b45ef/80

VIDEO: Malenoj Evi treba vaša pomoć: "Za tu genetsku bolest nikad prije nismo čuli, a sad je ta grozna dijagnoza naša stvarnost"

Liječenje protiv rijetke Battenove bolesti zbog koje dvo i pol godišnja curica više uopće ne govori, ima smetnje u ravnoteži i bori se s napadajima, u rimskoj bolnici trajat će najmanje godinu dana
Sve je počelo kad je Eva u dobi od oko dvije i pol godine polako prestala pričati, ispričala je za sibenik.in Marija Mihaljev, majka troipolgodišnje djevojčice kojoj je prije mjesec dana dijagnosticirana rijetka Battenova bolest zbog koje curica više uopće ne govori, ima smetnje u ravnoteži i bori se s napadajima. Uskoro će otputovati na liječenje u Rim gdje će provesti i blagdane, a zbog ogromnih troškova života u Italiji, ova šibenska obitelj moli sugrađane za pomoć.

Nemamo vremena stati ni razmisliti o svemu, zadnjih godinu dana živimo u stresu i strašnim sumnjama i više ne znamo što je normala, kažu Marija i Sead, roditelje malene Eve.

- Kad je imala oko dvije i pol godine primijetila sam da joj se usporio govor i da joj je pažnja slabija. Tješila sam se da je sve ok, jer je ona još uvijek bila u redu – ispričala je Marija.

S dvije godine Eva je imala je prvi epileptički napadaj, ali kako se to dogodilo dok je imala visoku temperaturu, roditelji su mislili da je riječ o izoliranom slučaju jer se febrilne konvulzije, kako su im pojasnili liječnici, događaju i djeci koja se normalno razvijaju.  Potvrdio je to i EEG nalaz prema kojem je neurološki sve bilo uredno.

Ipak, epileptički napadaji su se ponovili lani u studenom kada je Eva bila u bolnici, nakon čega su je roditelji odveli u Split na daljnje pretrage.

- Tamo nam nije postavljena nikakva dijagnoza nego sumnja na poremećaj komunikacije i epilepsiju u febrilitetu – priča Marija koja se u proteklih godinu i pol dana tražeći odgovore upoznala sa svim kompliciranim medicinskim terminima.

U svibnju ove godine Evi je izvađena krv i poslana u Zagreb na genetsku analizu, a rezultate je njena obitelj čekala sve do prošlog mjeseca.

- Dijagnosticirana joj je Battenova bolest, neuronalna ceroidna lipofuscinoza tip 2, kasni infantilni oblik, bolest za koju nikad prije nismo ni čuli, a sad je ta grozna dijagnoza naša stvarnost. To je genetska bolest koja se javlja u djetinjstvu, a zbog enzima kojeg Eva nema, moždane stanice propadaju pa više ne može ni govoriti – kaže Marija. Pojašnjava kako djeca koja žive s ovom bolešću rapidno propadaju, s vremenom više ne mogu hodati ni jesti, a umiru u dobi od oko deset godina, ovisno o slučaju.


Život na relaciji Šibenik - Rim

Mariji i Seadu u bolnici je rečeno kako se bolest, za koju još uvijek nema lijeka, eksperimentalno liječi u četiri europske države, ali više od toga nisu znali.

- Muž se preko Facebooka javio obitelji koja svoje dijete s istom dijagnozom liječi u Hamburgu. Jedino je tamo i u rimskoj dječjoj bolnici Bambino Gesu bilo po još jedno slobodno mjesto, tako da smo u Njemačku poslali sve nalaze i pričali s doktoricom. Sead je već našao posao tamo i planirali smo se, ako je potrebno, i preseliti u Njemačku, međutim zadnje mjesto u bolnici u međuvremenu se popunilo – priča Marija, uz Evu majka i jednoipolgodišnjih blizanaca.

Srećom, od šest kandidata za liječenje u rimskoj bolnici Bambino Gesu, na zadnje slobodno mjesto primljena je Eva. 

- Budući da je liječenje eksperimentalno, besplatno je, ali kako je jednodnevni najam sobe u Rimu oko 50 eura, letovi su jako skupi, a mi ćemo morati često putovati i boraviti tamo zbog Eve, odlučili smo pitati za pomoć – iskreni su roditelji male djevojčice. Ona, srećom, još uvijek hoda, a to je jako važno za liječenje, dodaju.

Prije tri dana Eva je bila na pregledu u Rimu, a sljedeće pretrage zakazane su za 28. studenog, kada opet lete u Rim.


- Ako rezultati tada budu dobri, početkom prosinca Eva bi mogla primiti prvu infuziju enzima direktno u mozak. To traje četiri sata, a prima se svaka dva tjedna. Samo liječenje traje godinu dana, ali terapija će joj trebati do kraja života – kazala je za sibenik.in Evina mama.

Još uvijek rezultati eksperimentalnog liječenja nisu do kraja poznati, ali vrlo su obećavajući jer se zaustavlja progresija bolesti, a genetičarka nam je rekla da europska i američka komisija za lijekove žele po hitnom postupku lijek staviti na tržište, dodaju roditelji malene Eve.

Presretni su što je njihova curica primljena na liječenje, ali tu borbu ne mogu izgurati sami. Čitav sljedeći mjesec šibenska obitelj provest će u glavnom gradu Italije, a nakon toga na relaciji Šibenik-Rim živjet će još najmanje godinu dana.

- Sami za sve to jednostavno nemamo novca – iskreni su roditelji curice.


Malenoj Evi možete pomoći uplatom na broj žiro računa 

HR1824020063103144940
swift (bic) ESBCH22 


i deviznog računa 

HR9124020063208633357 

Swift (bic) ESBCH22 

na Erste&Steiermarkische bank d.d.

Facebook komentari

hr Mon Nov 21 2016 19:06:00 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5979c5b9b9e03ee1478b4630/80

Prosvjed zbog onečišćenja vode fekalijama u Vodicama

Usred turističke sezone neobjašnjivo zagađenje vode, opasna za piće, ali i higijenu..

Stanari tridesetak kuća u ulicama Blata i Prvićka u Vodicama, kojima je pitka voda zagađena prodorom fekalija iz bušotine ispred zgrade investitora Zorana Josipovića, pozvali su u svoju ulicu medije medije kako bi javnosti ukazali na probleme koje su ih zatekli usred turističke sezone, a direktor Vodovoda i odvodnje Miho Mioč izjavio je da se normalizacija stanja očekuje u četvrtak navečer. 

Prosvjednici su medije u srijedu upoznali s velikim problemom s kojim su se susreli u utorak ujutro u osam sati kada je voda puštena iz pipa, zagađena fekalijama jako smrdjela, a ukazali su i na problem što se septičke jame ispuštaju po cesti, a ne prazne cisternama.

Ustvrdili su da im nije jasno kako je netko uopće imao hrabrosti ugroziti živote tristotinjak ljudi koji tu obitavaju, te da su se u gradu oglušili na njihov poziv. Stanari su izvijestili da su potom prijavili to teško stanje Vodovodu, a i sami su  upozoravali susjede da je voda zagađena,

"Zamislite da je netko to popio, pa potrovali bi se svi. Bavimo se iznajmljivanjem apartmana i dosta turista je otišlo nakon ovoga“, rekla je gospođa Marija Juras koja živi u blizini, a njezin turist iz Poljske dodao je da je šokiran situacijom te da se zgrozio kada je vidio da iz cijevi curi voda zagađena fekalijama.

Iz Vodovoda i odvodnje su pak u utorak priopćili da je zbog ugrožavanja života i zdravlja ljudi poduzeće Vodovod i odvodnja podnijelo policiji kaznenu prijavu protiv investitora spornih zgrada Zorana Josipovića iz čije su nelegalne bušotine prodrle fekalije i onečišćena je voda u najmanje tridesetak kućanstava.

Normalizacija u četvrtak navečer, građani žele da ih se spoji na drugu vodovodnu cijev

Investitor Zoran Josipović došao u četvrtak među susjede i ustvrdio kako bušotina nije nelegalna, rekao je da žali zbog svega što se dogodilo i ponudio da će im nadoknaditi štetu.

"Nije riječ o nelegalnoj bušotini, dakle zgrada ima legalne priključke za vodu i sve ostalo, to je bušotina za navodnjavanje zelenih površina oko objekta. To je bunar na 30 metara dubine i nema veze sa fekalnim vodama u zgradi, nije blizu fekalija i ne znam kako je došlo do ove situacije. Sustav je više od godinu dana radio kako treba i očito je došlo do problema, ne znam zašto i stalo mi da što prije to riješimo i otklonimo smetnje", izjavio je Josipović.

Izjavio je da ga nitko nije kontaktirao i da nije znao da je protiv njega podignuta kaznena prijava za što je saznao iz medija. Ali tijekom davanja izjave Josipovića su napali susjedi te se brzo udaljio.
Podsjetimo, iz

Šibenski Vodovoda i odvodnja još je u utorak priopćio da je Zavod za javno zdravstvo ispitao vodu, a ispitana je i u Vodovodu, a oba nalaza pokazala da voda nije zdravstveno ispravna, o čemu su odmah i obaviješteni korisnici.

"S obzirom pak da je opisanim ponašanjem počinjeno kazneno djelo ugroze života i zdravlja ljudi, Vodovod i odvodnja d.o.o. je protiv počinitelja podnio kaznenu prijavu nadležnoj Policijskoj upravi te o svemu obavijestio nadležne inspekcijske službe' priopćeno je iz Vodovoda.

Građanima toga dijela Vodica voda se i tijekom četvrtka dostavlja auto-cisternama, a iz Vodovoda su izvijestili da ispituju i dezinficiraju ugroženi vodoopskrbni cjevovod te rade sve potrebno da se što hitnije uspostavi redovita i uredna vodoopskrbe o čemu će javnost biti pravovremeno obaviještena.

U priopćenju što ga je potpisao direktor Vodovoda i odvodnje Miho Mioč stoji kako se "normalizacija očekuju u četvrtak navečer", ali građani ističu kako je ni tada od straha neće koristiti te žele da ih se spoji na drugu vodovodnu cijev.

Facebook komentari

hr Thu Jul 27 2017 14:34:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5838417e1eea8fd1ee8b45ba/80
Foto: Screenshot YouTube

Prihodi porasli za 2,4 posto

U četvrtak ujutro ministar financija Zdravko Marić predstavio je pozitivne rezultate proračuna za prvu polovicu godine.
Ministar financija Zdravko Marić u četvrtak je predstavio ostvarenje državnog proračuna za prvu polovicu godine, u kojoj su prihodi povećani za 2,4 posto u odnosu na isto razdoblje prošle godine.

- Ne vidimo značajnija odstupanja u odnosu na plan, što je važan signal da u poreznoj reformi nismo nigdje promašili, dapače neki porezni oblici bilježe stope rasta i iznad očekivanja, rekao je Marić na konferenciji za novinare nakon sjednice Vlade na kojoj su usvojene smjernice ekonomske i fiskalne politike od 2018. do 2020. godine.

Marić je dodao kako je prihod od PDV-a u porastu oko 4 posto, a na stavci poreza na dobit rast proračuna iznosi 16,5 posto više nego u istom razdoblju lani. Ministar je istaknuo da je planirano ostvarenje proračuna iz 2017. godine, te projekcije za razdoblje od 2018. - 2020. godine pokazuju da Vlada RH pronalazi sredstva i rješenja za demografsku obnovu, indeksaciju mirovina, jačanje sustava hrvatske domovinske sigurnosti i prava hrvatskih branitelja.

Facebook komentari

hr Thu Jul 27 2017 14:33:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/58e3cf0fb4739893168b45dd/80
Foto: Screenshot / YouTube

Murganić o slučaju ostavljene djevojčice

Ministrica Nada Murganić komentirala je slučaj ostavljene djevojčice u Brestju prije tjedan dana.
Ministrica za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku Nada Murganić, komentirala je slučaj djevojčice koja je prije tjedan dana ostavljena ispred Župe Dobrog pastira u Brestju i apelirala na sve roditelje sa sličnim problemom da se obrate institucijama i traže pomoć.

- Svi mladi roditelji koji nisu u stanju ili procjenjuju da imaju problema s podizanjem ili odgajanjem djeteta, neka se legalnim putem obrate institucijama i mi ćemo svakako pomoć,rekla je Murganić novinarima uoči sjednice Vlade.

- Nije sramota tražiti pomoć, postoje i drugi načini, institucije ipak postoje i spremne su pomoći djetetu", naglasila je. Ako se iz nekih razloga ne žele ili ne mogu brinuti o djetetu trebaju se obratiti nadležnim institucijama, jer kao što je sada dijete zbrinuto, isto bi napravili da su se roditelji javili legalnim putem, dodala je Murganić.

Ministrica je potvrdila da su pronađeni roditelji djevojčice i da je istraga u tijeku. Murganić je objasnila daljnju proceduru i postojanje mogućnosti oduzimanja roditeljske skrbi.

- Najvažnije je da je dijete zbrinuto, da je zdrava, nije zlostavljana i nije zapuštena. Možda je to bio trenutačni čin očaja, zaključila je.

Facebook komentari

hr Thu Jul 27 2017 14:29:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/582593691eea8f97af8b4581/80
Foto: PU Splitsko-dalmatinska

Podignute kaznene prijave zbog pronađene marihuane

U Makarskoj i Sinju pronađena marihuana.

Službenici Policijske postaje Makarska proveli su kriminalističko istraživanje nad 27-godišnjakom kojeg su zatekli s marihuanom u Makarskoj. Obavljena je  pretraga stana u kojem je pronađena marihuana ukupne težine 524, 5 g. Uz kaznenu prijavu predan je pritvorskom nadzorniku.

Policijski službenici Policijske postaje Sinj proveli su kriminalističko istraživanje nad 50-godišnjakom kod kojeg je pretragom obiteljske kuće na širem sinjskom području pronađeno 319 g marihuane,  4 stabljike visine od 100 do 160 cm i 17 sasušenih grančica marihuane dužine od 10 do 45 cm, kao i oprema za uzgoj. Protiv 50-godišnjaka podnesena kaznena prijava za kazneno djelo neovlaštene proizvodnje i prometa drogama, piše na stranicama PU splitsko- dalmatinske.

Facebook komentari

hr Thu Jul 27 2017 12:37:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska

Pročitajte još . . .