Article

http://www.dalmacijanews.hr/files/5833266a1eea8f5cd88b45ef/80

VIDEO: Malenoj Evi treba vaša pomoć: "Za tu genetsku bolest nikad prije nismo čuli, a sad je ta grozna dijagnoza naša stvarnost"

Liječenje protiv rijetke Battenove bolesti zbog koje dvo i pol godišnja curica više uopće ne govori, ima smetnje u ravnoteži i bori se s napadajima, u rimskoj bolnici trajat će najmanje godinu dana
Sve je počelo kad je Eva u dobi od oko dvije i pol godine polako prestala pričati, ispričala je za sibenik.in Marija Mihaljev, majka troipolgodišnje djevojčice kojoj je prije mjesec dana dijagnosticirana rijetka Battenova bolest zbog koje curica više uopće ne govori, ima smetnje u ravnoteži i bori se s napadajima. Uskoro će otputovati na liječenje u Rim gdje će provesti i blagdane, a zbog ogromnih troškova života u Italiji, ova šibenska obitelj moli sugrađane za pomoć.

Nemamo vremena stati ni razmisliti o svemu, zadnjih godinu dana živimo u stresu i strašnim sumnjama i više ne znamo što je normala, kažu Marija i Sead, roditelje malene Eve.

- Kad je imala oko dvije i pol godine primijetila sam da joj se usporio govor i da joj je pažnja slabija. Tješila sam se da je sve ok, jer je ona još uvijek bila u redu – ispričala je Marija.

S dvije godine Eva je imala je prvi epileptički napadaj, ali kako se to dogodilo dok je imala visoku temperaturu, roditelji su mislili da je riječ o izoliranom slučaju jer se febrilne konvulzije, kako su im pojasnili liječnici, događaju i djeci koja se normalno razvijaju.  Potvrdio je to i EEG nalaz prema kojem je neurološki sve bilo uredno.

Ipak, epileptički napadaji su se ponovili lani u studenom kada je Eva bila u bolnici, nakon čega su je roditelji odveli u Split na daljnje pretrage.

- Tamo nam nije postavljena nikakva dijagnoza nego sumnja na poremećaj komunikacije i epilepsiju u febrilitetu – priča Marija koja se u proteklih godinu i pol dana tražeći odgovore upoznala sa svim kompliciranim medicinskim terminima.

U svibnju ove godine Evi je izvađena krv i poslana u Zagreb na genetsku analizu, a rezultate je njena obitelj čekala sve do prošlog mjeseca.

- Dijagnosticirana joj je Battenova bolest, neuronalna ceroidna lipofuscinoza tip 2, kasni infantilni oblik, bolest za koju nikad prije nismo ni čuli, a sad je ta grozna dijagnoza naša stvarnost. To je genetska bolest koja se javlja u djetinjstvu, a zbog enzima kojeg Eva nema, moždane stanice propadaju pa više ne može ni govoriti – kaže Marija. Pojašnjava kako djeca koja žive s ovom bolešću rapidno propadaju, s vremenom više ne mogu hodati ni jesti, a umiru u dobi od oko deset godina, ovisno o slučaju.


Život na relaciji Šibenik - Rim

Mariji i Seadu u bolnici je rečeno kako se bolest, za koju još uvijek nema lijeka, eksperimentalno liječi u četiri europske države, ali više od toga nisu znali.

- Muž se preko Facebooka javio obitelji koja svoje dijete s istom dijagnozom liječi u Hamburgu. Jedino je tamo i u rimskoj dječjoj bolnici Bambino Gesu bilo po još jedno slobodno mjesto, tako da smo u Njemačku poslali sve nalaze i pričali s doktoricom. Sead je već našao posao tamo i planirali smo se, ako je potrebno, i preseliti u Njemačku, međutim zadnje mjesto u bolnici u međuvremenu se popunilo – priča Marija, uz Evu majka i jednoipolgodišnjih blizanaca.

Srećom, od šest kandidata za liječenje u rimskoj bolnici Bambino Gesu, na zadnje slobodno mjesto primljena je Eva. 

- Budući da je liječenje eksperimentalno, besplatno je, ali kako je jednodnevni najam sobe u Rimu oko 50 eura, letovi su jako skupi, a mi ćemo morati često putovati i boraviti tamo zbog Eve, odlučili smo pitati za pomoć – iskreni su roditelji male djevojčice. Ona, srećom, još uvijek hoda, a to je jako važno za liječenje, dodaju.

Prije tri dana Eva je bila na pregledu u Rimu, a sljedeće pretrage zakazane su za 28. studenog, kada opet lete u Rim.


- Ako rezultati tada budu dobri, početkom prosinca Eva bi mogla primiti prvu infuziju enzima direktno u mozak. To traje četiri sata, a prima se svaka dva tjedna. Samo liječenje traje godinu dana, ali terapija će joj trebati do kraja života – kazala je za sibenik.in Evina mama.

Još uvijek rezultati eksperimentalnog liječenja nisu do kraja poznati, ali vrlo su obećavajući jer se zaustavlja progresija bolesti, a genetičarka nam je rekla da europska i američka komisija za lijekove žele po hitnom postupku lijek staviti na tržište, dodaju roditelji malene Eve.

Presretni su što je njihova curica primljena na liječenje, ali tu borbu ne mogu izgurati sami. Čitav sljedeći mjesec šibenska obitelj provest će u glavnom gradu Italije, a nakon toga na relaciji Šibenik-Rim živjet će još najmanje godinu dana.

- Sami za sve to jednostavno nemamo novca – iskreni su roditelji curice.


Malenoj Evi možete pomoći uplatom na broj žiro računa 

HR1824020063103144940
swift (bic) ESBCH22 


i deviznog računa 

HR9124020063208633357 

Swift (bic) ESBCH22 

na Erste&Steiermarkische bank d.d.

Facebook komentari

hr Mon Nov 21 2016 19:06:00 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/57559f741e353ec7148b4590/80
Foto: HRT

Ratni izvjestitelji HRT-a pokreću projekt "Ponos Domovine"

Članove Upravnog odbora u subotu je primio župan splitsko-dalmatinski Zlatko Ževrnja koji je istaknuo kako hrvatski ratni izvjestitelji Domovinskog rata zaslužuju zahvalnost za svoj angažman i doprinos pobjedi u Domovinskom ratu

Upravni odbor Zbora ratnih izvjestitelja Domovinskog rata Hrvatske radiotelevizije (HRT) na sjednici u subotu u Splitu prihvatio je inicijativu o pokretanju projekta "Ponos Domovine" kojim se želi trajno sačuvati arhivska građa iz Domovinskog rata.

- Projektom "Ponos Domovine" želimo prikupiti svu moguću arhivsku građu, tj. video i tonske snimke, tekstualne zapise, fotografije iz Domovinskog rata i digitalizirati je te o tomu objaviti posebnu knjigu i snimiti dokumentarni film. - rekao je Marinko Čavar, predsjednik Zbora ratnih izvjestitelja Domovinskog rata HRT-a.

Članove Upravnog odbora u subotu je primio župan splitsko-dalmatinski Zlatko Ževrnja koji je istaknuo kako hrvatski ratni izvjestitelji Domovinskog rata zaslužuju zahvalnost za svoj angažman i doprinos pobjedi u Domovinskom ratu.

- Želim vam odati priznanje za sve ono što ste napravili u najtežim trenucima za našu Domovinu, a hrvatska javnost treba vam reći veliko hvala za vašu ulogu jer ste s braniteljima bili na prvoj crti. U našem društvu potrebno je više cijeniti žrtvu koju su novinari podnijeli u Domovinskom ratu. - rekao je Ževrnja obraćajući se nazočnim ratnim izvjestiteljima Domovinskog rata.

Saborski zastupnik i član saborskog Odbora za medije Andro Krstulović Opara istaknuo je kako je u teškim okolnostima Domovinskog rata bio nemjerljiv doprinos izvjestitelja na koje, kako je rekao, treba biti ponosan.

- Mediji su odigrali važnu ulogu u Domovinskom ratu, a izvjestitelji su dijelili sudbinu branitelja na bojišnici. - kazao je Krstulović Opara koji je nazočio prijemu za ratne izvjestitelje.

Saborski zastupnik Petar Škorić naglasio je da su hrvatski mediji u Domovinskom ratu odigrali ključnu ulogu u osvješćivanju međunardone zajednice o ratnim zbivanjima, te u integraciji hrvatskog nacionalnog bića u obrani od velikosrpske agresije.

- Ratni izvjestitelji su odigrali snažnu ulogu u tim procesima u Domovinskom ratu  i prava je šteta što se medijski prostor u Hrvatskoj nakon  Domovinskog rata nije oslonio na te ljude jer bi u tom slučaju procesi u našem društvu bili puno pozitivniji. - ocijenio je Škorić.

Ratni su izvjestitelji istaknuli kako je nužno i zakonskom regulativom vrednovati ulogu i doprinos ratnih izvjestitelja Domovinskog rata. Također su dodali kako se u Zbor ratnih izvjestitelja Domovinskog rata HRT-a mogu uključiti i ratni izvjestitelji iz drugih medija te su upozorili da su ratni izvjestitelji često podcijenjeni i omalovažavani u svojim redakcijama.

Facebook komentari

hr Sat Mar 25 2017 18:13:00 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/58bc3c0cb47398869f8b4619/80
Foto: Facebook

Vrdoljak: Hrvatski građani neće vraćati tuđe dugove

Vrdoljak kaže kako bi Vlada trebala odgovoriti na pitanje tko će vraćati dugove i je li se razgovaralo s kreditorima, obvezničarima, dobavljačima i partnerima o tome koja je njihova uloga u svemu, ali i je li se o novoj situaciji razgovaralo s Mostom

 Predsjednik HNS-a Ivan Vrdoljak rekao je, komentirajući najavu da Vlada priprema zakon za pomoć sistemski važnim kompanijama, kako će napraviti sve da hrvatski građani ne vraćaju tuđe dugove.

- Ako je nekome palo na pamet da država i vlada imenuju upravu i da upravljaju, a da onda građani Hrvatske vraćaju dugove nastale u Agrokoru, to se neće dogoditi, to u Saboru neće proći. - istaknuo je Vrdoljak.

Dodao je i da je dobrodošao svatko tko smatra da je to proces koji će uključiti dobavljače, partnere, bankare i kreditore.

Vrdoljak kaže kako bi Vlada trebala odgovoriti na pitanje tko će vraćati dugove i je li se razgovaralo s kreditorima, obvezničarima, dobavljačima i partnerima o tome koja je njihova uloga u svemu, ali i je li se o novoj situaciji razgovaralo s Mostom.

- Oni su nebrojeno puta u ovih četiri mjeseca pokazali da 'izbacuju balone' prije unutarnjeg dogovora, od porezne i kurikularne reforme, situacije s Inom, plinom, HEP-om, a sada došao i 'lex Agrokor'. - rekao je.

Po njegovim riječima, za jasnije stajalište o budućim namjerama Vlade trebalo bi prvo vidjeti prijedlog zakona koji najavljuju.

- Ne postoji mogućnost da se bez pametnog dogovora postigne stabilizacija u Agrokoru, s partnerima i vjerovnicima. Jedino se može stabilizirati u konsenzusu sviju. Ako netko misli parcijalno iskoristiti trenutak pa imenovati namještenike, ta vremena su prošla. - naglasio je.

Izjavu je dao u subotu, prigodom tradicionalne akcije HNS-a prilikom koje građanima već 17 godina na Trešnjevačkom placu daju besplatne sadnice trešanja, pod sloganom "Vratimo trešnje u trešnjevačka dvorišta".

Facebook komentari

hr Sat Mar 25 2017 15:02:00 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/58d66853b47398afd48b45b4/80
Foto: Facebook

Prosvjed na Turskoj kuli: Ne damo ovaj komad splitskog zelenila!

Organizatori su pozvali građane da se usprotive gradnji poslovne stambene zone te HGSS-u na navednoj lokaciji
Prosvjed stanovnika Lovreta na prostoru poligona s južne strane Turske kule održan je danas u pet do podne, baš kako je i najavljeno. Razlog prosvjeda je protivljenje bilo kakvoj betonizaciji Turske kule koja je predviđena novim GUP-om. Organizatori su pozvali građane da se usprotive gradnji poslovne stambene zone te HGSS-u na navednoj lokaciji.

– Moramo dići svoj glas. Podržavamo HGSS i pomoć ćemo im ako treba i u našem kotaru, ali ne na štetu zelene površine. Niti se zna tko će biti investitor niti vlasnik. Želimo da Turska kula bude mali Marjan i dostupna svim građanima. Promjenama u GUP-u se želi graditi zgrada visine devet metara, površine 2500 kvadrata. Odlučno recimo "ne"! Ne dajmo Tursku kulu! Ona mora ostati očuvana za našu djecu i unuke. Želimo da Vijećnici nikada ne prihvate ovakve izmjene GUP-a. - kazao je Siniša Jonjić, dopredsjednik Gradskog kotara Lovret.

Jasan je bio i Ivan Bego, predsjednik GK Lovreta koji je poručio da će svi srce ostaviti braneći ovaj komad splitskog zelenila.

– Građani su došli i rekli što žele, a to je "ne" izgradnji. Volonteri Splita već godinama uređuju ovaj mali zeleni raj. Ljudi iz drugih zemalja su nam čak došli pomoći. Poručujemo im da da ćemo srce ostaviti braneći ovaj komad splitskog zelenila – rekao je Bego

Sugrađanima se obratila i Nora, volonterka i majka 4-godišnje curice s kojom svakodnevno dolazi na igru baš na to mjesto.

- Igra je pravo svakog djeteta. Tko su onda ti ljudi koji devastacijom i evastacijom ovog poligona djeci ograničavaju razvoj i za čiji privatni interes? Naša je moralna obaveza odlučno reći 'Ne! Molim vas u ime naše djece da budemo uporni u zaštiti njihove budućnosti, a protiv pogodovanja privatnim interesima. - kazala je Nora. 

Facebook komentari

hr Sat Mar 25 2017 13:55:00 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/58d65400b4739838d58b456a/80

Dan narcisa: Danas na poseban način dajemo podršku oboljelima od raka dojke

Prigodnom prodajom narcisa, cvijeta koji je odabran kao simbol proljeća i buđenja nove nade želi se podići svijest javnosti o raku dojke kao ozbiljnom javnozdravstvenom problemu i educirati žene o važnosti redovitih pregleda dojki kako bi se bolest otkrila što ranije

 Hrvatska je u vrhu europskih zemalja po smrtnosti od raka dojke, a bolest je sve češća i u mlađih žena, pa valja opetovano ponavljati koliko su važni redoviti pregledi dojki da bi se bolest spriječila ili otkrila u ranom stadiju, kada ju je moguće izliječiti, istaknuto je u subotu na obilježavanju Dana narcisa u središtu Zagreba.

Svake godine u Hrvatskoj od raka dojke oboli oko 2300 žena, a umre njih oko tisuću, pri čemu su najugroženije žene u dobi između 50 i 69 godina. Prigodnom prodajom narcisa, cvijeta koji je odabran kao simbol proljeća i buđenja nove nade, koja se osim u Zagrebu održava u još 60 gradova, želi se podići svijest javnosti o raku dojke kao ozbiljnom javnozdravstvenom problemu i educirati žene o važnosti redovitih pregleda dojki kako bi se bolest otkrila što ranije.

- Važno je upozoriti na taj problem jer je rak dojke izlječiv u 98 posto slučajeva ako se otkrije u ranoj fazi. Zato pozivam sve djevojke i žene na redoviti samopregled dojki, neka se informiraju kako se to radi, a sve one nakon 35. godine pozivam barem jednom godišnje na odlazak na specijalistički liječnički pregled, mamografiju i ultrazvuk . Nemojmo misliti da se karcinom događa nekome drugome. - poručila je predsjednica Kolinda Grabar-Kitarović, koja je sudjelovalo u prodaji narcisa na Trgu bana Jelačića, u organizaciji zagrebačkog Gradskog ureda za zdravstvo te na Cvjetnom trgu, gdje su obilježavale udruge koja okupljaju žene liječene od raka dojke.  

Ministar zdravstva Milan Kujundžić rekao je kako je Dan narcisa podsjetnik za sve žene iznad 30 godina da rak dojke može napasti svakoga te da odlazak na mamografiju i ultrazvuk dojke može spasiti u Hrvatskoj barem 500 života godišnje.

Predsjednik Hrvatske lige protiv raka Damir Eljuga podsjetio je kako se Dan narcisa obilježava više od 20 godina. 

- Kad se sjetim kolika je bila svijest o potrebi odlaska žena na preglede dojki prije 20 godina i danas, vidi se velika je razlika jer žene danas znaju da je nužno odlaziti na preglede iako još nisam zadovljan budući da od raka dojke još uvijek mjesečno umire 90 žena. - kazao je

- Tijekom cijele godine naša udruga kontinuirano radi, pruža psihološku potporu ženama ne samo oboljelima od raka dojke nego i drugima oboljelima od raka, a ponovno ćemo se ovdje okupiti u listopadu kada se obilježava Mjesec borbe protiv raka dojke. - rekla je predsjednica Udruge Sve za nju Almenka Balenović.


Facebook komentari

hr Sat Mar 25 2017 13:08:00 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska

Pročitajte još . . .