Article

http://www.dalmacijanews.hr/files/5935050db9e03e0a238b460b/80
Foto: Privatni album

Vratite našoj djeci osmijeh na lice: „Premijeru, ministre i ravnatelju, odobrite lijek Spinraza“

Amerikanci su otkrili lijek koji pomaže kod spinalne mišićne atrofije. Riječ je o bolesti zbog koje propadaju svi mišići u tijelu, a vodi do fatalnog ishoda. U Tipu I SMA bolest nastaje u prvim mjesecima života i djeca obično do druge godine umiru. Kod tipa II bolest počinje u dobi do 18 mjeseci, bolesnici mogu sjediti, ali nikad ne prohodaju bez pomoći. U Hrvatskoj 50-ak djece ima tu opaku bolest propadanja mišićal, a roditelji traže da se lijek što prije počne koristiti i kod nas

U dalekom SAD-u pronađen je lijek za spinalnu mišićnu atrofiju od koje boluje 50-ak djece u Hrvatskoj. U listopadu prošle godine , Nusinersen ili Spinraza, kako ga popularnije zovu, dobio je odobrenje njihove Agencije za hranu i lijekove (FDA) te je plasiran na njihovo tržište. Za Europu je trebalo „malo“ pričekati.

Iz Hrvatske agencije za lijekove i medicinske proizvode kazali su kako je povjerenstvo za humane lijekove (CHMP) Europske agencije za lijekove na svojoj sjednici u rujnu 2016. godine odobrilo ocjenjivanje predmetnog lijeka prema ubrzanom postupku nakon čega se usvojila konačna odluka vezana uz davanje odobrenja za stavljanje u promet predmetnog lijeka na razini čitave Europske unije. Ukratko, Europska zdravstvena organizacija prije samo par dana, točnije 1. lipnja odobrila je lijek ali kada će se naći na hrvatskom tržištu ostaje neizvjesno. I to je ono što muči roditelje koji su bili oduševljeni reagiranjem na liječenje lijekom Spinraza koji ne samo da usporava progresiju bolesti, nego u pojedinim slučajevima čak pomaže u vraćanju nekih izgubljenih funkcija, prvenstveno motoričkih. Naravno, što se ranije počne liječiti, rezultati su bolji, ali ova bolest ne čeka.

Iako naše zdravstvo i HZZO nemaju baš novaca, nadamo se da će vapaji roditelja i djece doprijeti do nadležnih tijela koja će ubrzati dovođenje lijeka u našu zemlju jer ponavljamo, svaki dan, svaki sat i svaka minuta u liječenju ove bolesti neopisivo su važne!

 Vapaji Jana: „Vjerojatno ni ne znate koliko je zapravo strašna ova bolest“

 Jan Bolic jedan je od mnogih koji boluju od SMA . Vijest da je Spinraza odobrena i u EU oduševila ga je i dala mu nadu u izlječenje „ove progresivne bolesti za koju čovjek ne može ni povjerovati da je pronađen lijek; lijek za do nedavno, gensku neizlječivu bolest.“ Jan se putem društvene mreže obratio javnosti, prvenstveno premijeru Plenkoviću, ministru Kujundžiću i

ravnatelju Dorčiću, „da u najkraćem mogućem roku odobre ovaj lijek, omoguće mu liječenje i ponovno daju nadu da se ne mora više bojati“.

Janovu objavu prenosimo u cijelosti:

 - Moj vapaj za liječenje! Molim vas, sada mi treba vaša pomoć dragi ljudi! Pročitajte, lajkate i dijelite neka što više ljudi pročita ovo i da dođe do premijera i ministra! Hvala svima! Nadam se da ste uz nas! Svi za SMA! Već se više od petnaest godina proučavalo i istraživalo za pronalazak ovog lijeka, uz milijune i milijune potrošenih dolara, koji su bili namijenjeni isključivo istraživanju. Dok prošle godine Američka zdravstvena organizacija nije potvrdila da je lijek dostupan svim oboljelim od spinalne mišićne atrofije (SMA). Bolujem od te progresivne bolesti i već dugo pratim kako napreduje istraživanje i zato me ova vijest jako razveselila, ustvari, čovjek ne može ni povjerovati da je pronađen lijek za, do nedavno, gensku neizlječivu bolest. Zamislite koliko sam zapravo sretan. No kada su Amerikanci odobrili lijek, mislio sam - to je to i za dva tjedna, lijek će biti dostupan i za nas Hrvate koji bolujemo od SMA, a takvih je stvarno jako malo, ne bih znao točnu brojku ali ne više od stotinjak. Ipak sam se prevario, stvarnost je okrutna, jer onda je trebala i Europska zdravstvena organizacija odobriti lijek. Ne razumijem zašto i zbog čega su Europljani drukčiji od Amerikanaca, pa je ponovno bilo potrebno čekati određeno vrijeme, da se odobri i u EU, a SMA je bolest koja te ne čeka da se pripremiš za borbu u kojoj ćeš sigurno izgubiti, već jedino možeš pokušati što više izdržati njezine udarce, koji su malo je reći, strašni. I napokon, jučer me razveselila vijest od Europske zdravstvene organizacije da je konačno odobren lijek i u Europi za sve oboljele, te je zdravstvena organizacija svoj posao tu završila. Sada se svaka europska država treba sama pobrinuti za svoje SMA pacijente i omogućiti im liječenje. Znam da Hrvatska, Hrvatsko zdravstvo i HZZO nema puno novaca, i da smo u krizi, i da zaostajemo još dosta za drugim zapadnim zemljama ali ova bolest, nažalost, ne zaostaje i ne čeka. Svaki dan, svaki sat, svaka minuta i svaka sekunda neopisivo je važna. Zato vas ovim putem stvarno molim, gospodine premijeru Plenkoviću, gospodine ministre Kujundžiću i gospodine ravnatelju Dorčić, da u najkraćem mogućem roku odobrite ovaj lijek (Spinraza), omogućite liječenje i ponovno mi date nadu, da se ne moram više bojati. Taj bi rok trebao biti, iskreno, jako kratak. Premijeru, ministre i ravnatelju, vjerojatno ni ne znate koliko je zapravo strašna ova bolest, ne krivim vas, puno ljudi ne zna, ali slobodno možete doći, odnosno pozivam vas da dođete kod mene i da vidite kako živim sa SMA, koliko se moja majka žrtvuje, baka i cijela obitelj da bi meni bilo lijepo bez obzira na SMA. Stanje u kojem sam, nažalost lijek ne može izliječiti da ponovno hodam, ali zato mi lijek može zaustaviti bolest, može mi pomoći da malo ojačam ili malo dobijem na kilaži. To je nezamislivo puno koliko mi može pomoći, jer neću morati stremiti od raznih komplikacija koje se vežu za disanje, gutanje i rad srca, a donosi ih ova bolest. Ja ne tražim puno, samo tražim priliku da mi, oboljeli od SMA, dobijemo liječenje koje cijeli život čekamo. Još jedna jako važna stvar koja dokazuje da je vrijeme jako važno, a to je da djeca koja su tek sada rođena, gdje bolest nije uznapredovala, mogu se u potpunosti izliječiti! Dragi ljudi, molim vas budite uz nas, SMA oboljele, i lajkajte ovo, dijelite ovo neka što više ljudi ovo pročita, da što prije dođe do premijera i ministra te da što prije dobijemo liječenje za koje svaki čovjek ima pravo! Svi za SMA! – poručio je Jan.

 Objavu možete dijeliti putem Facebooka. Potrebno je samo da kliknete OVDJE.

Facebook komentari

hr Mon Jun 05 2017 09:19:43 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/59161b5bb9e03ea7088b458e/80

Zračne snage gase požare na Promini, Svilaji i Velebitu

Zračne snage Protupožarnih namjenski organiziranih snaga Oružanih snaga RH (PP NOS OS RH) iz sastava 93. zrakoplovne baze Hrvatskog ratnog zrakoplovstva i protuzračne obrane (HRZ i PZO) iz zemuničke vojarne "Pukovnik Mirko Vukušić" tijekom subote angažirane su na gašenju požara na Promini, Svilaji i Velebitu.

Kako je najavljeno iz Minstarstva obrane, zračne snage će tijekom dana prerapoređivati tehniku sukladno stanju na terenu i  prioritetima gašenja, a najveća koncentracija snaga je angažirana na požarištu Promina.

Na vatrenoj fronti u Promini u gašenju požara sudjeluju dva Canadaira CL-415 i tri Airtractora AT-802, dok su na Svilaji požar gasila dva Canadaira 415. Također, danas su iza 12 sati na požarište kod Jablanca na Sjevernom Velebitu upućena dva Canadaira CL-415.
Tijekom jučerašnjeg dana zračne snage su na požarištima Promina-Razvođe i  Svilaja izbacile više od 130 vodenih bombi i ostvarile oko 30 sati naleta na požarištima.

Od početka ovogodišnje protupožarne sezone (1. lipnja) zračne snage 93. zrakoplovne baze HRZ i PZO-a sudjelovale su u gašenju 232 požara (81 u Šibensko-kninskoj, 77 Splitsko-dalmatinskoj, 58 u Zadarskoj,10 u Dubrovačko-neretvanskoj, pet u Ličko-senjskoj i jedan u Istarskoj županiji).

Zračne snage PP NOS OS RH su u dosadašnjem dijelu protupožarne sezone ostvarile oko 2000 sati naleta, pri čemu je izbačeno oko 58 500 tona vode te su prevezena 266 vatrogasca i vojnika i 36 tone vatrogasne opreme i vode do požarišta, ističu u MORH-u.

Facebook komentari

hr Sat Aug 19 2017 14:18:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/59982541b9e03ed0568b4685/80

Cro Unum donirao vatrogascima naprtnjače

Povodom humanitarnog malonogometnog turnira koji se održao u srpnju, članovi Cro Unuma prikupili su sredstva za pomoć vatrogascima

Humanitarna Udruga Cro Unum u Splitu je u prostorijama Javne vatrogasne postrojbe Grada Splita vatrogascima s područja Splitsko-dalmatinske županije donirala 130 naprtnjača vrijednih oko 100 tisuća kuna kao dar kojeg su prikupili tijekom humanitarne akcije u kojoj je krajem srpnja na sportskim terenima Fakulteta elektrotehnike, strojarstva i brodogradnje (FESB) održan malonogometni turnir između veterana Dinama i Hajduka.

 Naprtnjače je ispred zgrade Javne vatrogasne postrojbe Grada Splita podijelio predsjednik udruge, prof.dr. Dragan Primorac koji je na početku kazao kako je akcija pokrenuta za vatrogasce koji su odradili golemi posao, te da su oni istinski heroji. Podsjetio je kako je ta udruga humanitarnu akciju organizirala zajedno sa Sveučilištem Split zahvalivši se veteranima Dinama i Hajduka koji su sudjelovali u njoj.

 "Zahvaljujem im se jer Hajduk, baš kao i Dinamo predstavlja simbol Hrvatske. Ova je akcija spojila sjever i jug i svjedočila da je Hrvatska ujedinjena kada je to najpotrebnije. Ljudi koji su spasili Dalmaciju su vrlo samozatajni i da nema ovakvih događaja za njih ne bi znali. Ti ljudi rade svoj posao i oni su naš ponos”, izjavio je Primorac.

 Veliki broj osoba je svojim prilozima omogućilo uspjeh ove akcije, a najveći donator su Specijalna bolnica Sveta Katarina iz Zagreba koja je uplatila 40 000 kn,Međunardono društvo primjenjenih bioloških znanosti (ISABS) 20 000 kn, Sveučilište u SplituStudentski centar u Splitu, Sunce Koncern d.d. po 10 000 kn itd.

 Po pet naprtnjača dobili su DVD-ovi Klis, Gradac, Dicmo, Milna, Lovreć, Kučiće, Pučišća, Podgora, Okruk, Sućuraj, Šolta, Slatine, Seget Vranjica, Vrgorac, Zagora i Zadvarje, po deset Vrlika i Zagvozd, te 30 naprtnjača Javna vatrogasna postrojba Grada Splita. Čak 70 naprtnjača odmah je nakon primopredaje poslano na Svilaju gdje se gasitelji već danima bore s vatrom.

 Zapovjednik Javne vatrogasne postrojbe Grada Splita Ivan Kovačević je kazao da su zadovoljni sa svakom donacijom, da je najvažnije da je donacija otišla u prave ruke, kao i da su dobili ono što im najviše treba. "Ovo je donacija za vatrogasce koji su pješaci i koji idu gasiti tamo gdje ne može doći tehnika, vozila i avioni, pa tada jedino oni mogu riješiti požar. Ovo je oprema koja se najviše uništava, nje nam najviše treba, najmanje je imamo i zato nam je dobrodošla", rekao je Kovačević.

 Na primopredaji naprtnjača je bio i Neno Doždor iz DVD Milna s Brača koji je upozorio da su vatrogasci iz njegovog društva jako loše opremljeni. Za sada imaju jedno vrlo staro navalno vozilo, kao i dvije cisterne, a svemu je tome prošao rok trajanja. "Nažalost ovih pet naprtnjača je jedino što je naše društvo do sada dobilo iz donacije. Iskreno ne sjećam se kada smo uopće dobili neku donaciju od bilo koga do sada”, zaključio je Doždor.

 Savjetnik predsjednice RH, doc.dr. Tomislav Madžar istaknuo je da je iznimno zadovoljan uspjehom akcije kao i nabavljenom operemom koja je došla u prave ruke.


CRO UNUM je jedna od najvećih humanitarnih udruga u Hrvatskoj koja okuplja proslavljene sportaše, glazbene umjetnike te uglednike iz javnog života Hrvatske.  

 Udrugu vodi prof.dr. Dragan Primorac, a u predsjedništvu udruge su prof.dr. Igor Jukić, prof.dr. Iva Dekaris, Franjo Arapović, Zoran Primorac, Mate Bulić, Jako Andabak, Silvija Londero, Sanja Mlačak, Vedran Mlikota i Dario Šimić. Glavni tajnik udruge je doc.dr. Tomislav Madžar.

Facebook komentari

hr Sat Aug 19 2017 13:48:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/599741cbb9e03e4b568b46c7/80

Obustavljena potraga za nautičarem nestalim 12. kolovoza kod Visa

Ni nakon sedam dana potrage, nestalom nautičaru nema ni traga.

Nestali nautičar N.D. za kojim se neprekidno tragalo od 12. kolovoza, kad je u popodnevnim satima prijavljen njegov nestanak nakon pada u more s čarterirane jedrilice "Anja" još uvijek nije pronađen, izvijestilo je u petak Ministarstvo mora, prometa i infrastrukture.

Tijekom koordinirane i opsežne akcije u potragu su bila uključena plovila Lučke kapetanije Split i ispostava, kao i ispomoć šibenske i pločanske lučke kapetanije, plovila Pomorske policije Split te plovila i zrakoplovi Obalne straže RH, uz povremena uključenja u potragu od strane civilnih posada.

Iz Nacionalne središnjice za usklađivanje traganja i spašavanja na moru (MRCC Rijeka) podsjećaju i da su zrakoplovi Obalne straže svakog dana prelijetali splitski arhipelag i srednji dio Jadranskog mora, odnosno obale otoka Svetac, Brusnik, Biševo i Sušac te povratno i redovito otok Vis, no, nautičar, nažalost, nije pronađen.

Uz ostalo su izvijestili da je u četvrtak predvečer teže ozlijeđeno dijete na rekreativnoj teglećoj plutači 'banana', na koje je naletio iznajmljeni jet-ski kojim je upravljao ruski državljanin. Ozlijeđeno dijete prevezeno je u Opću bolnicu Pula, a o događaju je obaviještena Pomorska policija Pula, obzirom da se voditelj jet-skija nakon pomorske nesreće udaljio bez zaustavljana s mjesta nesreće te je za njim u tijeku potraga.

Facebook komentari

hr Fri Aug 18 2017 20:29:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/599740c4b9e03e2b578b4642/80

Otvorena istraga protiv ubojice Ivana Mate Blaževića

Osumnjičenom Nikoli određen je istražni zatvor te je izdan nalog za izdavanjem tjeralice.
Županijsko državno odvjetništvo u Splitu otvorilo je istragu protiv 24-godišnjeg Nikole G. J. koji se sumnjiči za ubojstvo Ivana Mate Blaževića (23) na proslavi Sv. Lovre u Stobreču prošli četvrtak. Osumnjičeni je u bijegu tjedan dana.

Priopćenje ŽDO-a Split:

Županijsko državno odvjetništvo u Splitu donijelo je rješenje o provođenju istrage protiv hrvatskog državljanina (1993.) zbog postojanja osnovane sumnje da je počinio kazneno djelo ubojstva iz članka 110. Kaznenog zakona. (18. 8. 2017.)
Postoji osnovana sumnja da je okrivljenik 11. kolovoza 2017. oko 4,10 sati ispred caffe bara na području Županije splitsko-dalmatinske, neposredno nakon verbalnog sukoba s oštećenikom (1994.), nožem mu zadao ubodnu ranu lijevog prsišta odnosno tešku i po život opasnu ozljedu. 
Oštećeniku je na mjestu događaja pružena hitna liječnička pomoć i prevezen je u Klinički bolnički centar Split, ali je unatoč operaciji preminuo u 4,50 sati. 
Okrivljenik je nakon počinjenja kaznenog djela pobjegao s mjesta događaja i još uvijek je nedostupan pravosudnim tijelima.
Županijsko državno odvjetništvo u Splitu predložilo je sucu istrage Županijskog suda u Splitu da se protiv okrivljenika odredi istražni zatvor zbog opasnosti od bijega i postojanja opasnosti od utjecaja na svjedoke te opasnosti od ponavljanja kaznenog djela (temeljem odredbe članka 123. stavak 1. točka 1., 2. i 3. Zakona o kaznenom postupku). Sudac istrage prihvatio je prijedlog ovog državnog odvjetništva i protiv okrivljenika odredio istražni zatvor temeljem navedenih zakonskih osnova. 
Temeljem rješenja o provođenju istrage i rješenja o određivanju istražnog zatvora, Županijsko državno odvjetništvo u Splitu je, sukladno odredbama članka 38. stavak 2. i članka 566. stavak 1. i 2. Zakona o kaznenom postupku, izdalo nalog za izdavanje tjeralice protiv okrivljenika. 

Facebook komentari

hr Fri Aug 18 2017 19:37:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska

Pročitajte još . . .