Article

http://www.dalmacijanews.hr/files/5935050db9e03e0a238b460b/80
Foto: Privatni album

Vratite našoj djeci osmijeh na lice: „Premijeru, ministre i ravnatelju, odobrite lijek Spinraza“

Amerikanci su otkrili lijek koji pomaže kod spinalne mišićne atrofije. Riječ je o bolesti zbog koje propadaju svi mišići u tijelu, a vodi do fatalnog ishoda. U Tipu I SMA bolest nastaje u prvim mjesecima života i djeca obično do druge godine umiru. Kod tipa II bolest počinje u dobi do 18 mjeseci, bolesnici mogu sjediti, ali nikad ne prohodaju bez pomoći. U Hrvatskoj 50-ak djece ima tu opaku bolest propadanja mišićal, a roditelji traže da se lijek što prije počne koristiti i kod nas

U dalekom SAD-u pronađen je lijek za spinalnu mišićnu atrofiju od koje boluje 50-ak djece u Hrvatskoj. U listopadu prošle godine , Nusinersen ili Spinraza, kako ga popularnije zovu, dobio je odobrenje njihove Agencije za hranu i lijekove (FDA) te je plasiran na njihovo tržište. Za Europu je trebalo „malo“ pričekati.

Iz Hrvatske agencije za lijekove i medicinske proizvode kazali su kako je povjerenstvo za humane lijekove (CHMP) Europske agencije za lijekove na svojoj sjednici u rujnu 2016. godine odobrilo ocjenjivanje predmetnog lijeka prema ubrzanom postupku nakon čega se usvojila konačna odluka vezana uz davanje odobrenja za stavljanje u promet predmetnog lijeka na razini čitave Europske unije. Ukratko, Europska zdravstvena organizacija prije samo par dana, točnije 1. lipnja odobrila je lijek ali kada će se naći na hrvatskom tržištu ostaje neizvjesno. I to je ono što muči roditelje koji su bili oduševljeni reagiranjem na liječenje lijekom Spinraza koji ne samo da usporava progresiju bolesti, nego u pojedinim slučajevima čak pomaže u vraćanju nekih izgubljenih funkcija, prvenstveno motoričkih. Naravno, što se ranije počne liječiti, rezultati su bolji, ali ova bolest ne čeka.

Iako naše zdravstvo i HZZO nemaju baš novaca, nadamo se da će vapaji roditelja i djece doprijeti do nadležnih tijela koja će ubrzati dovođenje lijeka u našu zemlju jer ponavljamo, svaki dan, svaki sat i svaka minuta u liječenju ove bolesti neopisivo su važne!

 Vapaji Jana: „Vjerojatno ni ne znate koliko je zapravo strašna ova bolest“

 Jan Bolic jedan je od mnogih koji boluju od SMA . Vijest da je Spinraza odobrena i u EU oduševila ga je i dala mu nadu u izlječenje „ove progresivne bolesti za koju čovjek ne može ni povjerovati da je pronađen lijek; lijek za do nedavno, gensku neizlječivu bolest.“ Jan se putem društvene mreže obratio javnosti, prvenstveno premijeru Plenkoviću, ministru Kujundžiću i

ravnatelju Dorčiću, „da u najkraćem mogućem roku odobre ovaj lijek, omoguće mu liječenje i ponovno daju nadu da se ne mora više bojati“.

Janovu objavu prenosimo u cijelosti:

 - Moj vapaj za liječenje! Molim vas, sada mi treba vaša pomoć dragi ljudi! Pročitajte, lajkate i dijelite neka što više ljudi pročita ovo i da dođe do premijera i ministra! Hvala svima! Nadam se da ste uz nas! Svi za SMA! Već se više od petnaest godina proučavalo i istraživalo za pronalazak ovog lijeka, uz milijune i milijune potrošenih dolara, koji su bili namijenjeni isključivo istraživanju. Dok prošle godine Američka zdravstvena organizacija nije potvrdila da je lijek dostupan svim oboljelim od spinalne mišićne atrofije (SMA). Bolujem od te progresivne bolesti i već dugo pratim kako napreduje istraživanje i zato me ova vijest jako razveselila, ustvari, čovjek ne može ni povjerovati da je pronađen lijek za, do nedavno, gensku neizlječivu bolest. Zamislite koliko sam zapravo sretan. No kada su Amerikanci odobrili lijek, mislio sam - to je to i za dva tjedna, lijek će biti dostupan i za nas Hrvate koji bolujemo od SMA, a takvih je stvarno jako malo, ne bih znao točnu brojku ali ne više od stotinjak. Ipak sam se prevario, stvarnost je okrutna, jer onda je trebala i Europska zdravstvena organizacija odobriti lijek. Ne razumijem zašto i zbog čega su Europljani drukčiji od Amerikanaca, pa je ponovno bilo potrebno čekati određeno vrijeme, da se odobri i u EU, a SMA je bolest koja te ne čeka da se pripremiš za borbu u kojoj ćeš sigurno izgubiti, već jedino možeš pokušati što više izdržati njezine udarce, koji su malo je reći, strašni. I napokon, jučer me razveselila vijest od Europske zdravstvene organizacije da je konačno odobren lijek i u Europi za sve oboljele, te je zdravstvena organizacija svoj posao tu završila. Sada se svaka europska država treba sama pobrinuti za svoje SMA pacijente i omogućiti im liječenje. Znam da Hrvatska, Hrvatsko zdravstvo i HZZO nema puno novaca, i da smo u krizi, i da zaostajemo još dosta za drugim zapadnim zemljama ali ova bolest, nažalost, ne zaostaje i ne čeka. Svaki dan, svaki sat, svaka minuta i svaka sekunda neopisivo je važna. Zato vas ovim putem stvarno molim, gospodine premijeru Plenkoviću, gospodine ministre Kujundžiću i gospodine ravnatelju Dorčić, da u najkraćem mogućem roku odobrite ovaj lijek (Spinraza), omogućite liječenje i ponovno mi date nadu, da se ne moram više bojati. Taj bi rok trebao biti, iskreno, jako kratak. Premijeru, ministre i ravnatelju, vjerojatno ni ne znate koliko je zapravo strašna ova bolest, ne krivim vas, puno ljudi ne zna, ali slobodno možete doći, odnosno pozivam vas da dođete kod mene i da vidite kako živim sa SMA, koliko se moja majka žrtvuje, baka i cijela obitelj da bi meni bilo lijepo bez obzira na SMA. Stanje u kojem sam, nažalost lijek ne može izliječiti da ponovno hodam, ali zato mi lijek može zaustaviti bolest, može mi pomoći da malo ojačam ili malo dobijem na kilaži. To je nezamislivo puno koliko mi može pomoći, jer neću morati stremiti od raznih komplikacija koje se vežu za disanje, gutanje i rad srca, a donosi ih ova bolest. Ja ne tražim puno, samo tražim priliku da mi, oboljeli od SMA, dobijemo liječenje koje cijeli život čekamo. Još jedna jako važna stvar koja dokazuje da je vrijeme jako važno, a to je da djeca koja su tek sada rođena, gdje bolest nije uznapredovala, mogu se u potpunosti izliječiti! Dragi ljudi, molim vas budite uz nas, SMA oboljele, i lajkajte ovo, dijelite ovo neka što više ljudi ovo pročita, da što prije dođe do premijera i ministra te da što prije dobijemo liječenje za koje svaki čovjek ima pravo! Svi za SMA! – poručio je Jan.

 Objavu možete dijeliti putem Facebooka. Potrebno je samo da kliknete OVDJE.

Facebook komentari

hr Mon Jun 05 2017 09:19:43 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/59e9ff91b9e03e9b888b45d8/80

U Caritasovoj akciji ˝Dar od srca˝ u Kauflandovim trgovinama prikupljeno je proizvoda u vrijednosti više od 60.000 kuna

Akcija se održavala od 6. do 30. rujna u Kauflandovim trgovinama

U akciji „Dar od srca“, koju je u sklopu programa pomoći najsiromašnijim obiteljima u Hrvatskoj Hrvatski Caritas u suradnji s Kauflandom Hrvatska proveo od 6. do 30. rujna, hrvatski su građani darovali proizvode vrijedne više od  60.000 kn. 

Diljem Hrvatske tijekom više od tri tjedna u 38 Kauflandovih trgovina prikupljani su prehrambeni i higijenski proizvodi namijenjeni pojedincima i obiteljima koje se svakodnevno susreću i bore s nezaposlenosti, oskudicom, bolesti, neprihvatljivim stambenim uvjetima, gladi i siromaštvom. Darovane proizvode Hrvatski je Caritas putem mreže nad/biskupijskih i župnih caritasa namijenio – a volonteri i djelatnici nad/biskupijskih ili župnih caritasa proslijedili -  korisnicima Caritasovih ustanova i programa.

Humanitarnim projektom „Dar od srca“ Hrvatski je Caritas želio – kao i ostalim svojim aktivnostima, projektima i akcijama - doprinijeti trajnim nastojanjima Caritasove mreže da konkretnom pomoći odgovori na težak egzistencijalni položaj u kojem se  nalaze mnogi pojedinci i obitelji u Hrvatskoj za koje skrbi. U Kauflandovim  trgovinama darovani proizvodi usmjeravani su korisnicima pučkih kuhinja, prihvatilišta za beskućnike, skloništa za osobe žrtve obiteljskog nasilja i drugih Caritasovih ustanova ili pak korisnicima programa pomoći siromašnim obiteljima Caritasa Đakovačko-osječke, Riječke, Splitsko-makarske, Zadarske i Zagrebačke nadbiskupije te Dubrovačke, Porečko-pulske, Požeške, Sisačke, Šibenske i Varaždinske biskupije.

Hrvatski Caritas i Kaufland Hrvatska od srca zahvaljuju hrvatskim građanima koji su u proteklom razdoblju - skrbeći za svoje obitelji i kupujući za vlastite potrebe – izdvojili  proizvode koje su željeli darovati bližnjima koji ih ne mogu sami kupiti.

Povezujući pomoću  mreže Kauflandovih trgovina male darove hrvatskih građana darovane  u akciji „Dar od srca“ u konkretne, materijalne poruke ohrabrenja pojedincima i obiteljima u potrebi, Hrvatski Caritas i Kaufland Hrvatska željeli su doprinijeti izgradnji zajedništva i solidarnosti s najsiromašnijim hrvatskim građanima.

Facebook komentari

hr Fri Oct 20 2017 15:55:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/58434aaf1eea8f98178b459e/80
Foto: Guliver/Thinkstock

Prosječna neto plaća za kolovoz 6.018 kuna

Prosječna mjesečna isplaćena neto plaća po zaposlenom u pravnim osobama u Hrvatskoj za kolovoz ove godine iznosila je 6.018 kuna, što je na mjesečnoj razini nominalno više za 1,9 posto, a na godišnjoj za 6,08 posto, pokazuju prvi podaci koje je objavio Državni zavod za statistiku (DZS).
Prosječna mjesečna neto plaća za kolovoz u odnosu na srpanj bila je viša za 113 kuna, dok je u odnosu na kolovoz 2016. godine bila viša za 345 kuna. 

Po prvim podacima DZS-a, prosječna mjesečna isplaćena bruto plaća po zaposlenom u pravnim osobama za kolovoz iznosila je 8.122 kune.

Na mjesečnoj razini to je nominalni rast za 2,08 posto ili za 166 kuna, dok je na godišnjoj razini prosječna bruto plaća bila veća nominalno za 358 kuna ili za 4,6 posto.

Facebook komentari

hr Fri Oct 20 2017 12:42:35 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5888e30b1eea8fdf2b8b4598/80
Foto: DalmacijaNews

Aleksić: Neustavno je tumačenje po kojem će biti moguće ovršiti cijelu plaću

Saborski zastupnik Goran Aleksić (SNAGA) u petak je ustvrdio da tumačenje FINA-e po kojem će se dužnicima moći ovršiti cijela plaća neustavno te je pozvao ministra pravosuđa da se hitno izjasni o takvoj odluci Ustavnog suda o Pravilniku o načinu provedbe ovrha na novčanim sredstvima.

Ustavni sud nedavno je odlučio o Pravilniku o načinu provedbi ovrha na novčanim sredstvima, pri čemu je jednu odredbu ukinuo što je dovelo do tumačenja kako će ubuduće svim ovršenicima koji su prije 17. lipnja 2008. godine potpisali izjavu o mogućnosti zapljene cijele plaće, cijela plaća i biti ovršena.

Aleksić je istaknuo da se s takvim tumačenjem FINA-e ne slaže jer je zadnjim izmjenama Ovršnog zakona u članku 21. jasno i decidirano propisano kako se ovršuje plaća. Njime je definirano da se ne smije ovršiti tri četvrtine plaće do maksimalno dvije trećine prosječne neto plaće, a u završnim odredbama jasno je propisano da se članak koji se odnosi na ograničenje ovrha plaća primjenjivati na sve ovršne postupke u tijeku, bez obzira na to kada su pokrenuti i po kojem zakonu će biti dovršeni.

Zato, ističe Aleksić, tumačenje FINA-e nije ispravno. Kazao je i da očekuje odgovor ministra pravosuđa i hitno objašnjenje Ministarstva pravosuđa hoće li ili neće i dalje biti moguća ovrha cijele plaće, kao i stav da ta odluka Ustavnog suda nije relevantna jer je Ovršni zakon iznad Pravilnika u koji je intervenirao Ustavni sud. Ako ministar pravosuđa ipak smatra da je moguća ovrha cijele plaće, onda Vlada mora hitno predložiti nove izmjene Ovršnog zakona da to spriječi, poručuje Aleksić.

Osim što ljudi teško da mogu živjeti ako im se ovrši cijela plaća, to predstavlja i diskriminaciju određenog dijela dužnika jer će na taj način biti ovršeni samo oni koji su dizali kredite između 2006. i lipnja 2008. potpisali izjavu o ovrsi cijele plaće, što je i neustavno, smatra Aleksić.

Upozorio je i na “demokratsku farsu” koja se u četvrtak dogodila, što nije prvi put, da se jako važna točka dnevnog reda, dopune Zakona o zaštiti potrošača, stavlja na kraj i dođe pa rasprava o njoj počinje u 20,30 sati kada mediji više ne prate sjednicu. Riječ je o zakonu kojim bi se omogućilo da se preko sto tisuća dužnika u euro, kunskim i CHF kreditima obešteti na temelju kolektivne pravomoćne sudske presude, a predsjednik Sabora ga namjerno minorizira, ustvrdio je Aleksić.

Najavio je i da će za vrijeme glasanja o ulasku tog zakona u drugo čitanje tražiti pojedinačno izjašnjavanje kako bi se vidjelo hoće li svih 78 zastupika koji su potpisima podržali taj prijedlog  i glasati za njega.

Facebook komentari

hr Fri Oct 20 2017 12:28:31 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/58d57063b473989dd08b4632/80
Foto: Dalmacija News

Istraživanje: Hrvatskoj za EU fondove nedostaje oko 2.700 stručnjaka

Hrvatskoj za EU fondove nedostaje oko 2.700 stručnjaka koji bi svojim uključivanjem povećali apsorpcijski kapacitet cijelog sustava, rezultat je istraživanja provedenog u gotovo 500 organizacija, koje upozoravaju na alarmantan deficit stručnih znanja, čak i u organizacijama koje su do sada uspješno povlačile EU sredstava, priopćilo je u petak Učilište Algebra.

Sveobuhvatno istraživanje apsorpcijskog kapaciteta za pripremu i provedbu projekata na regionalnoj i lokalnoj razini proveli su Ministarstvo regionalnog razvoja i fondova EU te Središnja agencija za financiranje u ugovaranje programa i projekata EU (SAFU), a u njemu se ističe kako prosječno treba osposobiti ili angažirati još 1,8 osoba za rad na pripremi i provedbi EU projekata u svakoj organizaciji.

 "Iako su u istraživanju sudjelovale primarno organizacije koje su uspješne u povlačenju sredstava EU fondova, pokazalo se da prosječno nedostaje 1,8 djelatnik na poslovima vezanima uz EU fondove. To govori da samo u organizacijama koje su sudjelovale u istraživanju, oko trećina, trebalo bi osposobiti ili zaposliti gotovo 900 osoba", navode u učilištu Algebra, koje je istraživanju pružalo tehničku pomoć.

 Osim 500 organizacija, istraživanje je uključivalo i korisnike bespovratnih sredstava, kao i jedinice lokalne i regionalne samouprave. Cilj je bio ispitati kapacitete organizacija u svim fazama, od identificiranja i pripreme projekata do prijave i provedbe, a podaci ukazuju na nedostatak stručnih kadrova u području EU fondova, ne samo u javnom, nego i u privatnom i civilnom sektoru, stoji u priopćenju.

 U iskazu opće procjene vlastitih kapaciteta za korištenje sredstava, istraživanjem obuhvaćene organizacije dodijelile su si prosječnu ocjenu od 2,5 (na skali od 1 do 5), a kao glavno područje koje je potrebno unaprijediti navode ljudske resurse.

 "Rezultati istraživanja pokazuju nedostatak kadra sposobnog pripremati i provoditi EU projekte. Ako se tome doda činjenica kako je Hrvatska do sada iskoristila vrlo mali dio sredstava koja su joj dostupna u ovom programskom razdoblju, kao i veliki broj već otvorenih natječaja za zapošljavanje dodatnih stručnjaka, vjerujem kako je izgradnja karijere u području EU fondova, uz karijeru u području ICT-a vjerojatno najbolje moguće ulaganje koje danas možete izabrati", tvrdi u priopćenju ravnatelj učilišta Algebra Mislav Balković.

Facebook komentari

hr Fri Oct 20 2017 12:27:40 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska

Pročitajte još . . .