Article

http://www.dalmacijanews.hr/files/5935050db9e03e0a238b460b/80
Foto: Privatni album

Vratite našoj djeci osmijeh na lice: „Premijeru, ministre i ravnatelju, odobrite lijek Spinraza“

Amerikanci su otkrili lijek koji pomaže kod spinalne mišićne atrofije. Riječ je o bolesti zbog koje propadaju svi mišići u tijelu, a vodi do fatalnog ishoda. U Tipu I SMA bolest nastaje u prvim mjesecima života i djeca obično do druge godine umiru. Kod tipa II bolest počinje u dobi do 18 mjeseci, bolesnici mogu sjediti, ali nikad ne prohodaju bez pomoći. U Hrvatskoj 50-ak djece ima tu opaku bolest propadanja mišićal, a roditelji traže da se lijek što prije počne koristiti i kod nas

U dalekom SAD-u pronađen je lijek za spinalnu mišićnu atrofiju od koje boluje 50-ak djece u Hrvatskoj. U listopadu prošle godine , Nusinersen ili Spinraza, kako ga popularnije zovu, dobio je odobrenje njihove Agencije za hranu i lijekove (FDA) te je plasiran na njihovo tržište. Za Europu je trebalo „malo“ pričekati.

Iz Hrvatske agencije za lijekove i medicinske proizvode kazali su kako je povjerenstvo za humane lijekove (CHMP) Europske agencije za lijekove na svojoj sjednici u rujnu 2016. godine odobrilo ocjenjivanje predmetnog lijeka prema ubrzanom postupku nakon čega se usvojila konačna odluka vezana uz davanje odobrenja za stavljanje u promet predmetnog lijeka na razini čitave Europske unije. Ukratko, Europska zdravstvena organizacija prije samo par dana, točnije 1. lipnja odobrila je lijek ali kada će se naći na hrvatskom tržištu ostaje neizvjesno. I to je ono što muči roditelje koji su bili oduševljeni reagiranjem na liječenje lijekom Spinraza koji ne samo da usporava progresiju bolesti, nego u pojedinim slučajevima čak pomaže u vraćanju nekih izgubljenih funkcija, prvenstveno motoričkih. Naravno, što se ranije počne liječiti, rezultati su bolji, ali ova bolest ne čeka.

Iako naše zdravstvo i HZZO nemaju baš novaca, nadamo se da će vapaji roditelja i djece doprijeti do nadležnih tijela koja će ubrzati dovođenje lijeka u našu zemlju jer ponavljamo, svaki dan, svaki sat i svaka minuta u liječenju ove bolesti neopisivo su važne!

 Vapaji Jana: „Vjerojatno ni ne znate koliko je zapravo strašna ova bolest“

 Jan Bolic jedan je od mnogih koji boluju od SMA . Vijest da je Spinraza odobrena i u EU oduševila ga je i dala mu nadu u izlječenje „ove progresivne bolesti za koju čovjek ne može ni povjerovati da je pronađen lijek; lijek za do nedavno, gensku neizlječivu bolest.“ Jan se putem društvene mreže obratio javnosti, prvenstveno premijeru Plenkoviću, ministru Kujundžiću i

ravnatelju Dorčiću, „da u najkraćem mogućem roku odobre ovaj lijek, omoguće mu liječenje i ponovno daju nadu da se ne mora više bojati“.

Janovu objavu prenosimo u cijelosti:

 - Moj vapaj za liječenje! Molim vas, sada mi treba vaša pomoć dragi ljudi! Pročitajte, lajkate i dijelite neka što više ljudi pročita ovo i da dođe do premijera i ministra! Hvala svima! Nadam se da ste uz nas! Svi za SMA! Već se više od petnaest godina proučavalo i istraživalo za pronalazak ovog lijeka, uz milijune i milijune potrošenih dolara, koji su bili namijenjeni isključivo istraživanju. Dok prošle godine Američka zdravstvena organizacija nije potvrdila da je lijek dostupan svim oboljelim od spinalne mišićne atrofije (SMA). Bolujem od te progresivne bolesti i već dugo pratim kako napreduje istraživanje i zato me ova vijest jako razveselila, ustvari, čovjek ne može ni povjerovati da je pronađen lijek za, do nedavno, gensku neizlječivu bolest. Zamislite koliko sam zapravo sretan. No kada su Amerikanci odobrili lijek, mislio sam - to je to i za dva tjedna, lijek će biti dostupan i za nas Hrvate koji bolujemo od SMA, a takvih je stvarno jako malo, ne bih znao točnu brojku ali ne više od stotinjak. Ipak sam se prevario, stvarnost je okrutna, jer onda je trebala i Europska zdravstvena organizacija odobriti lijek. Ne razumijem zašto i zbog čega su Europljani drukčiji od Amerikanaca, pa je ponovno bilo potrebno čekati određeno vrijeme, da se odobri i u EU, a SMA je bolest koja te ne čeka da se pripremiš za borbu u kojoj ćeš sigurno izgubiti, već jedino možeš pokušati što više izdržati njezine udarce, koji su malo je reći, strašni. I napokon, jučer me razveselila vijest od Europske zdravstvene organizacije da je konačno odobren lijek i u Europi za sve oboljele, te je zdravstvena organizacija svoj posao tu završila. Sada se svaka europska država treba sama pobrinuti za svoje SMA pacijente i omogućiti im liječenje. Znam da Hrvatska, Hrvatsko zdravstvo i HZZO nema puno novaca, i da smo u krizi, i da zaostajemo još dosta za drugim zapadnim zemljama ali ova bolest, nažalost, ne zaostaje i ne čeka. Svaki dan, svaki sat, svaka minuta i svaka sekunda neopisivo je važna. Zato vas ovim putem stvarno molim, gospodine premijeru Plenkoviću, gospodine ministre Kujundžiću i gospodine ravnatelju Dorčić, da u najkraćem mogućem roku odobrite ovaj lijek (Spinraza), omogućite liječenje i ponovno mi date nadu, da se ne moram više bojati. Taj bi rok trebao biti, iskreno, jako kratak. Premijeru, ministre i ravnatelju, vjerojatno ni ne znate koliko je zapravo strašna ova bolest, ne krivim vas, puno ljudi ne zna, ali slobodno možete doći, odnosno pozivam vas da dođete kod mene i da vidite kako živim sa SMA, koliko se moja majka žrtvuje, baka i cijela obitelj da bi meni bilo lijepo bez obzira na SMA. Stanje u kojem sam, nažalost lijek ne može izliječiti da ponovno hodam, ali zato mi lijek može zaustaviti bolest, može mi pomoći da malo ojačam ili malo dobijem na kilaži. To je nezamislivo puno koliko mi može pomoći, jer neću morati stremiti od raznih komplikacija koje se vežu za disanje, gutanje i rad srca, a donosi ih ova bolest. Ja ne tražim puno, samo tražim priliku da mi, oboljeli od SMA, dobijemo liječenje koje cijeli život čekamo. Još jedna jako važna stvar koja dokazuje da je vrijeme jako važno, a to je da djeca koja su tek sada rođena, gdje bolest nije uznapredovala, mogu se u potpunosti izliječiti! Dragi ljudi, molim vas budite uz nas, SMA oboljele, i lajkajte ovo, dijelite ovo neka što više ljudi ovo pročita, da što prije dođe do premijera i ministra te da što prije dobijemo liječenje za koje svaki čovjek ima pravo! Svi za SMA! – poručio je Jan.

 Objavu možete dijeliti putem Facebooka. Potrebno je samo da kliknete OVDJE.

hr Mon Jun 05 2017 09:19:43 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/58949a49b4739826088b4698/80
Foto: Official Thompson page

Thompsonov menadžment uputio otvoreno pismo županu Zlatku Komadini

Menadžment pjevača Marka Perkovića Thompsona uputio je otvoreno pismo primorsko-goranskom županu Zlatku Komadini u povodu njegove izjave vezane uz najavljeni Thompsonov koncert u Kostreni na konferenciji za novinare u ponedjeljak, 16. travnja, pozivajući ga da objasni "na što je točno mislio kada je izjavio kako lokalna vlast koncert Marka Perkovića Thompsona može zabraniti".
Otvoreno pismo menadžmenta Marka Perkovića Thompsona reagiralo je na izjavu župana primorsko-goranske županije, Zlatka Komadine koji je izjavio "da nije pobornik ničega što koketira sa zabranjenom ikonografijom, koja je potpuno neprimjerena. Takav koncert ne bi se trebao održati na prostoru koji je multikulturalan, ovo nije prostor podjela", izjavio je Komadina.

U pismu Thompsonov menadžment traži objašnjenje "kojom se to ikonografijom g. Perković koristi, a da je zabranjena u Republici Hrvatskoj?"

Prenosimo pismo u cjelosti i autentično: 

"Pitamo Vas da mi objasnite kojom se to ikonografijom g. Perković koristi, a da je zabranjena u Republici Hrvatskoj?

Jesu li Zagreb, Zadar, Varaždin, Osijek i ostali gradovi i mjesta u kojima g. Perković redovno nastupa, manje multikulturalniji od Kostrene? Vi govorite kako su neke Thompsonove pjesme dobre, a neke mu nisu dobre tj. kažete da su neprimjerene. Ovim putem od vas tražim da odgovorite koje su to neprimjerene pjesme kojih je g. Perković autor, koje su zakonito prijavljene u HDS ZAMP-u i na kraju koje Thompson izvodi na svojim nastupima? Kako ste javno prozvali g. Perkovića, molim da ovo nama i javnosti objasnite, kako svi nebi bili u zabludi i kako mi, suradnici Marka Perkovića Thompsona ne bi sumnjali u Vas da koristite svoju poziciju obnašatelja vlasti kako bi se bavili nezakonitim radnjama tj. da se bavite pokušajima nezakonite diskriminacije prema pojedinim građanima Republike 
Hrvatske, u ovom slučaju Marka Perkovića Thompsona."
hr Fri Apr 20 2018 18:28:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5ad9fc4f2af47f608a8b45ff/80

ŽK Split: Udruženje turističkih brodara održalo radni sastanak s predstavnicima Ministarstva mora, prometa i infrastrukture

Udruženje turističkih brodara pri HGK, sa sjedištem u Županijskoj komori Split, održalo je 20. travnja 2018. radni sastanak s predstavnicima Ministarstva mora, prometa i infrastrukture u splitskoj Komori.
Sastanak se održao na inicijativu predstavnika Udruženja s ciljem nastavka započete suradnje s Ministarstvom, a na temu projekta izgradnje nove luke u Krilu Jesenice. Uz predstavnike Ministarstva, predvođene pomoćnikom ministra, Anđelkom Petrinićem te načelnicom Sektora Ninom Perko, svoj doprinos rješenju problematike brodara s područja Krila Jesenice, odazivom na sastanak te konstruktivnim komentarima i prijedlozima, dali su i predstavnici Splitsko-dalmatinske županije, općine Dugi Rat, Lučke uprave Splitsko-dalmatinske županije, Lučke uprave Split te Lučke kapetanije Split. 

Predsjednik Udruženja turističkih brodara Ante Rakuljić, predstavio je status planiranog projekta izgradnje novog lučkog područja u Krilu Jesenice koji je, s obzirom na ograničene kapacitete postojeće luke i sve veći broj novo izgrađnih brodova, koji imaju značajan pozitivan učinak na gospodarstvo, od iznimne županijske pa i državne važnosti. Projektom je planiranoi trajektno pristanište koje bi moglo operativno rasteretiti gradsku luku u Splitu. Osim o izgradnji nove luke u Krilu Jesenice, raspravljalo se o mogućnosti uređenja postojeće luke Krilo i Bajnice, ali i problematici vezivanja turističkih brodova u lukama Splitsko-dalmatinske županije tijekom sezone te na zimskom vezu. Kao važan iskorak u nalaženju pozitivnog rješenja problematike nove luke prisutni suistaknuli jedinstven stav svih predstavnika brodara s područja Krila Jesenice.

 Sastanak jerezultirao konkretnim zaključcima prema kojima će se poduzeti daljnje aktivnosti.
hr Fri Apr 20 2018 16:42:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/54c5fc5d486f9f6e0f8b4d5d/80

Primanje pritužbi građana u Imotskom, Sinju, Visu i Komiži

Stanovnici Imotskog, Sinja i otoka Visa koji smatraju da su im ugrožena ili prekršena ljudska prava ili da su diskriminirani, moći će idućeg tjedna o svojim problemima razgovarati sa savjetnicima pučke pravobraniteljice Lore Vidović
Pritužbe građana savjetnici će primati u utorak, 24. travnja u Imotskom (od 13 do 16 u Gradskoj vijećnici), u srijedu, 25. travnja u Sinju (od 10 do 13 u Gradskoj vijećnici) te u četvrtak, 26. travnja u Visu (od 9 do 11 u
Kulturnom centru) i u Komiži (od 12 do 14 u galeriji "Boris Mardešić"). Primanje građana tijekom terenskih obilazaka dio je aktivnosti kojima se pravobraniteljica i njezini savjetnici žele detaljnije upoznati sa problemima u Splitsko-dalmatinskoj županiji.

U njoj će boraviti od 23. do 26. travnja, a razgovarat će i s udrugama i nadležnim tijelima uovim gradovima te u Splitu i općini Lokvičići. 

Kako bi institucija bila dostupnija građanima Dalmacije, pravobraniteljica Vidović je 2015. otvorila i Područni ured u Splitu, kojem se od tada svake godine obraća oko 600 građana. U 2017. najviše se njihovih pritužbi odnosilo na dugotrajnost sudskih postupaka, ostvarivanje prava iz socijalnog, zdravstvenog i mirovinskog osiguranja te na postupanje policije. Na ove, ali i probleme građana u ostalim područjima ljudskih prava te diskriminacije, pravobraniteljica je krajem ožujka upozorila Hrvatski sabor u Izvješću za 2017. U njemu je dala i 231 preporuku nadležnim tijelima te podsjetila kako je njihovo razmatranje i provedbajedan od načina podizanja kvalitete života u Hrvatskoj, a time i zaustavljanju iseljavanja.

RASPORED PRIMANJA GRAĐANA

Imotski

utorak 24. travnja 2018. 13,00 – 16:00 Gradska vijećnica (Ante Starčevića 23)


Sinj
srijeda 25. travnja 2018. 10,00 – 13,00 Gradska vijećnica (Dragašev prolaz 24)

Vis
četvrtak 26. travnja 2018. 9,00 – 11,00 Kulturni centar (Gradska vijećnica, Viškog boja 13)

Komiža 
četvrtak 26. travnja 2018. 12,00 – 14,00 Galerija Boris Mardešić (Hrvatskih mučenika 9)
hr Fri Apr 20 2018 16:23:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5ad9dee92af47f217f8b487f/80

Split domaćin središnjeg svjetskog događaja u području forenzike i antropologije iduće godine

U lipnju 2019. godine u Splitu će se održati “11th ISABS Conference on Forensic and Anthropologic Genetics and Mayo Clinic Lectures in Individualized Medicine”, o kojoj je danas na sastanku u Banovini gradonačelnika Grada Splita Andru Krstulovića Oparu izvijestio suosnivač ISABS-a i predsjednik Odbora za međunarodne odnose Američke akademije za forenzične znanosti (AAFS) dr. sc. Dragan Primorac.
Riječ je o skupu kojeg organizira jedna on najutjecajnijih svjetskih zdravstvenihorganizacija ISABS - International Society for Applied Biological Sciences u suradnji svodećom američkom zdravstvenom institucijom Mayo Clinic, Američkomakademijom za forenzične znanosti, Sveučilištem Penn State, Sveučilištem NewHaven, Sveučilištem George Washington i Sveučilištem u Splitu te ključnim hrvatskim zdravstvenim institucijama, a pod pokroviteljstvom Hrvatske akademije znanosti i umjetnosti. Gradonačelnik Krstulović Opara izrazio je zadovoljstvo jer je Split prepoznat kaodomaćin ovog velikog događaja.

„Izvrsno pozicionirano splitsko Sveučilište i njegoviznanstvenici uz Grad spremno će dočekati i ugostiti ovaj važan skup. Pozdravljam i podupirem Vaše napore kao i rad cijele Organizacije, želim Vam dobrodošlicu i vjerujem kako će ovo biti definitivno još jedan segment u građenju Splita kao grada znanosti, znanja, kreativne industrije i IT tehnologije, a ne samo kao grada sporta, kulture i turizma“ rekao je gradonačelnik doktoru Primorcu.

Potom je predsjednik Odbora za međunarodne odnose Američke akademije zaforenzične znanosti (AAFS) dr. sc. Dragan Primorac predstavio središnji svjetski događaj u idućoj godini u području forenzike i antropologije te rekao kako će bitiprikazane teme koje su važne u borbi protiv svih oblika terorizma i međunarodnog kriminala koristeći najnovija forenzička znanja i tehnologije.

„Država koja nije sigurna ne može imati gospodarski rast i nije nikom zanimljiva. Sretansam i ponosan što su Sjedinjene američke države prepoznale partnera u Hrvatskoj“rekao je doktor Primorac. Posebno je istaknuo činjenicu kako je Mayo Clinicsuorganizator ovog događaja te će uz predstavljanje najnovijih dostignuća u kliničkojpraksi, u Splitu postaviti temelje i preporuke za nove terapeutske postupke.„Posebno želim zahvaliti Vama gradonačelniče što ste stvorili preduvjete i ozračje kako bi se svjetski događaj broj jedan na ovom području mogao održati u Splitu“ zaključio jedoktor Primorac. Splitsko Sveučilište i Medicinski fakultet kao suorganizatori uz ugledna američka sveučilišta direktno će uključiti svoje najbolje studente u proces te im dodijeliti certifikatklinike Mayo .

U radu “11th ISABS Conference on Forensic and Anthropologic Genetics andMayo Clinic Lectures in Individualized Medicine” sudjelovat će znanstvenici iliječnici iz vodećih svjetskih institucija uključujući Harvard School of Medicine, MIT,Penn State University, University of New Haven, Columbia University, Mayo Clinic,Weizmann Institute of Science, George Washington University, The Wake ForestUniversity, King’s College, UC Davis, University of California-Berkley.

Predviđene teme uključuju translacijsku i personaliziranu medicinu, regenerativnumedicinu, genomiku, staničnu, gensku i imuno terapiju, nove postupke u otkrivanju iliječenju malignih bolesti, epigenetiku, molekularnu dijagnostiku, prenatalnudijagnostiku, forenzičnu i komparativnu genetiku, forenzičnu fenotipizaciju i DNA bazepodataka, antropološku genetiku..
hr Fri Apr 20 2018 14:37:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska

Pročitajte još . . .