Article

http://www.dalmacijanews.hr/files/5935050db9e03e0a238b460b/80
Foto: Privatni album

Vratite našoj djeci osmijeh na lice: „Premijeru, ministre i ravnatelju, odobrite lijek Spinraza“

Amerikanci su otkrili lijek koji pomaže kod spinalne mišićne atrofije. Riječ je o bolesti zbog koje propadaju svi mišići u tijelu, a vodi do fatalnog ishoda. U Tipu I SMA bolest nastaje u prvim mjesecima života i djeca obično do druge godine umiru. Kod tipa II bolest počinje u dobi do 18 mjeseci, bolesnici mogu sjediti, ali nikad ne prohodaju bez pomoći. U Hrvatskoj 50-ak djece ima tu opaku bolest propadanja mišićal, a roditelji traže da se lijek što prije počne koristiti i kod nas

U dalekom SAD-u pronađen je lijek za spinalnu mišićnu atrofiju od koje boluje 50-ak djece u Hrvatskoj. U listopadu prošle godine , Nusinersen ili Spinraza, kako ga popularnije zovu, dobio je odobrenje njihove Agencije za hranu i lijekove (FDA) te je plasiran na njihovo tržište. Za Europu je trebalo „malo“ pričekati.

Iz Hrvatske agencije za lijekove i medicinske proizvode kazali su kako je povjerenstvo za humane lijekove (CHMP) Europske agencije za lijekove na svojoj sjednici u rujnu 2016. godine odobrilo ocjenjivanje predmetnog lijeka prema ubrzanom postupku nakon čega se usvojila konačna odluka vezana uz davanje odobrenja za stavljanje u promet predmetnog lijeka na razini čitave Europske unije. Ukratko, Europska zdravstvena organizacija prije samo par dana, točnije 1. lipnja odobrila je lijek ali kada će se naći na hrvatskom tržištu ostaje neizvjesno. I to je ono što muči roditelje koji su bili oduševljeni reagiranjem na liječenje lijekom Spinraza koji ne samo da usporava progresiju bolesti, nego u pojedinim slučajevima čak pomaže u vraćanju nekih izgubljenih funkcija, prvenstveno motoričkih. Naravno, što se ranije počne liječiti, rezultati su bolji, ali ova bolest ne čeka.

Iako naše zdravstvo i HZZO nemaju baš novaca, nadamo se da će vapaji roditelja i djece doprijeti do nadležnih tijela koja će ubrzati dovođenje lijeka u našu zemlju jer ponavljamo, svaki dan, svaki sat i svaka minuta u liječenju ove bolesti neopisivo su važne!

 Vapaji Jana: „Vjerojatno ni ne znate koliko je zapravo strašna ova bolest“

 Jan Bolic jedan je od mnogih koji boluju od SMA . Vijest da je Spinraza odobrena i u EU oduševila ga je i dala mu nadu u izlječenje „ove progresivne bolesti za koju čovjek ne može ni povjerovati da je pronađen lijek; lijek za do nedavno, gensku neizlječivu bolest.“ Jan se putem društvene mreže obratio javnosti, prvenstveno premijeru Plenkoviću, ministru Kujundžiću i

ravnatelju Dorčiću, „da u najkraćem mogućem roku odobre ovaj lijek, omoguće mu liječenje i ponovno daju nadu da se ne mora više bojati“.

Janovu objavu prenosimo u cijelosti:

 - Moj vapaj za liječenje! Molim vas, sada mi treba vaša pomoć dragi ljudi! Pročitajte, lajkate i dijelite neka što više ljudi pročita ovo i da dođe do premijera i ministra! Hvala svima! Nadam se da ste uz nas! Svi za SMA! Već se više od petnaest godina proučavalo i istraživalo za pronalazak ovog lijeka, uz milijune i milijune potrošenih dolara, koji su bili namijenjeni isključivo istraživanju. Dok prošle godine Američka zdravstvena organizacija nije potvrdila da je lijek dostupan svim oboljelim od spinalne mišićne atrofije (SMA). Bolujem od te progresivne bolesti i već dugo pratim kako napreduje istraživanje i zato me ova vijest jako razveselila, ustvari, čovjek ne može ni povjerovati da je pronađen lijek za, do nedavno, gensku neizlječivu bolest. Zamislite koliko sam zapravo sretan. No kada su Amerikanci odobrili lijek, mislio sam - to je to i za dva tjedna, lijek će biti dostupan i za nas Hrvate koji bolujemo od SMA, a takvih je stvarno jako malo, ne bih znao točnu brojku ali ne više od stotinjak. Ipak sam se prevario, stvarnost je okrutna, jer onda je trebala i Europska zdravstvena organizacija odobriti lijek. Ne razumijem zašto i zbog čega su Europljani drukčiji od Amerikanaca, pa je ponovno bilo potrebno čekati određeno vrijeme, da se odobri i u EU, a SMA je bolest koja te ne čeka da se pripremiš za borbu u kojoj ćeš sigurno izgubiti, već jedino možeš pokušati što više izdržati njezine udarce, koji su malo je reći, strašni. I napokon, jučer me razveselila vijest od Europske zdravstvene organizacije da je konačno odobren lijek i u Europi za sve oboljele, te je zdravstvena organizacija svoj posao tu završila. Sada se svaka europska država treba sama pobrinuti za svoje SMA pacijente i omogućiti im liječenje. Znam da Hrvatska, Hrvatsko zdravstvo i HZZO nema puno novaca, i da smo u krizi, i da zaostajemo još dosta za drugim zapadnim zemljama ali ova bolest, nažalost, ne zaostaje i ne čeka. Svaki dan, svaki sat, svaka minuta i svaka sekunda neopisivo je važna. Zato vas ovim putem stvarno molim, gospodine premijeru Plenkoviću, gospodine ministre Kujundžiću i gospodine ravnatelju Dorčić, da u najkraćem mogućem roku odobrite ovaj lijek (Spinraza), omogućite liječenje i ponovno mi date nadu, da se ne moram više bojati. Taj bi rok trebao biti, iskreno, jako kratak. Premijeru, ministre i ravnatelju, vjerojatno ni ne znate koliko je zapravo strašna ova bolest, ne krivim vas, puno ljudi ne zna, ali slobodno možete doći, odnosno pozivam vas da dođete kod mene i da vidite kako živim sa SMA, koliko se moja majka žrtvuje, baka i cijela obitelj da bi meni bilo lijepo bez obzira na SMA. Stanje u kojem sam, nažalost lijek ne može izliječiti da ponovno hodam, ali zato mi lijek može zaustaviti bolest, može mi pomoći da malo ojačam ili malo dobijem na kilaži. To je nezamislivo puno koliko mi može pomoći, jer neću morati stremiti od raznih komplikacija koje se vežu za disanje, gutanje i rad srca, a donosi ih ova bolest. Ja ne tražim puno, samo tražim priliku da mi, oboljeli od SMA, dobijemo liječenje koje cijeli život čekamo. Još jedna jako važna stvar koja dokazuje da je vrijeme jako važno, a to je da djeca koja su tek sada rođena, gdje bolest nije uznapredovala, mogu se u potpunosti izliječiti! Dragi ljudi, molim vas budite uz nas, SMA oboljele, i lajkajte ovo, dijelite ovo neka što više ljudi ovo pročita, da što prije dođe do premijera i ministra te da što prije dobijemo liječenje za koje svaki čovjek ima pravo! Svi za SMA! – poručio je Jan.

 Objavu možete dijeliti putem Facebooka. Potrebno je samo da kliknete OVDJE.

hr Mon Jun 05 2017 09:19:43 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5b290e122af47f943b8b46f0/80
Foto: Grad Split

Akcija darivanja krivi u Banovini: Prikupljeno 37 doza

Akciji su odazvalo pedeset davatelja, a među njima su bili zaposlenici Grada i političari, gradski vijećnici koji su u Gradskoj upravi danas bili na sjednici Gradskog vijeća

Hrvatski crveni križ Gradsko društvo Split i KDDK uprave i samouprave Split organizirali su danas u Banovini akciju darivanja krvi na kojoj je prikupljeno 37 doza ove dragocjene tekućine.

Akciji su odazvalo pedeset davatelja, a među njima su bili zaposlenici Grada i političari, gradski vijećnici koji su u Gradskoj upravi danas bili na sjednici Gradskog vijeća. 

- Ovo je redovita akcija darivanja krvi, koje mi kao klub održavamo tri puta godišnje. Ovo je druga ove godine, a odaziv je za naše prilike malo podbacio, jer mi inače imamo od 50 do 60 doza. U svakom slučaju solidan odaziv s obzirom na to da je vrijeme godišnjih odmora. - kazao je Ante Nakić, član predsjedništva KDDK uprave i samouprave Split.

hr Tue Jun 19 2018 16:09:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/55a910c07cb23a0b008b4601/80
Foto: Hina

Državna matura nikad teža: Strane svijeta na hrvatskom, banane na fizici

Ispiti državne mature u cijeloj Hrvatskoj u punom su jeku, a za nama su provjere izbornih predmeta i hrvatskog jezika. Mnogo pomutnje među maturantima, po njihovim riječima, izazvale su mature puno teže od matura prijašnjih generacija...

Prvi predmet koji je izazvao dosta „hvatanja za glavu“ bila je biologija koja je na rasporedu bila 12. lipnja. U ispitu, od 66 pitanja i 135 minuta dopuštenih za njegovo rješavanje, došlo je pitanje kojemu, po mnogima, tu nije bilo mjesto. Naime, iako je u ispitnom katalogu za biologiju stalo kako „ne treba pamtiti detalje vezane za embriologiju“ u ispitu je došlo pitanje koje glasi „Kako se naziva i kojim je brojem označen na slici zametni listić iz kojega će se razviti osjetila?“

Samo dan kasnije, na dosta teškoj maturi iz predmeta fizike posljednje je pitanje bilo većini maturanata problematično. Naime, u zadatku je bio poznat podatak o težini banane i postotak izotopa kalija u banani. Poznata je bila još i molarna masa kalija, te vrijeme poluraspada banane, a zadano je u ovom ispitu  bilo izračunati aktivnost u bekerelima.

18. i 19. lipnja na rasporedu je bilo pisanje državne mature iz hrvatskog jezika. Prvog dana pisao se test dok je drugi dan pred maturante izašao esej. Posebno je zanimljivo bilo kada se u jednom od zadataka s polaznim tekstom pitala strana svijeta na kojoj je smještena rijeka. Iako sasvim logičan odgovor pomučio je mnoge maturante pa su brzo krenule diskusije kako su za hrvatski jezik trebali kao dodatan pribor staviti kompas. Naime, u zadatku je u polaznom tekstu pisalo: „Sjeverno od zgrade teče rijeka Loire“ da bi u pitanju pitalo: „S obzirom na zgradu kuda teče rijeka?“. Odgovor je bio, naravno, južno.

Mnogo pomutnje izazvalo je i pravilno pisanje spojnice pa su maturanti na humorističan način za grešku okrivili pjevača Jolu koji ima pjesmu „Remek djelo“ bez spojnice koja se gramatički piše između tih dviju riječi.

Ipak, najveće iznenađenje bio je esej koji je na višoj razini donio usporedbu Salingerova „Lovca u žitu“ i Shakespearove tragedije „Hamlet“, a svi oni maturanti koji su pisali nižu razinu suočili su se s usporedbom pjesama Šimića i Pupačića. Šimićevo pjesništvo nije bilo navedeno u katalogu za nižu razinu mature hrvatskog jezika, ali NCCVO se od tog ogradio novom odredbom koja kaže kako jedan tekst mora biti iz ispitnog kataloga dok drugi može biti bilo koji iz trogodišnjeg ili četverogodišnjeg školskog gradiva.

Novost na ovoj državnoj maturi bila je i odluka kojom maturanti, kako bi prošli maturu iz hrvatskog jezika, moraju imati oba dijela (test i esej) pozitivna dok to prijašnjih godina nije bio slučaj pa su sa samo jednim dobro napisanim dijelom maturanti već imali osiguran prolaz.

U četvrtak je pred maturantima ispit iz engleskog jezika dok ovogodišnju maturu zatvara matematika koja je na rasporedu iduću srijedu, 27. lipnja.

hr Tue Jun 19 2018 13:56:52 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5b28e4622af47f673e8b461c/80

Cesarea je otac na silu ugurao u automobil, majka ide u Italiju s njim

Nakon mučnog jutra na splitskim Pujankama ovaj put epilog o Cesareu završio je u korist oca
Na splitskim Pujankama jutros je bilo mučno. Nebo je bilo u skladu sa situacijom kao da je i ono znalo što se danas sprema. 

Prosvjednici su se okupili s transparentima i kako bi dali podršku djetetu i obitelji, no uzalud. 

Ovršitelji su odveli dječaka, a dijete je odvedeno na silu, protiv svoje volje.

Facebookom su počele kružiti fotografije Cesarea kojeg otac na silu želi ugurati u auto. Vidljivo je da se dječak opirao, a bio je bos i uplakan.

Cesare je za vrijeme ovršnog postupka neutješno plakao i vikao "gubite se", "ovo je moja kuća ja ću ovdje ostati", "ja hoću biti s mamom..."

Majka je ostala bespomoćno sjediti na klupi, a tješili su je obitelji i učesnici. Suze nije mogla sakriti. 

Njen odvjetnik, Mišo Živaljić, za N1 izjavio je da je dijete na putu za Italiju. 

Otac Alessandro Avenati, ponudio je Nini Kuluz da o njegovom trošku prati dijete u Italiju, što je ona prvotno odbila. Ipak, predomislila se i ide u Italiju zajedno s Cesareom. 
hr Tue Jun 19 2018 13:09:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5a37c758b9e03ea72c8b45a3/80

Za napuštanje životinje kazna 30.000 kuna, a za držanje psa bez mikročipa 6.000

S obzirom da se u ljetnim mjesecima povećava broj nečipiranih i napuštenih pasa, Prijatelji životinja počeli su s kampanjom "Obitelj na more, a pas na ulicu?!" u sklopu koje će na jumbo plakatima upozoriti na zakonske obaveze i odgovornost svakog skrbnika životinje, a ove godine poseban naglasak stavili su na čipiranje te upozorili kako je kazna za držanje psa bez mikročipa i do 6.000 kuna.

Pod sloganom "Pas čipiran, skrbnik miran" naglasili su zakonsku obavezu mikročipiranja pasa od 2004. od kada se nastoji smanjiti broj napuštenih životinja i na taj način.

Kampanji se priključila  glumica Ksenija Pajić koja će porukom na jumbo plakatima podsjetiti na tu obavezu, ističu u priopćenju Prijatelji životinja. Pajić je prije pet godina u svoju obitelj udomila sada sedmogodišnju mješanku Amy. 

"Moja kujica Amy je udomljena, mikročipirana i kastrirana, i vrlo smo ponosni na nju. Cijela obitelj brine o njoj i želimo biti odgovorni skrbnici. Mikročipirali smo ju ne zbog Zakona nego zbog nje, da ju lakše nađemo ako se slučajno izgubi", rekla je Pajić.

Prijatelji životinja podsjećaju da je novi zakon o zaštiti životinja donio i rok za provedbu kontrole mikročipiranja te da lokalne zajednice trebaju do 30. lipnja ove godine provjeriti jesu li svi psi na njihovu području označeni mikročipom. Kazna za držanje psa bez mikročipa iznosi do 6.000 kuna.

Prema novom Zakonu o zaštiti životinja, napuštanje životinja kažnjivo je novčanim iznosom do 30.000 kuna.

hr Tue Jun 19 2018 11:38:01 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska

Pročitajte još . . .