Article

http://www.dalmacijanews.hr/files/5935050db9e03e0a238b460b/80
Foto: Privatni album

Vratite našoj djeci osmijeh na lice: „Premijeru, ministre i ravnatelju, odobrite lijek Spinraza“

Amerikanci su otkrili lijek koji pomaže kod spinalne mišićne atrofije. Riječ je o bolesti zbog koje propadaju svi mišići u tijelu, a vodi do fatalnog ishoda. U Tipu I SMA bolest nastaje u prvim mjesecima života i djeca obično do druge godine umiru. Kod tipa II bolest počinje u dobi do 18 mjeseci, bolesnici mogu sjediti, ali nikad ne prohodaju bez pomoći. U Hrvatskoj 50-ak djece ima tu opaku bolest propadanja mišićal, a roditelji traže da se lijek što prije počne koristiti i kod nas

U dalekom SAD-u pronađen je lijek za spinalnu mišićnu atrofiju od koje boluje 50-ak djece u Hrvatskoj. U listopadu prošle godine , Nusinersen ili Spinraza, kako ga popularnije zovu, dobio je odobrenje njihove Agencije za hranu i lijekove (FDA) te je plasiran na njihovo tržište. Za Europu je trebalo „malo“ pričekati.

Iz Hrvatske agencije za lijekove i medicinske proizvode kazali su kako je povjerenstvo za humane lijekove (CHMP) Europske agencije za lijekove na svojoj sjednici u rujnu 2016. godine odobrilo ocjenjivanje predmetnog lijeka prema ubrzanom postupku nakon čega se usvojila konačna odluka vezana uz davanje odobrenja za stavljanje u promet predmetnog lijeka na razini čitave Europske unije. Ukratko, Europska zdravstvena organizacija prije samo par dana, točnije 1. lipnja odobrila je lijek ali kada će se naći na hrvatskom tržištu ostaje neizvjesno. I to je ono što muči roditelje koji su bili oduševljeni reagiranjem na liječenje lijekom Spinraza koji ne samo da usporava progresiju bolesti, nego u pojedinim slučajevima čak pomaže u vraćanju nekih izgubljenih funkcija, prvenstveno motoričkih. Naravno, što se ranije počne liječiti, rezultati su bolji, ali ova bolest ne čeka.

Iako naše zdravstvo i HZZO nemaju baš novaca, nadamo se da će vapaji roditelja i djece doprijeti do nadležnih tijela koja će ubrzati dovođenje lijeka u našu zemlju jer ponavljamo, svaki dan, svaki sat i svaka minuta u liječenju ove bolesti neopisivo su važne!

 Vapaji Jana: „Vjerojatno ni ne znate koliko je zapravo strašna ova bolest“

 Jan Bolic jedan je od mnogih koji boluju od SMA . Vijest da je Spinraza odobrena i u EU oduševila ga je i dala mu nadu u izlječenje „ove progresivne bolesti za koju čovjek ne može ni povjerovati da je pronađen lijek; lijek za do nedavno, gensku neizlječivu bolest.“ Jan se putem društvene mreže obratio javnosti, prvenstveno premijeru Plenkoviću, ministru Kujundžiću i

ravnatelju Dorčiću, „da u najkraćem mogućem roku odobre ovaj lijek, omoguće mu liječenje i ponovno daju nadu da se ne mora više bojati“.

Janovu objavu prenosimo u cijelosti:

 - Moj vapaj za liječenje! Molim vas, sada mi treba vaša pomoć dragi ljudi! Pročitajte, lajkate i dijelite neka što više ljudi pročita ovo i da dođe do premijera i ministra! Hvala svima! Nadam se da ste uz nas! Svi za SMA! Već se više od petnaest godina proučavalo i istraživalo za pronalazak ovog lijeka, uz milijune i milijune potrošenih dolara, koji su bili namijenjeni isključivo istraživanju. Dok prošle godine Američka zdravstvena organizacija nije potvrdila da je lijek dostupan svim oboljelim od spinalne mišićne atrofije (SMA). Bolujem od te progresivne bolesti i već dugo pratim kako napreduje istraživanje i zato me ova vijest jako razveselila, ustvari, čovjek ne može ni povjerovati da je pronađen lijek za, do nedavno, gensku neizlječivu bolest. Zamislite koliko sam zapravo sretan. No kada su Amerikanci odobrili lijek, mislio sam - to je to i za dva tjedna, lijek će biti dostupan i za nas Hrvate koji bolujemo od SMA, a takvih je stvarno jako malo, ne bih znao točnu brojku ali ne više od stotinjak. Ipak sam se prevario, stvarnost je okrutna, jer onda je trebala i Europska zdravstvena organizacija odobriti lijek. Ne razumijem zašto i zbog čega su Europljani drukčiji od Amerikanaca, pa je ponovno bilo potrebno čekati određeno vrijeme, da se odobri i u EU, a SMA je bolest koja te ne čeka da se pripremiš za borbu u kojoj ćeš sigurno izgubiti, već jedino možeš pokušati što više izdržati njezine udarce, koji su malo je reći, strašni. I napokon, jučer me razveselila vijest od Europske zdravstvene organizacije da je konačno odobren lijek i u Europi za sve oboljele, te je zdravstvena organizacija svoj posao tu završila. Sada se svaka europska država treba sama pobrinuti za svoje SMA pacijente i omogućiti im liječenje. Znam da Hrvatska, Hrvatsko zdravstvo i HZZO nema puno novaca, i da smo u krizi, i da zaostajemo još dosta za drugim zapadnim zemljama ali ova bolest, nažalost, ne zaostaje i ne čeka. Svaki dan, svaki sat, svaka minuta i svaka sekunda neopisivo je važna. Zato vas ovim putem stvarno molim, gospodine premijeru Plenkoviću, gospodine ministre Kujundžiću i gospodine ravnatelju Dorčić, da u najkraćem mogućem roku odobrite ovaj lijek (Spinraza), omogućite liječenje i ponovno mi date nadu, da se ne moram više bojati. Taj bi rok trebao biti, iskreno, jako kratak. Premijeru, ministre i ravnatelju, vjerojatno ni ne znate koliko je zapravo strašna ova bolest, ne krivim vas, puno ljudi ne zna, ali slobodno možete doći, odnosno pozivam vas da dođete kod mene i da vidite kako živim sa SMA, koliko se moja majka žrtvuje, baka i cijela obitelj da bi meni bilo lijepo bez obzira na SMA. Stanje u kojem sam, nažalost lijek ne može izliječiti da ponovno hodam, ali zato mi lijek može zaustaviti bolest, može mi pomoći da malo ojačam ili malo dobijem na kilaži. To je nezamislivo puno koliko mi može pomoći, jer neću morati stremiti od raznih komplikacija koje se vežu za disanje, gutanje i rad srca, a donosi ih ova bolest. Ja ne tražim puno, samo tražim priliku da mi, oboljeli od SMA, dobijemo liječenje koje cijeli život čekamo. Još jedna jako važna stvar koja dokazuje da je vrijeme jako važno, a to je da djeca koja su tek sada rođena, gdje bolest nije uznapredovala, mogu se u potpunosti izliječiti! Dragi ljudi, molim vas budite uz nas, SMA oboljele, i lajkajte ovo, dijelite ovo neka što više ljudi ovo pročita, da što prije dođe do premijera i ministra te da što prije dobijemo liječenje za koje svaki čovjek ima pravo! Svi za SMA! – poručio je Jan.

 Objavu možete dijeliti putem Facebooka. Potrebno je samo da kliknete OVDJE.

Facebook komentari

hr Mon Jun 05 2017 09:19:43 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/58e5cc45b473986f028b45b2/80

Split: Gradsko vijeće odlučilo kupiti devet rabljenih autobusa vrijednih više od 18 milijuna kuna

Splitsko Gradsko vijeće odlučilo je na sjednici u utorak kupiti devet rabljenih zglobnih niskopodnih autobusa za potrebe javnoga gradskog prijevoza u Komunalnom poduzeću "Promet" vrijednih 18,2 milijuna kuna.
Za odluku je glasovalo svih 26 nazočnih vijećnika.
 
Predsjednik kluba vijećnika vladajućega HDZ-a Petar Škorić rekao je da će nabava devet rabljenih autobusa biti početak poboljšanja usluga javnoga gradskog prijevoza u Splitu.

U sljedećem razdoblju planirana je nabava 50 novih autobusa preko dostupnih financijskih sredstava iz EU fondova, od čega će se 34 autobusa potpuno financirati novcem iz tih fondova, a za 16 autobusa bit će potrebno osigurati 20 posto vlastitog novca, rekao je Škorić.

Dodao je kako će nabava novih autobusa za potrebe "Prometa" u Splitu stajati više od 100 milijuna kuna.

Na današnjoj sjednici Gradskog vijeća također je jednoglasno donesena odluka kojom se dopušta da gradska tvrtka "Split parking" pokrene gradnju javnih garaža i parkirališta na sedam mjesta na području Splita.

Facebook komentari

hr Tue Dec 12 2017 16:24:43 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/56bc885f1441855f028b47fc/80
Foto: Miroslav Lelas

Splitski Lions klub bolnici donirao monitore

Splitski Lions klub Marjan u utorak je Odjelu dječje onkologije KBC-a Split donirao tri pokretna monitora koji prate vitalne funkcije djeteta pri transportu, koje su prikupili u humanitarnoj akciji "Za njihovo sigurnije liječenje".

Pedijatrica Višnja Armanda s Klinike za dječje bolesti potvrdila je novinarima da su donirani uređaji važni s obzirom da prate znakove životnih funkcija djece, pa će biti u primjeni kada se rade punkcije ili biopsije kosti, punkcije koštane srži, kada djecu sediraju i dobiju duboku analgeziju.

"Aparate ćemo upotrebljavati da prate životne znakove malih bolesnika i da u svakom trenutku vidimo kako su. Ovo je jedna od mnogo donacija koje nama daje Lions klub Marjan, aparate nabavljaju u suradnji s nama, odnosno mi im sugeriramo što nam je potrebno", kazala je Armanda.

Godišnje primaju deset do 12 novih oboljelih od malignih bolesti, a to su kod djece najčešće tumori mozga. Nakon toga slijedi akutna limfoblastična leukemija, te drugi tumori. "Uvijek nam trebaju monitori, stalci za infuziju, kreveti, kao i fotelje za roditelje", poručila je Armanda.

Predsjednica Lions kluba Marjan Tamara Matić izrazila je veliko zadovoljstvo donacijom istaknuvši da su u Klubu cijelu ovu godinu namijenili dječjoj onkologiji. "Ponosna sam što imamo veliku podršku jer smo u tri mjeseca, od kada je startala Lions godina, uspjeli kupiti tri pokretna monitora", kazala je Matić.

Najavila je da će uskoro donirati još skuplji aparat za praćenje vitalnih funkcija djeteta, ali dok se nalazi u intenzivnoj njezi. Sredstva samo što nisu prikupili, pa se nadaju da će ga do travnja predati na uporabu liječnicima istog odjela.

Facebook komentari

hr Tue Dec 12 2017 16:17:25 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/58ee7316b473980d188b4699/80

Europski stručnjaci upozoravaju na tvrdokornu salmonelu

Broj trovanja salmonelom u EU-u porastao je od 2014. za tri posto, što je zabrinjavajuća promjena desetogodišnjeg trenda, objavili su u utorak europski stručnjaci za sigurnost hrane.

Bakterija salmonele je s 22.3 posto bila najčešći uzrok trovanja hranom 2016., u usporedbi s 11.5 posto 2015., objavili su u zajedničkom izvješću Europski centar za prevenciju i kontrolu bolesti (ECDC) i Europska agencija za sigurnost hrane (EFSA).

U EU-u je prošle godine prijavljeno 94.530 slučajeva trovanja salmonelom.

Na salmonelu enteriditis, najčešći oblik trovanja putem jaja i mesa peradi, otpada 59 posto slučajeva u EU-u.

U bolnice je 2016. primljeno 1766 ljudi otrovanih salmonelom, a desetoro ih je umrlo, stoji u izvješću ECDC-a i EFSE.


Facebook komentari

hr Tue Dec 12 2017 16:16:58 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/593e6175b9e03ef4298b45f0/80

Sabor: Zastupnici nezainteresirani za strateške investicijske projekte

Novi Zakon o strateškim investicijskim projektima, kojim bi se trebala popraviti investicijska klima u Hrvatskoj, u utorak gotovo da nije izazvao pozornost saborskih zastupnika

Bilo je prijavljeno tek pet rasprava, a odvijale su se u gotovo praznoj sabornici

- Žao mi je što se u tu raspravu ne uključuju kritičari, ali kad dođu čudne teme ova će dvorana biti dupkom puna, a retorika oštra. - zamjerao je HDZ-ov Darko Horvat.

Ustvrdio je kako se predloženi zakon "sretno i spretno" nadovezuje na Zakon o poticanju investicija sa ciljem da investicijsko okružje donese novi, svježi kapital uz iste uvjete za strane i domaće investitore.

Ministrica gospodarstva, malog i srednjeg poduzetništva i obrta Martina Dalić istaknula je kako se novim zakonom propisuje žurnija procedura i podrška državnih tijela investitorima tijekom pripreme investicijskog projekta.

Smanjuje se, kako je najavila, vrijednost projekata koji se mogu kandidirati, kako za listu strateških projekata tako i za samo proglašenje strateških projekata.

- Vrijednost se smanjuje sa dosadašnjih 150 milijuna kuna na 75 milijuna kuna, odnosno na području otoka sa 20 na 10 milijuna kuna. - pojasnila je.

Zakonom se, ističe, redefinira iznos i način na koji investitor podnosi dokaze da ima osigurane izvore financiranja.

Zabrinutost zbog projekata od zajedničkog interesa u području energetike

Odredba po kojoj se na listu strateških projekata automatizmom uvrštavaju projekti uvršteni na europsku listu projekata od zajedničkog interesa u području energetike posebno je zabrinula Branimira Bunjca (Živi zid).

- Doista mi nije jasno kako nešto što dolazi izvana može biti automatizmom proglašenom hrvatskim nacionalnim interesom? Na taj se način krše ne samo svi hrvatski zakoni nego i Ustav, ugrožava se nacionalna sigurnost. - tvrdi Bunjac.

- To je moguće zato što je Hrvatska nakon dugih pregovora i vlastitom odlukom postala članica EU-a. Da bi neki projekt mogao biti uvršten na listu projekata od zajedničkog interesa, on mora biti predložen od države članice i mora imati podršku još jedne države članice. - odgovorila je Dalić.

Dodala je kako su za sada dva hrvatska projekta uvrštena na tu listu, to je LNG terminal i nedavno, u posljednjem ažuriranju iz studenoga, plinovodna mreža koja taj LNG terminal povezuje s ostatkom Europe.

- Treba napustiti iluziju da su strane investicije čarobna rješenja za našu situaciju. - poručio je Ivan Lovrinović (Promijenimo Hrvatsku).

Mostovac Slaven Dobrović pozvao je Vladu da se snažnije pozabavi kriterijima prilikom definiranja strateških projekata u Hrvatskoj.

- Investitori koji u svojim zemljama apsolutno poštuju svu proceduru, kada prođu granicu, bez obzira što smo u EU, odmah počinju neka druga pravila igre. I za to nisu krivi oni, nego smo krivi mi jer nitko sa sigurnošću ne može reći da će jedan zakon koji vrijedi ove godine vrijediti i druge godine. - ističe Anka Mrak Taritaš (GLAS).

Važno je odgovoriti na pitanje kakve strateške projekte želimo. Za neku općinu je strateški projekt izgradnja vodovodne mreže, a za grad izgradnja proizvodne zone. Koja su to ključna područja za koja je država odlučila da su bitna, i će u njih ulagati, rekla je Mrak Taritaš.

Facebook komentari

hr Tue Dec 12 2017 14:12:00 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska

Pročitajte još . . .