Article

http://www.dalmacijanews.hr/files/5935050db9e03e0a238b460b/80
Foto: Privatni album

Vratite našoj djeci osmijeh na lice: „Premijeru, ministre i ravnatelju, odobrite lijek Spinraza“

Amerikanci su otkrili lijek koji pomaže kod spinalne mišićne atrofije. Riječ je o bolesti zbog koje propadaju svi mišići u tijelu, a vodi do fatalnog ishoda. U Tipu I SMA bolest nastaje u prvim mjesecima života i djeca obično do druge godine umiru. Kod tipa II bolest počinje u dobi do 18 mjeseci, bolesnici mogu sjediti, ali nikad ne prohodaju bez pomoći. U Hrvatskoj 50-ak djece ima tu opaku bolest propadanja mišićal, a roditelji traže da se lijek što prije počne koristiti i kod nas

U dalekom SAD-u pronađen je lijek za spinalnu mišićnu atrofiju od koje boluje 50-ak djece u Hrvatskoj. U listopadu prošle godine , Nusinersen ili Spinraza, kako ga popularnije zovu, dobio je odobrenje njihove Agencije za hranu i lijekove (FDA) te je plasiran na njihovo tržište. Za Europu je trebalo „malo“ pričekati.

Iz Hrvatske agencije za lijekove i medicinske proizvode kazali su kako je povjerenstvo za humane lijekove (CHMP) Europske agencije za lijekove na svojoj sjednici u rujnu 2016. godine odobrilo ocjenjivanje predmetnog lijeka prema ubrzanom postupku nakon čega se usvojila konačna odluka vezana uz davanje odobrenja za stavljanje u promet predmetnog lijeka na razini čitave Europske unije. Ukratko, Europska zdravstvena organizacija prije samo par dana, točnije 1. lipnja odobrila je lijek ali kada će se naći na hrvatskom tržištu ostaje neizvjesno. I to je ono što muči roditelje koji su bili oduševljeni reagiranjem na liječenje lijekom Spinraza koji ne samo da usporava progresiju bolesti, nego u pojedinim slučajevima čak pomaže u vraćanju nekih izgubljenih funkcija, prvenstveno motoričkih. Naravno, što se ranije počne liječiti, rezultati su bolji, ali ova bolest ne čeka.

Iako naše zdravstvo i HZZO nemaju baš novaca, nadamo se da će vapaji roditelja i djece doprijeti do nadležnih tijela koja će ubrzati dovođenje lijeka u našu zemlju jer ponavljamo, svaki dan, svaki sat i svaka minuta u liječenju ove bolesti neopisivo su važne!

 Vapaji Jana: „Vjerojatno ni ne znate koliko je zapravo strašna ova bolest“

 Jan Bolic jedan je od mnogih koji boluju od SMA . Vijest da je Spinraza odobrena i u EU oduševila ga je i dala mu nadu u izlječenje „ove progresivne bolesti za koju čovjek ne može ni povjerovati da je pronađen lijek; lijek za do nedavno, gensku neizlječivu bolest.“ Jan se putem društvene mreže obratio javnosti, prvenstveno premijeru Plenkoviću, ministru Kujundžiću i

ravnatelju Dorčiću, „da u najkraćem mogućem roku odobre ovaj lijek, omoguće mu liječenje i ponovno daju nadu da se ne mora više bojati“.

Janovu objavu prenosimo u cijelosti:

 - Moj vapaj za liječenje! Molim vas, sada mi treba vaša pomoć dragi ljudi! Pročitajte, lajkate i dijelite neka što više ljudi pročita ovo i da dođe do premijera i ministra! Hvala svima! Nadam se da ste uz nas! Svi za SMA! Već se više od petnaest godina proučavalo i istraživalo za pronalazak ovog lijeka, uz milijune i milijune potrošenih dolara, koji su bili namijenjeni isključivo istraživanju. Dok prošle godine Američka zdravstvena organizacija nije potvrdila da je lijek dostupan svim oboljelim od spinalne mišićne atrofije (SMA). Bolujem od te progresivne bolesti i već dugo pratim kako napreduje istraživanje i zato me ova vijest jako razveselila, ustvari, čovjek ne može ni povjerovati da je pronađen lijek za, do nedavno, gensku neizlječivu bolest. Zamislite koliko sam zapravo sretan. No kada su Amerikanci odobrili lijek, mislio sam - to je to i za dva tjedna, lijek će biti dostupan i za nas Hrvate koji bolujemo od SMA, a takvih je stvarno jako malo, ne bih znao točnu brojku ali ne više od stotinjak. Ipak sam se prevario, stvarnost je okrutna, jer onda je trebala i Europska zdravstvena organizacija odobriti lijek. Ne razumijem zašto i zbog čega su Europljani drukčiji od Amerikanaca, pa je ponovno bilo potrebno čekati određeno vrijeme, da se odobri i u EU, a SMA je bolest koja te ne čeka da se pripremiš za borbu u kojoj ćeš sigurno izgubiti, već jedino možeš pokušati što više izdržati njezine udarce, koji su malo je reći, strašni. I napokon, jučer me razveselila vijest od Europske zdravstvene organizacije da je konačno odobren lijek i u Europi za sve oboljele, te je zdravstvena organizacija svoj posao tu završila. Sada se svaka europska država treba sama pobrinuti za svoje SMA pacijente i omogućiti im liječenje. Znam da Hrvatska, Hrvatsko zdravstvo i HZZO nema puno novaca, i da smo u krizi, i da zaostajemo još dosta za drugim zapadnim zemljama ali ova bolest, nažalost, ne zaostaje i ne čeka. Svaki dan, svaki sat, svaka minuta i svaka sekunda neopisivo je važna. Zato vas ovim putem stvarno molim, gospodine premijeru Plenkoviću, gospodine ministre Kujundžiću i gospodine ravnatelju Dorčić, da u najkraćem mogućem roku odobrite ovaj lijek (Spinraza), omogućite liječenje i ponovno mi date nadu, da se ne moram više bojati. Taj bi rok trebao biti, iskreno, jako kratak. Premijeru, ministre i ravnatelju, vjerojatno ni ne znate koliko je zapravo strašna ova bolest, ne krivim vas, puno ljudi ne zna, ali slobodno možete doći, odnosno pozivam vas da dođete kod mene i da vidite kako živim sa SMA, koliko se moja majka žrtvuje, baka i cijela obitelj da bi meni bilo lijepo bez obzira na SMA. Stanje u kojem sam, nažalost lijek ne može izliječiti da ponovno hodam, ali zato mi lijek može zaustaviti bolest, može mi pomoći da malo ojačam ili malo dobijem na kilaži. To je nezamislivo puno koliko mi može pomoći, jer neću morati stremiti od raznih komplikacija koje se vežu za disanje, gutanje i rad srca, a donosi ih ova bolest. Ja ne tražim puno, samo tražim priliku da mi, oboljeli od SMA, dobijemo liječenje koje cijeli život čekamo. Još jedna jako važna stvar koja dokazuje da je vrijeme jako važno, a to je da djeca koja su tek sada rođena, gdje bolest nije uznapredovala, mogu se u potpunosti izliječiti! Dragi ljudi, molim vas budite uz nas, SMA oboljele, i lajkajte ovo, dijelite ovo neka što više ljudi ovo pročita, da što prije dođe do premijera i ministra te da što prije dobijemo liječenje za koje svaki čovjek ima pravo! Svi za SMA! – poručio je Jan.

 Objavu možete dijeliti putem Facebooka. Potrebno je samo da kliknete OVDJE.

Facebook komentari

hr Mon Jun 05 2017 09:19:43 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5a91327d2af47f8e0b8b4660/80
Foto: HRT

Stiže ledeno doba: Hoće li se Dalmacija zabijeliti?

I dok su snijeg i bura ovih dana glavna meteorološka tema, od nedjelje će to biti jaki val hladnoće koji će zahvatiti Europu i Hrvatsku.
Pritom će i dalje biti vjetrovito, povremeno uz snijeg, u nedjelju i ponedjeljak čak i na dalmatinskoj obali, pa i otocima. Pripremimo se na iznimno hladno vrijeme, s ledenim danima, rijetko kada zabilježenim krajem veljače. Budimo spremni!, piše HRT.

Subota - razvedravanje, navečer i zahladnjenje

U Slavoniji, Baranji i Srijemu
 slabog snijega mjestimice će još biti u noći i ujutro, a zatim se ponegdje očekuju kraća sunčana razdoblja. Vjetar povremeno umjeren sjeveristočni i sjeverni. Temperatura od -2 °C ujutro do 3 °C poslijepodne.

U središnjoj Hrvatskoj u prvom dijelu dana većinom oblačno, ponegdje sa slabim snijegom, Zatim prestanak oborina i djelomično razvedravanje, ponajprije u najsjevernijim područjima. Vjetar većinom umjeren sjeveristočni. Najviša dnevna temperatura oko 0 °C, a najniža i do -4 °C.

U gorskim predjelima i u subotu snijeg, ali slabiji nego prošlih dana, i češći u noći i prijepodne. Mjestimice može biti i novog tanjeg pokrivača. Puhat će umjeren do jak sjeveroistočnjak, a na sjevernom Jadranujaka bura, podno Velebita i olujna s orkanskim udarima, koja će pahulje donositi i na obalu, gdje će biti djelomice sunčano. More valovito i jače valovito, na otvorenom i uzburkano.

Kao i na sjevernom Jadranu, i u Dalmaciji se temperatura zraka u subotu još neće znatnije mijenjati - jutarnja će biti većinom od 4 do 9 °C, a najviša od 8 °C u Zagori do 13 °C na otocima. Bit će djelomice sunčano, uz jaku buru, mjestimice na udare i olujnu.

Pretežno sunčano, povremeno s umjerenom naoblakom bit će i na jugu Hrvatske. Puhat će umjerena i jaka bura, a more će biti manje valovito nego na srednjem Jadranu. Temperatura zraka i dalje iznadprosječno visoka, najviša i do 15 °C.

Od nedjelje - vjetrovito, hladnije, nove oborine

Od nedjelje u unutrašnjosti umjereno do pretežno oblačno, uglavnom do utorka povremeno sa slabim snijegom, osobito u gorju i na istoku, gdje u ponedjeljak snijeg može biti i jači. Bit će osjetno hladnije, uz  dnevnu temperaturu nerijetko nižu od -5 °C, a jutarnja i od -10 °C, pri čemu će još puhati umjeren do jak sjeveroistočni vjetar.

Na Jadranu umjerena i jaka bura, na sjevernom dijelu i olujna bura. Osjet hladnoće bit će vrlo velik, ne samo zbog vjetra, nego i zbog jakog pada temperature, pogotovo na sjevernom i srednjem dijelu. Od ponedjeljka se ondje tijekom dana očekuje najviše oko 0 °C, a ujutro će biti i do -6 °C. Bit će i susnježice i snijega, osobito u Dalmaciji tijekom nedjelje i ponedjeljka, kada će prevladavati oblačno. Stoga i će i u Dalmaciji zimska služba imati dosta posla.

Facebook komentari

hr Sat Feb 24 2018 10:35:54 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5a91246f2af47f8d0b8b4660/80

Upozorenje ženama širi se mobitelima: "To je nov način bandi da kradu, siluju i otimaju žene"

Svako malo se poruke sličnog sadržaja šalju okolo...
Nema koga nisu u djetinjstvu plašili crnom rukom ili bijelim kombijem koji odnosi djecu, zatim bandama koje u trgovačkim centrima otimaju djecu... Doduše, u zadnjem primjeru dijete bude u zadnji tren spašeno, pronađeno u wc-u obrijane glave i presvučeno...

Naslušali smo se takvih priča, neke su stare 20-ak i više godina, a uglavnom su se prenosile usmenom predajom. Širile su se gradom od usta do usta, neki su im vjerovali, neki ne... Vremena su se promijenila,  no ne i običaji. I danas se prenose gradom slične priče, no u skladu s vremenom, one se danas više ne prenose usmenom predajom- danas se šalju poruke.

Tako u posljednje vrijeme mobitelima kruži poruka slijedećeg sadržaja: Ova poruka je za svaku ženu. Ako naiđete na neko dijete kako plače na ulici i pokaže vam adresu i kaže da ga odvedete na tu adresu, odvedite to dijete u prvu policijsku stanicu i molimo vas nemojte ga voditi na tu adresu. TO JE NOV NAČIN BANDI DA KRADU, SILUJU I OTIMAJU ŽENE. 

- Ove poruke se ponavljaju svako malo. Više ne znaš jel istina ili je samo nekome dosadno pa ovako zabavlja i zavarava narod.- kazala nam je jedna od žena koja je nedavno primila poruku ovog sadržaja. 


Facebook komentari

hr Sat Feb 24 2018 09:53:24 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/575025b5aae0e331298b4577/80

U ovoj brojci krije se jedan od glavnih razloga za iseljavanje iz Hrvatske

Prema najnovijim podacima Eurostata, Hrvatska drži uvjerljivo vodeće mjesto u Europskoj uniji po zapošljavanju na određeno vrijeme

Na razini cijele Europske unije, 2,3 posto radnika zaposleno je na ugovore koji ne traju duže od tri mjeseca, a neslavno prvo mjesto drži Hrvatska, u kojoj je na nesigurne poslove osuđeno čak 8,4 posto zaposlenih, piše t portal.

Znatno iznad europskog prosjeka su i Francuska (4,8 posto), Španjolska (4,7 posto), Poljska i Slovenija (4,5 posto).

Kratkotrajni ugovori o radu najmanje su uobičajeni u Rumunjskoj (0,2 posto) te Ujedinjenom Kraljevstvu i Češkoj (0,4 posto).

'Stanje je puno gore. Evidentno je to da je Hrvatska od 2003. godine naovamo unutar zemalja Europske unije imala najveću stopu i najbrži rast poslova na određeno vrijeme i drugih nestalnih oblika rada', ističe Krešimir Sever, predsjednik Nezavisnih hrvatskih sindikata.  

Pritom napominje da je istraživanje Eurostata obuhvatilo samo najužu kategoriju radnika s ugovorima na određeno dok tzv. prekarni poslovi obuhvaćaju puno širu skupinu radnika koji žive u nesigurnosti.

Prekarijat se odnosi na sve oblike rada na određeno vrijeme, privremeni ili sezonski rad te agencijski rad, kojima su zajedničke osobine nesigurnost, niske plaće, slaba socijalna zaštita i zaštita na radu te ograničena radnička prava.

Na razini Europske unije kratkotrajni ugovori o radu najprisutniji su u poljoprivredi, šumarstvu i ribarstvu, a u Hrvatskoj najviše ih je u turizmu i ugostiteljstvu.

'Kod nas se u pravilu za gotovo sve novozaposlene daju ugovori na neodređeno vrijeme. Od izmjena Zakona o radu 2003. došlo je do drastičnog rasta nesigurnih oblika rada, a zapošljavanje na određeno dodatno je pojačano izmjenama Zakona o radu iz 2013. i 2014. godine', upozorava Sever.

Ističe kako je u razdoblju od 2003. do 2016. nakon izmjena Zakona o radu udjel radnika s nesigurnim ugovorima o radu porastao s 10 na 22,2 posto,a projekcije za 2017. govore da je taj udjel dostigao 24 posto zaposlenih.      

Prema rezultatima istraživanja koje su proveli sindikati, rad na određeno je, uz niske plaće, glavni razlog iseljavanja iz Hrvatske.

Sever napominje da je Europska unija uočila problem nekontroliranog rasta poslova na određeno te je u dokumente Europske komisije za novi semestar ugradila preporuke za povećanje udjela poslova s ugovorom na neodređeno vrijeme.

Vlada Andreja Plenkovića zasad nije pokazala zabrinutost zbog alarmantnih podataka Eurostata, a Hrvatska udruga poslodavaca traži nove izmjene Zakona o radu, kojima bi se dodatno fleksibiliziralo tržište rada.

Facebook komentari

hr Sat Feb 24 2018 08:19:56 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5a905c912af47f110a8b46d0/80

Tjedan psihologije u Splitu: Za djecu koja se bave sportom ključno je podizanje samopouzdanja i dobar trener

Tjedan psihologije u Hrvatskoj je manifestacija s ciljem prikaza širokih i različitih mogućnosti psihologa u poboljšanju kvalitete života pojedinca i zajednice

U punoj dvorani Gradske knjižnice Marko Marulić, u ponedjeljak je  održano predavanje „Samopouzdanje i sport“ u sklopu 11. tjedna psihologije u Hrvatskoj. Predavanje su održali dječja psihologinja Žana Pavlović, sportske psihologinje Nataša Stefanovski i Vedrana Radić Brajnov te profesor kineziologije Boško Rozga.

Na predavanju je bilo govora o razvoju samopouzdanja djece i mladih općenito, a osobito onih koji se bave sportom. Psihologinja Pavlović  istaknula je da značaj samopouzdanja na mentalno zdravlje. Samopouzdanje se odnosi na procjenu vlastitih sposobnosti za obavljanje različitih zadataka ili oblika ponašanja. 

„Nikad od tebe velikog sportaša! Kako si mogao promašiti onakvu priliku?”„Zašto ne možeš biti kao ...? Kad sam ja igrao nogomet...”; „Kad jednog dana postaneš Messi”„Sredit će tebe trener“ primjeri su negativnih i demotivirajućih  poruka koje roditelji upućuju djeci a koje treba izbjegavati.  Negativne poruke formiraju njegov kognitivni stil, povećavaju osjećaj bespomoćnosti i umanjuju samopoštovanje kod djece. 

Izbor sporta 

Psihologinja Pavlović govorila je o izboru sporta za pojedino dijete. Djeci s naglašenom „strašljivošću” nisu pogodni borilački, kontaktni sportovi već plivanje, većina atletskih disciplina, veslanje i slično. Za djecu s naglašenom „agresivnošću” pogodni su nogomet, košarka, rukomet, vaterpolo i slični sportovima. 

Na ovom korisnom predavanju, bilo je prilike čuti kako djetetu biti roditelj, a ne trener. Roditelji bi trebali biti dovoljno informirani o događajima u klubu i natjecanjima, podrška treneru ne miješajući se u njegov posao. Također, ne trebaju očekivati da njihovo dijete igra svaku utakmicu ili osvoji medalju na svakom natjecanju. Osnovni cilj bavljenja sportom je zabava i opuštanje, upoznavanje novih prijatelja i usvajanje zdravih navika.

Treneri ključni u razvoju djeteta

Na predavanju je istaknuto da su treneri važni u razvoju samopouzdanja, osobito treneri mlađih dobnih kategorija koji moraju provoditi sistem"otvorenih vrata" i u skupnim sportovima biti dijelovi i preko 20-tak obitelji.Tu se ističe i važnost "roditeljskim sastanaka" i konstruktivnog odnosa s roditeljima. Pored kompetencija za pojedini sport i velike empatije, trener mora imati znanja iz psihologije, pedagogije i sposobnosti prenošenja znanja na djecu i mlade. Što dijete privlači u sportu, a što ga odbija? Dijete privlači zabava, igra, prijatelji, ali i dobar trener.  Pobjeda kao imperativ, pritisak  kluba i trenera, česte ozljede kod djeteta, nedostatan napredak, ali i ismijavanje mogu djelovati demotivirajuće na bavljenje sportom kod djece. 

Podizanje samopouzdanja

Sportske psihologinje Nataša Stefanovski i Vedrana Radić Brajnov ukazale su na važnost samopouzdanja u sportu koje snažno utječe na sportsku izvedbu. Ono djeluje kao zaštitni faktor natjecateljske anksioznosti, povećava motivaciju jer sportaš vjeruje u svoje sposobnosti te poboljšava koncentraciju, obzirom da je sportaš usmjeren na zadatak, a ne na svoje mane i pogreške. Upoznale su zainteresirane s različitim tipovima samopouzdanja sportaša, predstavile karakteristike sportaša koji imaju nisko, optimalno i prekomjerno samopuzdanje. Istakle su važnost uloge trenera i načina rada sa sportašima kako niskog tako i prekomjernog samopouzdanja ("lažno" i "napuhano" samopouzdanje). Zaključile su kako bi cilj svakog sportaša trebao biti postizanje optimalnog samopouzdanja.

Profesor kineziologije Rozga koji radi kao trener Judo kluba Kaštela, govorio je o svom dugogodišnjem iskustvu u radu s djecom i mladima. Trener Rozga je istaknuo je da je kvalitetan odnos s djecom, poznavanje njihovog razvoja i suradnja s roditeljima ključni za izgradnju mlade osobe-sportaša koji ostaje dugo u sportu. Na samom kraju ovog iznimno posjećenog predavanja, posjetitelji su dobili odgovore na mnoga pitanja.


Facebook komentari

hr Fri Feb 23 2018 19:25:00 GMT+0100 (CET) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska

Pročitajte još . . .