Article

http://www.dalmacijanews.hr/files/5935050db9e03e0a238b460b/80
Foto: Privatni album

Vratite našoj djeci osmijeh na lice: „Premijeru, ministre i ravnatelju, odobrite lijek Spinraza“

Amerikanci su otkrili lijek koji pomaže kod spinalne mišićne atrofije. Riječ je o bolesti zbog koje propadaju svi mišići u tijelu, a vodi do fatalnog ishoda. U Tipu I SMA bolest nastaje u prvim mjesecima života i djeca obično do druge godine umiru. Kod tipa II bolest počinje u dobi do 18 mjeseci, bolesnici mogu sjediti, ali nikad ne prohodaju bez pomoći. U Hrvatskoj 50-ak djece ima tu opaku bolest propadanja mišićal, a roditelji traže da se lijek što prije počne koristiti i kod nas

U dalekom SAD-u pronađen je lijek za spinalnu mišićnu atrofiju od koje boluje 50-ak djece u Hrvatskoj. U listopadu prošle godine , Nusinersen ili Spinraza, kako ga popularnije zovu, dobio je odobrenje njihove Agencije za hranu i lijekove (FDA) te je plasiran na njihovo tržište. Za Europu je trebalo „malo“ pričekati.

Iz Hrvatske agencije za lijekove i medicinske proizvode kazali su kako je povjerenstvo za humane lijekove (CHMP) Europske agencije za lijekove na svojoj sjednici u rujnu 2016. godine odobrilo ocjenjivanje predmetnog lijeka prema ubrzanom postupku nakon čega se usvojila konačna odluka vezana uz davanje odobrenja za stavljanje u promet predmetnog lijeka na razini čitave Europske unije. Ukratko, Europska zdravstvena organizacija prije samo par dana, točnije 1. lipnja odobrila je lijek ali kada će se naći na hrvatskom tržištu ostaje neizvjesno. I to je ono što muči roditelje koji su bili oduševljeni reagiranjem na liječenje lijekom Spinraza koji ne samo da usporava progresiju bolesti, nego u pojedinim slučajevima čak pomaže u vraćanju nekih izgubljenih funkcija, prvenstveno motoričkih. Naravno, što se ranije počne liječiti, rezultati su bolji, ali ova bolest ne čeka.

Iako naše zdravstvo i HZZO nemaju baš novaca, nadamo se da će vapaji roditelja i djece doprijeti do nadležnih tijela koja će ubrzati dovođenje lijeka u našu zemlju jer ponavljamo, svaki dan, svaki sat i svaka minuta u liječenju ove bolesti neopisivo su važne!

 Vapaji Jana: „Vjerojatno ni ne znate koliko je zapravo strašna ova bolest“

 Jan Bolic jedan je od mnogih koji boluju od SMA . Vijest da je Spinraza odobrena i u EU oduševila ga je i dala mu nadu u izlječenje „ove progresivne bolesti za koju čovjek ne može ni povjerovati da je pronađen lijek; lijek za do nedavno, gensku neizlječivu bolest.“ Jan se putem društvene mreže obratio javnosti, prvenstveno premijeru Plenkoviću, ministru Kujundžiću i

ravnatelju Dorčiću, „da u najkraćem mogućem roku odobre ovaj lijek, omoguće mu liječenje i ponovno daju nadu da se ne mora više bojati“.

Janovu objavu prenosimo u cijelosti:

 - Moj vapaj za liječenje! Molim vas, sada mi treba vaša pomoć dragi ljudi! Pročitajte, lajkate i dijelite neka što više ljudi pročita ovo i da dođe do premijera i ministra! Hvala svima! Nadam se da ste uz nas! Svi za SMA! Već se više od petnaest godina proučavalo i istraživalo za pronalazak ovog lijeka, uz milijune i milijune potrošenih dolara, koji su bili namijenjeni isključivo istraživanju. Dok prošle godine Američka zdravstvena organizacija nije potvrdila da je lijek dostupan svim oboljelim od spinalne mišićne atrofije (SMA). Bolujem od te progresivne bolesti i već dugo pratim kako napreduje istraživanje i zato me ova vijest jako razveselila, ustvari, čovjek ne može ni povjerovati da je pronađen lijek za, do nedavno, gensku neizlječivu bolest. Zamislite koliko sam zapravo sretan. No kada su Amerikanci odobrili lijek, mislio sam - to je to i za dva tjedna, lijek će biti dostupan i za nas Hrvate koji bolujemo od SMA, a takvih je stvarno jako malo, ne bih znao točnu brojku ali ne više od stotinjak. Ipak sam se prevario, stvarnost je okrutna, jer onda je trebala i Europska zdravstvena organizacija odobriti lijek. Ne razumijem zašto i zbog čega su Europljani drukčiji od Amerikanaca, pa je ponovno bilo potrebno čekati određeno vrijeme, da se odobri i u EU, a SMA je bolest koja te ne čeka da se pripremiš za borbu u kojoj ćeš sigurno izgubiti, već jedino možeš pokušati što više izdržati njezine udarce, koji su malo je reći, strašni. I napokon, jučer me razveselila vijest od Europske zdravstvene organizacije da je konačno odobren lijek i u Europi za sve oboljele, te je zdravstvena organizacija svoj posao tu završila. Sada se svaka europska država treba sama pobrinuti za svoje SMA pacijente i omogućiti im liječenje. Znam da Hrvatska, Hrvatsko zdravstvo i HZZO nema puno novaca, i da smo u krizi, i da zaostajemo još dosta za drugim zapadnim zemljama ali ova bolest, nažalost, ne zaostaje i ne čeka. Svaki dan, svaki sat, svaka minuta i svaka sekunda neopisivo je važna. Zato vas ovim putem stvarno molim, gospodine premijeru Plenkoviću, gospodine ministre Kujundžiću i gospodine ravnatelju Dorčić, da u najkraćem mogućem roku odobrite ovaj lijek (Spinraza), omogućite liječenje i ponovno mi date nadu, da se ne moram više bojati. Taj bi rok trebao biti, iskreno, jako kratak. Premijeru, ministre i ravnatelju, vjerojatno ni ne znate koliko je zapravo strašna ova bolest, ne krivim vas, puno ljudi ne zna, ali slobodno možete doći, odnosno pozivam vas da dođete kod mene i da vidite kako živim sa SMA, koliko se moja majka žrtvuje, baka i cijela obitelj da bi meni bilo lijepo bez obzira na SMA. Stanje u kojem sam, nažalost lijek ne može izliječiti da ponovno hodam, ali zato mi lijek može zaustaviti bolest, može mi pomoći da malo ojačam ili malo dobijem na kilaži. To je nezamislivo puno koliko mi može pomoći, jer neću morati stremiti od raznih komplikacija koje se vežu za disanje, gutanje i rad srca, a donosi ih ova bolest. Ja ne tražim puno, samo tražim priliku da mi, oboljeli od SMA, dobijemo liječenje koje cijeli život čekamo. Još jedna jako važna stvar koja dokazuje da je vrijeme jako važno, a to je da djeca koja su tek sada rođena, gdje bolest nije uznapredovala, mogu se u potpunosti izliječiti! Dragi ljudi, molim vas budite uz nas, SMA oboljele, i lajkajte ovo, dijelite ovo neka što više ljudi ovo pročita, da što prije dođe do premijera i ministra te da što prije dobijemo liječenje za koje svaki čovjek ima pravo! Svi za SMA! – poručio je Jan.

 Objavu možete dijeliti putem Facebooka. Potrebno je samo da kliknete OVDJE.

Facebook komentari

hr Mon Jun 05 2017 09:19:43 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/594788e2b9e03e832d8b459e/80

Ministarstvo zdravstva: Dvoje djece dobit će lijek

Za ostalo šestero djece potrebna je dodatna dokumentacija
 U Direkciji Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje održana je sjednica stručnog Povjerenstva koje je analiziralo medicinsku dokumentaciju svakog pojedinog djeteta koje boluje od visokorizičnog neuroblastoma, za ukupno osmero djece. 

Obzirom na trenutno zdravstveno stanje, provedenu opsežnu dijagnostičku obradu i do sada provedeno liječenje te medicinsku indikaciju za primjenu lijeka dinutuksimab beta (zaštićenog imena Dinutuximab beta Apeiron) koju su postavili specijalisti dječje onkologije.

 Povjerenstvo je zaključilo da se kod dvoje djece može započeti liječenje, uz prethodnu informiranost i dobivenu suglasnost roditelja za primjenu lijeka. 

Za ostalo šestero djece stručno povjerenstvo nije moglo donijeti pozitivno mišljenje jer je u tijeku prethodna terapija, dodatna dijagnostička obrada ili je potrebno radi donošenja odluke o opravdanosti primjene lijeka dinutuksimaba beta zatražiti dodatna mišljenja iz europskih ekspertnih centara koji se bave liječenjem i koji imaju iskustva u primjeni navedenog lijeka u liječenju neuroblastoma kod djece.

Povjerenstvo će nastaviti razmatrati prijedloge za odobrenjem liječenja kod svakog djeteta nakon što se pribavi dodatna medicinska dokumentacija nakon obavljenih pretraga ili se pribave zatražena ekspertna mišljenja. 
Povjerenstvo je zaključilo da se liječenje kod odobrena dva bolesnika, kod kojih je postavljena medicinska indikacija za primjenu lijeka, treba provesti u Klinici za dječje bolesti Zagreb. 
Navedena zdravstvena ustanova će i nabaviti potreban lijek za liječenje, za što će se osigurati potrebna novčana sredstva.
 

Facebook komentari

hr Mon Jun 26 2017 16:21:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/58935251b4739872068b4568/80
Foto: Promo

Nastavak Ultre i idućih pet godina

U Banovini održan koordinacijski sastanak na temu „Ultra festivala“

Gradonačelnik Grada Splita Andro Krstulović Opara, sa svojim zamjenicima Jelenom Hrgom i Ninom Velom, te ostalim suradnicima, održao je danas koordinacijski sastanak s predsjednikom  NK „Hajduk“ Ivanom Kosom i organizatorima „Ultra festivala“ koje je predvodio Joe Bašić.

Rezultat sastanka održanog u zgradi splitske Gradske uprave je obostrani optimizam i uvjerenje da će se definirati dugoročno rješenje za održavanjem „Ultra festivala“ u Splitu u slijedećih 5 godina.

Gradonačelnik Krstulović Opara naglasio je na kraju sastanka kako je interes „Hajduka“ u ovom projektu u potpunosti zaštićen, te da se krajem ovog tjedna očekuje finalni dogovor oko održavanja „Ultra festivala“ u Splitu.

Facebook komentari

hr Mon Jun 26 2017 16:01:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/5427be331899420e5500004d/80

Zanimanje koje se u Hrvatskoj traži kao suho zlato: Ove tvrtke zaposlenike traže već na fakultetima

Što zbog boljih plaća, što zbog drugih razloga, IT stručnjaci odlaze iz zemlje

I dok domaća softverska industrija munjevito raste, imaju jedan ogroman problem. Naime, nedostaje im više od 1000 radnika. Rješenju problema, između ostaloga, pomoglo bi, kažu, kada bi se porezno rasteretile plaće IT stručnjaka. - piše Dnevnik.hr

Tvrtka u kojoj Tanja radi i koja se bavi proizvodnjom i dizajnom softvera - teškom mukom pronalazi radnike. "Mi da trenutno možemo naći još 50 zaposlenika sa znanjima koja su nam trenutno potrebna, oni bi apsolutno imali što raditi", kaže Tanja Bulbuk Jergović, voditeljica Odjela ljudskih resursa u tvrtci Infinum.

Programeri se traže kao suho zlato. "Mi smo često u situaciji da moramo neke projekte i odbiti zato što jednostavno nemamo kapacitet i resurse da se to odradi", nadodaje Bulbuk Jergović.

Domaća IT industrija je prošle godine uprihodovala više od 7 milijardi kuna što je 10 posto više nego godinu prije toga. I izvoz je rastao i to za više od 12 posto. Prošle godine je porastao i broj novootvorenih radnih mjesta, njih 1341. Zaposlenike se traži već na fakultetima.

"Nastojimo raditi sa, praktički, svim vodećim tehnološkim ili kako se to kaže STEM fakultetima kroz neku suradnju studentsku na projektima, na ljetnim praksama da bi studente s jedne strane educirali da su spremniji za svijet rada, da tako kažem i s druge strane, naravno, da bi ih privukli", kaže Ivo Špigel, član Uprave Perpetuum mobile-a.

Što zbog boljih plaća, što zbog drugih razloga, IT stručnjaci odlaze iz zemlje. Isti problem je imala i Rumunjska. Riješila ga je tako da je ukinula porez na dohodak za IT zaposlenike

"To znači da poslodavac plaća isto kao što je i plaćao, ali da radnik ima više. Na taj način su osigurali veći broj IT stručnjaka u zemlji i njihov odljev u inozemstvo. To je jedna definitivno od mjera koje možemo i mi", tvrdi Tajana Barančić, predsjednica Udruge izvoznika softvera CISEX.

"IT sektor već sad jako pati zbog takvih stvari, a mogao bi puno više vraćati državi u kojoj firme rade. Mislim da je to mjera koja sad već i kasni", kaže Bulbuk Jergović.

Njihovi napori da se dogovore s Ministarstvom gospodarstva ostali su bez odgovora.

"CISEX je radio izračune. Prije dva mjeseca smo ih poslali tamo nadležnim ljudima i nikad nismo dobili nikakav odgovor. Znači, porezna olakšica nije da tebi država nešto daje, to je situacija u kojoj država investira, odriče se dijela prihoda danas da bi sutra ubrala trostruko", tvrdi Barančić. Jer radi se o industriji koja je i globalno konkurentna. - piše Dnevnik.hr

Facebook komentari

hr Mon Jun 26 2017 10:58:00 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska
http://www.dalmacijanews.hr/files/594788e2b9e03e832d8b459e/80

Povjerenstvo danas odlučuje o djeci u Klaićevoj

Danas zasjeda Povjerenstvo, nakon što je vlada u četvrtak odlučila izdvojiti sredstava za nabavu lijeka za djecu oboljelu od visokorizičnog neuroblastoma.
Iz državnog proračuna bit će osiguran sav potreban novac za nabavku lijeka Dinutuximab beta Apeiron oboljeloj djeci, za koju se utvrdi da je lijek indiciran, naveli su iz Vlade, piše Index.

Slijedom te analize i preporuke Povjerenstva, Ministarstvo će vladi dostaviti prijedlog modaliteta osiguranja novca iz proračuna za nabavku spomenutog lijeka.

Danas se održava sjednica Povjerenstva koja će odlučiti koliko od sedmero pacijenata ispunjava kriterije za primjenu tog lijeka. Resorni ministar Milan Kujundžić već je izjavio kako su već sada uspostavljeni kontakti s veledrogerijama koje će potom, relativno brzo, nabaviti lijek u roku pet do deset dana.

"Sjednica povjerenstva za lijekove održat će se u ponedjeljak, tada će struka reći svoje, odnosno koja djeca imaju indikaciju za primjenu lijeka. Već sada su uspostavljeni kontakti s veledrogerijama koje će relativno brzo nabaviti lijek u roku pet do deset dana. U konkretnom slučaju, imunoterapija nije žurna terapija i tu nam ne znači ništa ni pet niti dvadeset dana", najavio je Kujundžić.

Povjerenstvo za lijekove odlučuje treba li u određenom slučaju primijeniti neki lijek, to se pitanje ne rješava "ni ulicom niti emocijama", ponovio je.

Facebook komentari

hr Mon Jun 26 2017 08:33:37 GMT+0200 (CEST) STO POSTO d.o.o.
Hrvatske mornarice 10 21000 Split
Vijesti:Hrvatska

Pročitajte još . . .